Oma mit Emma (Zerebralparese durch Sauerstoffmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Oma mit Emma (Zerebralparese durch Sauerstoffmangel)

Beitragvon emma-oma » 02.01.2011, 18:07

... und wollte mal hallo sagen. Ich habe schon oft die Reha-Kids besucht seit die Emma im Februar 2010 mit Gehirnschaden durch Sauerstoffmangel geboren wurde und jetzt mittelschwere Zerebral Parese hat.
Ich würde mich freuen wenn andere Eltern oder Familienmitglieder von Kindern mit ähnlicher Kondition mir ein wenig helfen würden mich hier zurecht zu finden.
Die EmmaOma[/b]

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Beitragvon Jaqueline » 02.01.2011, 18:36

Hallo Oma von Emma,

ich habe auch eine Cerebralparese durch Sauerstoffmangel.
Herzlich Willkommen hier! :)
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Isigirl » 02.01.2011, 19:14

Hi,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe auch wie Emma einen Hirnschaden durch Sauerstoffmangel.
Daraus resultierte eine Cerebralparese in Form einer Tetraspastik.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

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Judith R.
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Beitragvon Judith R. » 02.01.2011, 19:58

Hallo und Herzlich Willkommen!

Meine Tochter Sinja hat auch durch einen Sauerstoffmangel eine CB, eine Tetraparese. Erst wurde Diagnostiziert das sie nicht so stark wäre, jetzt zeigt es sich leider das sie doch viel stärker beinbetont betroffen ist.
Sie hat schon einen kleinen Aktivrolli und saust so gut es geht damit rum.

Inwieweit macht sich bei Emma die CB bemerkbar?

Sinja konnte mit 1,5 Jahren gut Robben und mit 2 Jahren hat sie das sitzten im Zwischenfersensitzt gelernt und dann das krabbeln. Das laufen wird noch Jahre dauern und auf einen Rolli wird sie immer angewiesen sein.
Liebe Grüße von Judith mit Sinja, 26.11.07, 31.SSW, Tetraparese beinbetont, hochgradig Schwerhörig an Taubh. grenz., ist mit 2 CI´s im Rolli die Welt am erobern :) mit ihrem kleinen Bruder 26.3.14

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Beitragvon emma-oma » 02.01.2011, 20:17

Hallo ihr da und danke für die nette Begrüssung.
Emma ist mit ihren fast 11 Monaten doch sehr eingeschränkt mit ihrer Mobilität, kann nicht sitzen, krabbeln, sich rollen oder mit ihren Armen/Händen spielen. Es frustriert sie alles sehr da sie sooo gerne spielen und aktiv sein möchte. Wir machen jeden Tag Sport und machen kleine Fortschritte mit dem Greifen und krabbeln aber die Spastik vor allem in den Armen behindert sie doch sehr. Welche Fortschritte habt ihr denn mit Physiotherapie und Sport gemacht?
geb. am 9.2.2010 in Cairns - Australien
mit CP und Epilepsie,Dystonie
Spastik mit koordinations Problemen in Armen und Beinen, Strabismus
http://www.emmasquest.com.au/

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Beitragvon Isigirl » 02.01.2011, 20:40

Hi,

ich habe durch Physiotherapie (und Ergotherapie, Reittherapie, Frühförderung) sehr viele Fortschritte gemacht. Meine Motorik wurde besser, ich lernte krabbeln und sitzen, Muskulatur wird gelockert und Kontrakturprophylaxe durchgeführt.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
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selbständige Tier- und Reittherapeutin

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Beitragvon Beatrice1967 » 02.01.2011, 21:06

Liebe Oma von Emma

Auch von mir einen lieben Willkommensgruss. Ich bin ebenfalls anno 1967 wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt CP-betroffen. Bei mir konzentriert sie sich aber eher auf die Arme und Hände, bzw. das, was früher an den Beinen vorhanden war, wurde gut therapiert.
Zu jener Zeit wusste niemand etwas über Ergotherapie und so. Ich bekam Krankengymnastik und Rhytmikunterricht. Für das Gleichgewicht und die Kraftverbesserung in den spastischen, verkrampften Beinen hat es viel gebracht, die Hände wurden da einfach vergessen.
Heute hat Emma hervorragende Chancen, eine gute Therapie zu bekommen. Und so kleine Kinder sind echt stark. Sie machen immer das Beste aus allem, sie kennen es nicht anders, hadern nicht, nehmen es an und sind kooperativ.
Ich wünsche Dir und Emma von Herzen alles Gute und immer wieder Erlebnisse, die Lebensmut und Lebensfreude geben

Liebe Grüsse
Beatie
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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Beitragvon emma-oma » 02.01.2011, 21:23

