Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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so&mo
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Beitrag von so&mo »

hallo liebe juliane,
durch die hypotonie sind sich unsere kinder ja ähnlich und ich habe deine berichte sehr verfolgt und ja auch schon paarmal selber geschrieben. jetzt habe ich schon über mehrere wochen nichts mehr von euch gehört und mach mir ein bisserl gedanken, wie`s euch so geht. :o
meldet euch doch mal wieder? natürlich wenn`s passt,
gute nacht
sonja

Juliane78
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Julianeundgreta

Beitrag von Juliane78 »

Hallo, Ihr Lieben!

Nach unendlicher Zeit der Funkstille, für die ich mich ganz doll entschuldigen möchte, wollte ich mal wieder ein Lebenszeichen von mir und meiner kleinen Greta geben.
Ich hoffe, Ihr seid nicht böse...

Das Jahr hat sehr hektisch begonnen, da ich seit Januar deutlich mehr in der Praxis arbeiten muss, was einerseits Spaß macht und uns finanziell entlastet, aber gleichzeitig schwierig ist mit der Betreuung und den Sorgen um unsere kleinen Maus.

Zum Glück ist Tommy noch bis April in der Elternzeit, so dass er unsere Kleine fleißig "beturnt" mit dem uns mittlerweile achsoooo vetrauten Vojta-Konzept. Ob es was bringt, wird die Zeit zeigen....
Aber wir haben uns jetzt konsequent für diesen Weg entschieden, weil uns mehrere Physiotherapeutin bescheinigt haben, dass das für Greta die richtige Entscheidung sei. Obwohl ich zugebener Maßen manchmal immer noch wg. Gretas offensichtlichem Unmut hin und her gerissen bin: "Bobath, Vojta, Bobath, Vojta ?????? :( .....Aber mein Mann hat ein Buch über das Vojta-Konzept gelesen und ist mittlerweile so überzeugt, dass ich beschlossen habe, das Thema bis auf weiteres ruhen zu lassen. Wir wollen geradlinig einen Weg verfolgen und uns nicht verzetteln und verunsichern lassen, auch wenn sicher beide Methoden Vor- und Nachteile haben.
Und nach 7 Monaten ist "Vojta" für Greta und uns zur täglichen Routine geworden.

Wir haben zum Glück ENDLICH diese sauteure Therakid-Matte auf Rezept bekommen, was das tägliche Turnen auch mit Hinblick auf unsere "krummen Rücken" erleichtert.

Greta dreht sich TATSÄCHLICH seit Heiligabend (Welch ein Highlight!!!) allein auf den Bauch, was sie jetzt durch mehrfaches tägliches "Hintereinander-Drehen" von rechts nach links und von links nach rechts übt und übt.... Sie scheint die Bewegung mittlerweile ganz gut verinnerlicht zu haben, und es scheint ihr langsam bewußt zu werden, dass sie so, wenn auch etwas umständlich, von "A" nach "B" kommt.
Wir freuen uns, wenn sie sich auf diese Weise zu ihren Spielsachen "hinarbeitet".

Sie ist nun seit drei Tagen 10 Monate alt und insgesamt total fröhlich. Nur mit dem Lautieren geht es nicht so richtig voran. Sie bildet einfach keine Doppelsilben und kräht nur ständig ganz laut "Aaaaah", z. B. wenn sie ihr Spiegelbild betrachtet.

Überhaupt ist sie völlig fasziniert von Spiegeln und schreit immer laut los, wenn wir ihr ihren Spielzeugspiegel wegnehmen.

Die Feinmotorik ist so mittelprächtig. Ich übe jetzt immer mit ihr kleine Bauklötze aus einem Schälchen auszuräumen, aber das klappt nicht besonders gut.

Ihre liebste Beschäftigung ist es, möglichst mit viel Krawall einen Löffel o. ä. am Tisch auf einen Teller zu hauen, meist völlig unkontrolliert mit ausgestrecktem Arm und viel "Wumps" dahinter. Man muss richtig in Deckung gehen, um ihn nicht an die "Rübe" gedonnert zu bekommen. Irgendwann wirft sie ihn dann völlig unvermittelt weg.

Aber von robben, sitzen o. stabilem Langarmstütz kann nicht die Rede sein. Dies sind laut Physiotherapeutin die nächsten Ziele, die Greta als nächstes erlernen soll.

