Maylas unerklärliche Anfälle / Blog

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janina2003
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Beitragvon janina2003 » 12.03.2012, 22:41

hallo

heute kam auf rtl ein bericht von mayla

man ist das schlimm mit der kleine maus das ihr keiner helfen kann

ich drücke ganz dolle die daumen

lieben gruß janina
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand am 30.6.13 ein stern geworden und timmy 5.7.10 gesund

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janina2003
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Beitragvon janina2003 » 12.03.2012, 22:43

es geht sogar noch weiter

janina
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand am 30.6.13 ein stern geworden und timmy 5.7.10 gesund

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MartinaSoPäd
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Beitragvon MartinaSoPäd » 12.03.2012, 22:49

Jup... ich schaus auch grad. Kam mir irgendwie bekannt vor und dachte, das kenn ich doch von hier....


die arme :(

Martina
Martina (*81)
Zur Zeit in Elternzeit
Selber Reizdarm, V.a. Asperger
Tochter R. (*05.15) (Medulloblastom 5.19 entfernt, Bestrahlung ab 6.19)
Sohn C. (*29.8.18)

Roy1969
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Beitragvon Roy1969 » 12.03.2012, 22:54

Hallo,

ich schau s auch grad, puh, heftig...

VG Roswitha
Roy 69, GöGa 74, D. 98, A. 05
D. HB mit ADS (ADS seit Februar 11 lt SPZ nicht mehr), A. seit 12/2010 Diagnose frühkindlicher Autismus
Alle mit Talent zum Glücklichsein :-)

SuseM
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Beitragvon SuseM » 12.03.2012, 23:03

....ist das traurig, dass da erst das Fernsehen kommen muss um überhaupt Bewegung in die Sache zu bringen...... Deutschland!

Suse
Suse mit M. und L., * Juni 08 bei 27+5SSW, M. mit PVL, Tetraspastik, Mikrozephalie, BNS, anfallsfrei, entwicklungsverzögert, L. geht es inzwischen super, aber alle Beide sind Rabauken mit viel Humor und einer sehr ansteckenden guten Laune!

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Beitragvon ehemalige Userin » 12.03.2012, 23:05

Hallo,

ich schaue mir das auch an.

Hoffen wir dass RTL wirklich Hilfe anleiern kann.

Eine sehr sympathische Mama, die schon viel zu lange allein gelassen wurde. :cry:

rashida*
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Beitragvon rashida* » 12.03.2012, 23:06

.... die Krankenkassen Tante war mir super unsympathisch...
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

Frage nicht warum, mach immer das Beste daraus...

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 12.03.2012, 23:07

die Krankenkassen Tante war mir super unsympathisch


mir auch.

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Beitragvon nele73 » 12.03.2012, 23:08

Hallo,
Ich versteh ja daß die KK die Anfälle nicht als Grundpflege anerkennt, das ist ja die Definition, aber dann kann man doch die betreuung der anfälle und die beobachtung der kleinen maus als Behandlungspflege anerkennen?!
Dann würde Maylas Mama anspruch auf unterstützung durch einen Pflegedienst haben.
Und das nicht zu knapp, denn man kann die Anfälle ja nicht vorhersehen!!!
Aenne hat wegen ihrer Anfälle auch behandlungspflege in der schule!
LG
Conny
Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Mutation c12orf57,Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, geistige Behinderung
Henry Roland 04/06, Mutation c12orf57, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, geistige Behinderung, Epilepsie, Sehbehinderung

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NatashaNico
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Beitragvon NatashaNico » 12.03.2012, 23:08

Hallo,

ich habe es auch gerade geschaut und es ist einfach unglaublich wie stark du bist. Leider kann ich nicht helfen. Nur sagen das ich finde das du eine tolle Mutter bist! Hat die KK ihre Versprechen gehalten?

Alles gute für dich und die drei kleinen...

Natasha


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