Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Juliane78
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Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Juliane78 »

Hallo zusammen,
ich habe mich vor drei Tagen das erste Mal in diesem Forum angemeldet, da ich die Beiträge zur muskulären Hypotonie und Entwicklungsverzögerungen seit einigen Monaten verfolgt habe. Uns geht es mit unserer Tochter ähnlich. Sie ist nun 7 Monate alt und hat Schwierigkeiten, ihren Kopf zu halten. Insbesondere in der Bauchlage schafft sie das nur wenige Minuten, wenn überhaupt. Von einem Handstütz kann nicht die Rede sein. Dem Kinderarzt ist das das erste Mal bei der U4 Anfang August aufgefallen. Dort wurde eine Entwicklungsverzögerung auf allen Ebenen festgestellt. Seitdem machen wir mit ihr mehrmals täglich Physiotherapie nach Vojta mit mäßigem Erfolg. Obwohl sie bei den Übungen gut mitmacht, hat sich die Situation bis auf die Verbesserung des visuellen Fixierens (kam erst so gegen Ende des 4. Monats) nur dahingehend verbessert, dass die frühkindlichen Reflexe, die auch schon längst hätten verschwunden sein müssen, nur noch selten auslösbar sind (Moro, Babkin). Bei der U4 bin ich erstmal aus allen Wolken gefallen, da Greta unser erstes Kind ist und ich zwar durchaus im Vgl. zu anderen Kindern Unterschiede bemerkt hatte, aber frohen Mutes war, dass sie alles aufholen würde. Zumal die U3 unauffällig verlaufen war. Meiner permanenten Nachfrage, warum das Kind ständig schreien und sich "flitzebogen-artig" überstrecken würde, wurde kein Gehör geschenkt und ich wurde mit "3-Monats-Koliken" und ein paar Hausmittelchen beim Kinderarzt abgefertigt. Da das Schreien insbesondere nach dem Stillen verstärkt auftrat, riet mir eine andere Kinderärztin auf Althéra-Fertignahrung umzustellen, was durchschlagenden Erfolg hatte. Greta hatte keine Verstopfung mehr und war schlagartig ein zufriedenes, wenn auch sehr hypotones Baby. Wir wurden dann Anfang Oktober ins SPZ Braunschweig überwiesen, wo ein Entwicklungsrückstand von 2-3 Monaten festgestellt wurde, ebenso die Auffälligkeit der Persistenz frühkindlicher Reflexe und die Hypotonie im Rumpfbereich. Die dortige Neuropädiaterin riet uns erstmal zur Fortsetzung der Vojta-Therapie. Seitdem machen wir diese konsequent 4mal täglich. Mein Mann hat dafür extra Elternzeit genommen, da ich selbstständig bin und leider nicht so ohne weiteres ganztägig zu Hause bleiben kann. Greta greift mittlerweile gezielter (allerdings nur zufällig mal ein Wechsel von rechter zur linken Hand), dreht sich vom Bauch auf dem Rücken, kann sich aber weder vom Rücken auf den Bauch, noch sich auf offenen Händchen abstützen. Den Kopf aus der Rückenlage anzuheben funktioniert gar nicht. Sie "schwimmt" auch nicht, schafft es nur mühsam, sich mit den Händen an die Füße zu greifen und ist im Vgl. zu anderen Kindern sehr schlapp. Der Kopf kippt beim Tragen zwar nur noch selten nach hinten, dafür landet er aber häufiger auf der Brust. Wir bekommen zudem seit 4 Wochen Frühförderung und waren Mitte Oktober aus Eigeninitiative bei Dr. Koch zur Abklärung eines mögl. KISS- Problems in Hamburg (Greta hatte eine starke Vorzugshaltung nach rechts, und ihr Hinterkopf ist dort schon etwas abgeflacht). Dr. Koch hat sie "eingerenkt" (2. Halswirbel war etwas verschoben) und gesagt, dass sich im Idealfall alle unsere Sorgen in den nächsten 4 Wochen legen sollten. Physiotherapie sollten wir in dieser Zeit nicht machen. Leider hat sich bis auf das Greifen nicht viel getan. Wir müssen Anfang Dezember wieder ins SPZ und dann wieder nach Hamburg zu Dr. Koch zur Kontrolle. Habe schon sehr viel Angst vor dem Termin im SPZ, da dann geguckt wird, inwiefern sich der Abstand zu Gleichaltrigen vergrößert hat. Und ich bin mir jetzt schon sicher, dass das der Fall ist. Mein Mann geht mit Greta 1mal wöchentlich zum PEKIP, wo die Unterschiede insbesondere die fehlende Kopfkontrolle immer deutlicher zutage treten. Greta hat zwar Normalgewicht und keine Schwierigkeiten Nahrung aufzunehmen, obwohl sie oft die Zunge rausstreckt, aber dennoch sind wir sehr in Sorge um ihre weitere Entwicklung. Auch die Kindsbewegungen in meiner Schwangerschaft waren nicht übermäßig. Ich habe es aber für normal gehalten, da ich keinen Vergleich hatte. Freundinnen berichteten mir nun im Nachhinein, dass man in ihren Schwangerschaften sogar die Füßchen und Händchen durch die Bauchdecke erahnen konnte. Bei mir war es eher ein leichtes "Anklopfen" ohne große "Ausbeulung". Ich rechne noch mit einer langen Therapiedauer und hoffe so sehr, dass sie wider Erwarten doch noch alle motorischen Erfordernisse mit der Zeit erlernt. Bezüglich weiterer Untersuchungen war unser Kinderarzt (mittlerweile unser 3. Auserwählter) jetzt erstmal zurückhaltend. Und uns plagen natürlich auch die Sorgen um ihre geistige Entwicklung. Zwar zeigt sie Interesse an ihrer Umgebung, insbesondere liebt sie Bäume, Bilderbücher und alles "Streifige", aber wenn sie erst einmal von einer Sache gefesselt ist, dann fangen wir sie schwer mit unseren Blicken, so sehr wir sie auch rufen oder versuchen, vermeintlich für sie interessante Geräusche zu machen. In Rückenlage schaut sie uns hingegen immer ganz fasziniert an und lacht.
Entschuldigt bitte meinen Roman, aber ich musste mich einfach mal ausgiebig mitteilen in der Hoffnung jemand zu finden, der viell. ähnliche Sorgen/Ängste und Probleme hat. In den letzten Monaten ist einfach so viel passiert, womit ich im Leben nie gerechnet hätte...
Ganz liebe Grüße von Juliane und Greta

