Cordula mit Marvin und Konrad (OSCS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jakob05
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Cordula mit Marvin und Konrad (OSCS)

Beitrag von Jakob05 »

Hallo an Alle !

Da ich jetzt schon eine ganze Zeit hier unterwegs bin, möchte ich mich auch mal vorstellen:
Ich heisse Cordula, bin 40 Jahre alt und habe 3 Kinder, die alle 3 auf ihre Art besonders sind:
Ira, 19 Jahre, ist meine GROSSE, sie absolviert z.Zt. ihr 3.Lehrjahr als Industriemechanikerin und geht schon weitesgehend eigene Wege. Wie bei allen Kinder, die einfach ohne Probleme gross werden, gibt es hier nicht viel zu schreiben. Sie ist für mich besonders, da sie sich als einziges meiner Kinder kaum von den meisten Kindern ihres Alters unterscheidet.
Marvin, 17 Jahre, seit August mein GROSSER, ist unsere besonderes Kind, wie es hier viele besondere Kinder bei REHAkids gibt. Da seine Geschichte hier länger dauert, greife ich sie gleich noch mal auf.
Vorher will ich aber noch meinen kleinen Jakob erwähnen. Er kam am 02.08.05 in der 37. SSW tot zur Welt, so dass auch er etwas besonderes ist. Er ist immer um uns, auch wenn wir ihn nur in unseren Herzen sehen können.