Aber wir sind schon sooo froh, dass sie jetzt mehr an ihrer Umwelt interessiert scheint.
Sie reagiert zwar noch nicht auf ihren Namen, aber schaut schon ab und an mal in unsere Richtung, wenn wir es geschickt anstellen und sie ganz laut und mehrmals hintereinander rufen, vielleicht Zufall, vielleicht nicht....
Und sie lacht uns endlich auch mal aus dem KiWa an, wenn wir sie durch die Gegend fahren und starrt nicht nur stur in die Baumkronen.

Auch ist die Kopfkontrolle deutlich besser geworden. Es wäre zwar gelogen, von wirklicher Rumpfstabilität zu sprechen, denn Greta mit nur einem Arm auf der Hüfte zu tragen, geht beim besten Willen nicht. Aber immerhin kann sie sich wieder mit ihrem Rumpf zu meinem Körper "wuchten", wenn sie leicht nach hinten "wegklappt". Aber eine meiner Hände muss sicherheitshalber immer hinter Gretas Rücken schweben, um sie ggf. aufzufangen.
Ich übe das, indem ich abends immer 20 Minuten mit Greta tanze und sie dabei auf der Hüfte balanciere.

Alles in allem sind wir mit Gretas Entwicklung zufrieden.

Zum Glück hat mich die viele Arbeit ebenso von depressiven Verstimmungen abgehalten, so dass wir recht optimistisch in die Zukunft blicken.
Greta entwicklet sich zwar im Schneckentempo, aber es scheint immer etwas mehr dazuzukommen. Und das macht uns irgendwie Mut.

Das dennoch ein "Mount Everest" zwischen ihr und "Gleichtaltrigen" scheinbar unüberbrückbar vorhanden ist, stört uns zur Zeit nicht mehr so sehr, wie noch im vergangenen Jahr.
Ich habe etwas besser gelernt, meinen Fokus wieder voll und ganz auf mein Kind zu lagern, ohne ständig panisch zu vergleichen.
Greta ist gut genug so, wie sie ist, punktum.

Diese positive Einstellung ist sicher auch dem Umstand geschuldet, dass wir jetzt seit Anfang Dezember nicht mehr bei irgendwelchen Ärzten waren, die uns verunsichert haben.
Ich brauche keine Zukunftsprognosen von Leuten, die keine Hellseher sind.

Mir graut zwar schon wieder vor dem Termin im SPZ Ende März, aber bis dahin ist ja noch ein bisschen Zeit, um unser Kind uneingeschränkt von ärztlichen Diagnosen genießen zu können, yippieh :)

Zudem haben wir mittlerweile akzeptiert, dass wir eh nicht mehr machen können, als ohnehin schon. Greta wird ihren eigenen Weg gehen, und wie es auch kommt, wir lieben sie bedingungslos.

Irgendwie haben wir langsam etwas Frieden mit der Ungewissheit von Gretas zukünftiger Entwicklung geschlossen.
Wir beten natürlich weiter und hoffen auf das Beste, aber wer weiß schon genau, was die Zukunft noch an Überraschungen auf Lager hat....

Das ist also unser derzeitiger "Status Quo".

Ich hoffe, dass auch Eure Kleinen sich stetig weiterentwickeln und Euch große Freude bereiten!!!

Ganz liebe Grüße von Juliane mit Greta :D
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Reni08
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Beitrag von Reni08 »

Hallo Juliane,
dein Bericht hört sich ja ganz positiv an. Schön dass ihr gerade so zufrieden sein könnt.

Wir haben mit Paul auch schon Vojta gemacht. Wir haben erst mit 15 Monaten angefangen. Mehr als zweimal am Tag haben wir kaum geturnt.
Mit 2 Jahren haben wir wieder aufgehört weil Paul bei der 2. und 3. Übung so geschrien hat und sich auch danach nur langsam beruhigt hat.

Jetzt, weil wir eben auch nur ganz langsam Fortschritte machen, überlegen wir immer wieder ob wir nicht wieder anfagen sollen.

Gruss Renate
Paul*2008 schwere Asphyxie nach vorzeitiger Plazentalösung, therapieresistente Epilepsie, kein sitzen oder krabbeln.
Sagt Mama, Papa und meist gute Augensprache. Mit dem Rollifahren klappts auch immer besser.
E.*2010 kleiner Wirbelwind

Fanny73
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Hallo zurück!

Beitrag von Fanny73 »

Hallo Juliane,

das hört sich doch sehr gut an!!!!! Unser Mathi macht auch stoisch sein Ding weiter... Er fängt jetzt mit fast drei jahren an zu krabbeln... Das hätte niemand noch vor drei Monaten für möglich gehalten. Aber er tut es eben.
Inzwischen habe ich wirklich kapiert, das über die Bewegung auch ganz viel anderes mitkommt. Da kannst Du Dich schon drauf freuen!

