Maylas unerklärliche Anfälle / Blog

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 14.03.2012, 22:06

Hallo,

am kommenden Montag bei EXTRA gibt es einen weiteren Beitrag zu der kleinen Mayla!

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Daddy-Jo
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An Mayla's Mum

Beitragvon Daddy-Jo » 15.03.2012, 00:17

Hallo Mayla's Mum,

ich fand Euren Beitrag wirklich sehr bewegend!

Und habe echt Hochachtung wie Du und Deine Familie das meistert!
Ich habe einen kleinen Sohn und der Zweite ist unterwegs.
Und es zeigte mir mal wieder, dass man nie dankbar genug für die Gesundheit und das Glück seiner Kinder sein kann!

Ich würde gern wissen, wie weit Ihr mit der Beantragung/Anerkennung der Pflegestufe für Mayla seid?

Nach Eurem Beitrag habe ich mich „flüchtig“ nach Mayla’s Symptomen im Internet gesucht.
Und wenn ich alles richtig verstanden habe, sind diese sehr ähnlich oder nahezu gleich, wie die der BNS-Epilepsie (West Syndrom), zudem noch öfter und viel länger. (Vorausgesetzt ich habe alles korrekt verstanden)
Ohne damit die Schwere der BNS oder anderen Krankheiten herabzustufen. Geschweige denn, dass ich es beurteilen könnte in einer solchen oder ähnlichen Situation zu sein!

(also nehmt's mir bitte nicht übel)

Meines Erachtens ist/sollte die Frage der Pflegebedürftigkeit nicht die sein, ob die Krankheit von Medizinern Namentlich benannt ist, sondern definiert
durch die Symptome, Art und Weise der Beeinträchtigung der Krankheit und vor allem die Frage der Hilfebedürftigkeit!

Nun bringt es euch nicht weiter, wenn ich das Forum mit meiner Meinung voll schreibe...

Daher würde ich Euch wirklich von Herzen gern meine Hilfe anbieten, falls Ihr bei der Krankenkasse immer noch auf Granit beißen solltet!

Man kann Euch zwar momentan leider nicht im Kampf gegen die Krankheit helfen, aber auf jeden Fall wenigsten mit dem Umgang und Unterstützung!

Wenn Du also möchtest, würde ich sehr gern versuchen Euch zu helfen, Eure wirklich notwendigen und verdienten Ansprüche bei der KKH durchzusetzen.

Da ich seit Jahren bei einer Versicherung arbeite (zwar in einem ganz anderen Bereich), aber evtl. finde ich leichter einen Weg durch den Bedingungs-/Paragraphendschungel der Versicherung bzw. treffe diese mit den richtigen Argumenten an der richtigen Stelle...

So oder so wünsche ich Euch Alles Gute und vor allem Kraft und Durchhaltevermögen!
Kämpfe mit Mayla und deiner Familie weiter (wie bisher) dagegen und lasst Euch niemals unterkriegen! ! !

Ps. Fand deine Antwort, als der Reporter dich fragte, was du dir wünschen würdest wenn du könntest, echt cool.. ;)

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Erica
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Re: An Mayla's Mum

Beitragvon Erica » 15.03.2012, 22:32

Hallo,

Daddy-Jo hat geschrieben:Meines Erachtens ist/sollte die Frage der Pflegebedürftigkeit nicht die sein, ob die Krankheit von Medizinern Namentlich benannt ist, sondern definiert
durch die Symptome, Art und Weise der Beeinträchtigung der Krankheit und vor allem die Frage der Hilfebedürftigkeit!


so wie ich das verstanden habe, ist nicht die Diagnose das Problem, sondern dass es für altersgerecht entwickelte Kinder mit Anfällen keine passende Schublade im Pflegegesetz gibt.

Für eine Pflegestufe muss ein Kind einen erhöhten Bedarf an Unterstützung/Anleitung für Grundpflege haben, dazu gehören so Dinge wie Waschen, Essen, Wickeln, Laufen, etc..
Der Hilfebedarf muss jeden Tag eine bestimmte Zeitangabe überschreiten, dann wird man dementsprechend in eine der Stufen einsortiert.

Die Begleitung während Anfällen hat mit Grundpflege erstmal leider nichts zu tun. Und da liegt das Problem.

Selbst wenn das Kind im Schwerbehindertenausweis die ständige Begleitung und Hilfebedürftigkeit anerkannt bekommen hat, heißt es nicht, dass man automatisch im Sinne des Pflegegesetzes etwas an Hilfe bekommt, wenn das Kind zwischen den Anfällen ungefähr altersentsprechend entwickelt ist.
Und das ist Mayla.

Das ist das Problem, weshalb sie keine Unterstützung über die Pflegekasse bekommen.
So wie auch wir mit unserem Kind nicht, wir haben dieselbe Konstellation, kognitiv fittes Kind mit Anfällen, ein SBA mit B, G und H und trotzdem keinerlei Unterstützung im Alltag.
Lenas Syndrom ist nun von der Intensität nicht mit Maylas vergleichbar, aber das Grundproblem ist dasselbe.
Wenn da jemand Rat weiß, gerne...

