Dani mit Svea (evtl.Cerebralparese, erweiterte Reflexe)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Danilo
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Dani mit Svea (evtl.Cerebralparese, erweiterte Reflexe)

Beitragvon Danilo » 14.10.2010, 22:04

Hallo ihr Lieben,
ich bin schon länger stille Leserin bei Euch und möchte mich nun endlich bei Euch vorstellen. Mein Name ist Dani und ich habe eine 8 Monate alte Tochter "Svea".
Bei Svea wurden bei der U5 u.A. zu stark erweiterte Kniesehnenreflexe sowie ein leichter Entwicklungsrückstand festgestellt. In der Neuropädiatrie wurde also ein MRT gemacht, welches bis auf eine geringe Verschmälerung des Balkens unauffällig war. Das Schlaf-EEG war pathologisch durch vereinzelte Sharp-Waves. Wir haben im Dezember das nächste EEG.

Der Befund lautet im Augenblick: Zeichen einer beinbetonten Cerebralparese mit erweiterten Reflexen.

An sonsten ist meine kleine Maus total aufmerksam und interessiert, ach ja, sie hat außerdem eine taktile Wahrnehmungsstörung, sie hat anfangs nicht gegriffen und stark gefäustelt, das hat sich aber dank Physiotherapie schon stark gebessert (sie schlägt aber nach wie vor die Daumen ein). Außerdem biegt sie sich, besonders wenn man sie waagrecht zum Schlafen im Arm umlegt, total nach hinten durch (im Arztbericht steht dazu: Neigung zu opisthotoner Lage)
Sie kann noch nicht krabbeln oder sitzen, hin und wieder dreht sie sich, aber eher selten.

Was ich aber nicht verstehe ist, dass Svea mit ihren Beinen unheimlich stark ist, ich meine sie strampelt viel und gerne, man kann problemlos mit ihren Beinen "Radl" fahren (wisst ihr was ich meine, sie macht ihre Beine nicht steif sondern ist ganz locker) und sie "greift" super mit ihren Beinen (nachdem sie es lange nicht mit den Händen gemacht hat :wink: ).
Kann sie so trotzdem eine beinbetonte Cerebralparese haben? Ist vielleicht eine doofe Frage aber sie ist so fit mit ihren Beinen.

Gerne möchte ich mich mit Euch austauschen und freue mich sehr darauf,
danke fürs Lesen,
liebe Grüße Dani und Svea

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FlohNiehus
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Beitragvon FlohNiehus » 15.10.2010, 11:27

Hallo ihr beiden.


Herzlich willkommen hier im Forum!
Erzieher / Rettungssanitäter / Babysitter

Meine Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 345#145345
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Sade
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Beitragvon Sade » 15.10.2010, 11:51

Hallo Dani
Herzlich willkommen hier im Forum!
Wie meinst du das :'sie "greift" super mit ihren Beinen'? Also ich kann dir etwas von unserer Tochter erzählen. Sie hat eine spastische Diparese und ist heute 5 Jahre alt. Es war lange nicht ganz klar was sie hat uns viel nur der Entwicklungsrückstand auf. So konnte sie halt alles später, z.B. den Kopf richtig halten wenn sie auf dem Schoss sass erst so mit 7 Monaten und drehen irgendwann nach dem 1.Geburtstag. Mit den Beinen war am anfangs nichts auffälliges sichtbar für uns Laien, für einen guten Arzt ev. schon (wir fanden erst mit ca. 7 Monaten eine fähige Kinderärztin, der vorige erkannte nichts!! :roll: ) Ihre Beine waren auch beweglich und man konnte 'radfahren'...es fiel uns das erste Mal mit ca, 14 Monaten auf das sie mit dem rechten viel mehr strampelte als mit dem Linken!! Denn ihre Spastik ist links mehr als rechts! Ich erinnere mich noch genau an diesen Moment als mein Mann sagte :' schau mal wieso bewegt sie das linke Bein weniger als das rechte?' Doch selbst da ahnten wir nicht dass später genau ihre Beine das Hauptproblem sind! die tatsächliche Diagnose bekamen wir spät und so wie ich mich erinnere nicht mal richtig erklärt, ich musste es auf dem Arztbericht lesen und googeln.... :(
So, das waren jetzt unsere Erfahrungen was nicht heisst dass es bei eurer Tochter gleich ist...Vielleicht holt sie ja noch ganz toll auf!! Jedes Kind ist anders auch mit der gleichen Diagnose!
Das gute ist sie macht immer Fortschritte und man muss es positiv sehen auch wenn es oft schwer ist! Liebe Grüsse
Sandra mit Noelia (2005) Spastische Diparese, ICP, Sprachprobleme und unser Sonnenschein ☀️

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Beitragvon JuliaLena » 15.10.2010, 13:37

Herzlich Willkommen Dani :icon_flower:
ich wünsche dir regen Austausch hier im Forum, wir haben andere Baustellen, deshalb wäre ich dir nicht wirklich eine Hilfe :wink:

LG
Julia
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

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Beitragvon AnjaD » 15.10.2010, 13:59

Hallo, Dani!

