Maylas unerklärliche Anfälle / Blog

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Vanessa167
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Beitragvon Vanessa167 » 17.03.2012, 23:21

hallo maylas mama,ich habe den bericht über deine maus interessiert verfolgt und mir ist auf gefallen das mein sohn sich manchmal genauso verhält allerdings nur maximal eine stunde,aber auch nach dem aufwachen...!

lg
mein großer *07/09: deletion chromosom 17;
globale entwicklungsverzögerung;Epilepsie;
psychomotorische Entwicklungsverzögerung;schlafstörung;Gehirnschaden nach
sauerstoffmangel;Hirnblutungen(1grad) und Muskelhypotonie
meine kleine*03/12 kern gesund

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redlissy
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Beitragvon redlissy » 18.03.2012, 20:34

Hallo Yasmin,

gibt es schon Neuigkeiten von der Krankenkasse???

LG
2 Kinder, 1997 und 2008. Beides Krampfkinder...der große ist seit der Pupertät krampffrei...der kleine ist mittendrin. Aktuelle Diagnose Epilepsi. Soll Valproat einnehmen, wir lehnen das aber noch ab, wegen der Nebenwirkungen und weil wir durch den großen die Erfahrung gemacht haben, dass es wieder aufhört. Hoffentlich!!!

Püppimelli
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Beitragvon Püppimelli » 18.03.2012, 20:59

Hallo,

morgen kommt nun erneut ein Bericht über Mayla bei RTL Extra. Dieser wurde aufgrund der enormen Resonanz gemacht.
Liebe Grüße

Melli

Annele
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Beitragvon Annele » 20.03.2012, 14:50

Hallo!

Habe den Bericht bei EXTRA gestern gesehen. Es ist einfach nur traurig, dass man erst an die Öffentlichkeit gehen muss, um Unterstützung zu bekommen.

Ich freue mich sehr, dass Mayla und ihre Familie endlich die Hilfe bekommen, die sie schon lange gebraucht haben.

Aber ich möchte nicht wissen, und das liest man ja auch sehr oft und kennt es teilweise aus der eigenen Situation, wieviele immernoch jeden Tag kämpfen, um angemessene Hilfe zu bekommen.
Warum werden Menschen, die sich selbstlos um ihre kranken Kinder kümmern und ihr eigenes Leben fast aufgeben, so im Stich gelassen.?? Versteh ich nicht und werd ich nie verstehen. Es können doch jetzt nicht alle ins Fernsehen gehen.

Ich wünsche Mayla alles alles Gute und ihrer Mama weiterhin viel Kraft!
Anja
Anja mit Nele *09.2009 Gen-Defekt, hereditäre Methämoglobinämie Typ II schwerst mehrfachbehindert... ist mein größter Schatz

julia.s
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Beitragvon julia.s » 20.03.2012, 14:59

Leider kann ich die Homepage nicht öffnen...
Geht sie bei euch?

Liebe Grüße Julia

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 26.11.2012, 21:44

Hallo zusammen,

heute wird weiter berichtet:

http://www.rtl.de/cms/news/extra.html

Ein Haus für Mayla
Wie die EXTRA-Zuschauer dem Mädchen mit der rätselhaften Krankheit geholfen haben

Lies mehr über Extra - Das RTL-Magazin - RTL.de bei www.rtl.de

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Beitragvon Isolde » 26.11.2012, 23:22

Hallo zusammen,

ja, gerade läuft es bei RTL - ich habe bisher gar nicht so verfolgt,
und staune nicht schlecht,
bin positiv überrascht über die gesundheitliche Entwicklung nach Absetzen der Medikamente und die Einsicht der Krankenkasse zur Betreuungsübernahme während den Anfällen.

Liebe Grüße - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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Beitragvon TimsMama2009 » 27.11.2012, 08:17

Isolde hat geschrieben:...
bin positiv überrascht über die gesundheitliche Entwicklung nach Absetzen der Medikamente...


DAS Phänomen haben wir selbst erlebt - Mayla bekam ja Antiepileptika und ein gewolltes Ruhigstellen zieht automatisch ein ungewolltes Ruhigstellen nach sich...

Wenn man dann ein Kind hat, das trotz Medikamente weiterkrampft, dann stellt man sich immer die Frage, ob man den ganzen Mist nicht einfach absetzen soll... Es bringt ja eh nichts...

Wir haben das vor fast einem Jahr gemacht und Tim ist aufgeblüht - ich habe mein Kind noch nie so wach gesehen - kannte ihn ja (seit er ein halbes Jahr alt war) nur unter "Drogen" :(

Anfänglich hatte er dann auch nicht mehr gekrampft als mit Medis - im Gegenteil es wurde sogar weniger. Das kippte dann nach 4 Monaten, so dass wir wieder eindosiert haben, mit der Konsequenz, dass die Fortschritte wieder rückläufig wurden :(

Für uns waren es Riesenfortschritte, wenn sie auch insgesamt nur minimal waren - wenn man es aber ins Verhältnis zu seinem Krankheitsbild setzt, waren das für uns plötzlich Welten!

Jetzt haben wir - trotz Medis - wieder dieselbe Anfallssituation wie vorher und man fragt sich täglich, ob man den Mist nicht einfach wieder absetzen soll.

Man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera :?

Ich habe mich sehr über Mayla´s Entwicklung gefreut und dass die Krankenkasse sich jetzt mal bewegt hat! DAS kann man auf Dauer nicht selbst leisten - man bleibt sonst irgendwann auf der Strecke - schön, dass die KK das eingesehen hat, schließlich hat Yasmin ja noch 2 Kinder, die ihre Mama brauchen.

Liebe Grüße
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -


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