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Beitragvon SandraA78 » 15.03.2012, 22:46

Hallo,

kann man den Beitrag auch online anschauen?

danke!
viele liebe Grüße,

Sandra

Tochter (2003) ADHS, AVWS, V.a.Asperger, Hüftdysplasie (Zn intertr. Umstellungsosteotomie)
Sohn (2008) Hüftdysplasie, Makrocephalie, Sprachentwicklungs-Verzögerung

Daddy-Jo
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Beitragvon Daddy-Jo » 16.03.2012, 22:40

Liebe Erica,

vielen Dank für Deine Antwort.
Selbstverständlich habt ihr (die betroffenen Eltern) Euch mit diesem speziellen Thema weit mehr auseinandergesetzt als ich!
Und natürlich hast Du damit grundsätzlich Recht!
Ich denke auch nicht, dass wir die Definition der Versicherer oder Krankenkassen ändern werden...

Aber vielleicht schaffen wir es, dass sie nicht zwangsläufig auf den Bedingungen herumreiten, und sich einzelne spezielle Fälle (bestenfalls jeden) genauer anschauen!

Um mal Mayla’s speziellen Fall zu nehmen,

da es ja nicht nur Mayla extrem beeinträchtigt, sondern auch in sehr Großem Umfang, das Leben und die Gesundheit der Geschwister und vor allem die Ihrer Mutter.
Geht damit ja auch die Krankenkasse das sehr hohe und für sie unkalkulierbare Risiko ein,
dass evtl. exorbitante Kosten für die Behandlung von z.B. Mayla’s Mutter auf Sie zukommen(da sie ja logischer Weise alle bei der selben Krankenk. Familienversichert sind).
Siehe das, absolut verständliche, Burnout von Yasmin.
Der extreme Stressfaktor und die schlaflosen Nächte werden nicht nur diese, sondern wahrscheinlich jegliche eventuelle Krankheit oder auch das Risiko etwaiger Erkrankungen extrem fördern!

Man sollte vielleicht mal fragen, ob sie wirklich dieses Risiko tragen wollen, oder ob sie sich nicht lieber zu aller Gunsten absichern möchten...
Ist ja schließlich eine Versicherung...

(natürlich weiss ich auch nicht was sie schon alles probiert hat)

Eine Info würde mir natürlich etliche Arbeit bei der Suche ersparen.

Tut mir leid, dass ich das so kalt und vor allem auf Kosten reduziert formulieren muss!
Dadurch, dass ein einzelner Bearbeiter dort in der Regel keine großen Abweichungen von den Vorgaben/Bedingungen machen kann und damit auch nur sehr selten Platz für Ansichten Einzelfälle besondere Schwere etc. ist, Sind das doch die Art von Argumenten mit denen, wenn alles andere nicht hilft, man evtl. Noch die Chance hat jemanden wachzurütteln.

Leider habe ich neben viel Arbeit, Familie und ab und an Sport nicht sehr viel Zeit übrig, aber ich werde versuchen mich in der nächsten Zeit, so oft wie mir möglich mit dem Thema zu beschäftigen und weiter informieren.

Natürlich habe ich nicht viel mehr Möglichkeiten als Ihr, aber ich möchte es gerne wenigstens versuchen und hoffe etwas zu finden mit dem ich helfen kann!


Liebe Grüße

Püppimelli
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Beitragvon Püppimelli » 17.03.2012, 15:09

Hallo,

ich habe mir mal den Beitrag zu Mayla angesehen und bin echt schockiert, dass man nur nach TV-Aufzeichnung Hilfe bekommt, nur weil man nicht in ein Schema passt.

Hier könnt ihr den ganzen Beitrag sehen (ab Minute 17:40):

http://rtl-now.rtl.de/extra/sendung-vom ... 1&season=0


Alles Gute für Mayla und ihre Familie!
Liebe Grüße

Melli

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Beitragvon ehemalige Userin » 17.03.2012, 18:38

dass man nur nach TV-Aufzeichnung Hilfe bekommt, nur weil man nicht in ein Schema passt.


Hallo,

dieser TV-Beitrag hat wohl eine Welle der Hilfsbereitschaft ausgelöst. :icon_thumright: Das freut mich sehr, für die betroffene Familie.  8)

Aber stimmt, das müsste nicht so sein.

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Beitragvon MAISHA01 » 17.03.2012, 19:14

Hölle - es sieht irgendwie so aus als würde sie Schmerzen im Nervensystem haben .... scheinbar irgendwie im ganzen Körper gleichzeitig!

:cry:

Die arme Süße ....
Kind 1: PFIC III - Syndrom

Kind 2: Absencen - Epilepsie, Aspergersyndrom

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Beitragvon Anan » 17.03.2012, 19:52

Hallo,

ich kenne mich mit Behandlungspflege nicht aus - aber gehört dazu nicht zum Beispiel die Beobachtung und Begleitung bei Anfällen? Das braucht Mayla doch spätestens zum Schulbeginn sowieso, oder?

Anan.

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Beitragvon SchnikeNike » 17.03.2012, 20:10

Ich verfolg den Fall Mayla ja jetzt auch schon länger.... und bin immer wieder fassunglos... :cry: das man da einfach nichts findet!!!!

So an die anderen hier... es gibt bei Dawanda ein Spendenshop für die kleine Mayla... der Erlös geht zu 100% an die kleine und ihre Mama ...

http://de.dawanda.com/shop/maylasspende ... 2#products


Ich drück euch weiterhin alle Daumen die ich hab , damit euch endlch geholfen wird... leider hab ich auch so gar keine Idee :cry:

LG Nike
(37SW+6 ; 29.5.08) Jerry Down-syndrom(Diagnose 26SW) Frühkindlicher Autismus (Diagnose 2012)
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie, hypoxische Hirnschädigung
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

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