Nun zu Marvin:
Er wurde nach regulärer Schwangerschaft termingerecht und normalgewichtig geboren. Laut Hebamme und Ärzten war er gesund und hatte gute APGAR-Werte. Mir gefiel von Anfang an sein Röcheln und sein angespanntes Gesicht nicht.
Nach seiner Geburt kam er zunächst ins Säuglingszimmer, damit ich mich einige Stunden ausruhen konnte. Als die Schwester ihn mir zum ersten Mal brachte, damit ich ihn anlegen konnte, lief er blau an und streckte alle Viere von sich. Durch Schütteln kam er wieder zu sich. Die herbeigerufene Schwester meinte nur: „ Ach, dann hat er es schon wieder gemacht, das ist heute morgen im Sauerstoffzelt schon mehrmals passiert!“
Trinken wollte er auch nicht, weshalb er am Abend eine Nasensonde bekam. Am 4.Tag wurde er dann doch in eine Kinderklinik (nur zur Abklärung) verlegt.
In dieser Zeit konnte er nur auf dem Bauch liegend atmen, sobald man ihn auf den Rücken legte, lief er blau an.
Nach 4 Monaten (teilweise zu Hause, teilweise in der Klinik) ergab eine Bronchoskopie eine Laryngomalazie (Kehlkopferweichung), d.h. dass sein Kehlkopf so weich war, dass er bei jedem Atemzug wie eine Folie zusammengeklappte und die Atemwege verlegte. So glitten wir die nächsten 2 Jahre immer hart an einem Tracheostoma vorbei.
Aber Marvin kämpfte und kämpfte.
Mit 7 Monaten wurde eine massive Schwerhörigkeit festgestellt und mit Hörgeräten versorgt, mit 8 Monaten kam eine dicke Brille dazu. Dafür beschloss er mit 10 Monaten ohne Sonde auszukommen. Bis zu seinem ersten Geburtstag hatte er sein Geburtsgewicht verdoppelt und wog 7 kg !!!!
In dieser Zeit plagten ihn massive Verstopfungen und ständig eiternde Ohren.
Mit 3 Jahren wurde ein Cholesteatom im rechten Ohr festgestellt und daraufhin sein Felsenbein (Bereich des Schädelknochens hinter dem Ohr) entfernt.
Als er mit 3 Jahren anfing zu laufen (seit einem Jahr konnte er im Schneidersitz rutschen, aber nie krabbeln) stand er praktisch auf seinen Innenknöcheln. Durch Zufall kam ich nach langer Suche zu einem Orthopäden in WÜ und Marvins „Ersatzteillager“ wurde um Innenschuhe, Nachtlagerungsschienen, Rollator, Reha-Buggy etc. erweitert.
Mit dieser Ausstattung folgten einige ruhige Jahre in denen Marvin einen Regel-Kindergarten besuchte (ausgestattet mit Windeln, Helm, Beinschienen, Brille und Hörgeräten sah er aus wie ein kleiner Marsmensch!).
Da er mit drei Jahren alle Buchstaben und Zahlen lesen und schreiben konnte, und sich nicht entmutigen liess, fand er schnell seinen Platz.
Mit 7 wurde er in einer Sprachheilschule eingeschult, da das bayr. Schulsystem zur damaligen Zeit nur eine K-Schule (Lernbehindertenniveau) ohne Sprachtherapie oder eine Sprachheilschule ohne Krankengymnastik vorsah und ich Sprache wichtiger fand als körperliche Fitness.
Die nächsten 4 Jahre bestand unsere Leben also aus Ganztagsschule /Ganztagsberufstätigkeit + Therapiestunden (KG, Ergo, Logopädie) am Abend.
Mit 8 Jahren begannen bei Marvin massive Lungenentzündungen und er begann mit Tiefschlaf- Krampfanfällen. Nach 2 Jahren stellte sich ein Reflux als Grund heraus. Der Grund für den plötzlich auftretenden Reflux wurde in der folgenden Fundoplicatio-OP (Abdichtung der Mageneingangsklappe) gefunden: Marvin hatte eine angeborene Malrotation II, der Magenausgang war Richtung Wirbelsäule verdreht, wodurch zeitlebens der Ablauf stark behindert war. Die restlichen Organe lagen in einem heillosen Chaos recht willkürlich im Bauraum verteilt und behinderten sich teilweise gegenseitig. Seine massiven Verstopfungen, für die immer mir die Schuld von den Ärzten gegeben wurde, hatte also einen handfesten Grund. Ebenso wurde eine Harnröhrenverkürzung festgestellt und wieder hieß es:
„Warum haben sie diese denn nicht längst beheben lassen ? Solch eine OP ist für einen 10Jährigen nicht schön.“
(Als Marvin 3 war, hatte ich ALLE Urologen in AB abgeklappert und musste mir ne Menge dumme Sprüche anhören, was ich denn gegen den Penis meines Sohnes hätte!)
So wurde Marvin in einem Jahr all diese Probleme in 2 grossen OPs los. Auch seine Krampfanfälle verschwanden unbehandelt.
Aber es ging weiter:
Seine Feinmotorik ließ immer mehr nach. Grund: Spinalkanalstenose C3-C7 (Engstelle im Wirbelkanal im Halsbereich) sowie Radiusköpfchenluxation bds. (angeborene, ausgekugelte Ellbogengelenke). Bei letzterem wurde ich wieder gefragt, wieso das nicht unmittelbar nach der Geburt eingerenkt und geschient worden sei.
(Damals war mein Kind ja angeblich noch gesund !!!)
Beide Defekte lassen sich nicht ohne weiteres korrigieren und niemand weiss, ob sich die Diagnose verschlimmert oder stagniert. Zur Zeit sieht es eher nach Verschlimmerung aus.
Mit 12 Jahren zeigte Marvin plötzlich starke X-Beine. Aufgrund einer familiären Knochenstrukturanomalie (Osteopathia striata mit cranialer Sklerose) konnten keine Prognosen für eine mögliche Korrektur gegeben werden. Da sich die Situation aber drastisch verschlechterte beschlossen wir mit 14 Jahren eine OP (Blound-Klammern).
Bei der Narkosevoruntersuchung wurde plötzlich ein Herzfehler „entdeckt“ (ASD II) der eine OP vorerst unmöglich machte. Dank guter Verbindungen unseres Kinderarztes bekam wir binnen 4 Wochen einen Termin zum Verschluss des Loches im Herzen.
Das war Marvins absolute „Lieblings-OP“ !! Noch heute erzählt er davon, dass er auf Monitoren zusehen durfte, wie per Herzkatheder in seinem Herzen ein 14mm (!!!) grosses Loch verschlossen wurde.
Ein halbes Jahr später konnten die Beine endlich in Angriff genommen werden. Zwischenzeitlich war der Knick so stark geworden, dass er längere Strecken nur noch mit Hilfe seines Laufrades bewältigen konnte.
In der OP wurden die innere Wachstumsfugen in seinen Knien durch Stahlklammern am Wachsen gehindert. Der nächste Wachstumsschub sollte die Knie begradigen. Dieser Wachstumsschub kam praktisch sofort und Marvin verblüffte mal wieder alle „Fachleute“: Er wuchs in 8 Wochen 18cm und seine Beinfehlstellung korrigierte sich in dieser Zeit von 17° auf 1° bzw. 4° !!!! Da beide Beine sich unterschiedlich schnell korrigierten wurden die Klammern im Abstand von einem halben Jahr wieder entfernt. Heute ist Marvin 1,79cm groß und hat kerzengerade Beine.
Seine weiterhin regelmässigen Ohrenentzündungen konnten auch durch die Verwendung von Knochenleithörgeräten nicht verhindert werden und so bekam Marvin in seinem rechten Ohr dieses Jahr ein künstliches Trommelfell sowie Gehörknöchelchen aus Titan , da das Originalmaterial von Keimen völlig zerfressen war.
Zur Zeit ist Marvin „nur noch“ wegen massiver Zahnfehlstellungen und Nichtanlagen in Behandlung, da er jetzt mit 17 Jahren immer noch über 10 Zahnlücken hat. Vielleicht ist eines Tages auch dieses Problem, dass er übrigens mit seiner Schwester gemeinsam hat, gelöst.
Seit der 5. Klasse besucht Marvin eine Körperbehindertenschule mit Internat ausserhalb Bayerns und macht nächstes Jahr seinen Hauptschulabschluss. Er ist – trotz der Vorgeschichte – ein fröhlicher, liebenswerter, positiver Jugendlicher, der sich immer noch sehr gerne und leicht lenken lässt. Er besucht gerne sein Internat und möchte im Anschluß an seine HS noch eine weiterführende Schule besuchen.

