Wer hat Kind mit "Tethered cord"?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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JessicaK1986
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Beitragvon JessicaK1986 » 05.04.2017, 12:00

Hallo zusammen,

unsere Tochter wurde mit 1,5 Jahren einmal in Sankt Augustin von Frau Messing-Jünger operiert. Das MRT ein jahr nach der OP war unaufällig.
LG
antonia *06.2014 34 SSW(Analatresie dadurch Illeostoma, Lipomeningozele mit Tethered Cord- erfolgreich 05.15 operiert, Harnblasenagenesie, Doppelanlage Uterus, Doppelniere rechts, Hüftdysplasie mit Luxation links- erfolgreich operiert 10.16

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Katja.D.77
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Beitragvon Katja.D.77 » 19.04.2017, 21:16

Hallo,
da ich lange nichts geschrieben habe, musste ich mir einen neuen Account zulegen.
Zum Stand bei uns:
Levin ist mittlerweile 8 1/2 Jahre alt, entwickelt sich prima. Nun steht bei uns Ende Mai die TC OP an in Heidelberg bei Frau Dr. Bächli. Diverse Untersuchungen haben ergeben, dass wohl schon Nervenschädigungen vorhanden sind. Die Urodynamik zeigt einen zu hohen Blaseninnendruck. Die Nervenleituntersuchung ergab, dass wohl die Nerven in die Beine verzögert leiten (wobei er keine sichtbaren Probleme hat). Das Hauptproblem für uns, welches sichtbar ist, ist, dass Levin seit ca. 8 Monaten hin und wieder einnässt (4-5 mal im Monat), was er früher nicht gemacht hat. Soll wohl vom TC kommen. Er war super trocken. Sauber ist er nicht komplett, so ca. 2-3 mal im Monat geht der Stuhlgang in die Hose, meist bei körperlicher Anstrengung oder beim Spielen mit Freunden. Also sollte relativ schnell operiert werden. Jetzt hab ich schon ein wenig Bammel vor der OP.

stefanf
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Beitragvon stefanf » 12.11.2018, 14:10

Hallo zusammen,

unsere Tocher (7 Monate alt) hat einen Verdacht auf Thetred cord und Anfang Dezember wird deswegen ein MRT durchgeführt. Für das MRT soll sie eine Vollnakose bekommen und mittels Tubus beatmet werden. Da wir uns nicht sicher sind, ob es eine einfache Sedierung nicht auch tun würde, wollte wir mal fragen, wie bei Euren Kleinen das MRT abglaufen ist.

Liebe Grüße

Sabrina-Ana
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Spina bifida occulta mit dermasinus und tetheted cord

Beitragvon Sabrina-Ana » 18.01.2019, 00:56

Hallo zusammen!
Unsere Tochter ist mit einem Steißbeingrübchen zur Welt gekommen, da unsere große Tochter das auch hatte und schon bei der U1 gesagt wurde dass es nichts machen würde haben wir uns auch nichts weiter dabei gedacht... als sie ein halbes Jahr alt war ging es los, immer wieder hatte sie hochfieberinfekte mit KH Aufenthalten und Antibiose... mit neun Monaten wurde dann während einem weiteren Infekt das erste mal der Verdacht gestellt dass es evtl was mit dem Grübchen zutun haben könnte... daraufhin wurde ein Ultraschall gemacht, in dem nur gesehen wurde dass das Grübchen sehr tief ist, man konnte aber nicht sehen wie tief... bei Verdacht auf Meningitis wurde daraufhin eine lumbalpunktion durchgeführt und am nächsten Tag ein MRT... das MRT wurde in Vollnarkose ohne Tubus bzw ohne Larynxmadke gemacht u musste Wegen Atemstillstand abgebrochen werden :cry:
Wir haben daraufhin darauf bestanden das MRT erst zu wiederholen wenn sie kein Fieber mehr hat... die zweite Aufnahme wurde auch ohne Beatmung gemacht und war komplikationslos. Raus kam eine spina bifida occulta und dermalsinus mit Verdacht auf fistelgang zum Rückenmark, tethered cord und Zustand nach Meningitis...
Wurden darum in der Uni Freiburg vorstellig, dort ist im November der dermalsinus verschlossen und das tetheted cord gelöst worden. Die op verlief problemlos und wir durften nach einer Woche auch wieder nach Hause (sie wurde mit 12 Monaten operiert)
Ihr geht es soweit echt gut, nur macht ihr linkes Bein etwas Problem, sie bewegtes zwar, mag es aber nicht belasten und ich glaube dass auch die Sensibilität etwas anders ist als rechts... ich hoffe dass sie trotzdem ohne größere Probleme laufen lernt und würde mich freuen wenn noch mehr über ihre Erfahrungen nach der TC-OP berichten würden...

Liebe Grüße
Sabrina


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