Wer hat Kind mit "Tethered cord"?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 22.09.2010, 09:32

:hand:

Ich wollte bei mir noch hinzufügen, dass ich wohl auch die SB occulta-"Version" habe. Genaueres wird dann in dem MRT festgestellt.
Kennt jemand Dr. Kunkel in HH-Altona?
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Andrea1972
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Beitragvon Andrea1972 » 22.09.2010, 09:49

Hallo Inga,

warum er gewechselt hat weiss ich nicht.Mir war nur bekannt das er ganz aufhört...aber zum Glück stimmt es ja nicht :lol: :lol:

Er hat Anna jetzt 17 Jahre betreut und ich werde auch weiter mit Anna zu ihm fahren.Er kennt Annas Shunt und alles was sonst an Baustellen da ist perfekt...er kam noch nie auf die Idee mal eben ne OP zu machen die nicht erfolgsversprechend wäre.

Beim letzten Termin im August beim Prof.selbst dachte ich schon nö hier her nicht mehr...er drückte Annas Ventil und meine ja Schlitzventrikel :shock: :shock: ich fragte wie er darauf käme...sagte er ja das Ventil füllt sich leicht verzögert...ja klar sonst gehts dem Prof gut oder was.

Anna hat das 2.te Ventil insgesamt und seid 17 Jahren füllt sich das ding verzögert auch ohne Schlitzventrikel :roll: :roll:

Lg Andrea :wink:
Anna-Maria,93 SpinaBifida und HC VP-Shuntversorgt,Rollifahrerin.Cheyenne,02,inzwischen nachgewiesener Gendefekt,Amelogeneses Imperfecta

Bin freundlich..merkt nur keiner...

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Beitragvon monika.rs » 22.09.2010, 17:41

Hallo, wir sind zurück!!

Erst mal Danke für eure Antworten. Dr. Schwarz hat sich sehr um Luis bemüht. Mir gehts jetzt ziemlich schlecht, habe wieder mal vor Augen gehalten bekommen, was unserem Sohn so alles fehlt. Er trägt wirklich ne große Packung und wir damit auch.

Also das Tethered cord hat sich bestätigt. Es ist nicht dringend, muß aber gemacht werden. Schlimmere Baustelle ist Luis Skoliose, die sich aus verschiedenen Gründen als sehr problematisch darstellt. Dazu kommen viele andere orthopäd. und neurolog. Probleme. Wir sollen sobald als möglich nach Aschau.

Nächste Woche werden wir erst mal für verschiedene Untersuchungen ein paar Tage in Wiesbaden sein, u.a. ein 3D-CT. Schon wieder KH, das 3.mal stationär dieses Jahr.

Wer noch Infos hat bezüglich Tethered cord oder Halbwirbeln, bzw. Aschau, bitte schreibt.

LG Monika

VerenaK
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Beitragvon VerenaK » 14.11.2010, 14:51

Hallo,

beim meinem Sohn besteht auch der Verdacht auf Thetered Cord. Wir haben morgen unseren Termin für`s MRT in der Kinderklinik Erlangen. Und ich denke mal wenn er wirklich operiert werden muß, und sich die Diagnose bestätigt, dann wird die OP auch dort gemacht.

Wann steht die OP bei Euch an?

Gruß, Verena
Verena mit A. 10/03 (leichte Form von ADS) und V. 06/06 (V.a. Thetered Cord)

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Beitragvon anita1977 » 14.11.2010, 17:42

Timey ist auch 2mal von Dr. Schwarz operiert worden, aber die 3. OP haben wir dann in Augustin machen lassen bei Fr. Dr. Messing Jünger weil, Timey ja einen Intensivplatz immer brauchte und über ein halbes jahr kein Platz war und die Op dringend gemacht werden musste. Habe es nicht bereut, weil ich dachte, wenn Dr.Schwarz mal in Rente geht brauche ich eine andere Option.
LG Anita
Anita 77, J 67, I 99 gesund , Tim 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Tracheostoma, Button,,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssssP PT 1.11 Townes Brocks Syndrom

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Beitragvon monika.rs » 14.11.2010, 18:45

Hallo Verena,

wir haben die OP schon hinter uns. Hr. Schwarz in Wiebaden hat es gleich gemacht. Es hat alles gut geklappt und Luis hat alles sehr gut überstanden.

Hallo Anita,

wieso werden manche Kinder mehrfach am tethered cord operiert?

LG an alle

Monika
Luis, geb. 10/07 Gendefekt; keine Sprache, kein freies Sitzen, kein Laufen, Epilepsie, Immundefekt, Lungenprobleme, Skoliose, Fundoplicatio, Button uvm. Unser süßer Sonnenschein.

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Beitragvon anita1977 » 14.11.2010, 20:28

hallo Monika,
bei Timey war der komplexe Verlauf der Spina Bifida der Grund , der 3 OP`s und meines wissens kommt es auf das Wachstum an.
LG Anita
Anita 77, J 67, I 99 gesund , Tim 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Tracheostoma, Button,,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssssP PT 1.11 Townes Brocks Syndrom

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Beitragvon VerenaK » 15.11.2010, 14:59

Hallo,

wir haben das MRT gut hinter uns gebracht. Jetzt heißt es warten. Vor Donnerstag bekommen wir keinen Bescheid, ob was gefunden wurde, oder nicht!

Monika,

wie lange musstet ihr im KH bleiben nach der OP? Und wie ist es Deinem Sohn nach der OP gegangen?

Gruß, Verena
Verena mit A. 10/03 (leichte Form von ADS) und V. 06/06 (V.a. Thetered Cord)

PapaPeter
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Beitragvon PapaPeter » 17.11.2010, 22:28

Hallo,
bei meiner Tochter (13) wurde jetzt Tethered cord festgestellt und
zu einer OP geraten.
Gibt es keine Alternativen zur OP?
Wer kann von seinen Erfahrungen berichten?

Gruß Peter

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VerenaK
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Beitragvon VerenaK » 19.11.2010, 10:03

Hallo Peter,

also laut unseren Recherchen im Internet und auch nach Aussage unseres Kinderarztes kommt man bei dieser Diagnose nicht um eine OP herum.

Wir haben mittlerweile unseren Befund bekommen. Der Verdacht auf Thetered Cord hat sich nicht bestätigt. Auf der einen Seite ist uns ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen, auf der anderen stehen wir nun wieder am Anfang und müssen weitere Untersuchungen machen lassen.

Gruß, Verena
Verena mit A. 10/03 (leichte Form von ADS) und V. 06/06 (V.a. Thetered Cord)


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