Temporallappenepilepsie, wer noch mit dieser Diagnose?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

**carmen**
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Beitrag von **carmen** »

Dani+Feli hat geschrieben:Hallo Carmen,
danke, dass wir uns so intensiv austauschen können!
Wir hatten 7 Anfälle innerhalb einen Jahres, bis wir es in cerebrale Anfälle
einordnen konnten. Seit Dezember 10 nehmen wir Oxcarbazepin und haben bis jetzt noch keine Anfälle wieder gesehen. Toi,Toi,Toi!
Es ist für mich komisch, bei normalen EEG und MRT, müssen wir Tabletten
geben, weil wir diese Anfälle beobachtet haben. Ein Arzt oder ein Lehrer hat es noch nicht beobachten können. Wie offen reagieren heutzutage
eigendlich Erzieher und Lehrer auf Epilepsie? Haben die noch alte Vorstellungen oder falsche Ängste?
Was habt ihr für Erfahrungen damit gemacht?
Danke!
LG Dani
Wir hatten 3,5 Jahre Topamax als Monotherapie,lief anfangs ganz gut.
Die Anfälle waren alle fast weg.Wir haben dann Schrittweise bis auf
75-0-50 mg erhöht.Da wir ihn aber nie länger als 3 Monate anfallsfrei hatten,
haben wir dann in der Klinik auf Orfiril umgestellt.
Inzwischen sind wir bei 100-0-100 mg
Noah hatte auch nur 2 mal Epilepsienachweise im EEG;ansonsten auch ohne Befund.
MRT ist allerdings auffällig,es zeigt sich eine Polymikrogyrie,ein Ventrikel
ist erweitert und die Hirnmasse stark reduziert.
Das die Kinder in der Schule oder Kindergarten nicht krampfen,ist
wohl üblich.Dort sind die Kinder abgelenkt,an der Schule von Noah
sind viele Epi Kinder,alle sollen noch nie in der Schule gekrampft haben.
Ich meine,dass die Lehrer sich mit Anfällen nicht auskennen.
Die meinen oft ,das das was sie sehen ,alle behinderten Kinder haben :roll: :idea:
Wichtig ist ,das Du die Anfälle erkennst :wink: Inzwischen kann ich ganz gut damit umgehen,
ich gerate nicht gleich in Panik.
Irgendwann fällt Dir dabei gar nicht mehr auf,das die Anfälle schon
allgegenwärtig sind.
Mir hat mal ein Besucher gesagt,ob ich gar nicht sehe,dass bei Noah was nicht normal ist.
Ich wusste gar nicht ,was sie meinte :o :?: :?: :?:
Das was sie unheimlich fand,waren seine Anfälle.
Sie wäre aber nie darauf gekommen,das das epileptische Anfälle sind.
Irgendwann hatte er dann Anfälle,das sah immer ganz lustig aus.....
ich hab das auch nicht mit einer Epi verbunden.
Um sicher zu gehen ,filme ich heute die Anfälle,gerade die,die ich nicht
zuordnen kann.
Bisher waren meine Vermutungen immer richtig,das es sich um ein Anfall
gehandelt hat.
Es gibt viele Kinder mit katastrophalen EEG ,die sind nicht medikamentös
eingestellt,da sie noch nie Anfälle beobachtet haben.
Wenn eine Mutter mehrmals Anfälle gesehen hat,werden die Kinder
eingestellt;gerade wenn man aufgrund seiner Grunderkrankung mit
Krampfbereitschaft rechnen muss.
Hat man bei euch wegen des verkleinerten Hippocampus gesagt,
das erhöhte Krampfbereitschaft besteht.
Gruss Carmen

Dani+Feli
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Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Carmen,
ansich hat Feli keine erhöhte Anfallsbereitschaft. Alle EEGs sind vollständig
unauffällig. Ein Hirnventrikel war früher mal vergrößert.
Was bedeutet für die Zukunft, ein verkleinerter Hippocampus?
Wesens- oder Gedächtnissveränderungen? Oder Dyspraxieverschlechterungen?
Welcher Teil der Hirnmasse ist bei Noah verändert? Weißt du woher das
kommt?
Überwachst du ihn nachts mit einem Pulsoximeter?
Wir wissen nicht ob er nachts was hatte, woran merke ich das morgens?
Bis bald, Daniela.

