Hallo ihr Lieben,

Wir waren heute in Vogtareuth bei Dr. Nader um uns eine 2. Meinung einzuholen. Im September waren bei Dr. Biase. Sie meinte Hannahs Hüften wären beide schon im Bereich wo man schon operiert (38 und 34% überdachungsdefizit). Sie meinte aber sie würde uns erstmal eine Hüftschiene empfehlen. Die Schiene hat sie jetzt gut 2 Monate konequent getragen. Heute waren wir bei Dr. Nader, der hat festgestellt, dass ihr Defizit scheinbar bei über 50% liegt und auch beim Befund von Aschau würde er erkennen, dass dieser schon statt bei 38 bei über 50% liegt und dass sie sich vermessen haben müssen. Er meint eine Op wäre dringen notwendig bevor es sich noch mehr verschlechtert und eine kompliziere OP notwendig wird.
Hannah ist aber sehr fröhlich, gut beweglich, läuft gut und jammert auch nicht über Schmerzen
Ich weiß einfach nicht was ich glauben soll oder wem ich vertrauen soll....
wenn wir nicht operieren, kann sich vielleicht alles verschlechtern und sie bekommt doch Schmerzen und braucht dann eine noch größere schmerzvollere Op und Reha. Und wenn wir es machen ist es vielleicht ein auch ein großer Fehler und sie hat dann erstrecht Schmerzen und will dann vielleicht nicht mehr laufen.... und es ist für sie auch ein trauma.... wieder Krankenhaus, Angst, Schmerzen, 6 Wochen nicht laufen dürfen. Wie soll das gehen???

Was habt ihr für Erfahrungen mit Vogtareuth? Kann man auf das Urteil von Dr. Nader und seinen Assistenten vertrauen? Wird einem dort allzufrüh zur OP geraten?
Habt ihr euere Kinder trotz Schmerzlosigkeit operieren lassen??? Wie waren die Erfolge?
Welche Klinik ist besser... Vogta oder Aschau?
Wie gesagt Hannah kann gut laufen (seit 1 Jahr), sie hat eine Armbetonte Hemiparese. Hüftdysplasie und Subluxation beides jeweils rechts mehr als links. Bei der Op soll ein Knochenkeil aus dem Oberschenkelknochen an Die Hüftpfanne gepflanzt werden um die Überdachung zu verbessern. Auf der linken seite (bessere) sollen nur Muskeln und Sehnen verändert werden, da hier die Dysplasie viel geringer ist.

ach mannn..... ich dachte die Spreitzschiene für die Nacht würde mehr bringen....
bin momentan echt ratlos... ich will so eine schwerwiegende Entscheidung nicht treffen müssen. Zumal man hier so viele schlechte Erfahrungen liest....

um ein paar aufbauende Worte und hilfreiche Tips und Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen,

glg. Heidi

Hallo Heidi,

wir sind auch in Vogtareuth und die Hüfte unserer Kleinen sind auch subluxiert. Dr. Nader und viele andere Ärzte bei denen wir waren haben uns zu einer OP geraten. Wir haben noch gehofft, dass sich die Hüfte verbessert, seit 1.5 Jahren ist sie aber gleich geblieben, also auch nicht besser. Wir haben genausoviel Angst wie ihr, denn es muss der Horror sein... Aber wir haben noch mehr Angst und Respekt vor den Folgeschäden.
Wir werden sie bald operieren lassen, allerdings nicht bei Dr. Nader, da wir z. Zt in USA sind. Anfang Februar wird die nächste Röntgenkontrolle gemacht.
Ich glaube gerade bei den Kindern die laufen oder fast laufen, sollte eine OP gemacht werden, da die Belastung auf die Hüfte viel grösser ist, Unsere Tochter läuft am Walker, selbst kann sie leider nicht.

Ich habe noch keine Erfahrung, kann Dir nur sagen, dass es uns ähnlich geht...

Welche OP soll genau gemacht werden? Eine Umstellungsosteotomie?

LG Anja

danke für deine antwort!! ja es ist eine schwierige entscheidung. hat eure tochter schmerzen?
ich glaube, dass so eine umstellungsosteotomie gemacht wird, wenn dabei die pfanne mit einem knochenkeil abgerundet wird ? den namen des verfahrens hat er nicht genannt nur wie das gemacht werden würde.
lasst ihr es denn in den usa machen? sind die ärzte dort besser? oder gleich wie bei uns?

glg. heidi

Nein sie hat keine Schmerzen, aber die werden bestimmt kommen, da der Hüftkopf so schlecht überdacht ist.
Ja, wir lassen die OP in USA machen. Ich habe bisher nicht den Eindruck, dass die Ärzte besser oder schlechter sind in USA, aber sie kommunizieren besser untereinander. Das tun sie ja hier nicht so besonders gut, haben wir den Eindruck.

