Daniel reagiert!

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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dunja/diana
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Beitragvon dunja/diana » 28.12.2010, 21:20

Hallo an alle!

Ich würde ja mein Kind in eine Reha schicken, nur das Problem ist, dass er erst mal entlassen wird!
Nur habe ich keine Ahnung wie ich das anstellen soll!

Denke, das es klappen würde, dass ich ihn auf eigene Verantwortung nach Hause nehmen kann.

Nur dort habe ich nur ein Problem, da ich ja für ihn keine Hilfsmittel habe. Es müßte ja das Krankenhaus in die Wege leiten, oder?

Ich bin im Moment richtig überfordert und um jede Hilfe dankbar.

Ich müßte auch noch so einiges umbauen. Z.B Waschbecken im Zimmer, Teppichboden austauschen usw. Denkt ihr es müßte vor seiner Entlassung schon gemacht werden?

Viele liebe Grüße
eure überforderte
Dunja

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rashida*
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Beitragvon rashida* » 28.12.2010, 21:26

Hm, und wenn die Rehaklinik Daniel anfordert? Ich arbeite ja selbst auf ner Kinderintensiv ( zur Zeit in Elternzeit)
Das geht manchmal, die müssten dann Kontakt zu den behandelnden Ärzten aufnehmen und die Verlegung in die Wege leiten...

Lg
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

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Beitragvon dunja/diana » 28.12.2010, 21:52

Hallo

denkst du das würde funktionieren, auch wenn die Ärzte strikt eine Reha ablehnen?

Vielleicht kannst du mir sagen, was die Ärzte von der Rehaklinik den behandelnden Ärzten von Daniel zusenden sollten.

Denn wenn irgendetwas fehlen würde glaube ich nicht, dass diese D.... ihn dort hin verlegen würden. Entschuldigung für den Ausdrück!

Ich glaube sie legen mir mit Absicht diese vielen Steine in den Weg!

Hättest du sonst noch eine Idee?

Viele liebe Grüße
Dunja

Hat noch jemand eine andere Idee? Ich weiß langsam nicht mehr, wo mir der Kopf steht.
Tut mir leid fürs jammern!

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Beitragvon rashida* » 28.12.2010, 21:57

Hallo,


Die sollen einfach bei Euch im KH anrufen... Rede vorher mit der Rehaklinik, erkläre Ihnen Eure Situation...
Wie lange ist denn jetzt der Unfall her? Verstehe nicht warum er nicht in Reha soll, wie begründen das die Ärzte?
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

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Beitragvon dunja/diana » 28.12.2010, 22:26

Hallo Rashida,

der Unfall ist jetzt fast einen Monat her, also hat er noch sehr gute Chancen!

Du glaubst nicht, die Ärzte sagen, dass er keine Aussicht auf Besserung hat! Was sagst du dazu! Kannst du dir das etwa vorstellen?

Ich werde morgen sofort in den Rehakliniken anrufen und sehen was ich erreichen kann.
Weißt du ob das über den Sozialdienst geht? Oder soll ich sehen ob ich direkt mit einem Arzt der Frührehabilitation sprechen kann.
Vielleicht kannst du mir dabei helfen!

Liebe Grüße
Diana

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Beitragvon rashida* » 28.12.2010, 22:37

Also ich kenn ja nur den sozialdienst in vogtareuth... Die sind echt super, die kümmern sich einfach um alles, sba, Pflegegeld usw... Vielleicht könntest du da zuerst anrufen und anschließend mit nem arzt sprechen...


Wir haben auch mal ne sch.... situation gehabt, mit nem doofen oa... Hat farid schon zur tracheotomie angemeldet obwohl er nicht einmal versucht hat in zu extubieren... Er hätte keine Lust lang rumzuprobieren und seine Station wär doch keine aufbewahrungsstation....
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

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Beitragvon YvonneE » 28.12.2010, 22:43

Hallo Dunja!

KAnn dir leider nicht helfen, drück dir aber die Daumen dass das mit der Reha für deinen Sohn klappt und schick dir ein dickes Kraftpaket!

Ist schon ein Wahnsinn, da kommt man in eine unglaublich schwierige Situation im Leben und anstatt dass einem jemand unterstützt wird man blockiert auch noch!

Uns haben die Ärzte anfangs nicht mal gesagt dass es Rehamaßnahmen gibt! Auf Nachfrage wurde uns gesagt, dass es bei Lara mehr schaden als helfen würde, sie wär einfach zu schwer behindert. Wir haben dann mit 14 Monaten doch angefangen und es ist jedesmal wieder was drinnen.