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Sabine
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Beitrag von Sabine »

Hallo Juliane,

herzlich willkommen bei REHAkids. Schau mal hier http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic72744.html und hier http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73995.html.
Den Userinnen geht es mit ihren etwa gleichaltrigen Babys recht ähnlich.
Mangelnde Kindsbewegungen können bereits auf neurologische Auffälligkeiten hinweisen - muss aber nicht. Ich habe erst beim zweiten Kind verstanden, was unter Kindsbewegungen überhaupt verstanden wird, wie sie sein sollten und wie oft.
Viele hypotone und überhaupt behinderte Kinder nehmen bereits im Bauch eine Schonhaltung ein, viele schaffen es auch nicht, sich mit dem Köpfchen nach unten ins Becken zu drehen.
Schön ist, dass Greta ihre Füße anfassen kann. Das ist ein sehr wichtiges Zeichen, dass sie ihren Körper bereits als ganzes wahr nimmt.
Ihr macht ja schon genug an Förderung und seid im SPZ sicher gut aufgehoben. Alles andere wird die Zeit dann zeigen.
Dr. Vojta soll mal gesagt haben: "Kinder, die ihre Füße anfassen, lernen auch laufen!" Hat unser Sohn leider nie gemacht. :( Die Körperwahrnehmung war einfach zu schlecht. Laufen hat er bis heute nicht lernen können.

