Wer hat Kind mit "Tethered cord"?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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monika.rs
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Wer hat Kind mit "Tethered cord"?

Beitragvon monika.rs » 21.09.2010, 20:56

Hallo an Alle,

bei uns gibts ja ständig neue Baustellen. Morgen fahren wir zu einem Neurochirurgen. Bei Luis besteht der Verdacht auf Tethered cord, eine Fehlbildung des unteren Rückenmarks.

Gibt es hier noch Betroffene? Sind eure Kinder schon operiert?

Melde mich selbst bald wieder zum Berichten wie es war und ob Luis operiert werden muß.

Danke euch, Monika

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Karo13
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Beitragvon Karo13 » 21.09.2010, 20:58

Hallo,

*meld*
meine Tochter wurde schon 2 mal operiert.
wohin geht ihr in die Neurochirurgie?
LG
Karo

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 21.09.2010, 20:59

Hallo Monika,

bei mir besteht auch der Verdacht auf Tethered Cord. Ich kann mich zum Beispiel nicht so gut bücken, hab oft Rückenschmerzen, und wenn man die Wirbelsäule entlang geht, spür man, dass da "was" ist.
Mir wurde ein Neurochirurg in Hamburg- Altona empfohlen. Wir sollen ein MRT von der Neuroaxis machen, und dann sehen wir weiter.

LG
Laura

PS: Bei mir kommt das von meiner Grunderkranung, und diesem Syndrom(siehe Signatur), dort ist es das V für Fehlbildungen an der Wirbelsäule.
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

monika.rs
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Beitragvon monika.rs » 21.09.2010, 21:01

@Karo:
Wir fahren nach Wiesbaden zu einem Dr. Schwarz.

Wieso mußte deine Tochter 2x operiert werden? Und wie lange ist man dann im KH?

@Laura:
Das MRT haben wir schon. Danke für deine Auskunft.

LG Monika

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Inga
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Beitragvon Inga » 21.09.2010, 21:16

Hallo Monika!

Dr. Schwarz ist in Mainz in der Uniklinik und nicht in Wiesbaden!
Oder es müßte zufällig in Wiesbaden jetzt neu einen Neurochirurg geben, der genauso heißt, glaub ich jetzt aber eher nicht.

Dr. Schwarz hat Michelle letzten Shunt gelegt.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Andrea1972
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Beitragvon Andrea1972 » 21.09.2010, 22:18

Hallo,

@Inga falsch Dr.Schwarz WAR in Mainz und ist jetzt in Wiesbaden :wink:

Lg Andrea
Anna-Maria,93 SpinaBifida und HC VP-Shuntversorgt,Rollifahrerin.Cheyenne,02,inzwischen nachgewiesener Gendefekt,Amelogeneses Imperfecta

Bin freundlich..merkt nur keiner...

mama123
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Beitragvon mama123 » 22.09.2010, 07:32

Hallo,
mein Sohn hat ein occultes tethered cord. D.h. bei ihm besteht kein Conus-Tiefstand, aber das Filum terminale war verdickt und von Bindegewebe umgeben.
Er wurde vor zwei Jahren in St. Augustin von Fr. Dr. Messing-Jünger operiert. Die kann ich sehr empfehlen und auch die Kinderklinik dort ist super. Bei ihm wurde das Filum durchtrennt und das Bindegewebe entfernt.
Er hat alles sehr gut überstanden, die OP hat drei Stunden gedauert und er musste drei Tage danach komplett flach liegen. Eine Woche nach der OP durften wir wieder nach Hause.

LG
Dagmar
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Inga
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Beitragvon Inga » 22.09.2010, 08:01

Hallo Andrea! :shock:

Seit wann ist er denn in Wiesbaden und wo dort? Wir haben doch vor kurzem noch wegen Michelle miteinander telefoniert... :?: :?:

Irritierte Grüße
Inga
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Beitragvon Andrea1972 » 22.09.2010, 08:18

Hallo Inga,

ja es ist wahr er ist nicht mehr in Mainz schon einige Monate nicht mehr :? aber egal wir fahren eben jetzt nach Wiesbaden :lol: ist auch niht wirklich weiter als Mainz :lol:

Er ist jetzt in der Horst-Schmidt-Klinik in Wiesbaden.

Lg Andrea
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Beitragvon Inga » 22.09.2010, 09:16

Hallo Andrea!

Dann müssen wir wohl so ziemlich an seinen letzten Arbeitstagen in Mainz angerufen haben. Es war nach dem letzten AA-Termin und der war sicher dieses Jahr. Wir mußten ein CT machen, da es Probleme mit dem Sehnerv gab.

Ich hab gerade meinem Mann erzählt, daß Dr. Schwarz jetzt an der HSK ist. Seine Antwort: Ja, da ist es ruhiger, da schicken sie die Kinder ja nach München.

Hintergrund: Als Michelles Shunt (in München gelegt) nicht funktionierte, sind wir Notfallmäßig in die HSK (ist von uns aus üblich). Dort wollten sie uns mit dem Heli nach München fliegen. Wir haben uns geweigert, dann hätten wir ja Null Gepäck mitnehmen dürfen. Also gings mit dem Krankenwagen dort hin. Die haben 3x aufs Ventil gedrückt, das war dann wieder frei und mein Mann konnte nach München kommen uns abholen. :shock:
Warum die Ärzte der HSK nicht mal Pumpen konnten, ist uns bis heute ein Rätsel...

Danach sind wir nicht mehr in die HSK, sondern haben uns informiert und sind so zu Dr. Schwarz gekommen.

Wie kommt es, daß Dr. Schwarz gewechselt hat, die letzten Jahre gab es ja eher Gerüchte, daß er ganz aufhört?

Gruß, Inga
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