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich habe auch eine Tochter mit einer CP, bei ihr in Form einer Hemiparese recht, armbetont.
Bei uns war es so, dass in den ersten 4 Monaten NICHTS zu erkennen war. Wir haben uns im Nachhinein extra nochmal ganz gezielt ihre Fotos aus dieser Zeit angesehen, sie war völlig "locker" und seitengleich.
Erst als sie anfing, gezielt nach Dingen zu greifen, fiel mir auf, dass die rechte Hand immer gefaustet war. Ihre Beine wirkten damals noch völlig OK.
Erst viel später fing es dann wir bei Sandras Tochter an, dass sie eben nur noch mit dem linken Bein Bewegungen ausgeführt hat. So hat sie z.B. im MaxiCosi sitzend sich ausschließlich mit dem linken Bein gewippt usw....

Von daher - abwarten. Es bleibt ja weiterhin sowieso die Frage, wie "stark" eine evtl. Spastik überhaupt ausgeprägt sein wird.
Ich kenne mittlerweile einige CP-Kinder, da gibt es Unterschiede wie Tag und Nacht. :wink:

Ich würde einfach mal so sagen, bei Euch ist doch noch alles offen, ihr seid aber schon mit der Förderung zugangen, von daher denke ich, wird Deine Maus noch so einiges kompensieren können. :wink:


GLG und alles Gute für Euch

Anja :wink:
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel

Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS

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Isigirl
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Beitragvon Isigirl » 15.10.2010, 20:55

Hi Danilo,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe auch eine beinbetonte Cerebralparese.
Bedingt durch die Tetraspastik bin ich Rollifahrerin.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

Danilo
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Vielen Dank an Euch alle!!!

Beitragvon Danilo » 16.10.2010, 09:45

Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für die herzliche Begrüßung. Ich fühle mich jetzt schon sehr wohl und verstanden bei Euch-- VIELEN,VIELEN DANK.
Erstmal muß ich mich entschuldigen, dass ich Euch bisher noch nicht geantwortet habe, habe es gestern nicht mehr geschafft.
Leider muß ich Euch eine allgemeine Antwort schicken, da ich noch nicht ganz weiß, wie ich direkt auf eure Antwort antworten kann, aber das bekomm ich schon noch raus.

Liebe Sade,
das mit den Beinen "greifen" war vielleicht etwas blöd geschrieben, dadurch das sie lange nicht mit den Händen gegriffen hat waren anscheinend ihr Beine so eine Art Ersatz. Wenn man ihr z.B. ein Spielzeug gereicht (hingehalten) hat, hat sie ihre Beine senkrecht in die Luft gestreckt und hat dann das Spielzeug mit den Beinen gepackt (eingeklammert)(und das hat sie wirklich gut gemacht). Unsere Physioth. meinte, Svea würde erst mit den Beinen vorfühlen, ob sie es auch wirklich mit den Händen anlangen kann. Sie hat (lt. Physioth. und Ergoth.) eine taktile und vestibuläre Überempfindlichkeit sowie eine kinästhetische Unterempfindlichkeit.

Liebe Sade, AnjaD, Isigirl, JuliaLena,FlohNiehus,
dann heißt es wohl jetzt erstmal abwarten und das ist so schrecklich :cry: . An manchen Tagen, wenn ich Svea sehe, denke ich-mensch ihr gehts doch so gut, sie greift mitlerweile, die Bauchlage ist super, etc. aber an manchen Tagen hab ich einfach nur Angst davor was noch alles kommt bzw. rauskommt.
Ich finde Euch alle so stark und ich hoffe das ich auch mal, wenn es schlimm werden sollte, diese Stärke haben werde.

Ganz, ganz liebe Grüße an Euch alle und nochmals Danke, ich freu mich auf eine schöne Zeit mit Euch hier im Forum,
Dani

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Beitragvon petra1910 » 16.10.2010, 10:05

Halo Dani,

herzlich Willkommen hier und regen Austausch.

Ich kann dich sehr gut verstehen und ich sehe sehr viele Parallelen zu meinem Kleinen gerade das mit dem Überstrecken auf dem Arm. Aber wie schon von anderen gesagt, entwickelt sich jedes Kjnd anders und ich hoffe für euch dass Svea, übrigens ein sehr schöner Name, weiter schöne Fortschritte macht.

Aber die Belastung gerade psychisch kann ich sehr gut nachempfnden, schicke euch ein großes Kraftpaket

LG
Petra
L. (10/2003),T. + A. (03/2008)in der 32. SSW, T. hat links und beinbetonte Diparese, periventrikuläre Leukomalazie

chrissimama
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Beitragvon chrissimama » 16.10.2010, 14:14

Hallo Dani,
auch von mir ein herzliches willkommen, ich bin noch nicht lange hier und mache ähnliche Erfahrungen wie Du.
Mir geht es auch oft so, daß ich diese ungewisse Warterei auf eine Ursachenklärung total schwierig finde.

Ich wünsche Dir einen regen Austausch
Liebe Grüße sendet Chrissi

Kinder: sind das größte Glück - sagt die Liebe
(Rudyard Kippling)

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 16.10.2010, 15:14

Hallo Dani,

es gibt auch Cerebralparesen mich wechselndem Tonus, also wechselnder Musklspannung. Mal steif, mal locker. Fäusteln und Daumen einschlagen, kommen bei CP sehr häufig vor. War bei mir auch so. Aber ein entgültiges Indiz ist es nicht. Da sie erst 8 Monate alt ist, kann man da jetzt noch nicht viel sagen. Macht auf jeden Fall mit den Therapien weiter.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.


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