Daniel reagiert!

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Beitragvon Missy » 27.12.2010, 01:16

Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
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Beitragvon dunja/diana » 27.12.2010, 11:00

Hallo

@ rashida: Ich habe mit Vogtareruth gerade telefoniert und sie schicken mir Informationsmaterial. Mal sehen was der Sozialdienst dazu sagt.

@nina: Kassel hört sich schon gut an, es ist nur von mir aus viel zu weit zum fahren.

Kennt von euch Zwei vielleicht einer Gailingen? Mir wurde es damals schon für Diana empfohlen und wenn ich es richtig verstanden habe nehmen sie auch beatmete Kinder. Weiß darüber jemand bescheid?

Mit der 24h Pflege hat es bei Diana nicht funktioniert, da sie ja schon 18 ist. Mal sehen wie es dann mit Daniel aussieht. Wieviel Pflegestunden habt ihr denn?

Liebe Grüße
Dunja

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Beitragvon AnjaB. » 27.12.2010, 12:03

Hallo Dunja,

da Daniel beatmet ist, bzw. ein Tracheostoma hat, steht ihm die 24h Intensivpflege zu, ein weiteres Argument, das ich bei der KK angeben würde, wäre die gleichzeitige Pflege von Diana, dass man dann im Notfall eben nicht einfach alles fallen lassen kann.

LG Anja

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Beitragvon Missy » 27.12.2010, 13:35

hallo
leider kenne ich keine reha.
aber du könntest ein extra thema dazu aufmachen...suche reha für beatmetes kind oder so..dort wirst du bestimmt infos bekommen.

ich hatte nun 24 h pflegedienst die letzten 3 jahre! also von anfang an....auf meinen wunsch hin wurde es etwas gekürzt...aber nur weil ich das wollte.
bei einem dauer beatmeten kind steht einem der 24 h pflegedienst zuhause zu.
und ab 18 kann man galube ich die assistenz beantragen?

lg nina
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Beitragvon Olaf » 27.12.2010, 13:53

Hallo Dunja,

als unser Sohn im Koma lag, haben wir ihn auch berührt, gestreichelt (nicht ständig) und mit ihm gesprochen.

Und wir haben von den Intensivpflegern/-schwestern den Tipp bekommen eine Kassette aufzunehmen, auf denen ein ganz normaler Tag zu Hause zu hören ist, also seine Schwester (sie durfte ja nicht auf die Intensivstation) beim Spielen, singen, erzählen, Mama beim Kochen, Musik, usw.

Ich bin der festen Überzeugung, dass das für ihn sehr wichtig war, vertraute Geräusche wahrzunehmen und nicht ständig "fremde" Menschen und das Piepsen der Geräte.

Olaf

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Beitragvon dunja/diana » 27.12.2010, 20:11

Hallo an alle

es ist schön, dass ihr mir helft, so ist es einfacher seinen Mut nicht zu verliehren!

@ Nina: Sag mal, kannst du mir mal ein wenig Infos über die Assistenz sagen? Ich habe davon noch nichts gehört gehabt auch die Schwestern sagten sie wüssen nicht was das ist. Sie meinten, dass man die Zeit dann vielleicht mit Pflegehilfskräften, die man selbst bezahlen muss überbrücken kann.
Ich denke nur, dass sie vielleicht meiner Tochter und auch meinem Sohn nicht gerecht werden können, oder was meinst du?

@ Olaf: Die Kassettenaufnahme finde ich gut! Werde mal sehen wie morgen die Schwestern darauf reagieren!

Liebe Grüße
Dunja

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Beitragvon dunja/diana » 28.12.2010, 17:58

Hallo!

Leider konnte ich die Ärzte nicht überzeugen, dass ich eine Reha für Daniel gut finden würde! :cry: Sie sind der Meinung es bringt nichts! Darum habe ich mich mit unserer Kinderärztin unterhalten und diese hat gesagt, dass ich ihn mit nach Hause nehmen soll und sie sofort eine Reha in die Wege leiten würde.
Nur leider habe ich hier das nächste Problem!

Die Ärzte sagten zu mir ich würde nur mit einem Intensivkind zurecht kommen. Ich solle mich also für eines der Kinder entscheiden :shock: , sonst entlassen sie Daniel nicht!

Was würdet ihr in meiner Situation machen?

Wäre toll, wenn sich jemand melden würde!

Liebe Grüße
Dunja

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Beitragvon Anja Katharina » 28.12.2010, 20:31

Hallo Dunja,

kopschüttel, :shock: , das kann und will ich alles nicht verstehen........ Die Ärzte können doch noch gar nicht wissen, wohin die Reise geht!!!!

Ich kann nur immer wieder sagen: Wunder gibt es immer wieder, wir selber haben so ein Wunder erlebt!!!

Kämpf weiter für deine Kinder, entscheiden kann man sich niemals für eines der Kinder!!!!!!

Viel Kraft, liebe Grüße Anja
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Beitragvon Missy » 28.12.2010, 20:44

Was?du sollst dich für eins entscheiden?und das andre?ins heim oder was?
Die spinnen wohl!
Du brauchst 24 h pflegedienst und dann mal nach hause unddann mal schaun...falls es nicht klappt,dann kann man immernoch entscheiden ob ein anderer weg besser wäre.
Die ärzte sind ja wirklich schlimm.
Kann die kinderärztin dir 24 h verordnen?dann entscheidet die kasse und ihr könnt heim, find ich super das sie dich bei der reha unterstützt!

Du schaffst das!

Wegen der persönlichen assistenz konnt ich net viel aussagekräftiges googeln,außer das dies über das persönliche budget bezahlt wird.

Lg nina
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Beitragvon rashida* » 28.12.2010, 20:55

Hallo dunja,


Manchmal frag ich mich warum so einige Menschen sich überhaupt Ärzte nennen dürfen....

Also überleg Dir das mal mit vogtareuth, hier sind wirklich viele Kinder im Wachkoma/ Koma... Wir sind direkt vom Kh in München nach Vogtareuth gegangen, ohne Zwischenstopp zu Hause. Und wenn es als Frühreha durchgeht braucht man nicht mal die Kasse zu fragen, die geht so lange wie die Ärzte es für sinnvoll halten...


Lg
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

Frage nicht warum, mach immer das Beste daraus...


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