Dunja mit Diana (Tetraspastik, Epilepsie usw.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

dunja/diana
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 211
Registriert: 19.10.2010, 10:22
Wohnort: Bayern

Dunja mit Diana (Tetraspastik, Epilepsie usw.)

Beitragvon dunja/diana » 19.10.2010, 10:55

Hallo,

mein Name ist Dunja und meine Tochter heißt Diana (18) sie hatte einen hypoxischen Hirnschaden daraus hat sich eine Tetraspastik entwickelt. Sie hat zusätzlich eine Epilepsie, eine Schluckstörung mit PEG-Anlage. Auf Grund dieser Schluckstörung soll sie nun ein Tracheostoma bekommen, da sie ihren Speichel aspiriert. Dazu hat sie noch ein Asthma und eine Schwerhörigkeit. Außerdem muss man sie noch absaugen. Und dann folgen so manche Kleinigkeiten.

Mir liegt die Tracheostomaanlage sehr im Magen und würde mich freuen, wenn ich mich mit Anderen austauschen könnte.

Liebe Grüße und vielen Dank
Dunja und Diana

Werbung
 
Anne&Hannah
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1193
Registriert: 25.05.2009, 22:26
Wohnort: Celle

Beitragvon Anne&Hannah » 19.10.2010, 15:56

Hallo Dunja,
willkommen im Forum!
Na da habt Ihr ja auch ne Menge Baustellen parallel zu bearbeiten...
Bestehen die Probleme bei Diana von Geburt an oder ist sie irgendwann erkranklt bzw. verunglückt?

Für Fragen rund ums Tracheostoma kann ich Dir folgende HP empfehlen:

www.tracheostoma-kinder.de

Du könntest auch hier nochmal direkt in der Untergruppe "Intensivkinder" einen Beitrag schreiben - dort solltest Du ebenfalls auf erfahrene Eltern stossen.

Ich nehme an, Diana soll eine geblockte Kanüle bekommen, die durch einen Ballon das Aspirieren verhindern soll? Oder geht es primär um die verbesserte Möglichkeit, sie tracheal abzusaugen?

Unsere Hannah wurde im Sommer 2009 tracheotomiert. Es war eine große Umstellung für uns, hat ihr aber das Leben gerettet. Nun geht es ihr zunehmend gut und es steht sogar im Raum, dass der Luftröhrenschnitt evtl nächstes Jahr verschlossen werden könnte.

Die Stimmbildung ist nach diesem Eingriff auf alle Fälle beeinträchtigt bzw. bei geblockter Kanüle unmöglich. Es gibt aber Sprech-Kanülen bzw. -Ventile. Auch das Schmecken / Riechen verliert an Intensität. Du hast außerdem Anspruch auf Betreuung durch einen Pflegedienst, wenn Du ein Kanülenkind zuhause betreust. Man wird im KH angeleitet, tracheal abzusaugen, das Stoma zu pflegen und die Kanüle zu wechseln. Wichtig ist es, regelmäßig mit den Kids zu inhalieren, damit das Sekret nicht so zäh wird - ausreichend Flüssigkeitszufuhr ist aus dem selben Grund wichtig. Hannah bekommt zu Prophylaxe von Atemwegserkrankungen außerdem eine Dauerantibiose. Welche Fragen hast Du noch?

Alles Gute Euch Beiden!
Liebe Grüße
Anne
Anne&Thomas mit D. ,J. & HANNAH (12) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

dunja/diana
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 211
Registriert: 19.10.2010, 10:22
Wohnort: Bayern

Beitragvon dunja/diana » 19.10.2010, 16:54

Hallo Anne,

Diana hat die Tetraspastik seit der Geburt, da sie eine Nabelschnurumwicklung hatte und dadurch eben zu wenig Sauerstoff bekommen hat.
Die Epilepsie hat sie bekommen nachdem sie in einen Autounfall auf dem Weg zur Schule (im Schulbus) verwickelt war.

Danke für den Tipp mit der Untergruppe. Das werde ich auf jeden Fall machen!


Sie soll eine geblockte Kanüle bekommen. Als erstes wegen der Dysphagie und als zweites sagte man uns, dass wir sie dann leichter absaugen können.

Das hört sich ja super an, dass der Luftrörenschnitt evt. verschlossen werden kann. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen!!!

Was mir Sorgen macht, ist, dass sie nach dem Eingriff nicht mehr sprechen kann. Gibt es da dann nich eine Möglichkeit, wenn sie etwas sagen möchte die Kanüle zu entblocken, oder gehr das nicht?
Einen Pflegedienst haben wir schon zuhause aber er kommt nur in der früh und jetzt habe ich natürlich Bedenken, dass ich es alleine nicht schaffe.

Kann Diana evt. auch bei einer geblockten Kanüle essen lernen? Sie wünscht es sich so sehr und ich habe immer Probleme ihr zu sagen, dass ich es selber nicht weiß.

Wie oft inhalierst du mit Hannah?
Weißt du noch wielange du mit Hannah im Krankenhaus warst als man die Kanüle gelegt hat?
Weißt du ob man nach dem Eingriff einen Anspruch auf eine Reha hat?
Ich weiß es sind eine menge Fragen, aber es wäre toll wenn du oder auch jemand anderse sie beantworten könnte.

Liebe Grüße
Dunja

Benutzeravatar
Isigirl
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 5045
Registriert: 21.01.2006, 11:40

Beitragvon Isigirl » 19.10.2010, 19:50

Hi Dunja,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe auch eine Tetraspastik durch Sauerstoffmangel
aufgrund einer Frühgeburt in der 28. SSW. (1985).
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

27ronja10
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3847
Registriert: 18.12.2007, 19:15
Wohnort: NRW

Beitragvon 27ronja10 » 19.10.2010, 20:21

Hallo Dunja, ein ganz herzliches Willkommen aus Duisburg.

L.G. Ronja
Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway

* 31. 05. 1952 † 15. 02. 2010

dunja/diana
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 211
Registriert: 19.10.2010, 10:22
Wohnort: Bayern

Beitragvon dunja/diana » 19.10.2010, 22:01

Hallo
das ist ja eine freundliche Begrüßung!
Liebe Grüße
Dunja

Benutzeravatar
FlohNiehus
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 574
Registriert: 07.03.2006, 12:03
Wohnort: das schöne BREMEN

Beitragvon FlohNiehus » 20.10.2010, 15:47

auch von mir ein HERZLICH WILLKOMMEN zu euch!


Ich hoffe, ihr fühlt euch wohl und wünsche dir viele hilfreiche und aufschlußreiche Antworten auf deine Fragen.
Erzieher / Rettungssanitäter / Babysitter

Meine Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 345#145345
Meine Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4951


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste