Es geht uns so gut wie schon lange nicht mehr!

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Karin K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 213
Registriert: 14.06.2004, 21:17
Wohnort: Weiz (A)

Es geht uns so gut wie schon lange nicht mehr!

Beitragvon Karin K. » 23.11.2005, 20:23

Hallo alle miteinander!

Ich habe mich in letzter Zeit kaum zu Wort gemeldet, weil ich irgendwie unter "Dauerstress" stand und daher nur sehr wenig Zeit am Computer verbrachte. Meine drei Jungs halten mich ganz schön auf Trab. Aber wir können zur Zeit ein fast normales Familienleben führen. Das ist einfach super.

Stefan geht es sehr gut. Er ist zwar immer noch ein "Sondenkind". Die PEJ sind wir schon einige Monate los und jetzt hat er nur noch seinen Button. Sein Gesundheitszustand hat sich seit der letzten großen Bauch - OP im Frühjahr deutlich gebessert und er hat auch etwas an Gewicht zugelegt. Laborwerte sind auch besser. Ein Fliegengewicht ist unser "Kämpfer" aber nach wie vor. In letzter Zeit häufen sich leider Harnwegsinfekte. Aber ansonsten fühlt er sich meistens wohl und hat keine Schmerzen. Die Magenentleerung funktioniert jetzt auch viel besser.

Stefan wentwickelt sich nach wie vor in einem enormen Tempo. Einerseits sind wir alle sehr stolz auf ihn, aber die doch recht extreme kognitive Überbegabung bringt auch so manche Probleme mit sich. Stefan hat bereits die erste Klasse übersprungen und geht jetzt mit 6 Jahren in die zweite Klasse. Den ganzen Stoff der zweiten Klasse kann er aber auch schon fast fehlerfrei...
Stefan spielt auch trotz PEG wieder Eishockey. Und das sogar zeimlich gut. Körperlich ist er viel fitter, als er aussieht. Er hat einen enormen Bewegungsdrang und ist ein echter Wirbelwind. Stefan strahlt so viel Lebensfreude und Energie aus und man glaubt nicht, dass er schon so viel durchgemacht hat (15 Monate Klinik, 14 OPs,...). Wir wussten lange nicht, ob er den Kampf um sein Leben gewinnen wird. Jetzt sind wir einfach nur glücklich darüber, dass es ihm so gut geht. In Worten kann ich das gar nicht richtig ausdrücken.

Liebe Grüße aus der Steiermark und alles liebe für eure Kids


Karin & Rasselbande
Dateianhänge
Bild-02a.jpg
Stefan im Nov. 05
Bild-02a.jpg (16.74 KiB) 3260 mal betrachtet
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

Werbung
 
mine
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1246
Registriert: 26.04.2005, 20:03
Wohnort: Hessen

Beitragvon mine » 23.11.2005, 20:41

Hallo Karin,

schön zu hören, dass es Euch und vor allem Stefan gut geht. :lol:
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010

geli
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 101
Registriert: 21.01.2005, 21:55
Wohnort: Österreich

Beitragvon geli » 23.11.2005, 20:49

Hallo

Das klingt ja alles super. Freue mich mit euch.
Wo seit ihr in Behandlung?

lg über den Berg
geli
Geli mit Martina 06/2003 MMC HC ACM II und Daniela 03/05

Kunigunde
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4411
Registriert: 19.02.2005, 07:17

Beitragvon Kunigunde » 23.11.2005, 21:01

hallo karin
mensch, die haare sind ja lang geworden :shock:
habe mir erst letztens wieder mein lieblingsbild von euch angeschaut (wo die drei jungs auf der bank sitzen) und mich gefragt wie es euch wohl geht. schön zu hören das ihr fortschritte macht!
liebe grüße pam

Benutzeravatar
Bianca.juhl
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 184
Registriert: 12.11.2005, 21:24
Wohnort: Oberhausen
Kontaktdaten:

Beitragvon Bianca.juhl » 23.11.2005, 21:08

Huhu,
ds hört sich ja sehr pos. an. Ich hoffe es geht weiter so !!!
Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672

Benutzeravatar
AnjaR
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 145
Registriert: 28.06.2005, 22:37
Wohnort: Salzwedel

Beitragvon AnjaR » 23.11.2005, 21:23

Hallo Karin mit Rasselbande,

das hört sich ja toll an bei Euch.
Besonders schön finde ich, dass Euer Stefan Eishockey spielen kann. Dabei lebt und erlebt er sicherlich ein normales "Kindsein" und Unbeschwertheit.
Viel Spass dabei und auch in der Schule.

LG Anja
Anja (´75), Jens (´73), Pascal Jannes (´01), Joris Michel (20.10.04)- Mischform: Dystonie/spastisch athetotische Tetraparese

Benutzeravatar
Kate
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1227
Registriert: 19.02.2005, 16:22

Beitragvon Kate » 23.11.2005, 21:35

hallo karin,
mensch das freut mich ja riesieg für euch !!!!! :icon_cheers:
seit ganz lieb gegrüßt :icon_sunny:
Kate
29 J. Studentin, ICP-spastische Tetraparese, angeborener Herzfehler, Wirbelsäulendeformitäten, Hüftdysplasie, Nervenschädigungen Z.n. OP mit chronisch neuropathischem Schmerzsyndrom, Rollinutzerin
"Ich bin nicht so oder so, sondern so und so und so." (Peter T. Schultz) "Liebt einander oder geht zu Grunde." (W.H. Auden)

Benutzeravatar
Chrissie
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 532
Registriert: 09.05.2004, 22:02
Wohnort: Leidersbach

Beitragvon Chrissie » 23.11.2005, 21:53

Hallo Karin,

ich freue mich riesig für Euch, daß es Stefan jetzt wieder so gut geht.

Weiter so!

Liebe Grüße nach Österreich
Ulli
Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS


Mein Album: klick hier!

Benutzeravatar
Karin K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 213
Registriert: 14.06.2004, 21:17
Wohnort: Weiz (A)

Beitragvon Karin K. » 24.11.2005, 10:42

Hallo!
:P :P :P Schön, dass sich so viele mit uns freuen :P :P :P . Wir versuchen wirklich alles, Stefan so "normal" wie nur möglich zu behandeln und ihm möglichst viel Freiraum zu geben. Auch wenn das nicht immer leicht ist.

@ Geli: Wir sind in Graz in Behandlung. Haupsächlich auf der Kinderchirurgie. Wo kommt ihr denn her bzw. wo seid ihr in Behandlung?

LG
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

Werbung
 
anke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1438
Registriert: 24.06.2004, 10:24

Beitragvon anke » 24.11.2005, 14:21

Hallo KArin,

freue mich riesig für Euch alle!

Es gibt sie noch diese positiven Zeiten, wowir alle gar nicht mehr dran geglaubt hatten als es ´mal anders war!

Macht weiter so!
Die Hochbegabung bekommt ihr sicher auch in den Griff!

LG
Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk


Zurück zu „Familienleben“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast