Maylas unerklärliche Anfälle / Blog

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Missy
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Beitragvon Missy » 12.03.2012, 23:09

Hallo maylasmum,
du hats mir sehr oft aus der Seele gesprochen. Ich hatte mehrmals Tränen in den Augen.
Dieser Beitrag war so toll, bewegend, ehrlich, erschütternd und ich hoffe sehr das ihr nun Hilfe bekommt!

danke für die Offenheit im TV!

alles gute für euch!

lg Nina
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

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nele73
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Beitragvon nele73 » 12.03.2012, 23:13

PS:
Ich finde auch: Ihr seid eine tolle Familie und du machst deine sache Prima!!
Alles gute für euch!
LG
Conny
Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Mutation c12orf57,Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, geistige Behinderung
Henry Roland 04/06, Mutation c12orf57, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, geistige Behinderung, Epilepsie, Sehbehinderung

DomeniksEltern
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Beitragvon DomeniksEltern » 12.03.2012, 23:17

Hallo,

auch ich habe den Bericht über Mayla gerade zum ersten mal gesehen und bin echt geschockt, traurig und aber vorallem überwälltigt von der Stärke, die eine Mama in so einer Situation aufbringen kann.

Leider habe auch ich keine Lösung parat, aber ich wünsche Euch ganz viel Kraft und weiterhin viel Liebe füreinander, dass Ihr diese schlimmen Zeiten weiterhin gut meistern werdet!
Und vorallem, dass Ihr die Unterstützung bekommt, die Euch zusteht und die Ihr euch wirklich verdient habt!

Viele Liebe Grüße aus München

Roy1969
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Beitragvon Roy1969 » 12.03.2012, 23:51

nele73 hat geschrieben:Hallo,
Ich versteh ja daß die KK die Anfälle nicht als Grundpflege anerkennt, das ist ja die Definition, aber dann kann man doch die betreuung der anfälle und die beobachtung der kleinen maus als Behandlungspflege anerkennen?!
Dann würde Maylas Mama anspruch auf unterstützung durch einen Pflegedienst haben.
Und das nicht zu knapp, denn man kann die Anfälle ja nicht vorhersehen!!!
......
LG
Conny


.....ja genau - warum wurden dann nicht zumindest die zusätzlichen Betreuungsleistungen bewilligt :?:
Das versteh ich nun gar nicht :cry:

VG Roswitha
Roy 69, GöGa 74, D. 98, A. 05
D. HB mit ADS (ADS seit Februar 11 lt SPZ nicht mehr), A. seit 12/2010 Diagnose frühkindlicher Autismus
Alle mit Talent zum Glücklichsein :-)

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PaULI-Berlin
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Mayla

Beitragvon PaULI-Berlin » 13.03.2012, 12:06

Liebe Jasmin,

auch ich habe gestern deinen bericht bei RTL gesehen und bin immer wieder aufs neue bestürzt wie sehr man in unserem land für ein bisschen Hilfe und unterstützung kämpfen musste. Auch meine Tochter leidet unter einem bisher weltweit einzigartigen Chromosomendefekt. Auch bei uns sind die zukunftsaussichten ungewiss und auch ich durfte mir vom jugendamt anhören, ich sei zu kompetent um irgendwelche Hilfe erwarten zu dürfen. Traurig aber wahr! Erst ein halbjähriges kämpfen und drohen (so hart wie es klingt mit selbstmord) brachte dann endlich die langersehnte Familienhilfe. Nichts desto trotz kämpfen wir jeden tag aufs neue mit den Herausforderungen und der Anerkanntheit der Krankheit.
Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft und natürlich Gesundheit. Du machst es wirklich ganz toll, nicht oft trifft man menschen die so viel zu geben haben und sich trotz vieler Niederlagen nicht unterkriegen lässt.
hast du Dir schon einmal überlegt eine Mutter-Kind-Kur zu machen. Diese würde besonders Dir gut tun, denn wenn du irgendwann ausgebrannt bist, kannst du nicht mehr für deine Mäuse da sein. gerne kann ich Dir eine wirklich kompetente Kurklinik empfehlen, gar nicht weit weg von Dir. Diese Kur muss dir die kasse bezahlen, denn auch Mütter mit normnalen kindern stehet alle vier jahre eine Kur zu. Es werden dort viele Tipps gegeben und auch dafür gesorgt, dass Du ein bisschen zur Ruhe kommst.

