Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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DaniH
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Beitrag von DaniH »

Liebe Juliane,

danke für die "Ehre", dass Du Dich meiner als "Schlappe-Mädels-Mama" erinnerst........ werde heute den ganzen Tag mit stolzgeschwellter Brust durch die Gegend laufen :lol:  8) !

Nee, im Ernst, ich hab Dein "Wiederauftauchen" im thread freudig verfolgt und beglückwünsche Dich zu Deiner neugewonnenen Gelassenheit! Du machst das super so - und Greta erst recht!

Übrigens - die Zeitungslesephase hatten nicht nur meine Kinder, sondern auch ich - da gibt es ein Bild, wie ich mit ca. anderthalb und hochrotem Kopf interessiert den Playboy studiere :oops: :oops: ....... Ob das charakterliche Schäden nach sich zieht? Also immer schön aufpassen bei der Wahl der Lektüre!

Machts weiter so gut!
Dani
Dani mit Mini-Motte *12/2007 - motorisch entwicklungsverzögert, Minderwuchs - immer fröhlich und gut gelaunt!

Juliane78
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Beitrag von Juliane78 »

Hallo Dani,
siehst Du, da habe ich dich mit der Rezitation Deines Beitrags von vor Weihnachten wieder "hinterm Ofen" hervorgelockt. Der Plan ging auf  8) ....
Freut mich, wieder von Dir zu lesen :D !!
Und von wem hast Du Dir denn den Playboy mit 1,5 Jahren ausgeliehen :?: :?: Tja, Du siehst, als Frau lernt man heutzutage schon früh, worauf es im Leben ankommt: Brust, Beine, Bauch und Po :roll:
Aber als ich Greta letztens mal eine "Bunte" wegen der vielen bunten Bilder in die Hand gedrückt habe, meinte mein Mann, ich solle sie vor dem "Schund" verschonen. Es würde schon reichen, dass ich so etwas hin und wieder lesen wolle... :lol:
Und weißt Du was, Greta fand's genauso interessant wie ich, mal einen ausgiebigen Blick auf die Reichen und Schönen zu werfen :D
Jedenfalls hoffe ich, dass es Euch allen gut geht und Ihr die ersten Frühlingsonnenstrahlen genießen könnt :D
Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Eva1
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Beitrag von Eva1 »

Juliane,
habe gerade Deine Beiträge gelesen. Greta wird Dich sicher noch oft überraschen. Wir durchleben auch unter anderem die Themen Hypotonie und Entwicklungsverzögerung mit allen Facetten bei unserem Sohn, aber die Wunder kommen immer wieder: Er läuft seit Weihnachten und da war er schon gute vier Jahre alt. Ich für mich würde am liebsten das Wort Geduld aus meinem Sprachgebrauch verbannen, da es trotzallem oft schwer fällt, aber in solchen Momenten weiß man, wie sehr sich alles lohnt, egal wir hart es manchmal auch erscheint.
Euch alles Gute Eva

Juliane78
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Julianeundgreta

Beitrag von Juliane78 »

Liebe Eva,
ach, wie schön, dass Euer Kind laufen gelernt hat. Wir haben gerade über unseren Frühförder-Verein KöKi einen netten Kontakt mit einer Familie geknüpft, deren Sohn auch erst mit vier Jahren laufen gelernt hat. Wenn mir jemand dafür die Garantie geben könnte, dann wäre ich schon überglücklich !!! Aber man lernt tatsächlich mit der Zeit, die Ungewissheit und Unvorhersagbarkeit des Lebens mit einem kleinen Sorgenkind zu akzeptieren. Ich wünsche Euch alles Gute!!
Greta und Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

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Sabine
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Beitrag von Sabine »

Hallo Juliane,

schön wieder von euch zu hören. :) Wie geht es denn der Maus? Habe jetzt nicht alles nachgelesen. Sie müsste ja jetzt knapp 11 Monate alt sein.

