Hallo Cordula,
herzlich Willkommen hier im Forum. Da habt Ihr ja schon viel mitgemacht. Toll, daß Marvin die Schule so gut schafft.
Grüße meine alte Heimat von mir. Ich komme aus dem Raum Aschaffenburg und meine Mama kommt aus Großostheim.
Liebe Grüße
Ulli
Cordula mit Marvin und Konrad (OSCS)
Moderator: Moderatorengruppe
Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS
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Hallo Cordula,
sei herzlich Willlkommen hier!
Ich bin immer wieder erschrocken, wie viel doch von Ärzten übersehen wird!
Schön, daß Marvin so eine starke Mutter hat,Ihr seid, bestimmt ein tolles Team!
Liebe Grüße,Oxana
sei herzlich Willlkommen hier!
Ich bin immer wieder erschrocken, wie viel doch von Ärzten übersehen wird!
Schön, daß Marvin so eine starke Mutter hat,Ihr seid, bestimmt ein tolles Team!
Liebe Grüße,Oxana
Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter, am 10.06.13 gestorben. Die Liebe ist stärker als der Tod..(Bibel)
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Liebe Cordula,
Danke, dass du eure besondere Geschichte hier mit uns teilst! Du machst mir Mut immer weiter für mein Kind zu kämpfen, um ihm die bestmögliche Lebensqualität zu geben, die er haben kann. Sich über Ärzte hinwegzusetzten, die schon die Augen verdrehen, wenn unser Name fällt und ich will gar nicht wissen, was sie von mir als Mutter denken.
Fakt ist eben: Wir sind keine Ärzte und wissen nicht, welche Krankheiten es gibt, wie die heißen usw... Aber als Mütter wissen wir, wenn etwas nicht stimmt, auch wenn es manchmal nicht so richtig in Worte zu fassen ist.
Mit lieben Grüßen
Danke, dass du eure besondere Geschichte hier mit uns teilst! Du machst mir Mut immer weiter für mein Kind zu kämpfen, um ihm die bestmögliche Lebensqualität zu geben, die er haben kann. Sich über Ärzte hinwegzusetzten, die schon die Augen verdrehen, wenn unser Name fällt und ich will gar nicht wissen, was sie von mir als Mutter denken.
Fakt ist eben: Wir sind keine Ärzte und wissen nicht, welche Krankheiten es gibt, wie die heißen usw... Aber als Mütter wissen wir, wenn etwas nicht stimmt, auch wenn es manchmal nicht so richtig in Worte zu fassen ist.
Mit lieben Grüßen
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Stefie.B.
- Stamm-User
- Beiträge: 443
- Registriert: 31.08.2005, 22:59
- Wohnort: Germersheim
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Hallo Cordula,
auch von uns ein herzliches willkommen.
LG
Mandy und Familie
auch von uns ein herzliches willkommen.
LG
Mandy und Familie
Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
Vorstellung Fortsetzung: (hoffentlich letzter Teil)
Seit 28.10.07 gehört auch Konrad zu uns, unser besonderes Kind Nr.4.
Konrad kam nach einer eingeleiteten Geburt in der 37.SSW ohne Spontanatmung zur Welt. Sofort wurden eine Gaumenspalte und eine Hüftdysplasie bds. diagnsotiziert. Wegen Trinkschwäche bekam er mit 1,5 Monaten eine nasale Magensonde. Mit 2,5 Monaten hatte er im Rahmen eines Rota-Infektes seinen 1. Atemstillstand. Bis er 5 Monate alt war, kamen noch 4 weitere Atemstillstände dazu, die jedesmal länger dauerten. Das 5.Mal in der Nacht vor der GS-OP hielt er die ganze Nacht die ITS auf Trab und wurde am nächsten Morgen ENDLICH tracheotomiert. Danach ging es aufwärts. Grund der Atemstillstände: ein zu grosser und zu weicher Kehldeckel, der in den Kehlkopf rutscht und ihn verschliesst. Das kann nun nicht mehr lebensbedrohlich werden.
Mittlerweile ist Konrad 18 Monate alt, hat nachts wegen zentraler Schlafapnoe eine Cpap-Atemhilfe, trinkt seit 8 Monaten selbst aus der Flasche, hat eine Ductus-OP überstanden, sitzt, krabbelt, läuft an Gegenständen entlang und lautiert in vielen Tonlagen. Sein Tarcheostoma wird er wohl noch eine Weile behalten "dürfen" und somit auch seinen ITS-Maschinenpark im Kinderzimmer. Aber: Man gewöhnt sich an alles!
Bei unserer Vorstellung hier dachte ich noch "schlimmer kann's nicht kommen". Mit Konrad wurde ich - mal wieder - eines Besseren belehrt.