LG Anja

Hallo Heidi,

bei uns ist es genau das gleiche, Simon hat auch eine linksbetonte Tetrapares, wobei der rechte Arm frei ist und mal ist es eine Tetra, mal eine Triparese

Wenn es nach der Uni Klinik Düsseldorf geht, soll Simon schon seit 1,5 /2 Jahren operiert werden. Da Simon aber keine Schmerzen hat und auch lt. Physiotherapeut absolut in jede Richtung beweglich ist und auch wir denke, dass er es mental noch nicht schafft, wieder ganz unten anzufangen, schieben wir eine OP noch hinaus.

Allerdings fahren wir im Mail nach Aschau zu Dr. Döderlein und dann werden wir weiter sehen....

Viele liebe Grüße
Jutta

Hi Heidi,

als Selbstbetroffene mit bereits zwei operierten Hüften aufgrund Schmerzen durch die Hüftdysplasie möchte ich dir meine Einschätzung mitteilen.

Da Hannah keine Schmerzen hat, würde ich nicht operieren lassen. Allerdings beobachten, ob es bedingt durch die Hüftdysplasie irgentwann zu Schonhaltungen kommt. Dann würde ich mir weitere Gedanken über eine mögliche Korrektur machen.

Ich selbst habe bei den meisten Ärzten leider inzwischen den Eindruck gewonnen, dass sie nahezu die Nadel im Heuhaufen suchen, um ihre chirurgischen Fähigkeiten ausleben zu können. Handfeste Befunde natürlich ausgenommen, klar.

Viel kann ich nicht dazu sagen, nur das mein Sohn( jetzt 15) seitens der Ärzte seit 12 Jahren operiert werden soll, erst rechte Seite, die ist mittlerweile wieder von alleine normal geworden und jetzt linke Seite (durch Fehllagerung, da kann ich ja was dran ändern) aber nicht so stark wie damals rechts. Mir wurde gesagt weil er nicht laufen kann wäre es gefährlich und ich solle die Hüfte frühzeitig operieren lassen, würde er laufen können würde sich das von alleine wieder hinschieben.
Mittlerweile läuft er auch im Laufgerät...

Raten kann ich nichts...nur manchmal geht es anscheinend auch ohne OP in Richtung Besserung.

Vielleicht einfach noch mal eine dritte Meinung einholen manche gehen auch zu noch mehr Spezialisten vor so einer Entscheidung. Lieber einer zuviel als zuwenig. Siehst ja was sollst Du denn jetzt von derart unterschiedlichen Diagnosen halten?? Da müsstest Du (bzw ein weiterer Arzt) ja jetzt erst einmal herausfinden welche stimmt, oder ob es dann vielleicht noch eine dritte gibt? Wer weiß!

Liebe Grüße
Martina

Meine Tochter ist vor 3,5 Wochen an beiden Seiten operiert worden. Allerdings in Dortmund. Ihr Überdachungsdefizit lag auch in etwa so wie bei euch, sie lief und hatte keine Schmerzen. Da die HD jedoch bei uns in der Familie liegt und die Werte bei Geburt schon sehr schlecht waren, mittels der konservativen Therapie zwar fast normal waren, aber durch die Belastung beim Laufen wieder sehr schlecht wurden, haben wir uns FÜR die OP entschieden.

Ich persönlich würde sie wieder (bei gleichem Befund) operieren lassen und zwar auch wieder so früh (sie ist jetzt 20 Monate). Je älter die Kinder werden, desto schlimmer ist die Liegezeit psychisch für sie weil sie alles viel bewußter miterleben und desto schlechter kommen sie wieder auf die Beine.
Ich weiß natürlich noch nicht was sein wird wenn der Gips abkommt, aber wir sind da sehr zuversichtlich.
Ein weiterer Vorteil der OP in diesem zarten Alter ist, dass die Kinder sich später gar nicht mehr daran erinnern können.

Aber das ist nur meine persönliche Meinung zu dem Thema.

Habe ich das Alter deiner Tochter eigentlich überlesen? Bei so kleinen Kindern wie unserer Maus kann man für die OP keinen Eigenknochen verwenden weil davon zu wenig vorhanden ist. Es wird dann Spenderknochen eingesetzt. Oder ist dein Kind schon etwas größer?

GLG Vanessa

Hallo,

hier schreibt auch jemand der selbst mit 21 Jahren eine Umstellungsosteotomie hinter sich gebracht hat, wegen Hüftdysplasie.

Ich habe es leider an Nele weiter vererbt... und bin mit dem Prof hier so über eingekommen, dass wenn sie Schmerzen hat, ich mich melde. Ansonsten 1x jährlich zur Kontrolle.

Die OP als Erwachsener ist wirklich unangenehm und sehr aufwendig, bei mir wurde nur eine Seite gemacht, weil ich nur in einer Seite schmerzen hatte.
Bei den Erwachsenen wird das Sitzbein, das Schambein und das Darmbein gebrochen, danach wird die Hüfte geschwenkt und dann wird alles mit Metallschrauben fixiert. 3 Monate nicht sitzen und 6 Monate an Gehhilfen.