Ich würde ihn NIE, NIE, NIE,…. wieder hergeben !!!!

Jetzt ist es richtig lang geworden, aber da ich mit meinen Erfahrungen gerne anderen „Frischbetroffenen“ helfen möchte, wollte ich, dass zumindest die wichtigsten Stichworte einmal erwähnt wurden.

Liebe Grüße
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
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*Beate*
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Beitrag von *Beate* »

Hallo Cordula,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids-Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ABosch
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Beitrag von ABosch »

Hallo Cordula,

man oh man Dein Sohn und Ihr habt hat ja einiges mitgemacht. Diese never ending Stories sind echt der Hammer.
Ich erlebe eine solche gerade mit meinem zweiten Sohn... und hoffe das wir irgentwann eine Lösung finden.

Ganz viel Kraft für Eure Zukunft
liebe Grüße
Andrea
L*02, Tetraspastik (Assistenzhund) und T *04, M *12
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-marika-
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Beitrag von -marika- »

hallo cordula,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
Renate Schlechmair
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Beitrag von Renate Schlechmair »

Hallo Cordula!
Herzlich Willkommen und viel Spaß hier im Forum.Ihr habt ja wirklich sehr viel erlebt aber es hat sich doch einiges zum guten verändert.

Gruß Renate !!!!!!!!!!!!
Renate 25j.,Volker 33j.,mit Laura 6j., Tobias 5j.(v.a Dysmorphiesyndrom,Psychomental-motorische-Retardierung ,Asthma Bronchiale.grenzwertig große Liquorräume sowie Arachnoidalzysten ,muskuläre Hypotonie),und Florian 3,5 Monate;
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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo Cordula,

das ist ja eine lange schwere Geschichte.... Herzlich Willkommen hier! Von Deinen Erfahrungen können wir sicher alle einiges lernen!

Wenn Du mal Zeit und Lust hast, erzähl uns doch mal die Geschichte von Jakob...

Liebe Grüße
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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mama123
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Beitrag von mama123 »

Hallo Cordula,

herzlich willkommen "Nachbarin". Ich komme aus Niedernberg, also gerade mal "um die Ecke". Ihr habt ja schon einiges mitgemacht und es ist super, dass sich doch alles im grunde positiv zu entwickeln scheint.

Viele Grüße

Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)
Kathrin & Noel
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Beitrag von Kathrin & Noel »

Hallo Cordula,

ein herzliches Willkommen uch von uns.

Viele Grüße

Kathrin & Noel :icon_compress:
Träume nicht Dein Leben, sondern lebe Deinen Traum.
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ConnyT
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Beitrag von ConnyT »

Hallo Cordula,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=
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Brigitte 1953
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Beitrag von Brigitte 1953 »

Hallo Ihr Alle,

meine Güte, das ist ja echt kaum zu glauben. Der arme Junge.

Eigentlich könntet Ihr diese Geschichte als Buch verkaufen und später ein Drehbuch daraus machen.

Das ist alles so unglaublich, das sollte echt zu Euren Gunsten vermarktet werden.

Ich bin völlig fassungslos.

Lieben Gruss an Euch Alle und keine weiteren Katastrophen

Brigitte
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http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=3073
www.elternpflege-forum.de
www.mobil-mit-behinderung.de

Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.

Martin💖 ist am 9.5.2020 zu den Engeln gereist😥Er fehlt so sehr
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