Trotz intensiver, jahrzentelanger Erfahrung mit unserer Familienananmnese glauben Ärzte immer noch lieber Ihren Leerbüchern als mir als Mutter. Trotz dieser Erfahrungen konnte ich nicht verhindern, dass Konrad eine Entwicklungsverzögerung hat, demnächst auch Orthesen trägt und vermutlich schwerhörig ist.
Zumindest brauche ich mir keine Vorwürfe mehr machen, dass ich bei Marvin irgendetwas schneller hätte erkennen oder behandeln müssen. Bei allem Wissen, brauchen Dinge einfach IHRE Reifezeit.
"Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht!"
Seit 28.10.07 gehört auch Konrad zu uns, unser besonderes Kind Nr.4.
Konrad kam nach einer eingeleiteten Geburt in der 37.SSW ohne Spontanatmung zur Welt. Sofort wurden eine Gaumenspalte und eine Hüftdysplasie bds. diagnsotiziert. Wegen Trinkschwäche bekam er mit 1,5 Monaten eine nasale Magensonde. Mit 2,5 Monaten hatte er im Rahmen eines Rota-Infektes seinen 1. Atemstillstand. Bis er 5 Monate alt war, kamen noch 4 weitere Atemstillstände dazu, die jedesmal länger dauerten. Das 5.Mal in der Nacht vor der GS-OP hielt er die ganze Nacht die ITS auf Trab und wurde am nächsten Morgen ENDLICH tracheotomiert. Danach ging es aufwärts. Grund der Atemstillstände: ein zu grosser und zu weicher Kehldeckel, der in den Kehlkopf rutscht und ihn verschliesst. Das kann nun nicht mehr lebensbedrohlich werden.
Mittlerweile ist Konrad 18 Monate alt, hat nachts wegen zentraler Schlafapnoe eine Cpap-Atemhilfe, trinkt seit 8 Monaten selbst aus der Flasche, hat eine Ductus-OP überstanden, sitzt, krabbelt, läuft an Gegenständen entlang und lautiert in vielen Tonlagen. Sein Tarcheostoma wird er wohl noch eine Weile behalten "dürfen" und somit auch seinen ITS-Maschinenpark im Kinderzimmer. Aber: Man gewöhnt sich an alles!
Bei unserer Vorstellung hier dachte ich noch "schlimmer kann's nicht kommen". Mit Konrad wurde ich - mal wieder - eines Besseren belehrt.
Trotz intensiver, jahrzentelanger Erfahrung mit unserer Familienananmnese glauben Ärzte immer noch lieber Ihren Leerbüchern als mir als Mutter. Trotz dieser Erfahrungen konnte ich nicht verhindern, dass Konrad eine Entwicklungsverzögerung hat, demnächst auch Orthesen trägt und vermutlich schwerhörig ist.
Zumindest brauche ich mir keine Vorwürfe mehr machen, dass ich bei Marvin irgendetwas schneller hätte erkennen oder behandeln müssen. Bei allem Wissen, brauchen Dinge einfach IHRE Reifezeit.
"Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht!"
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
Hallo Cordula,
18 Monate ist Konrad jetzt schon wieder?
Die Zeit rast wirklich dahin...
Es klingt toll, daß Konrad seine Welt auch auf den Füßen stehend bzw. krabbelnd entdeckt.
Du kannst seine Verzögerung und all die anderen Probleme nicht verhindern, aber: Du machst alles mögliche, um Konrad auf den Weg zu bringen! Und eigentlich zählt doch nur das, denke ich.
LG - Angela
18 Monate ist Konrad jetzt schon wieder?
Die Zeit rast wirklich dahin...
Es klingt toll, daß Konrad seine Welt auch auf den Füßen stehend bzw. krabbelnd entdeckt.
Du kannst seine Verzögerung und all die anderen Probleme nicht verhindern, aber: Du machst alles mögliche, um Konrad auf den Weg zu bringen! Und eigentlich zählt doch nur das, denke ich.
LG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom
beide mit Dravet-Syndrom
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Sabine
- Moderator
- Beiträge: 20394
- Registriert: 20.03.2004, 17:14
- Wohnort: Menden-Lendringsen
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Hallo Cordula,
die Fotos habe ich gleich angeschaut - ein süßer Kerl!
Wie bist du mit der Entwicklung zufrieden? Auf den Bildern sieht Konrad ganz normal entwickelt aus, bis auf die Kanüle halt.
LG
Sabine
die Fotos habe ich gleich angeschaut - ein süßer Kerl!
Wie bist du mit der Entwicklung zufrieden? Auf den Bildern sieht Konrad ganz normal entwickelt aus, bis auf die Kanüle halt.LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Bücher für Kinder und Jugendliche http://buch.blogon.de/
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Na, Dickkopf und Schalk sind auf jeden Fall altersgerecht entwickelt und der Rest wird schon noch nachziehen. Richtig frei Laufen kann er seit 1 Woche. Wer hätte das vor einem Jahr so erwartet ? Wir sind sehr zufrieden.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)