Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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mirco k.
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Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)

Beitrag von mirco k. »

hallo,

bin neu hier! lese aber schon seit einigen Jahren fleißig mit!bin leider nicht sehr fit,was das computerschreiben betrifft : :) werde aber mal mein bestes versuchen!? Mein Sohn mirco ist 9 Jahre alt und hat so einige Baustellen,die da wären: tuberöse sklerose,epi, autistische Züge,riesenzellastrozytom, geistige Behinderung und der ganze Rattenschwanz der da sonst noch dran hängt aber er ist körperlich kaum eingeschränkt,sprich er läuft ohne stopp und bremse,lacht gerne und viel, hat ganz viel Charme und steckt seine Leute ohne verhör in die Tasche.Er ist Meister im tun was er nicht darf,guckt dabei so lieb, das man ihm nicht böse sein kann. er kann aber manchmal auch ganz schön anstrengend sein :( so jetzt freue ich mich erst mal hier zusein und hoffe ich krieg das mit dem regen austausch hin :D :D :D

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Mama von Mirco!

Na, das klingt nach mitten im Leben und ohne Pause im Dauerlauf immer mit dabei - schön!!! Und ganz sicher auch super anstrengend :roll: :wink:

Ich wünsche Dir einen regen Austausch und ganz viel nette Kontakte!

Auf was für eine Schule geht Marco denn? Kommt er dort gut klar? Ist Dir das eher eine Be- oder Entlastung?
Hat Marco eine Pflegestufe und die erhöhten zusätzlichen Betreuungsleistungen (die ihm ja sicher zustehen?!) und Du dadurch auch mal eine Entlastung durch Dritte?

Neugierige (aber ganz lieb gemeinte :wink: ) Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo ursula, ja bei uns geht alles immer in galopp. dadurch, das ich seit jahren mitlese weis ich mir meine entlastung zu holen mein herzliches dankeschön nochmal an alle schreiberlinge hier und meinen besonderen dank an michael k. . mirco hat pflegestufe3und zusätzliche200euro betreungsleistung.er geht auf die gb schule was mich natürlich sehr entlastet. in den ferien ist es etwas enger, zumal mirco nicht zuläst,das ich irgendwas im haushalt mache.er kennt es nicht,da er immer ganztags betreut wurde ,erst in der kita und dann in der schule. wir nehmen die zusätzlichen betreungsleistungen dann hauptsächlich in den ferien wahr.dafür dürfen es auch mal ein paar stunden mehr sein!
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

ClaudiaE
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Beitrag von ClaudiaE »

Hallo Susanne,
mein Sohn hat auch tuberöse Sklerose, er ist aber noch klein und die Diagnose erst ein Jahr alt.
Wir haben schon einiges erlebt mit der Epilepsie, die mal besser, mal schlechter mit den Medikamenten Keppra und Sabril eingestellt ist.
Wie ist denn die Epilepsie bei Deinem Sohn eingestellt? Schreib doch mal von den Anfängen und Euren Weg bis jetzt.
LG,
Claudia
Claudia mit E. geb. 2009
E. (Tuberöse Sklerose, Epilepsie,....)

xxxNadinexxx
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Beitrag von xxxNadinexxx »

Hallo,

herzlich willkommen hier!
Mein Sohn ist jetzt 14 Monate alt und hat auch TS.
Wünsche dir einen regen Austausch!

LG

Nadine
Nadine mit Kimberly 20.01.05 gesund und Amaro 02.10.2009 Tuberöse Sklerose, bisher nicht einstellbare Epilepsie, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert

mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo Claudia, hab dir gerade einen ausführlichen Bericht geschrieben!! aber beim korrigieren hab ich dummchen den ganzen text gelöscht :twisted: :twisted: :twisted: leider schaff ich es jetzt nicht mehr den Text nochmal zu schreiben !muss morgen sehr früh raus zur arbeit und hab abends noch eine Weihnachtfeier. ich verspreche dir aber sonntagabend von mirco etwas zu erzählen lg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo claudia, wie versprochen versuche ich es nochmal und hoffe es klappt :D also. mirco hat von geburt an epilepsi, wenn man mich heute fragt hatte er wohl schon in meinem bauch die ersten krampfanfälle!?schon 2 tage nach seiner geburt bemerkte mein mann etwas seltsames: wie aus heiterem himmel "erschreckte" mirco und beugte seinen ganzen oberkörper im liegen nach oben! die kinderkrankenschwester tat es mit der lapidaren aussage ab: typisch raucherkind, das sind entzugserscheinungen. am 4. tag nach der entbindung brachte mir eine andere krankenschwester meinen weinenden sohn ins zimmer mit den worten: sie wäre es leid, jeden aben das selbe theater, das kind wäre völlig durch den wind, ich solle dafür sorgen das nicht soviel besuch am tag käme! dabei war ausser meinem mann seit 2 tagen gar kein besuch da, wenn mirco auf dem zimmer war! mirco war häufig bei den schwestern,weil ich schwer mit meinen kaiserschnitt zu kämpfen hatte und selber noch ruhe brauchte und ich mich nicht ausreichend um mirco´s versorgung kümmern konnte, weil ich nämlich gar nicht aufstehen konnte! naja, nach 14 tagen wurden wir entlassen. zuhause dann immer wieder das gleiche bild:aus dem nichts heraus "erschreckte" mirco beugte seinen oberkörper nach vorne und war ständig unzufrieden und weinte viel. abends war er richtig fertig. wir waren dann erst mal ständig beim kinderarzt. ich merkte irgendetwas stimmt nicht ,konnte es aber selber nicht einordnen! die ärzte waren dann auch schnell von uns generft(gemeischaftspraxis).deren erklärung:anpassungsschwierigkeit, blähungen, 3monatskoliken,milchzucker-unverträglichkeit bis hin"das kind hat nichts, das bilden sie sich nur ein! :evil: mit 4,5 monaten fing mirco dann an in serie zu krampfen.er beugte seinen oberkörper mehrfach hintereinander nach vorne und riss dabei seine augen immer unnatürlich weit auf.unterbrechen konnte man ihn dabei nicht! ich wieder mit ihm zum arzt. der arzt meinte ist wohl nicht schlimm. mehr wiederwillig , wohl auch um mich endlich loszuwerden ,weil ich nicht locker lies, gab er mir dann einne überweisung für ein EEG. könnte aber 3 wochen für einen termin dauern!!! hab dann eien arzt gefunden für den nächsten tag! ergebnis: EEG war katastropfal, einweisung ins klinikum! dann ging alles sehr schnell:epi,weisse flecken am körper,mrt=ts. prognose ausgeprägte bns-epi,4.5 monate alt: ihr kind wird wohl keine 2 jahre alt werden(hier nochmal danke an dem einfühlsamen doc für seine warmen worte :twisted: :evil: ) mirco aber machte seinem namen alle ehre(mirco= der kämpfer). seine epi lies sich in den ersten 5-6 jahren fast gar nicht einstellen! wenn überhaupt mal dann nur für ein paar wochen.selbst der neurologe war ratlos u8nd machte sich so seine gedanken. ein ,zwei mal hat er dann das wort milchfreie ernährung in den raum geworfen. beim 2. mal mal meinte er: bei mädchen mit rett-syndrom hätte das manchmal eine positive auswirkung! ich bin dann nach hause und hab mir gedacht: was sòll`s ,wir haben doch nichts zu verlieren und wenn der doc sich nicht wirklich traut- milchfrei ist doch nicht schädlich wenn man ein paar dinge beachtet. ich hab dann angefangen mirco milcharm zuernähren. nach ein paar wochen wurden die krampfanfälle tatsächlich weniger. dann hab ich angefangen ihn michfrei zu ernähren. und siehe da heute ist mirco eigendlich krampf-frei! :D natürlich ist er auf seine medikamente angewiesen z. zt. topamax und lamictal. er hat auch letztens nach langer zeit wieder gekrampft. aber er hat innerhalb von 7 monaten 8 kilo zugenommen und ist 5 cm gewachsen(er musste viel zunehmen,er hatte einen bmi von 13,hab ihn also fett geüttert :D ) heute ist mirco 9 jahre alt und mir das liebste was ich habe. sicher ist es nicht immer einfach aber wir gehen unseren weg. die epi hat natürlich viel kaputt gemacht aber es geht weiter. mirco könnte viel mehr, wenn er denn wöllte! aber da stehen seine autistischen züge im weg. spielen mag er nicht, malen ,basteln bilder anschauen oder sonstiges nein danke. er sricht in 1 oder 2 wortsätzen,kann aber bis 12 zählen, fast das ganze abc und ganz viele dinge die er uns nie freiwillig zeigen würde. er lebt nach dem motto: wer viel kann muss viel tun und wer faul sein will muss schlau sein, sonst nutzt die ganze faulheit nichts!!! :D :D :D so und jetzt freu ich mich vieleicht etwas über deinen sohn zuerfahren!?
lg susanne

mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo Claudia,
habe auf die Korrektur verzichtet! was ist schon groß und Kleinschreibung?Hauptsache der Text ist diesmal angekommen und nicht wieder gelöscht :D :D (ganz stolz) upps es stinkt!!!
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

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Bianca B.
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Beitrag von Bianca B. »

Liebe Susanne,

Herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum.

Mein Sohn Hannes ist 5 Jahre alt und hat dieselbe Diagnose. Ich wünsche dir einen regen Austausch hier. Es gibt ja einige Betroffene, die hier schreiben.

Liebe Grüße

Bianca
Milena (6/01, gesund)
Hannes (7/05, Tuberöse Sklerose, Epilepsie, Autismus, keine Sprache, schwere Verhaltensstörungen)
Nele Matilda (12/07, gesund)

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mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo bianka
ist ja ein süsser fratz auf dem bild
lg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

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