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Juliane78
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Julianeundgreta

Beitrag von Juliane78 »

Liebe Sabine,
Mensch, dass ist mir ja völlig durch die Lappen gegangen, dass Du frischgebackene Mutter eines kleinen Mädchens bist!! Ich gratuliere von ganzem Herzen!! Meinen Respekt für Dich als Mutter dreier Kinder, wow :shock: , ich bin schon manchmal mit meiner Kleinen überfordert :wink:
Aber alles in allem geht es uns gut und wir führen mittlerweile ein ruhiges und normales Familienleben trotz Vojta. Sie dreht sich seit Weihnachten auf den Bauch und rollt auch schon mal quer durchs Zimmer, immerhin schonmal eine Form der Fortbewegung. Das Spielzeuggreifen wird sicherer und gezielter, die Wahrnehmung besser, sie freut sich jetzt immer, wenn sie uns sieht :D . Wir kriegen also viel von ihr zurück, was uns gut tut. Nächste Woche sind wir wieder an der Uni Göttingen. Davor graut uns ein wenig, obwohl wir uns dort gut aufgehoben fühlen. Sicher werden die wieder einen deutlichen Rückstand feststellen, kein Sitzen, kein robben, bla, bla, bla, aber was soll's, wir sind trotzdem glücklich mit der Kleinen :D
Ganz liebe Grüße an Eure Großfamilie, WAHNSINN !!!
Juliane mit der fast immer fröhlichen Greta
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Hedwig B.
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Beitrag von Hedwig B. »

Liebe Juliane,

bei uns geht es auch weiter. Friedrich liegt jetzt mit gestrecktem Armstütz begeistert auf dem Bauch und beginnt mit Kreisumdrehung. Das heißt, wen er etwas neben sich entdeckt, was ihn interessiert, setzt er die Arme um, um dann dorthin zu gelangen. Zum Beispiel sein heißgeliebtes Mobilé welches über der Wickelkommode hängt. Und dann versucht er sich so auszutangieren, das er mit einer Hand hingreifen kann. Das klappt allerdings noch nicht und führt zu großen Empörungsausbrüchen. Und er lacht über immer mehr.

Allerdings lächelt er noch nicht von sich aus...

Na wir werden sehen. Aber ich bin inzwischen auch echt begeistert von Vojta.
Schade, das wir uns erst so spät getraut haben.

Ich freu mich, das es bei Euch so toll weiter geht.

Liebe Grüße,
Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

Juliane78
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Julianeundgreta

Beitrag von Juliane78 »

Hallo Karo,

WOW, Langarmstütz hört sich prima an :D !!! Dann hat er doch schon eine super Kopfkontrolle, oder? Kam das jetzt alles schlagartig nach Eurem Vojta-Trainingsbeginn? Ich freu mich riesig für Euch !!! :D

An diesem blöden Langarmstütz müssen wir noch fleißig üben; wir befinden uns noch in der Phase "Unterarmstütz"  8)
Aber immer noch überwiegend mit "Fäusteln" :(
Da sitzt bei uns so ein bisschen "der Hase im Pfeffer" :?
Man könnte manchmal meinen, die Beine und die Arme einschließlich Oberkörper gehören zu zwei verschiedenen Gretas:
Die "Bein-betonte-Greta" will vorwärts, strampelt, macht Hüpfbewegungen, strebt nach oben,
aber die "Arm-Oberkörper-betonte-Greta" will nicht so richtig mitziehen.
Die ist eher unkoordiniert, schlappi und weiß nicht so recht, wie man effektiv mitarbeiten könnte...
Das sieht meist so aus, dass sie sich in Bauchlage kräftig mit den Beinen abstößt, um dann völlig unabgestützt mit dem Kopf und Oberkörper nach vorne zu plumpsen, so dass ihre Ärmchen unter ihrem Rumpf zu liegen kommen und sie sie erstmal mühsam wieder hevorkramen muss.
Ich denke in meiner Ungeduld dann manchmal: "Mensch, Mausi, Armeinsatz, Oberkörper hoch, los, los, dann geht's auch voran !!!"
Aber das wird schätzungsweise noch dauern.
Ist trotzdem okay :D

Was meinst Du eigentlich mit "Er lächelt nicht von sich aus?" :?: :?: Greta lacht auch immer nur, wenn wir sie irgendwie animieren, auf den Bauch prusten, sie kitzeln, sie in die Luft wirbeln....
Nur manchmal liegt sie da und lacht ganz laut oder quiekt urplötzlich los, scheinbar ohne Grund, so aus reiner Lebensfreude, meinst Du so was :?: :?:

Lasst es Euch gut gehen, Ihr Lieben, Grüße hoch an die Elbe !!! Und nicht verzagen :wink:
Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

MonikamitAundK
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Beitrag von MonikamitAundK »

Hallo Juliane,

ich bin auch nach ewigen Zeiten mal wieder online. Weiß gar nicht, ob du dich erinnern kannst, dass ich zu Beginn auch mal mitgeschrieben habe?

