Maylas unerklärliche Anfälle / Blog

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 28.01.2011, 12:24

Hallo,
vielleicht bekommt ihr in Tübingen, im Zentrum für seltene Krankheiten bei Professor Ries einen früheren Termin als in hannover! Viel Erfolg

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Nicole5kids
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Beitragvon Nicole5kids » 28.01.2011, 13:23

Hallo,
meine Große hatte als kleines Baby starke "Dreimonatskoliken".
Sie schrie wie am Spieß, war extrem unruhig und nichts half.
erst als meine Hebamme solch eine Situation einmal beobachtet hatte waren wir auf den richtigen Weg.
Sie vertrug einfach kein Kuhmilcheiweiß, auch nicht, wenn ich beim Stillen etwas zu mir genommen hatte.
Bei ihrer Schwester habe ich Milch einmal probiert, die gleichen Symptome.
Unser Sohn war eine Zeit lang extrem unruhig, schrie oft und schlief kaum, bis ich dahinter kam, dass eine Sorte Kekse, die ich beim Stillen einige Male gegessen hatte, Milcheiweiß enthielten.
Wenn ich eure Maus so sehe und ihr die Anfallsfreiheit beim Magen-Darm Infekt beschrieben habt, würde ich es einfach mal versuchen.
Bei unseren war das keine Laktose Intoleranz und wohl auch keine klassische Allergie, die totale Unruhe war bestimmend. Nach dem ersten Milchfreiern 1.
Lebensjahr vertragen alle 5 jetzt Milch gut.
Warum die Kinder so reagiert haben konnte uns keiner erklären.
Vor Jahren habe ich auch mal einen Bericht über einen Jungen aus den USA gelesen, der zunächst auch Epilepsie und Autismus haben sollte und später nach der Diagnose "zentrale Allergie" (das Gehirn betreffend-hatte ich vorher auch noch nicht gehört) auf Milch und anschließender Milchfreien Ernährung gesund war.
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe ihr findet die Ursache und könnt eurem Kind helfen.
Viele Grüße
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

Anne&Hannah
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Beitragvon Anne&Hannah » 02.02.2011, 16:33

Hallo,
ich habe hier im Forum gerade entdeckt, dass ein weiteres Zentrum für seltene Krankheiten in Bonn am Start ist:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Alles Gute!
Anne
Anne&Thomas mit D. ,J. & HANNAH (12) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

maylasmama
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Beitragvon maylasmama » 03.02.2011, 09:28

Mayla wurde eine Woche lang Laktosefrei ernährt, was aber keinerlei Verbesserung brachte. Aber ich gebe deine Antwort Nicole, nochmal an ihre Ärztin weiter. Schauen wir mal, was die dazu sagt...

Ach ich bin euch so dankbar für eure Beiträge, wirklich!!!

PS: wir haben am Sonntag übrigens unseren Sohn Naim entbunden :-D Er kam ganz gemütlich zu Hause in der Badewanne auf die Welt und scheint putzmunter!!!
Mit Subaya (2/`08), Mayla (11/`09) mit unklarer, heftiger Bewegungsstörung die Anfallsartig über Stunden auftritt, und Naim (1/`11)

Haase
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Beitragvon Haase » 15.02.2011, 14:47

Hallo ,
habe dir eine PN geschrieben. Habt ihr schon neuere Diagnosen?
Gruß
Ellen

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Beitragvon JohnAlec » 23.02.2011, 14:40

Es sieht für mich fast so aus wie Tourette-Tics.
LG T.

mit J, A und L :-)

maylasmama
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Beitragvon maylasmama » 01.03.2011, 15:16

@Ellen: nach einem Stoffwechsel-Hirn MRT letzte Woche stand eine Zeit lang eine Stoffwechselerkrankung im Raum. Es gab wohl Auffälligkeiten, die von der Klinik in Hannover wieder zerschlagen wurden. Die kennen sich dort besser aus und sind der Meinung, dass diese Bilder überhaupt nicht aussagekräftig seien.

Jetzt wird grade ein Medikament gegen Tourette ausprobiert. Danke T ;-) Einige Leute haben uns diese Vermutung genannt und nun werden wir mal sehen, ob das irgendwie sein kann.

Lg, Yasmin
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Nicole5kids
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Beitragvon Nicole5kids » 01.03.2011, 15:36

Hallo,
habe schon länger nicht bei euch reingeschaut.
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!!
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

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Beitragvon Anne&Hannah » 12.05.2011, 21:17

Liebe Yasmin,
ich habe lange nichts mehr von Euch gelesen und frage mich, wie es Mayla und Euch allen wohl geht?! Hat sich inzwischen diagnostisch etwas ergeben? Habt Ihr eine wirksame Behandlung gefunden? Ist mit Eurem Baby alles in Ordnung?
Viele liebe Grüße
Anne
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maylasmama
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Beitragvon maylasmama » 13.05.2011, 14:37

Wie lieb das du fragst!

Mayla ist momentan wieder stationär mit meinem Mann im Krhs. Sie probieren eine Misteltherapie (wie man sie bei Krebspatienten kennt), die aber mal wieder nicht anschlägt. Zudem ist diese Therapie wirklich sehr hart! Es wird dabei Fieber erzeugt und unter diesem kann sie sich selbst nichtmal mehr alleine auf die Seite drehen, so schwächt sie das.

Es macht uns wirklich wahnsinnig...

Auf Maylas Blog hat sich leider auch leider niemand mehr gemeldet. Wenn ihr noch Ärzte kennt, bitte immer fleißig weiterleiten!!!

http://maylaskrankheit.myblog.de/

Liebe Grüße und vielen Dank für die Nachfrage


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