Gedanken für meinen Sohn Tim

Hier könnt ihr Gedichte, Texte und kleine Geschichten zum Thema "besonderes Kind" einstellen und darüber dikutieren.

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TimsMama2009
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Beitragvon TimsMama2009 » 02.09.2016, 08:16

Deinen 7. Geburtstag gehen wir nun heute an,
ich Dir dazu nur herzlich gratulieren kann.
Der Alltag macht es uns oftmals ganz schön schwer,
dabei bemühen wir uns doch alle so sehr.

Die Anfälle nagen an Deinem Körper ziemlich arg,
„wo soll das enden?“ ich mich immer wieder frag.
Was haben wir nicht alles an Medikamenten schon versucht,
und vieles letzten Endes unter „hätte ja klappen können“ verbucht.

Sie werfen uns Tag für Tag immer wieder zurück,
dabei hofften wir auf Entwicklung - nur ein kleines Stück.
Die Illusionen werden uns immer wieder genommen,
dabei hätten wir gerne so manches Ziel mit Dir erklommen.

Unsere größte Sorge sind die Anfälle, die stillen und leisen,
aber auch die vielen anderen unser Herz immer wieder zerreißen.
Die Angst - ist man rechtzeitig bei den Anfällen dabei?
Es ist fast immer einer um dich rum – 24 Stunden Standby.

Dies brachte mich auf Dauer ganz schön aus dem Lot,
und so wuchs die Idee: wir nehmen einen Pflegedient mit ins Boot.
Dieser soll nachts zwischendurch über Dich wachen,
damit Deine Mama wieder richtig lernen kann das Lachen.

Die Prüfung bei der Krankenkasse dauert leider ziemlich lange,
und so schweben wir immer noch zwischen Hoffen und Bangen.
Wir hoffen so, dass man uns dort wird verstehen,
damit die Uhren bei uns wieder etwas normaler drehen.

Doch das soll heute mal nicht unser Thema sein,
Du bist nun schon groß und nicht mehr ganz so klein.
Wir alle wünschen Dir zum Geburtstag nur das Beste
und drücken Dir für die Zukunft die Daumen ganz, ganz feste.

Und ganz gleich, wie der Alltag mit Dir aussehen mag,
wir lieben Dich von ganzem Herzen – Tag für Tag.
Wir sehen, dass Du Dich bei uns fühlst sehr gut,
und das zu wissen, gibt uns immer wieder neuen Mut.

In ewiger Liebe Deine Mama Nicole

© by TimsMama2009
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Daniela1974
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Beitragvon Daniela1974 » 02.09.2016, 09:08

Ach Nicole ,
Deine Gedichte sind so schön geschrieben !

Ps : War beim anklicken des Posts jetzt extrem verunsichert . .... zum 7. geburtstag unseres Sohnes .... 1.Post 2010 .... :shock: ..... meine Gedanken - wie jetzt , dann wird Tim schon 13 Jahre ???? tausend Fragezeichen :shock:

:lol: :lol: :lol:

Alles Gute zum 7. Geburtstag mein Großer ! Wünsche Dir einen wunderschönen Tag !

lg Dani
Papa , Mama und Sonnenschein C. 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße , keine aktive Sprache

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Beitragvon TimsMama2009 » 02.09.2016, 09:18

Hallo Dani,
nein er wird heute 7 - ich habe die Überschrift nur anlassbedingt für heute geändert. Morgen verschwindet das "zum 7. Geburtstag" wieder  8)

Danke für Deine Glückwünsche :D
Lieben Gruß Nicole
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 02.09.2016, 09:27

Lieber Tim,

alles Liebe zu Deinem 7. Geburtstag :parcel: :torte: :torte: :torte:
Feiere schön Du kleiner Kämpfer.

Liebe Nicole,
Dich drücke ich mal. Man, die KK prüft immer noch? Bei so ner dämlichen Epilepsie völlig unverständlich. Ich drück die Daumen, das bei der KK ein Sachverständiger sitzt, der versteht, was so eine Epilepsie bedeutet und auch das Ihr dann einen beständigen PD findet.

Alles Liebe

Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon Martina78 » 02.09.2016, 10:36

Liebe Nicole, eurem Tim alles Gute zum Geburtstag! Und euch viel Kraft und baldige Unterstützung für das nächste Lebensjahr!
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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Beitragvon Missy » 02.09.2016, 14:41

Hallo,

kleiner süßer Tim wird groß, wie es sich gehört für einen Jungen :wink:
Herzlichen Glückwunsch!! ein Knuddler aus der Ferne, habe dich ja schon ewig nicht mehr gesehen...
lg Nina

p.S. der Pflegedienst war eine Gute Entscheidung! Es wird anfangs wohl ne Riesen Umstellung und leider wirds auch deswegen immer mal wieder Ärger und Sorgen geben....aber die Entlastung wird hoffentlich überwiegen!! Drück euch die Daumen, dass der MDK schnell positiv entscheidet!
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

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Beitragvon PapaDavid » 02.09.2016, 15:08

Lieber Tim,
Alles gute zu deinem 7. Geburtstag.
:parcel: :torte: :parcel:
Schnell werden sie groß. Manchmal schneller als uns lieb ist. :)
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.


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