LG
Sabine
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MonikamitAundK
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Beitrag von MonikamitAundK »

Hallo Juliane,

unser Sohn hat eine BNS Epilepsie, die mit 11 Monaten aufgetaucht ist und es dafür keine Ursache gibt. Da ich Pysiotherapeutin bin und es unser zweites Kind ist, habe ich die motorische Entwicklung von Anfang an sehr genau im Blick gehabt und schnell festgestellt, dass er schon recht früh hypoton war. Im Alter von sechs Monaten habe ich ihn dann zu einer Kollegin geschleppt, die mit ihm gearbeitet hat. Ärztlicherseits wäre dieser Rat aber nie gekommen, da er nicht auffällig genug war. Niemand hätte damals dami gerechnet, dass sich eine Epilepsie dahinter verbirgt.
Ich finde es super, wie du dein Kind beobachtest und was ihr alles macht. vier mal täglich Vojta...Respekt!!!!!! Das habe ich nicht geschafft.

Da dein Kind nun schon in Beobachtung und Therapie ist, würde ich vielleicht mal anregen, ein EEG schreiben zu lassen. Vielleicht findet sich ja eine Ursache, die man auch gut behandeln kann.

Deine Sorgen um die Entwicklung kann ich sehr gut nachvollziehen!!!
Obwohl K schon zweieinhalb Jahre ist und sehr schöne Fortschritte gemacht hat, bin ich immer besorgt, wie weit er sich geistig entwickeln kann. Wird er ein Regelschulkind, oder wird er eine Lernbehinderung haben...? Zu Beginn seiner Krankheit habe ich gesagt, ich würde gerne mindestens zehn Jahre schlafen, um dann zu sehen, was aus ihm geworden ist. Hauptsache ich muss diese Ungweißheit nicht aushalten.
Diese Möglichkeit gibt es aber nicht, so dass ich das emotional dunkle Tal durchschreiten musste. Und es hat sich gelohnt. Mir geht es viel besser und ich kann das Leben wieder genießen.

K hat mit fast 19 Monaten laufen gelernt, kann jetzt auf zwei Füßen hüpfen und hat den Purzelbaum gelernt.
Miitlerweile kann er etwa dreißig Wörter reden, so dass wir ihn verstehen.
Er ist natürlich noch sehr hinter seinen Altersgenossen, aber wir versuchen ihn überall zu fördern und zu stärken. Er ist glücklich und ein fröhliches Kind.

Ich glaube Greta ist bei euch wirklich gut aufgehoben!! So hört es sich für mich jedenfalls an. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für eueren Weg!

LG Monika (jetzt ist es bei mir auch ein Roman gewordem :wink: )
Monika mit A*2005 gesund und K*2008 West-Syndrom

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Sabine
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Beitrag von Sabine »

MonikamitAundK hat geschrieben:Zu Beginn seiner Krankheit habe ich gesagt, ich würde gerne mindestens zehn Jahre schlafen, um dann zu sehen, was aus ihm geworden ist. Hauptsache ich muss diese Ungweißheit nicht aushalten.
Hallo Monika,

ich bin sehr froh, dass es diese Möglichkeit nicht gibt. Ich hätte mein kleines Baby sonst im Rolli gesehen, nicht sprechend, schwerst behindert - das hätte ich nicht verkraftet. Die Vorstellung hätte ich damals nicht ausgehalten und vermutlich einen Nervenzusammenbruch erlitten. So konnten wir langsam in die Situation hinein wachsen und uns mit den Verhältnissen arrangieren. Das war in jedem Fall für uns alle besser so - auch psychisch.

