Liste: Es geht Deiner Familie zur Zeit richtig gut, wenn...

Hier könnt ihr Gedichte, Texte und kleine Geschichten zum Thema "besonderes Kind" einstellen und darüber dikutieren.

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Anne&Hannah
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Liste: Es geht Deiner Familie zur Zeit richtig gut, wenn...

Beitragvon Anne&Hannah » 23.01.2011, 00:13

...wenn Du verwundert feststellst, dass Du die Durchwahl zur Kinderintensiv nicht mehr auswendig weißt.

...wenn Du Staub wischen mußt auf der Kiste, in der das Beatmungsgerät Deiner Tochter schon seit einem halben Jahr seinen Dornröschenschlaf hält.

...wenn Du bei der Anfrage der KK, wie viel Betriebsstunden der ausgeliehene O2-Konzentrator hat, "null" eintragen kannst.

...wenn Du ab und zu wieder etwas Muße findest zum Lesen und Musik machen.

..wenn Dein besonderes Kind sich lautstark mit seinen beiden älteren Geschwistern zankt und diese dabei auch schon mal den Kürzeren ziehen.

...wenn Du jeden Tag voller warmer Dankbarkeit siehst, wie Dein vom Chefarzt schon aufgegebenes Kind sich kopfüber ins Leben stürzt, eine mächtige Bugwelle Freude und fröhliche Gischt-Spritzer um sich herum verbreitet.
Anne&Thomas mit D. ,J. & HANNAH (12) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

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Stefanie Machann
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Beitragvon Stefanie Machann » 30.01.2011, 10:45

...wenn die Arztbesuche weniger werden.
...wenn man sich mit Alltäglichen Problemen auseinander setzen muss.
...wenn Therapien beendet werden, da das Kind austherapiert ist.




LG Steffi
Steffi 11/72, Dietmar 06/72 mit Maurice 07/98(Komplexer Herzfehler Fallow tetralogie) ,Autismus mit Retadierung- mental, PEG entfernt 08/09 und chirug. Stroma Verschluss,Z.n.Rektumatresie mit Uretrafistel Z.n.Tracheomalazie, Z.n Ösophagusartesie TypIIIb)
Phil 04/08 Kerngesund

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Beitragvon Chris mit Joel » 30.01.2011, 10:51

- Wenn du soviel Zeit hast, dass man seine Postingzahlen erhöhen kann.... :wink:
-sich mit solch banalen Dingen wie Erkältungskrankheiten rumschlagen darf....
- die Nerven nicht mehr blank liegen, nur weil eine angebliche ,,Baustelle" in der Entwicklung entdeckt wird.
- die Zeit zwischen den EEG-Kontrollen länger wird.
LG, Chris


Christian mit Joel Fabrice. 31.08.2006 -Fokale unilaterale Polymikrogyrie-

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Beitragvon osljudith » 30.04.2011, 16:03

... wenn Du vergessen hast, wie Harnwegsinfekte riechen
... wenn Du weißt, wer Deine Lieblingsärzte und Schwestern sind die Dir stets mit Rat und Tat helfen
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

mehr von uns: www.dasbewegteleben.wordpress.com

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Beitragvon ehemalige Userin » 30.04.2011, 20:55

....wenn die intesivstationszeit schon vergessen ist..

....wenn nicht man selber beratung brauch welche ärzte und therapeuten gut sind, sondern anderen den tip geben kannst....

....wenn man kaum noch nen anderen unterschied zu anderen familien mehr findest...

**carmen**
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Beitragvon **carmen** » 30.04.2011, 21:11

........wenn man trotz aller Schwierigkeiten nicht vergisst,dass man
eine Familie ist
........jedes Lächeln ,wenn unser Sohn erwacht
........jeden Tag mit unseren Sohn erleben zu dürfen

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Anke B.
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Beitragvon Anke B. » 10.05.2011, 16:21

......wir nicht von einem zum anderen Termin hetzen müssen und einfach mal zu Hause bleiben können


LG Anke
Nicole *01.06.01,Myelinisierungsstörung, fortschreitende Kleinhirnatrophie, geistig- und körperbehindert, Rumpfataxie, Skoliose unsere Vorstellung
mein Album
http://www.mobil-mit-behinderung.de/con ... s/home.htm

Andrea & Norbert
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Beitragvon Andrea & Norbert » 27.05.2011, 21:31

.......wennn ich ständig vergesse Diazepan mitzunehmen, weil wir soooo lange schon keinen Krampfanfall hatten!!!


Gruß Andrea
Marcel, geb. 22.03.2005: Frühchen 28 SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus und Epilepsie; Sophie, geb. 12.05.2008

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Beitragvon annaaisa » 27.05.2011, 21:50

........wenn man weiß,das Morgen ist auch ein Tag und die Kinder werden wieder Ärger machen :wink: dann ist alles in Ordnung auch wann man zum Arzt musst
wegen neuen verdacht.

........Wenn man einfach weiß,das nach Abend wieder Morgen kommt und dein Kind wird immer noch da sein :P

..........Wenn man nicht über Übermorgen denkt und Genies Heutige Tag

Finde ich vom dir ganz toll Anne :P
So was kann man geniesen :P
Danke Aisa
2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33)epilepsieV.a.Diskynesie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe)Hypotonie,Ataxie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie,Skoliose-v.a.FTD und sonst ein lustiges Schlumpf
Megi gesund

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Johanna Brehmer
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Beitragvon Johanna Brehmer » 27.05.2011, 22:06

:) ...wenn der letzte Klinikaufenthalt schon solange zurückliegt, dass man sich kaum noch daran erinnern kann... :)

LG Johanna
Johanna *79
mit ihrem Bruder Peter *67 schwerst mehrfachbehindert durch Sauerstoffmangel während der Geburt - ICP, Tetraspastik, blind, PEG - kann nicht sprechen, äußert sich aber über Laute und Mimik, versteht und wird
verstanden. Meine Lebenspartnerin Melinda
* 72 - im Alltag meine größte Stütze-


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