Daniel reagiert!

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Beitragvon Missy » 26.12.2010, 20:55

hallo
ist er den über tubus beatmet, oder hat er schon eine trachealkanüle?
falls er schon eine kanüle hat, so kann man ihn verlegen ,nach hause, oder in eine reha, es gibt heimbeatmungsmaschinen.
es ist schrecklich wenn man das gefühl hat das kind wäre schlecht versorgt und in der falschen klinik..das gefühl hatte ich 4 monate lang und es war so gut als sie endlich verlegt werden konnte.

ja, häng was an die wand (sofern man das darf) , wir haben immer stofftiere und bilder vor evelin in den inkubator gelegt, auch wenn die ärzte sagten sie wäre blind und würde gar nchts mitbekommen.
ich habe ihr viel vorgelesen und musik angemacht.

hör auf dein bauchgefühl.

lg nina
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
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Beitragvon dunja/diana » 26.12.2010, 21:11

Hallo Nina,

Daniel hat ein Tracheostoma.

Kann ich dann den Ärzten sagen, dass ich ihn mit nach Hause nehmen möchte?

Mir scheint eine Reha am sinnvollsten, denn ich möchte auch, dass ich nichts verpasse. Er soll so viel wie möglich seines alten Lebens zurück bekommen.

Natürlich ist mir klar, dass er nicht mehr so sein wird wie er vorher war!

Welchen Tipp könntest du mir geben wie ich mit den Ärzten sprechen kann?

Liebe Grüße
Dunja

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Beitragvon annaaisa » 26.12.2010, 21:28

Hallo Dunja,
es ist Quatsch das er nichts mitbekommt.
Vielleicht nicht immer,aber wann er jetzt reagiert :P
Ich allein war in Komma ganz lang als Kind nach Autounfall.
meine Mama hat gehört nur
- die schafft diese Nacht nicht über 2.Monaten :roll:

Ich habe aber vom weit weg manchmal gehört ein Mann und es war so beruhigend.
er war immer dabei(ich habe gedacht,das er Gott ist und ich bin in Himmel)
So beruhigend.
er wollte,das ich wieder zurück komme :shock:

das war ein Arzt,welche war jedes Abend bei mir stundenlang,jedes Tag.
Er hat sich letzte tage frei genommen und ist dort geschlafen.
Obwohl ich nicht weiß was hat er alles erzählt,weiß ich,das es wann immer ich
ihn gehört habe und warme gefühlt habe(hat meine Hand gehalten)
ich habe mich wie im Himmel gefühlt :P
Und ich wollte dann zurück
Hier bin ich :wink:
2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33)epilepsieV.a.Diskynesie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe)Hypotonie,Ataxie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie,Skoliose-v.a.FTD und sonst ein lustiges Schlumpf
Megi gesund

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Beitragvon Missy » 26.12.2010, 21:30

wenn er schon ein tracheostoma hat....dann könnt ihr den weg versuchen vorzubereiten nach hause, oder zur reha...reha wär wahrscheinlich erstmal besser, vielleicht kann man da noch etwas rausholen?

habt ihr einen sozialdienst in der klinik? wende dich an die, diese können euch helfen, es ist ein langer weg......pflegestufe, sba, pflegedienst, sämtliche geräte (beatmung,sauerstoff, ernährung), therapien....

sprech mit den ärzten ob er stabil genug ist, ohne infusuinen muß er sein, die pflege (absaugen,kanüle wechseln) mußt du erlernen.

ich kenne eure geschichte nicht, wie lang ist er den schon im koma?
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Beitragvon dunja/diana » 26.12.2010, 21:40

Hallo

Daniel liegt jetzt fast einen Monat im Koma. Also hat er noch sehr gute Chancen sowie ich gelesen habe.

Die Kanüle wechseln und Absaugen kann ich bereits, da meine Tochter ja auch eine TK hat.

Ich versuche mal morgen jemanden vom Sozialdienst zu erreichen. Mal sehen ob sie was erreichen können.
Wenn es so läuft wie bei meiner Tochter, bin ich auf mich alleine gestellt.

Kennst du eine Rehaklinik, die beatmete Kinder aufnimmt?

L.G.
Dunja

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Beitragvon rashida* » 26.12.2010, 21:49

hallo dunja,


hier in vogtareuth ( bin grad mit meinem sohn da) nehmen sie kanülen kinder. vogtareuth ist spezialisiert auf epi und frühreha bei koma/wachkoma kindern...

viele grüße,
rashida
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

Frage nicht warum, mach immer das Beste daraus...

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Beitragvon Missy » 26.12.2010, 22:09

hallo
was, du hast nun 2 tk kinder? :shock:
fühl dich gedrückt!

ich hoffe du findest unterstützung, und bist nicht allein!
leider kenn ich keine reha, meine tochter war noch nie bei einer solchen.

lg
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Beitragvon dunja/diana » 26.12.2010, 23:02

Hallo

ja, meine Große hat ihr Tracheostoma wegen ihrer Dysphagie und der nächtlichen Beatmung bekommen.

Und Daniel eben auf Grund seines Unfalles und der 24h Beatmung.

Ich hoffe, dass mir ein paar Leute bezüglich der Reha noch Tipps geben können. Denn ich habe mit ein paar Rehakliniken (schon wegen Diana) telefoniert, die keine beatmungspflichtigen Kinder nehmen. Dort wo Diana war, kann man Daniel nicht aufnehmen, da er 24h beatmet werden muss und das ist dort nicht möglich!

Weiß jemand vielleicht, ob man für beide Kinder je eine Pflegekraft bekommen kann? Denn wenn ich die sechs Stunden wo ich jetzt alleine bin, Dann auch mit beiden Kindern alleine bin, weiß ich nicht wo mir der Kopf steht, wenn Beide etwas brauchen.

Tut mir leid, dass ich jetzt noch viele andere Fragen habe!


@ rashida: Seid ihr mit Vogtareuth zufrieden?
Liebe Grüße
Dunja

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Beitragvon rashida* » 26.12.2010, 23:38

hallo dunja,

ja, kann ich sehr empfehlen... hier sind wirklich viele kanülen kids. farid ist dort auch zur frühreha. hast du dort schon mal angerufen? je eher du zur reha kommst desto besser...

liebe grüße
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Beitragvon Missy » 27.12.2010, 01:00

hallo
ich kannte mal eine familie, da kamen morgends 2 krankenschwestern ins haus da sie auch 2 beatmete kinder haben.
wie es aktuell dort ist weiß ich nicht.
wenn ihr 24 h beantragt? also mit 2 zuhause und dann 6 stunden allein...boah, das wäre echt heftig und unmöglich.
lg
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