Simone mit Kai (22.SSW, bestätigte Trisomie 18)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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simone-2011
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Simone mit Kai (22.SSW, bestätigte Trisomie 18)

Beitragvon simone-2011 » 19.01.2011, 17:29

hallo,ich bin simone 29 und komme aus wismar an der ostsee.ich bin seit 14 monaten in einer festen beziehung und habe einen sohn der bereits 8 jahre wird und bin nach zwei sternenkindern binnen 12 monaten wieder schwanger.die schwangerschaft verlief relativ normal bis auf die riesen angst eines aborts.in der 12 ssw haben wir ein ets machen lassen und der bluttest hat uns ein risiko auf trisomie 18 von 1:50 ergeben. die nfm war unauffällig
von da an war es sehr schwer für uns. zwar ist der test nicht 100% aber doch macht es einem angst.
von da an habe ich mich viel viel belesen.
in der 16 ssw(15.12.) hatte ich dann bereits einen feinultraschall bei dem NICHTS auffällig war.unser baby hat sich weiter zeitgerecht entwickelt.
jetzt bin ich in der 22.ssw. hatte am montag 03.01. an einer anderen klinik (uniklinik lübeck)ein weiteres feinscreening bei dem zwar eine zeitgerechte entwicklung aber auch mehrere "defekte" an unserem baby festgestellt wurden
komplexes Herzvitium i.S.eines DORV, intrakardialer Fokus,Pulmonalstenose und Malposition der aszendierender Aorta,VSD, bidirektionalem shuntnalem shunt,flaches Profil, Mikrognathie,Plexuszyste rechts.
im anschluss haben wir eine fu machen lassen.
mittwoch(05.01) kam die auswertung vom fish test.
die diagnose trisomie 18 wurde bestätigt.
wir sind völlig am ende aber eins ist uns klar.wir werden unser baby was ich täglich spüre und was total fidel ist nicht durch eine spätabtreibung töten.
wenn unser baby die kraft hat,dann wird es leben.

ich hoffe in diesem forum einige fragen beantworte zu bekommen bzw erfarungen austauschen zu können.

soviel erstmal von uns...
Simone mit Kenneth (fast 8 jahre und kerngesund) an der Hand
mit zwei Sternen im Herzen
und meinem Baby Kai in der 22 SSW

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erihatti
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Beitragvon erihatti » 19.01.2011, 19:01

hallo Simone,

ich möchte dich hier im Forum herzlich begrüßen, auch wenn der Grund dafür nicht besonders angenehm ist...

Ich kann dir glauben, dass ihr am Ende seid... und es ist schön, dass ihr euch für euer Zwerglein entschieden habts... auch wenn der weg schwer ist.

Ich bin Mama eines besonderen Mädchens, Annika, sie wird im Februar 6 und hat ein Epilepsie-Syndrom (genetische Ergebnisse stehen noch aus) sie war von Anfang an auffällig, wir wussten bloß nicht, was wir mit ihren Besonderheiten anfangen sollten.... es hat 4 Jahre gedauert, bis sie diagnostiziert wurde, aber ihr geht es GsD im Moment gut...

Ich hoffe, dass du hier im Forum andere Mamas findest, die ähnliches erlebt haben,es gibt einige... eine bekannte von mir hat erst bei der Geburt erfahren, dass ihre Tochter an diesen Syndrom erkrankt war.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und bis bald!

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 19.01.2011, 19:06

Hallo Simone,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich kann in etwa nachempfinden wie es dir geht, als ich in der 25. SSW war, wurden bei unserer Maus auch einige Baustellen diagnostiziert und auch wir wurden über eine Spätabtreibung informiert...es war einfach nur schrecklich.

Ich wünsche dir einen regen Austausch hier und ganz viel Kraft!

