Pankreasinsuffizienz

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

Moderator: Moderatorengruppe

KathrinNele
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 179
Registriert: 08.09.2010, 21:41

Pankreasinsuffizienz

Beitragvon KathrinNele » 16.10.2010, 01:17

Hallo,

meine Tochter Laura (4) hat eine Pankreas Insuffiziens, ich suche Eltern oder Betroffene, die damit Erfahrungen haben, zwecks Erfahrungsaustausch.

Lieben Gruß
Kathrin
L(´06),N (´08) FG, GdB 30, PS 1, Wahrnehmungsstörungen (auduktiv, sensomotorisch), Verhaltensregulationsstörungen, Enuresis, Asthma, Konzentrationsstörungen, Intelligenzminderung, exokriner Pankreaselastasemangel

M (´09)

Werbung
 
Benutzeravatar
silke83
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1403
Registriert: 20.03.2007, 20:55
Wohnort: Wien

Beitragvon silke83 » 16.10.2010, 16:23

durch welche grunderkrankung wird die PI den ausgelöst, wenn ich mal fragen darf?
Mein Freund hat Cf und auch eine PI. Er nimmt Kreon zu den Mahlzeiten und hochkalorische Kost, weil er sehr dünn ist.
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

KathrinNele
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 179
Registriert: 08.09.2010, 21:41

Beitragvon KathrinNele » 16.10.2010, 20:55

Cf? = chronische Fibrose!

Laura hat keine Grunderkrankung... Muko und cf wurden mehrfach ausgeschlossen!

Sie hat einfach keine Pankreas Elastase!

In ihrer dürre liegt mein Problem, sie verweigert jede Nahrung -die nicht nach Ihrem geschmack gehen (Milchreis, Griesbrei, Spinat mit Fisch... und naschen) da sie aber Kreon bekommt und dieses ja dazu neigt, schnell Dick zu werden müssen wir auf eine ausgewogene Ernährung wert legen! :roll:

LG Kathrin
L(´06),N (´08) FG, GdB 30, PS 1, Wahrnehmungsstörungen (auduktiv, sensomotorisch), Verhaltensregulationsstörungen, Enuresis, Asthma, Konzentrationsstörungen, Intelligenzminderung, exokriner Pankreaselastasemangel



M (´09)

Benutzeravatar
tanja3005
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 969
Registriert: 11.12.2008, 21:50
Wohnort: Kupferzell
Kontaktdaten:

Beitragvon tanja3005 » 11.03.2011, 22:12

hallo Kathrin,
also bei Kim ist auch Va Pankreas insuffizeins sie hat auch zu wenig Elastase im Stuhl und bekommt nun auch Kreon schon seit einiger Zeit aber das mit dem "dick machen" wusste ich nicht steht das in der packungsbeilage??

Also Kim ist ja eigentlich fast alles aber sie nascht eben auch gerne wenn man da aber aufpassen muss gut sie darf keine Milchprodukte also ist es insofern mit dem Naschen eh nicht so arg weit her
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien

KathrinNele
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 179
Registriert: 08.09.2010, 21:41

Beitragvon KathrinNele » 12.03.2011, 00:22

Huhu tanja,

also das mit dem Dick machen sagte uns die Ärztin, ich sollte in der Zeit aber auch sehr kalorienreich kochen. (So dolle, dass ich es nicht vertragen habe vom Magen und aufging wie ein Hefeteig).

SIe erklärten uns, dass es sein kann, dass die Elastase wohl Produziert aber nicht Nachzuweisen ist und daher dann die Kinder zunehmen.

Habt ihr denn schon einen Schweißtest machen lassen?

und hat deine andere Tochter die Elastase? Bei uns haben alle 3 keine und mein Mann nur wenig...

