Angie mit Benedict (Sprachentwicklungsverzögerung, Autismus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 03.10.2012, 21:30

Hallo zusammen,

Bene bekommt seit 5 Tagen nun auch Vitamin B12 als Nasentropfen, weil er auch da einen erheblichen Mangel hat :?

Habe vor ein paar Tagen zufällig einen Bericht gelesen, nach dem ein 18 jähriger FKA nach der ersten Vitamin B12 das erste Mal seine Eltern angesehen haben soll ... und musste natürlich schmunzeln.

Vitamin B12 wirkt zwar aufs Nervensystem, aber so schnell :roll: :?: und durchgreifend :roll: :?:

Nein, Bene hat in den letzten Tage weder zu sprechen begonnen noch ist er spontan NT geworden. Aber: Bene kann seit zwei Tagen wieder mit Geräusch küssen :lol:

Die Fähigkeit hatte er vor der Milcheinführung im 15.LM noch perfekt beherrscht und danach recht schnell verloren.

Wenn er irgendwann auch wieder mit der Zunge schnalzen kann wäre die Mundmotorik wieder auf dem Stand von 15 Monaten - damals hat niemand damit gerechnet, dass er nicht sprechen lernen könnte ... Denn er hatte ja bereits damit begonnen ...

Mal sehen, wollte die Beobachtung einfach mal dokumentieren, um in ein paar Wochen/Monaten zu schauen, ob unter Vitamin B12 nun die aktive Sprache in Gang kommt.

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Daniela1981
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Beitragvon Daniela1981 » 03.10.2012, 22:20

Oh, das ist interessant....dann halt uns mal auf dem Laufenden.
Ich habe schon ein Buch von D. Zöller gelesen, es heisst WENN ICH MIT EUCH REDEN KÔNNTE , oder so ähnlich.

LG
Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS, LRS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und M. L. (*01/2009, FKA, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 03.10.2012, 22:31

Hallo Daniela,


"Wenn ich mit euch reden könnte!", habe ich (nachträglich) auch gelesen, fand ich aber für das Verständnis der Symtomatik/Fördersituation bei weitem nicht so gut wie die beiden anderen genannten Bücher von Dietmar Zöller.


LG
Angie
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Daniela1981
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Beitragvon Daniela1981 » 09.10.2012, 21:56

:-) ...mag sein, wollte damit auch nur sagen, dass mir der Name Zöller ein Begriff ist ;-)
Ich habe es eher überflogen, aber konnte schon einige Parallelen ziehen und er hat ja auch geschildert, wie es "in ihm" aussieht/aussah, was Mika ja (noch) nicht kann. Das hilft mir beim Verstehen, obwohl ich sowieso und von Anfang an sehr viel Geduld und Verständnis hatte, weil ich immer das Gefühl hatte, dass er "anders" ist als meine anderen Kinder. Irgendwie versteh ich ihn, auch wenn ich nicht alles verstehen kann, verstehst du was ich meine? :lol:

Ich glaube, ich bin ein bisschen durch heute Abend, das macht die Uni-Luft :wink:

LG
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 09.10.2012, 22:54

Hallo Daniela,

oh, die gute Uni-Luft ... die vermisse ich hier sehr ;)

LG
Angie
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Beitragvon Daniela1981 » 11.10.2012, 22:40

Habe ich dir schon mal erzählt, dass hier ein Auto aus Mülheim a. d. Ruhr in unserer Garage steht? Da kommst du doch her, oder?

Ohhh, uns wurde heute an der Uni angeboten einen Gebärdenkurs mitzumachen, kostet 20-30 Euro, bin ganz aus dem Häuschen....

LG
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Martina222
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Beitragvon Martina222 » 17.09.2014, 21:33

Hallo,
ich bin durch Zufall auf diesen Thread gestosen und fand die Entwicklung total spannend. Oft hab ich schmunzeln müssen. Du hast ihn so liebevoll beschrieben, so voller stolz und positiver Zuversicht. Wie gehts Euch jetzt? Spricht Benedikt jetzt?
Ich würd mich sehr freuen und bin sehr gespannt wie er sich weiter entwickelt hat.

Alles Liebe
Martina
Anna 02/2009: Doppelnieren beidseits, links mit Megaureter, Hydronephrose, Ureterocele, postoperativer Reflux IV, Nephrektomie und Ureterrektomie links Nov. 11
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Beitragvon Angela77 » 29.12.2014, 20:15

Hallo Martina,
habe deine Nachricht erst heute gelesen :D

Oh Gott, ich habe seit zwei Jahren hier nichts mehr aktualisiert :shock:

Bene hat weiterhin keine aktive Sprache, kann aber sehr gut mit einem Talker kommunizieren, wenn er will und hat jede Menge Humor, wenn es um die Spleens seiner gesunden kleinen Schwester geht :wink:
Irgendwie ist die fehlende Sprache mittlerweile ziemlich egal :wink:
Er ist super fröhlich, sehr präsent auf seinen Weise durchaus kommunkativ :wink:
Seit diesem Jahr geht er in die Eingangsklasse einer tollen KB-Schule, hat seit November auch eine eigene Schulbegleiterin und wird derzeit versuchsweise nach Regelplan beschult. Mal sehen, wie die Entwicklung weitergeht :wink:

Der Kerl hält sich ja entwicklungsmäßig an keine Regeln - im Schlechten wie im Guten  8)

LG
Angie
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Beitragvon Angela77 » 18.07.2015, 21:45

Hallo zusammen,

ich wollte nochmals aktualisieren :wink:

Durch einen reinen Zufall - und zu Benes Glück, denn dieser Anfall war lebensbedrohlich - haben wir herausgefunden, dass Bene auch nächtliche Epilepsie hat. Der Fokus liegt u.a. im motorischen Sprachzentrum, also genau da, wo die Sprechbewegungen abgespeichert werden :shock: :shock: :shock:

Da die Anfälle mit schweren Sättigungsabfällen einhergehen (können), liegt Bene nachts am Pulsoxymeter.

Seit dem dritten Tag Opolot ist Bene nachts komplett trocken. Vorher hatte er 5 bis 7 nassen Nachtwindel pro Woche :shock: :shock: Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie oft er in den letzten Jahren nachsts wohl gekrampft haben mag :cry: :cry: :cry:

Bene schläft nun seit Monaten super durch (ca. 10 Stunden), macht motorisch riesige Fortschritte, was Balance und Koordination anbelangt, hat sein Hypertonie im Mundbereich verloren und lautiert mehr :wink: Nebenwirkungen sehen wir vom Ospolot fast gar nicht.

Leider ist Bene aber noch nicht anfallsfrei, so dass wir eventuell ein weiteres Medikament brauchen. Sicherheitshalber werden wir deswegen demnnächst auch mal in Bethel einchecken ...

Auffallend ist, dass er nach seinen Anfällen (seit Februar 4) extem gut drauf ist! Während von der Anfällen das Lautieren quasi auf Null zurück geht, kann er nach dem Anfall sehr differenziert und sprachähnlich lautieren , er ist sozial SUPER drauf, setzt komplizierte Handlungsketten um und reagiert selbst beim wildfremden Leute auf ein "Angelächelt-Werden" - passiert in der Kinderklinik ja dauernd - mit einem automatischen/unbewussten Zurücklächeln (macht er sonst nie, nur nach Anfällen :shock: ) ... Irgendwie scheint die Spannung im Gehirn Bene auch stark beeinträchtigen, wenn er keine Anfälle hat :cry: :cry: :cry:

So, das war es mal wieder von uns :wink:

LG
Angie
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moniausdemNorden
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Beitragvon moniausdemNorden » 16.10.2015, 20:16

Huhu ihr Lieben,

ganz gebannt habe ich eure Geschichte gelesen und wollte mal hören wie es euch mittlerweile geht!

Ganz liebe grüße
Moni


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