Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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tanjaLahmi
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Beitrag von tanjaLahmi »

Hallo Julia,

Mensch da hast du ja auch schon eniges mitgemacht. Bekomme Gänsehaut bei deiner Geschichte. Wir haben zwar nicht das Problem was ihr hattet unter der Geburt aber unsere Tochter ist ungefähr auf dem glaichen ENtwicklungsstand mit gleichem Alter.Wir haben zwar eine diagnise aber wie sie sich entwickelt wird weiß auch kein Mensch.(Schau mal in die Vorstellungsrunde)Klar möchte mAN EINE einedeutige Diagnose, aber ob man dann weiß wohin alles führt???Ich wünsche euch, dass eure Maus sich weiter so gut entwickelt.

Lg TAnja
Lynn12/09,doppeltes Chromosom20- Wirbelsäule komplett fehlgebildet.,Schluckstörung,kann nicht kauen,massive Entwicklungsstörung,laufen mit Rollator,Balkenfehlbildung,mikrozephalie,schwerhörig,Strabismus,sehr viele Lebensmittelallergien,-bei Gabe allergischer Schock,Neurodermitis,Asthma.orthesen versorgt.Eine ganz süße Maus

Alicia2010
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Beitrag von Alicia2010 »

Hallo tanja
Ja das stimmt, das jahr war aufregend, wenn auch nicht immer positiv. Aber das wirst du ja sicherlich kennen.Ich kann schon keinen Arzt mehr sehen :roll: Aber jetzt gehts hoffentlich in die Diagnostik, denn kognitive Entwicklung ist da, nur die Motorik bleibt total auf der Strecke.Ihre Patentante sagte mal zu Alicia " Ach, alles halb so schlimm, du mußt nur schön sein" Immer wenn man mal wieder ein Tief hat, denke ich an diesen doofen Spruch und muß schon wieder lächeln :D
Ich wünsche dir auch alles Gute und das ihr viel Positives erfahrt :D
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7

tanjaLahmi
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Beitrag von tanjaLahmi »

was für ein Spruch...der ist dann wirklich zum lächeln.das du die Nase voll von Ärzten hast kann ich so nachvollziehen.M;an ist ja immer wieder darauf gefasst dass neue Dinge ans Tageslicht kommen.Aber es ist doch toll, dass auch kognitiv soweit alles scheinbar o.k ist.Nach den Aussagen deiner Ärzte nach der Geburt wäre das ja nicht so...
Also schön, wenn auch Ärzte mal falsch liegen zum mindetens in diesem Bereich...

Dann euch auch weiter viel Erfolg.Bin gespannt auf eure Diagnostik.Halt uns mal auf dem laufenden...

LG Tanja
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Alicia2010
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Beitrag von Alicia2010 »

Hallo Tanja
Ja das stimmt. Ärzte können sich irren :D Ja ich bin auch gespannt was da noch alles kommt.Kognitiv ist zwar auch ncht altersentsprechend aber man kann verstecken spielen.Und Sachen wegwerfen ist auch toll.Freut sich immer riesig wenn ich sie dann wieder hole.Zum Thema Hypotonie gibt es ein tolles Buch, welches erklärt wie man schon im Säuglingsalter feststellt, das was nicht in Ordnung ist.Hat mir damals sehr geholfen weil ich viele Verhaltensweisen besser verstehen konnte.
Liebe Grüße
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7

tanjaLahmi
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Beitrag von tanjaLahmi »

Welches Buch hast du denn gelesen? HAbe hier von der REHAkids Seite auch eins gekauft, was sehr gut ist.Muss mal wieder Zeit finden weiter zu lesen. So weit kognitiv, wie deine Tochter ist, ist meine noch nicht. MAcht aber auch kleine Fortschritte.

Bin auf Buchtitel gespannt.

LG Tanja
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Alicia2010
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Beitrag von Alicia2010 »

Hi Tanja
Ich habe "Chancen für Kinder mit Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung gelesen" Von Christiane Seiler. Vielleicht meinen wir ja das selbe :D Aber wirklich toll zu lesen.
LG
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7

tanjaLahmi
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Beitrag von tanjaLahmi »

Ja es ist auch das Buch was ich meinte :D Muss unbedingt mal weiter drin lesen.

Euch noch nen schönen Tag u LG :lol:
Lynn12/09,doppeltes Chromosom20- Wirbelsäule komplett fehlgebildet.,Schluckstörung,kann nicht kauen,massive Entwicklungsstörung,laufen mit Rollator,Balkenfehlbildung,mikrozephalie,schwerhörig,Strabismus,sehr viele Lebensmittelallergien,-bei Gabe allergischer Schock,Neurodermitis,Asthma.orthesen versorgt.Eine ganz süße Maus

Hedwig B.
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Beitrag von Hedwig B. »

Das Buch klingt ja spannend.
Werde gleich mal danach googeln.

Hey Juliane, gehts Euch gut?
Habt Ihr die Feiertage über Spaß gehabt?
Wie gehts Greta?

Liebe Grüße,
Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

Fanny73
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Beitrag von Fanny73 »

@Alicia - Dein Tipp war super!!!!!!!!!!!!!!!

Ich habe sofort das Buch bestellt.
Mir sind schon beim ersten Querlesen die Augen aus dem Kopf gefallen. Alles was wir uns irgendwie nie erklären konnten, bzw. auf die Epilepsie geschoben haben oder auf eine evtl. Hirnfehlbildung wird hier erwähnt und als Folge bzw. Begleiterscheinung der Muskelhypotonie erklärt.

Das macht nun vieles sehr viel leichter verständlich und man hat so eine kleine Vorstellung bzw. manchmal auch nur ein Gefühl, wie man diesen Dingen am besten gegenüber tritt. Bzw. was man vermeiden sollte oder unterstützend tun kann.

Momentan liest mein Mann das Buch und ich habe auf absehbare Zeit erstmal keine Chance... Aber ich bin jetzt schon versucht den betreuenden Ärzten ein persönliches Exemplar (ZUR WEITERBILDUNG!!!!!!!) zukommen zu lassen.
Schon allein aus dem Grund, dass zukünftig solche beknackten Verdachtsäußerungen wie Autismus (aufgrund des fehlenden Blickkontaktes) nicht so leichthin geäußert werden.

Auch den Genetikern würde ich gerne mal die Passage mit dem "fleischigen Fußrücken" unter die Nase halten. Daran ziehen die sich nun schon seit zwei Jahren erfolgslos hoch und kommen doch zu keinem Ergebnis.

Ist das schlechte Bildung der Ärzte???? Ich meine sowas müßte man doch auf der Uhr haben, wenn man sich täglich mit muskelhypotonen Kindern beschäftigt.

Es kann doch nicht sein, dass sich die Eltern alleine ihr Wissen zusammensuchen müssen.

Liebe Grüße
Fanny
Fanny mit Mathis (fokale, kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen, Entwicklungsstörung, frühkindlicher Autismus)

Alicia2010
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Beitrag von Alicia2010 »

Hi Fanny
Schön das das Buch weiter hilft.Ich kam damals aus dem Staunen auch nicht raus.Ich dachte nur "Endlich jemand der dir dein Kind erklärt"
Ich hatte auch denn Gedanken meinem Arzt ein Buch zukommen zu lassen. Ich dachte bei Alicia immer, "Hmmm..das ist doch nicht normal" Aber ich fand ja schnell Erklärung. Nach wie vor, denke ich man hätte das bei Alicia schon früher feststellen können, gab ja klare Hinweise.
Liebe Grüße
Julia
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7

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