Einziger kleiner Wehrmutstropfen: Man merkt nie das wirklich erste Mal! Es ist bei mir fast immer so, das wenn uns andere von außen fragen, seit wann kann er das denn - ich immer sagen muß, das hat sich in letzter Zeit so eingeschlichen...
Irgendwie fängt es immer mit kleinen "ich ahne etwas" an und dann ist es über die Wochen da und selbstverständlich... Schade, wa???? Ich würde so gern einen Tag ausmachen, an dem Mathi zu mir das erste mal Mama sagt. Aber mit seinen ständigen "mamam mama mam" wird es sehr wahrscheinlich genauso sein, wie mit allen anderen Dingen - irgendwann sind sie einfach da und keiner hat es so richtig gemerkt... Eigentlich auch total normal!
Aber es ist ein so tolles Gefühl zu sehen , wie es eben doch voran geht!!!! Auch wenn die Süßen sehr viel mehr Zeit brauchen als alle anderen. ist doch total Schnuppe - Hauptsache sie machen etwas!!!! Es ist wirklich ein tolles Gefühl zu merken, in den letzten Monaten hat sich einiges getan, auch wenn es für Dich keine ersichtlichen Milestones gab.
Es fängst damit an: Das Kind trägt sich leichter - weil es mehr mitmacht, das Absetzen ist nicht mehr so schwer, weil plötzlich der Stütz kommt und und und.
Tausend Kleinigkeiten die Dir so nach und nach auffallen und Dich in helle Begeisterung versetzen... Genieß die Zeit!!!

LG
Fanny

P.S. Unsere Greta ist momentan total in Mathi verschossen - weil er endlich anfängt auf sie zu reagieren... Ist auch echt schön zu sehen (für uns Eltern)...
Fanny mit Mathis (fokale, kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen, Entwicklungsstörung, frühkindlicher Autismus)

Hedwig B.
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Beitrag von Hedwig B. »

Greta ist gut genug so, wie sie ist, punktum.

Ist das schön das zu lesen.
Ich freu mich.

Liebe Grüße,
gut das es Euch so gut geht.

Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

Juliane78
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Julianeundgreta

Beitrag von Juliane78 »

Hallihallo, Ihr Lieben!

Habe mich riesig über Euer positives Feedback gefreut! Habt vielen Dank!!

Zum Glück habe ich noch ein paar Stündchen "Urlaub", bevor die neue Arbeitswoche wieder unerbittlich zuschlägt:

@ Renate: Wir wissen leider auch nicht, wie lange wir die Kraft haben, Greta bei den Vojta-Übungen zu "bezwingen". Sie wehrt sich auch zunehmend mehr. Da aber in erster Linie mein Mann der "Profi" auf dem Vojta-Gebiet ist und derzeit allein die Physiotherapie-Termine zum Erlernen der Technik wahrnimmt, kriegt er immer ganz gut mit, wenn Greta irgendwelche falschen Ausweichbewegungen macht und kann ganz gut gegensteuern, um sie zu stabilisieren. Ich für meinen Teil bin dann ab August unter der Woche "Strohwitwe", so dass ich mal sehen muss, wie ich das mit Greta "wuppe". Wir denken schon ernsthaft über einen privat engagierten Physiotherapeuten nach, der Hausbesuche macht. Aber hier gibt es wenig Vojta-Therapeuten. Die meisten machen Bobath.
Grundsätzlich habe ich aber viel Gutes über langwierig durchgeführte Vojta-Therapien gehört. Mindestens drei mittlerweile sehr selbstständige junge Menschen in unserem Freundeskreis haben sich dank ihrer Eltern jahrelang durch die Vojta-Therapie quälen lassen müssen. Bei allen Dreien war jedoch eine partielle Spastik, also eine deutliche Hypertonie, vorhanden. Da wir jedoch bei Greta eine Hypo-Tonie bekämpfen wollen, weiß ich nicht recht, wie erfolgreich wir auf Dauer sein werden. Andererseits wird die Therapie ja auch bei Schlaganfalls-Patienten angewandt, oder bei Querschnittslähmungen, s. d. da ja auch Erfolge für Menschen mit keinerlei Muskelspannung zu verzeichnen sind. Ist aber nur mein laienhaftes Denken. Und kontrollierte Langzeitstudien dazu habe ich nicht gelesen; ich vertraue da auf meinen Mann, der stoisch diesen Weg gehen möchte, basta. Und ich glaube, es gibt hier kein klares "Schwarz" oder "Weiß". Aber Eltern machen ja intuitiv meist das Richtige. Und zum Glück beruhigt sich Greta noch recht schnell nach der Vojta-Prozedur.