Hallo Beatie,
es ist schön einmal mit anderen Betroffenen zu sprechen.
Es war für mich sehr schwer und traurig als ich von Emmas schwerer Geburt und dem daraus entstandenen Hirnschaden erfahren habe.
Natürlich versuchen wir alles um Emma zu helfen aber es ist oft schwer zu ertragen sie so hilflos zusehen.
Daher freut es mich wenn ich höre das auch andere es geschafft haben Verbesserungen zu erzielen.Emma ist ja noch sehr jung und daher geben wir die Hoffnung nicht auf das sie irgendwann doch sitzen und krabbeln kann.
Emma-Oma
geb. am 9.2.2010 in Cairns - Australien
mit CP und Epilepsie,Dystonie
Spastik mit koordinations Problemen in Armen und Beinen, Strabismus
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Beitragvon Judith R. » 02.01.2011, 21:51

Liebe Oma von Emma,
die kleine ist wirklich noch Jung und ihr dürft noch ganz viel Hoffnung haben!
Sinja hat sich am mesiten im 3. Lebensjahr Entwickelt.
Sinja hat durch KG nach Bobath und Frühförderung ganz viel geschafft, aber die besten Therapeuten sind und bleiben Kinder. Sinja hat nach einer Mutter Kind Kur das sitzten gelernt, nachdem sie 3 Wochen im Kiga dort war.
Sinja bekommt auch Botox gespritzt das unseren Alltag unheimlich erleichtert.

Geduld ist alles was man braucht und davon ganz viel.
Es wird noch ein langer harter Weg werden.
Liebe Grüße von Judith mit Sinja, 26.11.07, 31.SSW, Tetraparese beinbetont, hochgradig Schwerhörig an Taubh. grenz., ist mit 2 CI´s im Rolli die Welt am erobern :) mit ihrem kleinen Bruder 26.3.14

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Beitragvon Beatrice1967 » 02.01.2011, 21:52

Liebe Emma-Oma

Irgendwie haben mich beim letzten Beitrag das r und das c auf der Tastatur im Stich gelassen.
Also, mein Name ist Beatrice, aber ich nenne mich auch meistens Bea.

Es hat hier im Forum einige, die selber mit CP gross geworden sind und die weit mehr erreicht haben, als manche Weisskittel es prophezeit haben. Vielleicht meldet sich r.bircher auch noch. Ihn kenne ich persönlich. Er lässt sich auch nicht unterkriegen und packt vieles an, was man ihm nie zugetraut hätte. Wichtig in allem ist es eben wohl, dass man es sich selber zutraut.

Deine kleine Emma ist noch ein Baby. Ich weiss nicht mehr, was man in dieser Zeit so mit mir anstellte, aber ich glaube, dass es heute viele neue Ansätze gibt. Mein Osteopath behandelt auch kleine CP-Kinder und ich persönlich mache sehr gute Erfahrungen mit der Osteopathie. So hat sie mir nach vielen Jahren einen Knopf lösen können. Ich konnte den Wechselschritt nie, den man normal braucht beim Langlauf oder Wandern mit Stöcken. Den linken Fuss vor und den rechten Arm und umgekehrt. Das ging nicht, ich war so verkrampft und steif. Jetzt, nach einem Jahr Osteopathie geht es plötzlich und es ist so ein Gewinn für mich. Auch das Fausten der linken Hand ist viel besser.

Ich hoffe, Ihr habt gute Ärzte an der Seite, die dem Kind Wertschätzung geben und ihm nicht ständig das Gefühl vermitteln, falsch zu sein.
Zu meiner Kinderzeit hatte man dafür noch kein Gefühl, wie das ein Kind trifft, wenn über es hinweg darüber geredet wird, wo es noch immer hinterher ist, was es nicht gut macht, wo es zu langsam ist und so.
Statt zu loben wurde immer nur kritisiert, das entmutigt ein Kind total und auch meine Mama war danach oft am Boden zerstört.
All die vielen Turnstunden, all die Geduld und Liebe, die sie mir gab, schienen immer noch nicht gut genug zu sein.

Aber schliesslich mit 3 lernte ich sitzen und gehen an einer Wand entlang, frei erst, als ich die Brille bekam. Und mit 10 Jahren konnten sie die Stützräder an meinem Fahrrad abmachen. Dass ich Fahrrad fahren kann, das ist für mich das höchste Glück.

Ich wünsche Emma einen Dickschädel, einen festen Willen, damit sie die Enttäuschungen, die ihr nicht ganz fitter Körper bereiten wird, verkraftet und darüber wegkommt und neue Kraft und neuen Mut fasst für weitere Versuche zu erreichen, was sie möchte oder so nahe wie möglich an ihr Ziel heranzukommen, um immer wieder Erfolge zu feiern. Kleine und grosse.

Alles Liebe und bis zum nächsten Mal

Bea


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