LG
Sabine
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Lilli030
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Beitrag von Lilli030 »

@Sabine
Hat denn der Herr Vojta auch gesagt ab wann Kinder die Füße anfassen müssen um Laufen zu können.... Unsere Pauline bekommt nämlich gar nicht erst ihre Beine soweit nach oben, dass sie ihre Füße anfassen könnte.... Wenn ich sie mir auf den Schoß lege und ihr Po dabei etwas angehoben wird (weil sie mittlerweile zu lang ist um ganz auf meine Oberschenkel zu passen:-D ), so liegen ja ihre Füße optimal um berührt zu werden, dann fässt sie diese auch neuerdings ab und zu von alleine an..... ansonsten ist dies ja auch Bestandteil der Bobath-Therapie....

glg Katrin
Katrin (*82), Sven (*77),
Pauline (*Mai 2010) kongenitales Myasthenes Syndrom (RAPSN) und Multi-mini-core-myopathie (ohne genetische Bestätigung), hypoton, kein robben, kein krabbeln, kein Laufen, aber eine Quatsch-Nase :-)
Seit märz 2013 mestinon, üben gerade das Laufen
Moritz (*Mai 2012) gesund und kräftig

Juliane78
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Beitrag von Juliane78 »

Hallo Sabine, hallo Monika!!
Habt vielen Dank für Eure Antworten. Der Gedanke mit dem "in die Zukunft schauen" ist mir auch schon mehrfach gekommen, aber bei aller Hoffnung, dass irgendwann wieder Ruhe und Noramlität in unseren Alltag kommt, habe ich unglaubliche Angst, mit der Konsequenz einer Behinderung überfordert zu sein. Demnach will ich auch erst langsam mit der Situation wachsen. Mir wird so langsam klar, dass es für nichts im Leben eine Garantie gibt. Früher war ich die reinste Perfektionistin, habe in meiner Naivität angenommen, für alles eine Lösung parat zu haben. Somit stand ich nach der U4 völlig unter Schock. Als dann noch die zweite konsultierte Kinderärztin feinfühlig meinte: "Ihr Kind ist schwer retardiert, stellen Sie sich auf eine jahrelange Therapie ein. Ich kenne aber ein Mädchen, die mich sehr an ihre Tochter erinnert. Sie ist mittlerweile 14 Jahre alt, kann dem Unterrichtsgeschehen der 5. Klasse einer Regelschule folgen und sich für kurze Zeit auch aus ihrem Rollstuhl erheben. Also, nur Mut, das schaffen Sie mit ihrer Tochter auch!!" da ist für mich eine Welt zusammengebrochen. Und mit derlei Zukunftsprognosen sollte ich mich anscheinend sofort anfreunden und mich freuen. Mir blieb nach zwei Wochen schwerer Depressionen nur der Weg zum Psychiater und anschließend zum Psychologen. Zugegeben, so etwas wäre für mich früher niemals in Frage gekommen, aber mittlerweile bin ich froh, dass die Medikamente und Therapie so gute Wirkung erzielen und ich meinem Kind gegenüber wieder optimistisch entgegentreten kann. Mittlerweile bin ich auch imstande zu sagen: "Kommt, was kommt, wir schaffen das!!" Aber ich habe große Angst, diagnostisch irgendetwas zu übersehen. Ich lese z. B. hin und wieder mal über Epilepsie, die erst spät entdeckt wurde. Und dabei bin ich immer davon ausgegangen, dass man epileptische Anfälle nicht übersehen/überhören kann, wenn das Kind im Zimmer schläft. Ist das korrekt oder wie seid Ihr z. B. auf das Anfallsleiden aufmerksam geworden? Genauso habe ich Angst vor bislang unerkannten Stoffwechselerkrankungen, die man jedoch frühzeitig hätte bemerken müssen, um Folgeschäden zu verhindern. Aber ich kann ja den Ärzten, die eine solche Untersuchung nicht für nötig befinden auch nicht dauernd die Kompetenz absprechen. Nichts desto trotz werde ich vor Weihnachten nochmal an die Uniklinik Göttingen fahren, wo ein zweiter Neuropädiater sein Urteil fällen darf und ich viell. kurzfristig einen Termin in der Muskelsprechstunde ergattere, mal sehen. Vielen Dank nochmal für Eure aufbauenden Worte, es tut so unendlich gut zu wissen, dass man nicht allein auf der Welt mit derlei Problemen ist. Ganz liebe Grüße- Juliane

@ Sabine: Danke für die Links. Katrin habe ich meine Geschichte schon anvertraut und Annett habe ich auch kontaktiert.
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Andest
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Beitrag von Andest »

Hallo Juliane,

auch wir haben ein kleines Mäuschen (26 Monate), mit einer Muskelhypotonie und einer globalen Entwicklungsverzögerung.
Sie ist ebenfalls unser erstes Kind und auch wir wussten erst einmal nicht ob sie einfach nur langsam ist, durch die Hypotonie, oder ob sie eine grössere 'Baustelle' hat. Wir haben erst mit 12 Monaten mit der KG angefangen, unser Kinderarzt sah vorher keinen Handlungsbedarf...

Nachdem wir merkten, dass die Entwicklung nicht so fortschreitet wie wir es erwartet hatten, mit der KG, gingen wir ebenfalls ins SPZ.

Bis heute wissen wir nicht konkret was Ursache für Lisas Entwicklungsstörung ist.
Vermutlich irgendein, bisher unbekannter, Gendefekt. Wir suchen noch, aber nicht mit Eile.
Sie hat eine deutliche Wahrnehmungsstörung, die Hypotonie ist noch da aber sie hat in den letzten Monaten richtig Muckis bekommen :) und arbeitet seit einiger Zeit an einer alternativen Fortbewegungsform zum Rollen - es ist jetzt erst einmal ein Häschen hüpfen geworden :wink:
LIsa hat mit 19 Monaten gelernt sich aus der Bauchlage allein aufzusetzen, sie isst sehr gut und fängt langsam an verbal mit uns zu kommunizieren, wobei sie schon immer einen sehr offenen und neugierigen Blick hatte und so mit den Menschen kommuniziert. Sie bewegt sich in der Wohnung frei, indem sie rollt, robbt oder wie ein Häschen hüpft. Sie zieht sich jedoch noch nicht hoch, man kann sie aber hinstellen und sie steht sehr stabil wenn sie sich festhalten kann.

Wir haben uns, und das weiss ich auch von vielen anderen, angewöhnt in der Gegenwart zu leben und ihr die beste Förderung zu geben die sie zur Zeit annehmen kann.
Im Sommer haben wir eine Therapiepause gemacht, was allen gut getan hat! Natürlich hatte ich erstmal ein schlechtes Gewissen aber es war Raum da für neue Gedanken und Lisa hat es auch genossen, obwohl sie sämtliche Therapien sehr gerne mitmacht.

Wir versuchen Lisa möglichst viele verschiedenen Anregungen zu geben (wir reisen relativ viel, sie reitet seit ein paar Monaten, wir gehen zum psychomotorischen turnen, etc.), so dass sie uns zeigen kann wovon sie am meisten angesprochen wird.

Lisa ist ebenfalls ein sehr zufriedenes und entspanntes Kind und für uns das das Wichtigste, das es so bleibt. Auf welche Schule sie irgendwann mal gehen wird oder wann sie mit dem Laufen anfängt ist dabei irgendwie zweitrangig .....

Geduld musste ich lernen !! :oops: (wie fast alle hier, glaube ich :) )

Greta ist noch soooo klein und ihr habt so früh mit der Förderung angefangen, mehr kann man gar nicht machen zur Zeit. Die Untersuchungen über's SPZ laufen auch und ich drücke Euch die Daumen dafür !

So wie Sabine sagte, man wächst in die jeweilige Situation Stück für Stück rein und die REHAkids haben mir dabei immer gut geholfen :)

Du kannst ja mal in unseren Thread 'Muskelschwäche ohne Diagnose' schauen. Die Kinder sind zwar inzwischen etwas älter als Greta aber viele sind noch/wieder auf der Suche nach der Ursache der Entwicklungsverzögerung und es ist ein sehr netter 'Haufen'.

Viele Grüsse,
Esther (die jetzt auch einen Roman geschrieben hat :oops: )
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

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Lilli030
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Beitrag von Lilli030 »

Hallo Juliane

erstmal ein herzlichen Willkommen hier im Forum! Schön dass Du da bist!!! Eure Geschichte hört sich ja ganz ähnlich an. Uns wurde übrigens von Anfang an davon abgeraten zur PEKIP oder ähnlichen Krabbelgruppen zu gehen... einfach aus dem Grund, weil Pauline ja so schwach ist und eine Infektion nicht so gut wegstecken könnte, die sie sich in so einer Gruppe leicht holen könnte. Von daher habe ich, Gott sei Dank, nicht so häufig den Vergleich zu gleichaltrigen, wobei mir schon der Austausch mit anderen Müttern fehlt.

Halte uns mal bitte auf dem laufenden, wie es mit Deiner Greta weiter geht.... (übrigens verdammt schöner Name!!!! Very Happy )

Freu mich von Euch zu hören!

glg Katrin
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Juliane78
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Beitrag von Juliane78 »

Liebe Monika,
und danke für den Tip mit dem EEG, das werde ich in jedem Fall ansprechen. Und wie war denn das bei Euch mit der visuellen Wahrnehmung, war da alles okay? Uns fällt immer auf, dass Greta z. B., wenn ich sie am Tisch auf dem Schoß halte, nicht darauf achtet, was der gegenüber Sitzende spricht und erzählt. Selbst wenn man sie von der Seite laut anspricht, dreht sie nicht immer gleich den Kopf. Mal ja, mal nein.... Unsere Physiotherpeutin meint, dass sie in der Vertikalen einfach noch zu sehr mit der Kopfkontrolle beschäftigt ist, ich weiß aber nicht, ob uns das nur trösten soll. Hingegen lacht sie uns aus der Rückenlage an und dreht auch den Kopf etwas nach oben, wenn wir vom Kopfende an ihr Bettchen treten. Und es gibt Sachen, deren Faszination auf Greta wir uns einfach nicht erklären können (Bäume, ein Landschaftsfoto an unserer Wand). Wenn sie die anguckt, dann kann nebenan eine Bombe explodieren und sie würde den Kopf nicht drehen, obwohl sie wiederum manchmal bei dem kleinsten Geräusch erschreckt, merkwürdig....
Entschuldige bitte mein langes Geschwafel :roll:
Danke Für Deine Hilfe und die lieben Worte!!
Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Andest
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Beitrag von Andest »

Hallo Juliane,

Du kannst durchaus die Ärzte darauf ansprechen, ob und wann und warum nicht (oder doch) auf bestimmte Stoffwechselerkrankungen (oder auch Muskelerkrankungen) untersucht werden soll !! Oder auch wenn Du einen Verdacht hast, solltest Du das auf jeden Fall ansprechen ! Leider ist nicht jeder Facharzt von sich aus auskunftsfreudig :roll:

Normalerweise wird dies im Rahmen der ersten Diagnostik im SPZ aber sowieso getan !

Wenn kein Verdacht auf etwas Bestimmtes vorliegt, werden normalerweise ein EEG, MRT und Organultraschall gemacht und nach sämtlichen Stoffwechselerkrankungen, sowie ggf. nach Syndromen (Gendefekten) gesucht. Desweiteren wurde bei uns ein sehr ausführlicher Entwicklungstest gemacht und natürlich eine umfrangreiche Aufnahmeuntersuchung.

Du solltest wirklich keine Hemmungen haben, den Ärzten Fragen zu stellen!

Viele Grüsse,
Esther
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

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