Auf jeden Fall habe ich gerade die letzten Beiträge gelesen und muss dir mal ein, nein, zwei Komplimente aussprechen:
erstens lese ich deine Beiträge so gerne, weil du so lebendig schreibst und man sich als Leser ein gutes Bild der Situation machen kann.
Das zweite Kompliment spreche ich dir für deine Einstellung zu Greta aus. Du bist so viel ruhiger geworden, natürlich immer noch voller Zukunftszweifel, aber auch voller Optimismus. (So interpretiere ich deine Aussagen jedenfalls :wink: )
Die Entwicklung von unserem Sohn, der an BNS Epilepsie leidet bzw. gelitten hat war und ist auch ungewiss. Niemand konnte uns sagen, ob er laufen lernt...
Mittlerweile wird er im Sommer drei Jahre alt und er ist so ein tolles Kerlchen. Mit 19 Monaten hat er laufen gelernt, seit letzter Woche versucht er die Treppen alleine hoch und runter zu gehen, und das Schönste ist, dass er mit dem Sprechen beginnt. Er spricht zwar die Wörter undeutlich nach (wegen seiner Hypotonie), aber er ist an Sprache interessiert. Seit drei Wochen zeigt er auf alle möglichen Sachen und fragt " Is das?". Seit dieser Woche sagt er ganz deutlich "Oma" und "Opa".

Wir erleben zur Zeit also richtige Wunder und trotzdem bin ich oft von Zukunftsängsten geplagt. Er ist natürlich in seiner Entwicklung nicht mit Gleichaltrigen zu vergleichen, dadurch frage ich mich oft, ob er ein selbstständiges Leben führen wird.
Auf der anderen Seite spüre ich auch oft eine Gelassenheit, die ich bei deinen letzten Beiträgen gemeint habe, rausgelesen zu haben.

Wahrscheinlich wird diese Zerissenheit nie ganz aufhören...


LG aus dem Saarland!
Monika
Monika mit A*2005 gesund und K*2008 West-Syndrom

Juliane78
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Juliane mit Greta

Beitrag von Juliane78 »

Hallo, liebe Monika!
Habe mich riesig gefreut, mal wieder von Euch und Euren Fortschritten zu hören :D !!
Ach, das macht mir nochmal zusätzlich Mut, dass Euer Liebling sich so toll "macht"!!
Und tausend Dank für die zwei Komplimente; das geht ja "runter wie Öl" :lol: und freut mich wirklich :!: :!:
Gestern Abend haben mein Mann und ich mal wieder zum X-ten mal mit Greta zu dem Komik-Video von "Probier's mal mit Gemütlichkeit" mit Greta getanzt und laut mitgesungen. Sie liebt dieses Video von You-Tube :D ...
Und unser "running gag" ist dann immer Balou's Aussage zu Mogli: "Plag' Dich nicht wie die Bienchen, Du wärst schön dumm... Lass' Arbeit für andere :lol: "...
Irgendwie passt das ganz gut zu unserer derzeitigen Stimmung, denn auch, wenn Greta alles andere als faul ist, so soll sich doch die von uns soooo sehr angestrebte Gelassenheit irgendwie auf die kleine Maus übertragen. Und wenn wir Ihr so auf freudige Weise vermitteln können, dass sie für uns "alle Zeit der Welt" für ihre Entwicklung kriegt, ohne sich zu sehr "abrackern" zu müssen, dann erfüllt uns das mit Glückseligkeit und Zuversicht :wink:
Vielleicht kommt es bei Greta auf diese Weise irgendwie an, wer weiß ....
Zwar kämpfen wir gerade allesamt gegen einen fiesen "Magen-Darm-Infekt", der uns ein wenig zurückgeworfen hat und somit "Vojta" erstmal auf "Eis" liegt, aber wat soll's...
Manchmal tut es auch ganz gut, nicht alle drei Stunden auf die Uhr zu starren und zu denken: "Ach, Mist, schon wieder Vojta, Klappe die Erste, Zweite, Dritte, Vierte...." :roll:
Ich werde jetzt aus der Praxis nach Hause hetzen und meiner Kleinen eine leckere Elektrolytlösung und "Zwieback-Bananen-Schleim-Brei" kredenzen :? , damit der nervige Dauer-Durchfall endlich den "Rückzug" antritt. Aber der Hunger treibt's zum Glück rein ...
Wünsche Euch ein schönes Wochenende und liebe Grüße ins Saarland
von Juliane :D
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

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