LG
L(´06),N (´08) FG, GdB 30, PS 1, Wahrnehmungsstörungen (auduktiv, sensomotorisch), Verhaltensregulationsstörungen, Enuresis, Asthma, Konzentrationsstörungen, Intelligenzminderung, exokriner Pankreaselastasemangel



M (´09)

Benutzeravatar
tanja3005
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 969
Registriert: 11.12.2008, 21:50
Wohnort: Kupferzell
Kontaktdaten:

Beitragvon tanja3005 » 12.03.2011, 21:57

also bei Selina ist alles in Ordnung habe ich testen lassen und wir haben bereits mehrere Schweisstest einer war grenzwertig die anderen beiden völlig unauffällig es ist ja auch so dass Kim Enzyme im Stuhl hat die man nachweisen kann aber eben nicht genug ist so ganz unterste Grenze und wenn sie das Kreon nimmt geht es ihr gut aber ich kann es immer noch nicht ganz verstehen wenn man Kalorienreich kochen soll und das Kreon dick macht wie soll das funktionieren sorry für die dummen fragen ist eben noch etw neuland für mich und zu mir wurde nur gesagt Kim soll das kreon jetz so und so nehmen und sollte der stuhl darunter zu fest sein müssen wir die dosierung neu anpassen
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien

KathrinNele
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 179
Registriert: 08.09.2010, 21:41

Beitragvon KathrinNele » 13.03.2011, 23:47

Also das mit den kolorienreich Kochen habe ich auch nicht verstanden, weil das Kreon ja auch dick machen soll... :oops: keine Ahnung... inzwischen nehmen wir es eben auch nicht mehr, weil bei meiner großen Tochter nichts passiert ist. Inzwischen sind wir soweit, dass ihre Mundmotorik nicht gut ist und das sie deswegen nicht Essen mag.

Warum sie nicht zunimmt ergibt sich von selbst!

Mein Mann hat auch einen Grenzwert (158) und lebt auch ohne Kreon ganz gut. Die Kinder haben zwar das Enzym aber eben auch viel zu wenig.

Ist deine Tochter denn normal groß und normal schwer? Meine beiden Mädels haben beide Kleinwuchs und Untergewicht... trotz normalen Essens zumindest bei der 2ten.

LG
L(´06),N (´08) FG, GdB 30, PS 1, Wahrnehmungsstörungen (auduktiv, sensomotorisch), Verhaltensregulationsstörungen, Enuresis, Asthma, Konzentrationsstörungen, Intelligenzminderung, exokriner Pankreaselastasemangel



M (´09)

Benutzeravatar
tanja3005
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 969
Registriert: 11.12.2008, 21:50
Wohnort: Kupferzell
Kontaktdaten:

Beitragvon tanja3005 » 14.03.2011, 12:11

also sie ist so an der Grenze mit Größe und Gewicht obwohl sie ganz normal ist mit aussnahme eben von Kuhmilch da ist sie ja allergisch esetzten dies durch soja aber bei ihr ist eben das problem sie hat ohne Kreon nur durchfall keinen normalen stuhl und man kann das Unverdaute essen darin finden (soory für das detail) kann es aber nicht anders erklären. Mit dem Kreon ist der Stuhl für ihre verhältnisse fest und auch verdaut sie ist halt leider auch noch nicht sauber aber wie denn auch
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien

KathrinNele
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 179
Registriert: 08.09.2010, 21:41

Beitragvon KathrinNele » 14.03.2011, 20:04

Ja das ist wie bei meiner Großen, die hat zwar keine Durchfälle aber eben auch viel unverdaut. (SIe ist inzwischen Trocken und das macht die Beurteilung nicht leichter ^^)

LG
L(´06),N (´08) FG, GdB 30, PS 1, Wahrnehmungsstörungen (auduktiv, sensomotorisch), Verhaltensregulationsstörungen, Enuresis, Asthma, Konzentrationsstörungen, Intelligenzminderung, exokriner Pankreaselastasemangel



M (´09)

Werbung
 
Benutzeravatar
tanja3005
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 969
Registriert: 11.12.2008, 21:50
Wohnort: Kupferzell
Kontaktdaten:

Beitragvon tanja3005 » 15.03.2011, 20:08

ja das stimmt ist echt doof aber mit dem Kreon geht es Kim besser ist halt auch besser verdaut aber wenn ich dann immer mit dem gewicht aufpassen muss ist es halt auch doof sie ist ja mir ihrer nahrung sowieso eingeschränkt da sie ja keine Kuhmilchproteine verträgt
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien


Zurück zu „Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste