Wer hat Kind mit "Tethered cord"?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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BirteBr
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Beitragvon BirteBr » 09.01.2013, 12:30

Hey,

Uns hat es Ende letzten Jahres mit der Diagnose erwischt.

Bei Lea wurde die Spastik in den Beinen stärker, sie nässt nachts ein und sie hat einen Hydrocephalus unklarer Genese.

Wo seid ihr in Behandlung?

Lg
Birte
J. (1/97 - 8/97 - Herzfehler), L. (05/99, HC mit Entwicklungsverzögerung etc.), J. (04/01, fit)

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Inimausilein
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Beitragvon Inimausilein » 16.01.2013, 21:42


mel mit tessa
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Beitragvon mel mit tessa » 11.02.2013, 08:19

Hallo -

wir haben auch die Diagnose Tethered Cord vor knapp 4 Wochen bekommen, und morgen gehts schon zur Vorbereitung auf die OP ins KH.
Bin schon echt gespannt, was mich erwartet, und wie es danach weiter geht, wie gut die Chancen sind, das danach alles funktioniert.

LG Mel

Meld mich nach dem KH wieder wie es gelaufen ist.
05/98, 03/99, 10/01, 09/03, 03/06,
03/12 - Grauer Star, Tethered Cord, AMC,
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Handarbeit ist mein Hobby !

BirteBr
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Beitragvon BirteBr » 14.09.2014, 12:46

hey,

beim Kontroll MRT hat sich gezeigt, dass das TC sich verschlechtert hat. Lea soll operiert werden im Oktober.

Uns wurde gesagt, dass es nach der OP Probleme mit der Blase geben kann / wird. Wie sind da eure Erfahrungen?

LG
Birte
J. (1/97 - 8/97 - Herzfehler), L. (05/99, HC mit Entwicklungsverzögerung etc.), J. (04/01, fit)

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Beitragvon Kerstin1979 » 01.10.2014, 10:04

Liebe Birte,

unser Sohn wurde 2011 am TC operiert und ich auch uns wurde gesagt, was sich erst einmal alles verschlechtern könnte. Aber das Gegenteil ist eingetreten. Sowohl die Blasen-, als auch die DArmsituation, das laufen nicht zu vergessen, haben sich deutlich verbessert. Anfang des Jahres waren wir zum Kontroll MRT+CT und alles ist im grünen Bereich.

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

damla
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Beitragvon damla » 14.06.2016, 05:32

Hallo an alle,
Unser kleiner ist auch an TC betroffen. Wir waren in verschiedenen Kliniken und haben uns verschiedene Meinungen eingeholt. Ein op Termin in sankt Augustin bei der Frau dr messing jünger steht für August schon fest aber ganz sicher sind wir uns immer noch nicht denn wir haben von einem prof. Haberl der 23 ein Klinik (charité) in b erlin geleitet hat und sehr gut sei gehört. Kann da jemand was dazu sagen?
Lg Damla

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anjae
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Beitragvon anjae » 29.06.2016, 12:44

Hallo Damla,

mir sind im Bereich Kinderneurochirurgie bisher nur Frau Dr. Messing-Jünger (St. Augustin) und Dr. Schwarz (Wiesbaden) lobend erwähnt worden. Prof, Haberl habe ich noch nicht gehört (hat aber vielleicht nichts zu sagen)

Bei uns steht diese Diagnose auch. Wir sind im August in St. Augustin zum 3-Tage-Skoliose-Check und dann wird wohl auch entschieden, ob das Tethered cord operiert wird (lt. Dr. von Deimling dort unumgänglich vor einer Wirbelsäulenaufrichtung :cry: ).

LG
Anja
Anja mit Nils, geb. 17.01.03, schwerste Mehrfachbehinderung nach Hirninfarkt während der Schwangerschaft, schwere Skoliose, PEG, und Janis 17.01.03 und Pauline 10.11.00, gesund.

damla
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Beitragvon damla » 29.06.2016, 14:55

Hallo Anja,
Danke dir wegen der Rückmeldung wir haben uns jetzt auch für sankt Augustin entschieden unser kleiner wird am 01.08 operiert. Mal Schauen wie es ablaufen Wird . Wir sind sehr aufgeregt.. Wünsche euch alles Gute.
Lg damla

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anjae
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Beitragvon anjae » 29.06.2016, 15:13

Hallo,
Wir sind vom 08.08.-10.08. dort.
Würde mich freuen, wenn du berichten würdest
Alles Gute für die OP!
Lg
Anja mit Nils, geb. 17.01.03, schwerste Mehrfachbehinderung nach Hirninfarkt während der Schwangerschaft, schwere Skoliose, PEG, und Janis 17.01.03 und Pauline 10.11.00, gesund.

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Katinka403
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Beitragvon Katinka403 » 22.11.2016, 13:16

Hallo zusammen,

bei uns besteht auch der Verdacht auf tethered cord. Wir warten jetzt auf das Mrt, sind bisher in der Uniklinik Köln. Mal ne blöde Frage, falls sich der Verdacht bestätigt, kann ich dann einfach ins Spz St. Augustin wechseln?


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