**carmen**
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Beitrag von **carmen** »

Hi
Wir sind nach dem MRT auf erhöhte Anfallsbereitschaft aufmerksam
gemacht worden.
Da ist mir aber schon selbst vieles Ungewöhnliches aufgefallen,man denkt halt nicht
an Epilepsie :(
Mit Hippiocampus kenne ich mich gar nicht aus :roll:
Bei Noah ist die weisse Hirnmasse erheblich reduziert.
Man sagte mir ,das wäre angeboren.........
Nein ,Noah wird nachts nicht überwacht.Ich merke die Anfälle nachts,
da Noah bei mir schläft.
Das ist zwar nicht die beste Lösung,aber wenn man schon einige Male
das Kind mit Atemnot und beginnender Zyanose vorgefunden hat,
hat man das Kind lieber bei sich :roll:
Ich bekomme sofort mit,wenn seine Atmung sich verändert.
Er verschluckt ja oft seinen Speichel ,und kann dann nicht abhusten.
Im Krankenhaus war ich 5 Wochen in einem Krankenbett mit Noah zusammen,
also Rücken an Rücken.Da habe ich zum erstenmal gemerkt,wie oft er nachts krampft.
Noah war dort am Pulsoxymeter ,wenn er gekrampft hat,
war seine Sättigung bis auf 90 % runter.
Wenn er nachts soviel Anfälle hat,schläft Noah bis zum Mittag durch.
Auffallend sind auch seine vollen Windeln.
Gruss Carmen

Dani+Feli
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filmen bei Anfällen?

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Carmen,
wie kann ich es rein praktisch schaffen, ihn bei einem Anfall zu filmen?
Es geht immer so schnell (Sturz oder Panik), dann lege ich ihn schnell
auf die Cautsch und beobachte ihn genau (Pupillen, Haut, Atmung, Ansprechbarkeit).
Wann kann ich in diesem Moment die Kamera suchen und fotografieren oder filmen? Ich werde zwar nicht mehr panisch aber, die Angst und Traurigkeit bedrückt mich sehr.
Ich glaube er hatte doch wieder einen oder zwei fokale Anfälle.
Nun muß ich weiter beobachten, ob ich doch noch auf Lamotrigin wechsele.
Wie sehen denn die lustigen Anfälle bei Noah aus?
LG Dani

Justins-Mami
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Beitrag von Justins-Mami »

Hallo,

komme mal wieder dazu hier reinzusehn, letzter zeit einfach zu viel um die Ohren etc etc.

Justin hat leider auch wieder vermehrt Anfälle gehabt in den letzten Tagen :(

wie geht es euren Kids ?

Nun haben wir auch fast die erreichte Dosis an Timonil erreicht,noch eine Steigerung und dann sind wir bei der geplanten Dosis angekommen und Lamotrigin is noch weiterhin drin
Steffi' 84 ->Kinderpflegehelferin, Asthma, einseitige Schwerhörigkeit, Hüftdysplasie mit Coxarthrose, einige Hüftoperationen hinter sich, Hüft-Tep, Hüftluxation, Fussheberparese versorgt mit Orthese, massive Wundheilungsstörung sowie V.a Ehlers-Danlos-Syndrom hypermobiler Typ
mit
Justin Luca' 05 ->Epilepsie, Adhs, Migräne

Dani+Feli
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Komplex-fokale Anfälle und fokale Anfälle

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Justins Mama,
schade, wenn doch wieder Anfälle kommen!
Sind bei Justin die Anfälle auch mit Angst, Aura, Sturz und Pupillenvergrößerung mit Desorientiertheit verbunden?
Können auch reine fokale Anfälle mit Sturz und Pupillenvergrößerungen
vorkommen?
Ich kann die letzten beiden Anfälle einfach nicht richtig einordnen als solche. Sie liefen nur mit Kopfweh und Angst und Unentschiedenheit ab.
Eher mit engen Pupillen und klaren Verstand, keine Zuckungen.
Ich hatte Feli die Anfälle so erklärt, dass es kein Gewitter im Kopf ist, sondern auf seiner Datenautobahn kann mal ein Stau oder Unfall sein und
die Autos können danach wieder weiter fahren.
Bei diesen beiden Anfällen, sagte er mir ganz deutlich, seine Autos sind
stehen geblieben unter Tränen.
@ Carmen
Wie oder wo speicherst du die Aufnahmen, um jemanden die Anfälle
zeigen zu können?
LG Dani

