Hallo!

Leider sind "WIR" wieder in Kork, diesmal auf der IME.

Die Anfälle unserer Sohnes kamen nach anfänglichen sehr guten Ergebnissen der ketogenen Diät wieder.

Gestern hatten wir ein sehr offenes Gespräch mit einem wirklich sehr angenehmen Arzt...
Leider sind die Chancen ein Medikament zu finden, was ihm hilft gleich NULL
Wir haben schon sooo viel ausprobiert..
Das einzigste worauf wir noch eine Chance der Besserung hätten, wäre eine Gehirnop; und zwar würde man die hintere Hälfte der rechten Gehirnhälfte entfernen.

Man müsste zwar jetzt noch genauerer Untersuchungen machen.. Straßbourg, Stuttgart.. aber wenn diese nichts völlig unerwartendes aufzeigen würden ( die Stuttgarter Aufnahmen sind bereits ein paar Jahre alt..deswegen würde man jetzt schnellstmöglichst neue Bilder machen ) .., aber wenn alles gut läuft, dann würde man sich April/ Mai an den Eingriff heranwagen.


Unsere Chancen auf eine 100% ige Anfallsfreiheit liegt bei 60 Prozent.


Mein Mann blieb bei unserem Sohn in Kork.. und ich bin mit dem kleineren Schatz nach hause gefahren..
Und wenn ich ehrlich bin, beim Doc und im Krankenhaus war ich noch ruhig.. aber wehe wenn die Mamas alleine sind.. dann machen sie das mit sich alleine aus. Und so war es auch bei mir.. Tränen am Abend.. Tränen in der Nacht.. Tränen am Morgen.. Ich möchte jetzt nicht darüber schreiben, wie ich am Arbeitsplatz aussah, nämlich SO: .

Wir wissen einfach nicht mehr weiter..
Wir werden auf jeden Fall die Untersuchungen machen lassen... da verlieren wir nichts.. Aber dann.. schliesslich ist eine Gehirnopertation kein Zuckerschlecken.

Man erklärte uns, dass es 2 Operationen in einem stationären Aufenthalt sind. Im ersten Schritt würde man Elektroden direkt auf das Gehirn auflegen.. und mittels Stimmulation würde man das Umfeld ermitteltn in dem der Chirug arbeiten darf und wo unter keinen Umständen..
Um dann im zweiten Anflauf das erkrankte Gebiet vollständig zu entfernen.

Ich fühle ..nein wir fühlen uns völlig hilflos.. und nun suchen wir Erfahrungen von Betroffenen.. natürlich freuen wir uns auch über jeden anderen Ratschlag

Es kommen so viele Gedanken:
WIR müssen schliesslich für ihn entscheiden.. was tun, wenn der Erfolg nicht kommt.. oder wenn es gar Komplikationen gibt.
Ich weiss, solche Fragen kommen ´bei allen Betroffenen , die für einen nächsten Angehören entscheiden müssen.

Aber irgendwie sehe ich kein Ende mit dieser doofen Krankheit.. weiss die nicht wo der AUSGANG ist ?

Ich habe Angst!



Tatjana

liebe Tatjana,

Ich kann dir nur folgendes sagen. Ich habe in Vogtareuth so viele gute Erfahrungen gemacht, habe so viele Kinder erlebt, die diese OP hatten und ich kenne keiner, der es bereut hat.
Hier im Forum sind einige Kinder, die nicht so viel davon profitiert haben, aber...
60% ist schon ne ganze Menge!
was wenn es doch klappt...? und er ist vielleicht nicht komplett anfallsfrei aber vielleicht muss er weniger medis kriegen, oder es reicht mit einem Medikament um die Anfallsfreiheit zu erreichen.
Es ist keine ganze Hemispherotomie.

Wir hatten in September unser Monitoring und wenn es soweit gekommen wäre, dann hätte ich anhand diese tolle Berichte einfach ja gesagt. Ich würde alles in der Welt geben, diese Anfälle zu stoppen, diese Krankheit zu vergessen, mein Kind ein anderes Leben zu ermöglichen.

Wie soll das ganze noch gehen, wenn ihr euch dagegen entscheidet? was wird sonst mit ihm gemacht?