LG
Julia
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

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Beitragvon Claudia8870 » 19.01.2011, 19:20

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Du wirst hier bestimmt Unterstützung finden.
LG
Claudia 08/70 (Neurodermits) und L.M. 02/2009 (Mikrozephalie + Hypotonie = inzwischen zum Glück ohne Aufälligkeiten; Mutiple kartilaginäre Exostosen; Wachstumsstörung im 2. Mittelhandknochens rechts, eingeschränkter Grundgelenksbeweglichkeit des II. Fingers rechts; 10/10+04/12 beidseitige Paukendrainage; 04/13 sprachliche Entwicklungsverzögerung)

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Beitragvon AndreaAron » 19.01.2011, 20:09

Ganz herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

GLG Andrea
Mit Herzchen *12.07.2010
Aortenstenose, Aorteninsuffizienz, Mitralinsuffizienz, Synkopale Ereignisse
1. HK 07.12.2010 Bad Oeynhausen
2. HK 05.04.2011 MHH
16.05.2011 Ross OP
Hypothonie der Rumpfmuskulatur,Brustkyphose, Lendenlordose,
Knick-,Senk und Plattfüße, Orthesen, PS

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KerstinM.
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Beitragvon KerstinM. » 19.01.2011, 23:14

Ein herzliches Willkommen und Glückwunsch zu eurer Entscheidung und zu eurem Mut. Klasse!

Gruß Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 20.01.2011, 00:03

Hallo Simone,
schön, dass Kai bei Euch bleiben darf!

Alles Liebe
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon Melany*P » 20.01.2011, 09:52

Hey

von mir auch ein herzliches Willkommen !
Hoffe ihr habt ganz viel Kraft und Unterstützung.

LG Melany
Melany (79) mit
Melina (2002) gesund :)
Michelle (2006)Autismus, SBA 70% mit G,B,H - PG4
Madelaine (2008) Frühchen mit ECMO, 3° Hirnblutung beidseits, Hemiparese re., Cerebralparese, VSD, Hypoton, + 9.25 dtp beidseits, psychomotorische Retardierung, Waterhouse-Friderichsen-Syndrom, leichte Demenz, Auto Aggression, SBA 100% mit G,B,H, AG - PG4

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Beitragvon gesa2 » 20.01.2011, 11:04

Hallo Simone,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir momentan geht. Fast alles, was du über den Verlauf deiner Schwangerschaft schreibst, bis zu dem Augenblick der FU, traf auch auf uns zu. Wir haben uns damals gegen eine FU entschieden, weil mein Mann und ich uns einig waren, dass eine Abtreibung für uns nicht in Frage kommt. Gerade angesichts der teilweise unsensiblen und verständnislosen Reaktionen, die ich darauf erlebt habe, finde ich es sehr schön zu lesen, dass du dieselbe Entscheidung getroffen hast. Bei uns hat sich der Verdacht auf T 18 nicht bestätigt; wir hängen nach wie vor in der Diagnoseschleife, hoffen das es keine Mito (seit fast einem Jahr ist das unsere Verdachtsdiagnose) ist und freuen uns an jedem Tag, den wir mit unserem kleinen Sonnenschein erleben. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass Kai ein kleiner Kämpfer ist und er lange bei euch sein kann. Viel Kraft für die nächste Zeit sendet Gesa
Gesa mit Vincent (*09/09) Kardiomyopathie, ASD, VSD, entwicklungsverzögert, PVL, rezidivierende Infekte und noch einige kleinere Baustellen, Verdacht auf cfc-Syndrom

Humor ist der Knopf, der verhindert, dass uns der Kragen platzt

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simone-2011
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Beitragvon simone-2011 » 20.01.2011, 17:47

Danke für den netten Empfang...

Hatte heute einen "normalen" Termin beim Frauenarzt und er hat netterweise einen Ultraschall gemacht.Kai hat sich weiter zeitgerecht entwickelt und ist super fidel.
Am 01.02. habe ich dann wieder eine grosse Untersuchung in Lübeck an der UNI und bin sehr gespannt.

soviel erstmal von uns...
Simone mit Kenneth (fast 8 jahre und kerngesund) an der Hand
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Simone & Christian ´81,Kenneth´03 und Kai *18.04.2011 + 05.05.2011 (freie Trisomie 18,schwerer Herzfehler,verbindung von Speiseröhre zu Magen fehlt,PEJ OP am 29.04.)


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