Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Hedwig B.
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Beitrag von Hedwig B. »

Liebe Juliane,

ja, mit den zwei Gretas hat Friedrich das auch. Bloß ist es bei ihm umgekehrt.
Den Oberkörper hat er ganz dufte im Griff. Greift jetzt auch aus dem Armstütz ziemlich gezielt.
Aber die Beene, da scheints als hätte er keene...Nein, das ist natürlich Quatsch. Aber irgendwie kriegt er die nicht so koordiniert.

Naja, bis heute. Denn passend zum Geburtstag meines Mannes hat er sich plötzlich und unerwartet vom Bauch auf den Rücken gedreht. Man war der stolz! Und wir erst. :D
Wir waren völlig perblex. Er hat es dann noch ungefähr 6 mal weiderholt und liegt nun völlig groggy auf dem Sofa.

Ich hoffe, Euch gehts auch gut,
und hoffe auch, der Darm-Infekt ist nun vorbei gezogen...
liebe Grüße,
Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

Juliane78
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Julianeundgreta

Beitrag von Juliane78 »

Liebe Karo,

hey, das hört sich ja nach echten Fortschritten an :D !!!

Wir waren letzten Freitag mal wieder im SPZ in Göttingen.
Diesmal hatte ich mir zur Verstärkung eine gute Freundin mitgenommen. Aber so dramatisch war es zum Glück nicht.
Die Physiotherapeutin las nur kurz den alten Bericht ihrer Kollegin von vor Weihnachten und meinte gleich, dass Greta seitdem große Fortschritte gemacht hätte :D .
Zwar würde sie nicht glauben, dass Greta in drei Monaten frei sitzen würde (meine geheime Hoffnung war ja so zu ihrer Taufe in ca. 1,5 Monaten Anfang Mai :? ), aber sie sei trotzdem weitgehend zufrieden mit Greta.
Deshalb bekommen wir jetzt in den nächsten Wochen einen Reha-Hochstuhl mit Anschnallfunktion und riesigem Tablett davor und einen Reha-Autositz, den man in Schräglage bringen kann, damit Gretas Kopf beim Schlafen nicht immer nach vorn auf die Brust fällt.
Ich habe natürlich erstmal schlucken müssen, als sie den Hochstuhl ins Zimmer schob, um ihn uns zu zeigen :cry:
Ursprünglich wollte Gretas Oma ja zu ihrem ersten Geburtstag einen normalen Hochstuhl "springen" lassen. Und nun plötzlich so etwas....
Aber ich habe den Kopf dann nach kurzem Zögern wieder gen Sonne gerichtet  8) und mir gesagt, dass das Teil eigentlich ziemlich praktisch ist und Greta somit schonmal ungestört in ihrem Essen "matschen" kann, ohne sich permanent mit ihrer Körperhaltung auseinandersetzen zu müssen.
Die vielen Gurte erinnern natürlich etwas an "Zwangsjacke", aber andererseits müssen wir sie auch so auf dem Schoß immer recht fest umklammern, damit sie mit dem Kopf nicht auf die Tischplatte knallt, obwohl das schon viel besser geworden ist.
Und nur herumliegen will sie oft nicht mehr, sobald sie uns am Tisch beim Essen sieht :D Und dann soll sie ruhig 'dran teilhaben. Das erweitert ja schließlich auch den Horizont, wenn man mal auf einem Stück Brotrinde rumknabbern kann oder selbst den Löffel in den Brei tauchen kann :idea:
Und ich fand diese "neue" Physiotrherapeutin auch wirklich supernett und sehr menschlich im Vgl. zu ihrer Kollegin von vor Weihnachten, die Greta knallhart auf 2-3 Monate gestuft hatte, obwohl sie zu dem Zeitpunkt bereits 7,5 Monate alt war. Das hatte uns damals schwer geschockt :shock:
Unser Göttinger Neuropädiater war zumindest mit ihrer Wahrnehmungsentwicklung sehr zufrieden: Sie fremdelte ein bisschen bei ihm, was sie sonst eigentlich nie macht, aber Gott sei Dank!! Das fand er nämlich gut :lol:
Zur Motorik meinte jedoch auch er einschränkend: Er glaube nicht, dass Greta innerhalb des nächsten Jahres das freie Stehen erlernen würde, aber sie zeige dennoch eine gewisse Stehbereitschaft, so dass wir irgendwann später damit rechnen könnten.
Aber er denkt, dass es noch mehrere Jahre dauern wird, bis Greta alle Defizite ausgeglichen haben wird, sofern es denn wirklich irgendwann dazu kommen sollte, was niemand versprechen kann :( .
Über ihre geistige Entwicklung wolle er sich frühestens mit zwei Jahren äußern, aber insgesamt habe Greta seine Erwartungen in den zurückliegenden drei Monaten übertroffen :D
Dennoch werden innerhalb der nächsten 4-6 Wochen ein MRT, eine Liquoruntersuchung und eine erneute Blutuntersuchung durchgeführt. Sollte das MRT unauffällig sein, können Tommy und ich uns freuen, aber auch eine Myelinisierungsstörung würde noch keine definitive Zukunftsprognose gestatten, da die Myelinisierung noch bis zum Ende des zweiten Lebensjahres voranschreitet.
Aber bspw. eine Kleinhirnatrophie, oder was sonst noch denkbar sei, wäre weniger erfreulich in Hinblick auf Zukunftsprognosen.