Solltest Du Interesse haben, melde Dich einfach.

Wir drücken euch die Däumchen und hoffen, dass das fernsehen mehr bewegen kann als jeder andere von uns :)

Ganz liebe Grüße aus berlin

Pauline und ulrike
P: 6 Jahre , keine Sprache, weltweit einzigartige Chromosomenanomalie mit paralellen zum RETT Syndrom,hohe motorische Unruhe, viele körperliche Steorotypen und Zähneknirschen..aber trotzdem das schönste was mir je passiert ist...

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Beitragvon ehemalige Userin » 13.03.2012, 12:31

Hallo Jasmin,

ich hatte gehofft, Dich hier zu finden, da ich gestern auch von Eurem Bericht tief bewegt war (zumal ich auch mittlerweile neben unserer besonderen Großen einen kleinen Knopf mit 2 Jahren um mich herum habe). Es sind einige Tränen geflossen und gerne würde ich Euch auch helfen und auch Dich mal entlasten.

Es hat mir keine Ruhe gelassen, nachdem ich gesehen habe, dass Ihr da echt "ohne etwas" dahängt und meine Frage:

Hast Du schon einmal versucht über §§ 61 ff. (besonders 61 und 70) SGB XII Leistungen zu erhalten? Schaue Dir das doch mal an

http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_1 ... G001100000

Vielleicht habt Ihr da die Möglichkeit noch Leistungen zu bekommen. Ich würde auf alle Fälle versuchen.

LG aus BaWü - ich bin sicherlich noch einige Zeit bei Euch mit meinen Gedanken nach diesem Bericht, der vielleicht auch mal die Regierung wachrüttelt bei der Pflegesituation von besonderen Kindern (die nicht immer in das sture Muster der Leistungskataloge passen)

Mela

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 13.03.2012, 12:34

(die nicht immer in das sture Muster der Leistungskataloge passen)


Hallo,

das ist wirkliches etwas Unglaubliches :!:

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Beitragvon JasminsMama » 13.03.2012, 12:45

Hallo!

Ich habe den Bericht auch gesehen und bin wieder mal erschrocken wie man hier in Deutschland alleine gelassen wird mit seinen Sorgen und Nöten.

Ich bin fasziniert von Deiner Stärke und Deiner Liebe zu Deinen Kindern.

Alles Liebe und viel Kraft wünscht
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Beitragvon Susanne1972 » 13.03.2012, 14:52

Hallo,

habe den Bericht auch gestern gesehen. Die Haltung der KK und des Jugendamtes finde ich auch sehr befremdlich.

Liebe Grüße
Susanne

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redlissy
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Beitragvon redlissy » 14.03.2012, 13:05

Hallo Yasmin,

als erstes möchte ich dir sagen, ich bewundere dich und deine Stärke. Du strahlst eine besondere Kraft und Güte aus! Nachdem ich den Bericht über deine kleine wunderschöne Prinzessin gesehen habe, kamen mir die Tränen. Zum einem wegen der kleinen und zum anderen wegen mir. Ich hab selber 2 Kinder (14 und 3) mit Krampfanfällen und jedesmal denke ich, wir bzw. die Kinder sind am schlimmsten dran und warum gerade wir?! Aber im Gegensatz zu euch, sind es "lapalien", denn diese Krämpfe sind überschaubar und irgendwann weg. Beim Großen ist es schon vorbei bedingt auch durch die Pupertät. Du hast mir mit deiner Stärke Mut gemacht und mit Sicherheit werde ich von nun an anders mit der Situation umgehen. Dafür danke ich dir sehr!!!
Ich wünsche der kleinen Mayla, dass endlich etwas gefunden wird, was ihr hilft. Dass sie und auch ihre Geschwister ein normales und glückliches Leben führen können. Und dass du wieder zur Ruhe kommst und deine Mäuse nur noch lachend erleben kannst.
Alles Liebe und Gute für euch!!!!
2 Kinder, 1997 und 2008. Beides Krampfkinder...der große ist seit der Pupertät krampffrei...der kleine ist mittendrin. Aktuelle Diagnose Epilepsi. Soll Valproat einnehmen, wir lehnen das aber noch ab, wegen der Nebenwirkungen und weil wir durch den großen die Erfahrung gemacht haben, dass es wieder aufhört. Hoffentlich!!!


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