Ich glaube dir, dass du Angst hast. Aber es ist es doch ein Versuch wert... glaube ich.

Klar ist es kein Zuckerschlecken, die Kinder haben Schmerzen, aber es ist wirklich erstaunlich, wie schnell sie sich unter normale Bedingungen erholen.

Ich möchte dir wirklich nur Mut zusprechen. Ich glaube dein Kind hat diese Chance verdient, endlich etwas Ruhe im Kopf zu haben...

Versuche an das Positive zu denken!!

LG und viel, viel Glück bei der Entscheidung!!!!

Erika

Hallo Erika,


wenn ich ehrlich bin.. bisher kennen wir noch keinen Einzigen der eine Gehirnop hinter sich gebracht hat..

Natürlich sehe ich auch den Vergleich jetzt zu einer möglichen Zukunft... zugegeben... die berufliche Sichtweise einer Krankenschwester ist nicht immer von Vorteil..

Ich danke Dir sehr für Deine Zeilen..

Tatjana

Hallo Tatjana,
Vor einem Jahr stand ich bei meinem Sohn vor der Entscheidung OP oder nicht,bei meinem Sohn sollte aber die Hemisphärektomie gemacht werden.Was alles schief gehen kann wollte ich schon gar nicht mehr hören,man stellte auch fest das die Bewegung seiner linken Hand komplett wegfallen würde.Es war echt schwer die Entscheidung zu treffen,aber ich dachte mir lieber der Verlust der Handbewegung als immer diese Krämpfe.Ich hab die OP am 4. März machen lassen.Seitdem ist mein Schatz Anfallsfrei und fängt langsam an sich weiter zu entwickeln.Ich bin froh das ich ja zu der OP gesagt habe.
Ich wünsche Dir und Deiner ganzen Familie alles gute.

L.G.
Sylvia

Hallo Tatjana,
ich kann Dir persönlich keine Erfahrungen mitteilen.
Aber fühle dich gedrückt!!
Ich kann gut verstehen, dass Du Angst hast.
Hört auf Euer beider Bauchgefühl, das sagt, denke ich,
meist das Richtige!
Alles Gute für Euch!!
LG Uschi

Vielen Dank Sylvia !

Und wie kommt Dein Sohn mit der Bewegungseinschränkung zurecht?
Ist es "nur" die Handbewegung, oder ist Arm völlig gelähmt ?


Bitte verzeih, wenn ich zu indiskret bin.. dann einfach nicht antworten..

LG Tatjana

Danke Uschi..

Hallo Tatjana,

auch mein Sohn hat von einer OP profitiert. Leider mußte bei ihm letztendlich eine Hemisphärotomie durchgeführt werden, die aber glücklicherweise vor 4 1/2 Jahren zur Anfallsfreiheit geführt hat. Seitdem hat er endlich Ruhe und benötigt seit 2 Jahren keinerlei Medikamente mehr. Seine Entwicklung geht seit der Anfallsfreiheit stetig voran, wir haben den Schritt nie bereut. Wir hatten allerdings auch nie eine andere Wahl, nachdem seine Epilepsie therapieresistent war.
Der Weg bis dahin war lang (3 OPs ohne Erfolg), wir würden aber immer wieder so entscheiden.

Euch alles Gute!

LG Nicole

Genau das ist bei unserem Sohn auch der Fall, Therapieresistenz

Welche Einschränkungen sind aufgrund der Hemisphärotomie vorhanden ?
Oder versucht vielleicht, die andere Gehirnhälfte nun gewisse Arbeiten zu übernehmen ?

3 Op´s ohne Erfolg, oh je.. verzeih wenn ich frage.. wie habt Ihr es geschafft, an diesem Weg festzuhalten ?

Tatjana

Hallo Tatjana,
Bei Luca ist die Einschränkung nur in der Hand,das haben die aber vorher beim MRT schon festgestellt indem sie seine Hand bewegt haben und das ist halt auf der abgetrennten Seite,mittlerweile kommt er aber ganz gut klar damit er entwickelt so seine kleinen TricksDu kannst gerne Fragen.
L.G.
Sylvia