Ich habe keine Ahnung von den Gradzahlen, es ist auch unwesentlich, es kommt drauf an, ob dein Kind schmerzen hat oder nicht. Die Op selbst ist bei Kids sicher einfacher. Wenn Du Dir zu unsicher bist und da ungereimtheiten sind, nochmal eine dritte Meinung einholen?!

Ich wünsche Dir und deiner Tochter alles Gute
Kathrin

Danke für eure vielen Antworten!!

Das blöde ist, dass Hannah nun bald 5 Jahre alt wird und in ihrer Entwicklung nur 1 1/2 bis 2 Jahre zurück ist. Sie bekommt also schon alles mit und hat auch schreckliche Angst vor Untersuchungen, Krankenzimmern und natürlich auch Op's. Da ist sie schon vorbelastet.
Meine Schwester hat auch eine beidseitige Hüftdysplasie und wurde vor einem halben Jahr operiert. Auch diese aufwendige OP, wie bei dir Kathrin. Sie ist 19 Jahre und die Ärzte haben es verbockt sie früh genug zu operieren um ihr die große Op zu ersparen.
Hannah hatte auch bereits bei der ersten Mutterkind-Pass Untersuchung eine leicht auffällige Sonografie. Rechts war damls schon, genauso wie heute schlechter als links. Uns wurde damals empfohlen sie viel im Tragetuch zu tragen, was ich auch tat und bei der Kontrolle einige Wochen später sagte man mir es wäre jetzt Ok. und ich bräuchte mich um nichts mehr zu kümmern und zu sorgen.
Doch Hannah entwickelte sich ja dann kaum weiter, weil sie ja BNS hatte und langsam eine Hemi entwickelte, die sie dann durch die OP gravierend verschärfte.
Gewicht kam erst mit 3 Jahren auf die Hüften und erst 2 Monate vor ihrem 4. Geburtstag lief sie frei.
Ich selbst habe auch eine minimal dysplastische Hüfte, die aber nicht behandlungsbedürftig ist. Und mein Vater (heuer 50) jammert auch seit einige Monaten über Hüftschmerzen. Er war jedoch deswegen noch nie beim Arzt...
Es kann also sein, dass erbliche Komponenten im Spiel sind zusätzlich zum unünstigen Entwicklungsverlauf.
Es ist so eine schwierige Entscheidung... Ich will Hannah natürlich Schmerzen ersparen. Ich weiß aber nicht welche Entscheidung nun die richtige oder die falsche ist. Vielleicht hat Dr. ader recht und ihre Hüften werden von Monat zu Monat schlechter und sie braucht dann gleich eine große Op, weil es nicht mehr anders geht...und man kann ihr das durch die kleinere Op ersparen.

Und umgekerht..... ach ihr wisst schon...

Meine Schwester hat immerhin keine Behinderung und auch keine relevante körperliche Asymmetrie, dadurch war die Belastung auf die Hüften anders verteilt. Hannah hat ja noch die spastische Hemi dazu und ihr ganze Rücken ist total schief, das kann sich do auch nur erschwerend auswirken.

Außerdem bin ich soooo sauer auf unsere Ärzte zuhause. Sie wussten schon seit Juni 2008, dass die Hüftgelenke nicht ordentlich in den Pfannen sitzen. Auf meine Frage damals, was man dagegen tun kann hieß es nur abwarten, das kann sich alles noch von alleine geben, lediglich zwischenfersensitz verhindern und darauf achten, dass sie häufig in Spreitzhaltung sitzt. Kein Wort über zukünftige Probleme oder Op-Indikationen, Schmerzen, oder andere Behandlungsmöglichkeiten
Es wäre überhaupt kein Problem gewesen sie in einer Spreitzschiene schlafen zu lassen, so wie sie es jetzt tut 2 1/2 Jahre zu spät! Damals hätte man vielleicht noch was ausrichten können und sie hätte es akzeptiert. Und im schlimmsten Fall stünden wir heute an selber Stelle mit dem Unterschied, sagen zu können alles konventionelle dagegen unternommen zu haben.

Naja, wir werden uns mit icherheit noch weitere Meinungen einholen... aber ich bin langsam die ganzen Rennereien um Termine, die Wartereien in unterschiedlichsten Wartezimmern, das zum hunderttausendsten Mal ihre Krankengeschichte erzählen und die Betteleien bei den Ämtern, Fonds und dergleichen echt satt. Warum kanns nicht einfach mal passen.
... so genug geschimpft sorry: das musste mal raus

Vanessa, danke für deinen positiven Bericht. Auch wenn Hannah schon um einiges älter ist baut mich das ein wenig auf, dass es bei euch nicht so schlimm war.


Ist Dr. Döderlein in Aschau auch für ICP-Patienten zuständig?


Glg. Heidi