Coxa retrotorta - OP?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Lorelei
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Coxa retrotorta - OP?

Beitrag von Lorelei »

Hallo Ihr Lieben,

ich hab vor mehr als 2 Jahren letztmals bei euch geschrieben und gelesen auch lange, lange nicht mehr. Nun hab ich ein Problem und hoffe, dass ihr mir mit der ein oder anderen Erfahrung oder euren Gedanken helfen könnte.
Mein Sohn hat einige Wahrnehmungsprobleme, ist hypermobil und es bestand lange Zeit immer die Annahme: naja hypoton eben. Wir waren bis vor knapp 2 Jahren im SPZ in Behandlung, aber da war ich zu Recht so unzufrieden mit der Genauigkeit der Diagnostik, dass ich mittlerweile nur noch frei in Betreuung bin, das heisst normale Ergopraxis, auswärtige Orthopäden etc. Er geht in eine normale Regelkita, wird normal eingeschult werden, also seine Probleme sind eher grenzwertiger Natur. Laien würden ihn sicher manchmal als sonderbar empfinden, aber auf den ersten Blick fällt er nciht weiter auf. Das nur, damit ihr ein Bild habt.
Ich hab das Muskelschwächethema nie so ganz geglaubt, weil viele Dinge dagegen sprachen. Wirklich untersucht wurde das nie, obwohl wir bei wirklich vielen Ärzten, Theraoeuten etc waren. Jetzt, ein Jahr vor der Einschulung, wollte ich erneut einen Versuch machen, genauer dahinter zu kommen, WAS genau das Problem ist. Die Orthopädin, die wir bisher haben, ist mit ihm von Orthesen, die vom SPZ verschrieben wurden, was bei uns totaler Quatsch war, auf Einlagen umgestiegen. Sie hat beim Rücken immer von beginnender Skoliose gesprochen, das aber dennoch nciht weiter beachtet. Er hat massiv Knickfüsse und die Beine sind in sich im Stand verdreht, er hat ein auffälliges Gangbild und eine sehr schlechte Körperhaltung. Gleichgewicht und Koordinierung des Körpers nicht altersgerecht, was ihn besonders einschränkt und beeinflusst.

Nun waren wir bei einem Orthopäden, der mir von meinem eigenen Orthopäden ans Herz gelegt wurde. Er hat nach 5 Minuten Beobachtung meines Sohnes gleich mal die Muskelschwäche quasi ausgeschlossen, untersuchte ihn, meinte sofort, dass es definitiv ein Problem an der Hüfte gibt. Röntgen und MRT ergaben nun eine Coxa retrotorta beidseitig, auf einer Seite massiv, auf einer Seite, wenn sonst nichts wäre, zunächst zu vernachlässigen. Die Tendenz geht derzeit dahin, dass ich erstmal eine Seite machen werde. Aber auch darin bin ich so unsicher. Ich weiss es einfach nicht. Ich weiss nicht wirklich, wonach ich entscheiden soll, ob das nötig ist. Die Literatur sagt: sprunghafte Verbesserung möglich, darum im Wachstum eher keine OP. Nun hat mein Sohn aber bereits andere Probleme und die Hüftfehlstellung scheint ja Einfluss auf seine Körperhaltung zu haben, Füße, Beine, Wirbelsäule. Oder kann es sein, dass das gar nciht zusammen hängt?
Und wie schafft man es finanziell, wenn man ewig lange mit dem Kind krank sein wird. Ich weiss gar nciht, wie ich das überleben soll. Es geht finanziell absolut nicht, dass ich ohne mein Einkommen leben kann. 2 Wochen KH, 6 Wochen Rolli, also home, Dann REHA, ok da bin ich wieder in der Lohnzahlung drin, aber danach wird er ja ggf nicht top fit sein. Kann ggf trotzdem noch nciht wieder in die KITA? (Regelkita, kein I-Status). Wie habt ihr solche Phasen geregelt? Habt ihr Tipps?
Ich fühl mich von der Entscheidung ziemlich überfordert. MUSS so eine OP sein? Der Arzt sagt ja. Andere sagen nein. Klar ich kann mit dem Befund in 3 weitere KHs gehen. Dann hab ich schlimmstenfalls 2 Stimmen dafür, 2 dagegen. Das darauf aufzubauen ist also auch irgendwie Mumpitz. ARGH. Ich werd irre.

Wahrscheinlich könnt ihr dazu auch nichts weiter sagen, keine Ahnung. Trotzdem musste ich es mal aufschreiben und vielleicht kommt mir bei Aussagen von euch ja doch ein Gednakenblitz. :?

Sabine mit Phoebe
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Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Hallo,

schade, das niemand geantwortet hatte. Wir stehen vor dem gleichen Problem, operieren oder nicht. Es geht dabei um Phoebe. Sie hat Schmerzen, also doch wohl eher ja. Uns wurde aber gesagt, dass sie nach drei Tagen wieder anfangen soll zu laufen, von länger durchgehend Rolli war keine Rede auch nicht von Reha.

Wie ist es weitergegangen? Habt Ihr die OP gemacht, hat es was gebracht? Wo?

Viele Grüße

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

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Lorelei
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Beitrag von Lorelei »

Wir haben nichts operiert. Wir waren bei einem zweiten angesehenen Kinderorthopäden, der mir glaubthaft dargelegt hat, dass die ganze Empfehlung totaler Quatsch war bei uns. Die Körperhaltungsprobleme und die anderen motorischen Schwierigkeiten sind wie ich nun weiß völlig anderer Natur. Mein Sohn hat mittlerweile eine Asperger- und ADS-Diagnose in Verbindung mit Körperwahrnehmungsproblemen, die zu Fehlhaltungen führen.

Insofern kann ich dir da leider nciht weiter helfen. Ich drück euch die Daumen, dass ihr eine gute Entscheidung treffen werdet!

LG Lore
Lore mit Sohnemann 1- Asperger plus Dyskalkulie, ADS und alles und so und Sohnemann 2 - *01/2005

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