@Fanny: Hey, Gratulation! Krabbeln ist doch eine Bewegung, die schon eine ganze Menge Koordination erfordert, da kommt das Laufen ganz bestimmt auch.
In dem tollen "Hypotonie-Buch" von Christiane Seiler steht doch auch, dass viele hypotone Kinder gar nicht krabbeln, sondern gleich zum Laufen übergehen, weil die Bewegung nicht so kompliziert ist und den Kindern leichter fallen soll.
Und wer schon "Mammmammmamm" sagen kann, sagt ganz sicher auch "Mama" irgendwann. Ich freue mich für Euch!! Lass' mal endlich telefonieren :lol: ...

@Karo: Meine liebe Karo, wie geht es denn Euch und dem kleinen Friedrich? Du schreibst gar nichts über euch? Macht er kleine Fortschritte, Euer Sonnenschein?
Bin morgen Vormittag bis ca. 11:30Uhr daheim und abends wieder ab 18:30Uhr. Wenn Du mal wieder quatschen möchtest ?!? Aber Du arbeitest auch schon wieder fleißig, stimmst??
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Fanny73
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Beitrag von Fanny73 »

Hallo Juliane,
;-)))
...habe heute aber auch beobachtet, das er schon lieber nach oben möchte. Er sucht nach Halt im Raum um sich an irgendwelchen Dingen hoch zu angeln. Meine persönliche Quälerei setzt dann an ihm ein, wenn ich ihn auf den Teppich setze - weit und breit kein Ding zum "Entlanghangeln" und ein super verlockendes Telefon liegt gar nicht soweit von ihm entfernt. Dann setzt sich der Herr auch in Bewegung und taumelt parademäßig rechts links rechts links. Fies, oder?

Zu Voijta: Wir haben das ja auch ein knappes halbes Jahr gemacht - war schon echt ´ne schlimme Zeit. Aber er hat sich auch sehr schnell hinterher wieder beruhigen lassen. Beim Durchführen der Übungen hatte ich auch immer das Gefühl - das das jetzt genau richtig ist und diese "doofe" Lage kann die gewünschten Reaktionen hervorrufen.
Allerdings hat Mathi dann irgendwann einfach nicht mehr mitgemacht. Dabei sah der Anfang echt gut aus.
Die Ärzte im Virchow haben uns dann davon abgeraten und Bobath empfohlen.

Hier habe ich ganz lange gedacht - das bringt so gar nichts... Inzwischen sehe ich es ein bissl anders.
Alles was den Kindern Spaß macht, animiert natürlich!
Und wenn Du eine "Kabbelei" in den Sofakissen anzettelst - das sind die ganzen kleinen Situationen die von den Bewegungsabläufen her hängenbleiben. Und gerade wenn sie oft wiederholt werden. Und die Muckis wachsen dabei, glaube ich, auch...

Ich bin morgen zu Hause - vielleicht schaffen wir es ja dann mal zu telefonieren?

LG
Fanny
Fanny mit Mathis (fokale, kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen, Entwicklungsstörung, frühkindlicher Autismus)

Hedwig B.
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Beitrag von Hedwig B. »

Liebe Juliane,

entschuldige, heute kam alles nur erdenkliche dazwischen.
So scheint diese Woche einfach zusein. Daher ging es leider nicht, zu telefonieren.
Aber gerne bald....Nach dieser Woche. :D

Bei uns geht es so voran - in Friedrichs Tempo. Er dreht sich noch nicht, auch wenn die Bobaththerapeutin nahezu täglich damit rechnet. Wir turnen seit 4 Wochen auch 2x nach Vojta.
Naja und halt 3 - 4x täglich auf der Wickelkommode. Und das schlägt echt gut an.
Und er toleriert das. Manchmal. Neue Übungen heult er zusammen, aber beim zweiten oder drittenmal gehts dann. Er darf bloß nicht müde sein. Und nicht vollgefuttert natürlich. :D Ist ja logisch...und das schrenkt den Tag schon ganz schön ein...Aber wenn's schee macht.

Dafür wir er immer aufmerksamer und greift um sich herum und ist sehr geschickt mit all den Dingen. Zu Deiner Beruhigung - er ist jetzt 12 MOnate alt - und krabbelt auch noch keine Legosteine aus Bechern. Ich glaub er findet das einfach doof.
Dafür studiert er ausgiebigst Zeitschriften und Postkarten...Das geht echt über einen langen Zeitraum. Das Fixieren war mal besser, im Moment wirkt er wieder mehr autistisch, aber er bekommt auch neue Zähne...

Wir haben die fortführende Diagnostik angeschoben und nun testen sie nochmal auf weiter Stoffwechselerkrankungen und machen eine Chromosomenanalyse. Ausserdem testet die Humangentik auf Fox G1 und auf Pitt Hopkins. Und somit schweben wir im Moment in einem geruhsamen Vakuum, denn die Ergebnisse dauern ein wenig. Und bis dahin ist Ruhe eingekehrt.

Ich hab das Arbeiten übrigens vorerst auf ein halbes Jahr verschoben.
Es gibt eine KITA die mitspielt und meine Arbeit Gottseidank auch.

Liebe Grüße,
Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

Juliane78
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Juliane mit Greta

Beitrag von Juliane78 »

Liebe Fanny,
das hört sich ja so an, als würde Euer Schatz schon weitgehend frei laufen können, das ist doch super!! Greta liegt jetzt oft auf dem Bauch und zieht die Beinchen an, so als ob sie losrobben wolle, ihr fehlt es aber an Kraft und Koordination der Arme. Aber ich finde es schonmal gut, dass sie es wenigstens versucht und vorwärts kommen will. Wenn sie dann irgendetwas Interessantes auf ihrer Spieldecke entdeckt, dann wird sie manchmal richtig wütend, wenn sie es nicht erreicht.
Wir wollen sie im Mai taufen lassen und hoffen sehnsüchtig, dass sie bis dahin robben und sitzen kann. Dann ist sie auch ein Jahr alt.
Auch das starke Schielen und das Zunge-rausstrecken sind deutlich weniger geworden.
Tja, wir werden sehen....
Wenn Du Zeit hast, kannst Du mich gern heute Abend zu Hause anrufen. So gegen 21:00Uhr wäre prima, da die kleine Maus dann ganz sicher schläft. Vielleicht bis später!
LG- Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

Juliane78
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Beitrag von Juliane78 »

Liebe Karo,
hat mich riesig gefreut zu hören, dass der kleine Friedrich solche Fortschritte macht !!! Und Du wirst sehen, bald dreht er sich.
Bei uns hat die Physiotherapeutin gesagt, dass Greta sich an Weihnachten auf den Bauch drehen würde und tatsächlich, ich konnte es gar nicht glauben, war es so... Echt verrückt!! Zwar sahen die ersten Drehungen sehr, sehr unbeholfen aus und auch so ähnlich, wie in der "Seilerschen Hypotonie-Bibel" beschrieben, eher so über die Überstreckung, aber mittlerweile zieht sie dabei schon ganz prima die Beinchen an und hebt auch den Kopf etwas hoch, um leichter auf den Bauch zu kommen. Dabei überbrückt sie sogar manchmal kleine Hindernisse auf ihrer Spieldecke. Bücher und bunte Zeitschriften angucken, mag sie übrigens auch sehr, sehr gerne.
Da ich am Anfang dachte, sie wird nie nach ihren Spielsachen greifen und das dann doch irgendwann kam, und danach dachte ich, sie würde sich nie drehen und das kam wider Erwarten auch, bin ich mittlerweile von großem Optimismus beseelt, dass alles andere auch irgendwann kommt.
Es herrscht kein Stillstand, bei Euch nicht und eigentlich bei niemandem hier. Das ist doch schon einmal als positiv zu werten. Und wie Dani, die "Schlappe-Mädels-Mama" es einmal so treffend formulierte, Kinder sind nun einmal kein vorprogrammiertes Ablaufschema und wir hätten es so viel schlimmer treffen können.
Wir wachsen an diesen Herausforderungen. Und umso überraschter werden wir irgendwann sein, wenn uns unsere Kinder "die lange Nase" zeigen, so unter dem Motto: "Na, das hättest Du wohl damals nie für möglich gehalten..."
Ich glaube ganz fest daran :D
Bis bald hoffentlich
Juliane
Juliane (*10/1978), Thomas (*03/1982) mit Greta (*04/2010), generalisierte Entwicklungsverzögerung (bisher 2-3 Monate), Hypotonie, Strabismus, Persistenz frühkindlicher Reflexe (bisher ohne Diagnose)

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