**carmen**
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Beitrag von **carmen** »

Hi Dani
Ich habe eine degitale Videokamera Zuhause,hab es auch mit Handy gemacht,
da erkennt man es aber schlecht.
Wenn du es über das Internet machst,geht das nur über Youtube.
Video hochladen,und dann kann man das Video überall einfügen.
Ich stelle die Video´s auf Privat,dann kann man es über youtube
nicht aufrufen :wink:
Gruss Carmen

Justins-Mami
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Beitrag von Justins-Mami »

Guten Morgen

da die letzen alle aus dem Schlaf herraus kommen die Anfälle also Schlafbedingt kann ich es gar nich so sagen, aber wenn er die am Tage hatte, sind mir sowas wie Angst oder Auren bei ihm nich aufgefallen und Stürze auch nicht.


lg
Steffi' 84 ->Kinderpflegehelferin, Asthma, einseitige Schwerhörigkeit, Hüftdysplasie mit Coxarthrose, einige Hüftoperationen hinter sich, Hüft-Tep, Hüftluxation, Fussheberparese versorgt mit Orthese, massive Wundheilungsstörung sowie V.a Ehlers-Danlos-Syndrom hypermobiler Typ
mit
Justin Luca' 05 ->Epilepsie, Adhs, Migräne

Dani+Feli
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typische Anzeichen der Temporallappen-Epilepsie?

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Ihr Lieben,

wie äußert sich nun der typische Anfall bei der Temporallappen-Epilepsie?

Wie äußert sich nun ein typischer Komplex-fokaler Anfall?

Feli seine Anfälle habe ich bei You Toube noch nicht gefunden.

Die Beschreibungen auf den Infoseiten über Anfälle, passen nur teilweise
und nach langen Suchen, gibt es noch eine Temporallappen-Synkope.
Diese Anfallsart passt tatsächlich bei Feli.

LG Dani

**carmen**
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Re: typische Anzeichen der Temporallappen-Epilepsie?

Beitrag von **carmen** »

Dani+Feli hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben,

wie äußert sich nun der typische Anfall bei der Temporallappen-Epilepsie?

Wie äußert sich nun ein typischer Komplex-fokaler Anfall?

Feli seine Anfälle habe ich bei You Toube noch nicht gefunden.

Die Beschreibungen auf den Infoseiten über Anfälle, passen nur teilweise
und nach langen Suchen, gibt es noch eine Temporallappen-Synkope.
Diese Anfallsart passt tatsächlich bei Feli.

LG Dani
Hi Dani
Bei Temporallappenepilepsie haben die Anfälle ihren Ursprung in den Strukturen des Schläfenlappens, dem Hippocampus, der Windung um den Hippocampus herum und dem Mandelkern. Die Anfälle sind charakterisiert durch meist viszerale Auren mit Aufsteigen unangenehmer Gefühle aus der Magengegend,gefolgt von Aufstoßen, Gähnen, Niesen. Sie werden gefolgt von herdförmigen Anfällen mit Bewusstseinsverlust, die sich in schmatzend-kauenden Mundbewegungen – welche die Reaktion der Patienten auf einen oft von ihnen beschriebenen „seltsamen Geschmack“ im Mund sind –, gefolgt von sich wiederholenden Handbewegungen, dann Umhergucken und schließlich Bewegungen des ganzen Körpers, äußern. Die medikamentöse Therapie ist bei Temporallappenepilepsien schwierig, nur etwa ein Viertel der Patienten wird anfallsfrei, bei einem weiteren Drittel wird zumindest eine Abnahme der Anfallshäufigkeit erreicht. In therapieresistenten Fällen stellt auch hier die Epilepsiechirurgie eine Möglichkeit dar.
Für Noah kann ich all diese Anfallsformen bestätigen.
gruss Carmen

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