Somit ist dieser anstehende 3tägige Klinksaufenthalt wieder so ein kleines "Adrenalin-Highlight" in unserem ansonsten halbwegs normal eingependeltem Familienleben.
Aber vielleicht haben wir ja Glück und können danach erleichtert aufatmen und uns entspannt zurücklehnen, weil immer noch alles offen ist, oder aber nicht ...
Wir werden uns überraschen lassen....  8)

Ansonsten verzückt unser Schatz alle durch ihren Charme und ihr zuckersüßes verschmitztes Lächeln.

Wir waren am Wochenende bei Oma und Opa in Duisburg. Oma hat ihren 60. gefeiert, und da war auch Gretas Groß-Cousin anwesend, der nur zwei Tage älter als Greta ist, dafür aber schon fast frei laufen kann.
Das war natürlich ein Unterschied, wie Tag und Nacht :shock: !!!!
Aber trotz meiner Bauchweh im Vorfeld vor dieser Familienfeier, war ich trotzdem nicht sonderlich gefrustet, da Greta sich so riesig über das andere Baby gefreut hat und so wahnsinnig zufrieden war :D

Sie bringt uns soviel Freude :D !!! Da müssen wir einfach optimistisch in die Zukunft blicken und uns beim lieben Gott für diesen kleinen Engel bedanken.
Und ich bleibe bei Deinem Leitsatz: "Greta und Friedrich werden alles können, was in ihnen steckt."

So, das war mal wieder ein kleines und rundum "kurz gefasstes" Update unserer Situation :wink:
Hoffe, Du hast bis zum Ende durchgehalten .... :P

Euch weiterhin alles Gute und vor allem: Geduld und Spucke :D

Fühl' Dich gedrückt von Greta und Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

je_no
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von je_no »

Hallo Juliane,

Ist ja schon lange her das hier geschrieben wurde.
Wie hat sich denn Greta nun entwickelt. Bei meinem Sohn ist sehr vieles ähnlich.

Wäre schön von euch zu hören.

Oder ist hier allgemein noch jemand aktiv um mir zu berichten wie sich eure Kids entwickelt haben?

LG jessica
Emilia 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Noah 11/2019 Epilepsie seit 01/20, hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Biggsi13
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Hallo
Das würde mich auch interessieren. Mein Sohn ist 4 Jahre und entwicklungsgestört

MelleVec
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von MelleVec »

Hey,
Meine Tochter bekam mit 20 Monaten die Diagnose icp motorische entwicklungsstörung mit Spitzfuß.
Wir machten uns Sorgen weil sie mit 1 Jahr immer noch nicht sitzen oder krabbeln konnte.
Jetzt ist sie 3 Jahre und 7 Monate alt und macht super Fortschritte. Sie hat sogar schon ein paar freie Schritte geschafft. :)
Ich habe sehr viel und täglich mit ihr geübt, habe viel im Internet nachgelesen. Sie bekommt 2 mal in der Woche Physiotherapie und seit Mai machen wir zusätzlich Reittherapie.

Liebe Grüße

je_no
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von je_no »

Das ist ja toll zu hören, dass deine Tochter immer Fortschritte gemacht hat. Mit wie vielen Monaten hat sie gerobbt und gekrabbelt?

Unsere Physio und im SPZ sind sie der Meinung dass mein Sohn laufen wird. Er nimmt die Füsse in den Mund und wenn ich ihn hebe um mit ihm paar schrittchen zu gehen macht er auch Schritte.

LG jessica
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MelleVec
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von MelleVec »

Robben war so mit 11 Monaten ca.
Krabbeln hat sie dann erst bei der Physio ca mit 16 monaten gelernt, wobei das anfangs eher mehr "hasenhüpfen" war.
Da dein Sohn die Füße in den Mund nimmt und schon eine Ahnung davon hat wie laufen geht wird er bestimmt laufen lernen.
Was sagt denn eure Physio was euer Sohn haben könnte ? Die haben ja viele unterschiedliche Kinder vielleicht ist es bei einem anderen kind,was schon eine Diagnose hat, ähnlich ?
Mich hat es auch wahnsinnig gemacht nicht zu wissen was Amelie hat.
Vom Kinderarzt hatten wir damals dann eine Überweisung bekommen mit Verdacht auf icp. Ich habe den Fehler gemacht und habe das gegoogelt :shock:
Sollte man wirklich nicht machen weil icp geht von ganz leicht bis ganz schwer und google hat einen natürlich nur die schweren Fälle angezeigt :?
LG

je_no
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von je_no »

Hi MelleVec,

Also vom Robben sind wir glaub noch weit weg. Er macht einfach keine Anstalten in Bewegung zu kommen. Er steht sich aber kugelt sich nicht durch den Raum. Wenn er wenigstens endlich Mal in Bewegung kommen würde dann wüsste ich es geht weiter zwar langsam aber es passiert was.

Physio hat nichts dazu gesagt. Ich glaube aber, dass es ein Gendefekt ist mit evtl.autistischen Zügen.

Ja selbst wenn man weiss was das Kind hat weiss man nicht wie die Ausprägung beim Kind ist. Ich sag immer da gibt's auch von bis....

LG jessica
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je_no
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von je_no »

Meinte daß er sich dreht.
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Re: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von je_no »

Meinte daß er sich dreht.
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