In Österreich ist es aber sicher leichter, eine Reha bewilligt zu bekommen, war kein Problem für uns, auch wenn keiner unserer behandelten Ärzte dahinterstand.

Gib nie den Glauben an deinen Sohn auf, Ärzte wissen nicht alles und grad bei Hirnschaden ist die Palette so breit. Man kann auf Grund der MR Bilder auch nicht alles wissen. Aber du wirst ja schon aus der Erfahrung mit deiner Tochter wissen, dass man als Mama alles am besten weiß!

Wirst du psychologisch betreut? Du bist ja in der absoluten Ausnahmesituation! 2 TK Kinder innerhalb so kurzer Zeit.....dass du jetzt ein zweites besonderes Kind hast...einfach alles unfassbar...wie schaffst du das?

Wünsch dir alles Liebe
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon Missy » 28.12.2010, 22:45

hallo
oh man, tut mir leid das dir die ärzte so steine in den weg legen.
hast du den sozialdienst in eurem kh kontaktiert?
sie können auch zusammen mit dir und den ärzten sprechen!
ich glaube ohne den dienst im kh hätre ich evelins entlassung auch nicht hinbekommen.

ja die geräte werden über eine hilfsmittelfirma kommen, aber die werden im kh getestet und eingestellt.
was schlagen die ärzte den vor was als nächstes passieren soll? soll er ewig im kh bleiben? oder in ein heim? oder gar was was ich gar ncht denken oder schreiben will?

lg
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

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Beitragvon dunja/diana » 28.12.2010, 23:27

Hallo an euch Alle!

Ich bin echt so froh, dass ihr mir helft, ich glaube ohne euch und meine Familie wäre es unmöglich einen klaren Kopf zu behalten!

Jetzt werde ich mal eure Fragen beantworten:

Ich habe als erstes Versucht mit dem Sozialdienst hier in der Kinderklinik zu sprechen, da bin ich mir genau so wie auf der Station vorgekommen, da die Ärztin mit der guten Dame bereits gesprochen hatten. Also konnte
ich diese schon einmal abhaken.
Ich soll entweder Diana oder Daniel in eine Einrichtung geben. Sie meinten es sei für Diana sowieso besser, da sie ja schon volljährig ist und langsam auf eigenen Füßen stehen müsste (Was soll das bitte schön!!!)! Sie haben mit dann eine Liste von Pflege- und Altenheimen in die Hand gedrückt!
Ich bin froh, dass du den letzten Satz nicht ausgeschrieben hast, denn dies wurde mir auch schon vorgeschlagen wo ich echt mich mit dem Chefarzt gestritten habe! Soetwas kommt für mich nicht infrage!

Ein Psychologe wäre wahrscheinlich eine gute Lösung, aber im Moment bekomme ich das nicht unter einen Hut mir auch noch eine Stunde dafür Zeit zu nehmen. Aber ich denke sobald es etwas ruhiger wird nehme ich das in Angriff!

Ich werde mich auf jeden Fall mit Vogtareuth und noch zwei Rehakliniken in Verbindung setzen, denn ich muss für meinen Sohn etwas unternehmen, dass ihm auch hilft!

Danke für das Kraftpacket!!!

Sagt mal, bevor ich zum Umbauen beginne, was darf ich auf keinen Fall vergessen? Ich weiß noch ganz genau, dass wir bei Diana viel zu wenig Steckdosen hatten und noch so einiges hat gefehlt! Ich bin über jeden Tipp dankbar!!!

Liebe Grüße
Dunja

Jetzt muss ich zu meiner Großen, da heute der Pflegedienst erst um halb eins kommen kann!

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Beitragvon dunja/diana » 29.12.2010, 21:02

Hallo ihr Lieben,

ich habe in drei verschiedenen Rehakliniken angerufen und alle drei hatten mir versprochen, dass sie mit den Ärzten hier in der Kinderklinik sprechen.

Stellt euch vor, zwei Rehas haben sich auch schon gemeldet und ihr werdet es kaum glauben: Die behandelnden Ärzte sind wie umgedreht!

Warum muss man immer erst zu den härtesten Mitteln greifen muss!

Ich bin nur froh, dass jetzt die Reha funktioniert.

Muss die Krankenkasse dazu noch ihr ok geben?

Liebe Grüße
Dunja


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