Iris mit Jannis (Hemiparese rechts)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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IrisAFJJ
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Iris mit Jannis (Hemiparese rechts)

Beitrag von IrisAFJJ »

Hallo!

Ich hoffe, dass ich hier richtig bin und ihr mir ein wenig weiterhelfen könnt.

Wir haben schon zwei "größere" Kinder (8 und 6 Jahre) und Jannis hat noch eine Zwillingsschwester. Die beiden wurden nach einer problemlosen Schwangerschaft nach Einleitung in der 39. SSW spontan geboren (April 2009). Jannis`Zwillingsschwester kam als erste in Schädellage auf die Welt. Jannis, der bis dahin richtig lag, drehte sich in dem Moment leider in die Beckenendlage und riss die Ärmchen hoch. Dadurch steckte er fest. Das heißt, Beinchen und Po waren geboren, die Arme musste der Arzt an den Schultern "lösen".
Jannis wurde 25 Minuten nach seiner Schwester geboren und bekam nach der Geburt ca. 15 Minuten Sauerstoff über eine Maske. Seine Agarzahl war 6 / 8 / 9 und sein pH-Wert 7,17. Letztendlich schien alles in Ordnung und bei der U2 war er laut Kinderarzt "top in Ordnung".

Erst mit ca 5 Monaten fiel uns auf, dass er sein rechte Hand zum Greifen kaum benutzte, bzw die rechte Hand nur gefaustet die linke Hand unterstützte. In Ruhehaltung war sie immer ganz entspannt, unter Anstrengung aber verkrampft. Als wir den Kinderarzt darauf ansprachen, wollte er erst einmal abwarten, schrieb dann aber bei der U5 ins gelbe Heft: Dystomie rechte Hand, wird noch vorwiegend gefaustet gehalten, greift eher reflektorisch. Wir bekamen Krankengymnastik und vom Kinderarzt eine Physiotherapeutin empfohlen, turnten eifrig nach Bobath und der Rotationstherapie.

Es wurde immer auffälliger, dass Jannis die Hand zwar öffnen und schließen kann, der Daumen aber immer zuerst in der Faust ist und er mit rechts nur unter größter Anstrengung nach etwas greift und nicht freiwillig (daran hat sich bis heute auch nichts geändert). Bei der U6 bekamen wir dann eine Überweisung zum Kinderneurologen. Dort fiel zum ersten Mal der Begriff Plexusparese oder (aber das schloss der Neurologe aufgrund der vorhandenen Reflexe zu 90 Prozent aus) eine dezente Halbseitenlähmung. Wir sollten weiter turnen und abwarten, bis er läuft (nur leider läuft bzw krabbelt er bis heute, mit 16 Monaten, noch nicht, seit ca. einem Monat zieht Jannis sich auf die Knie.).

Schließlich wechselten wir auf Empfehlung zu einer anderen Physiotherapeutin, ihre Steckenpferde sind Bobath, sensorische Integration und Hemi-Kinder. Wir fühlen uns bei ihr gut aufgehoben und Jannis geht inzwischen gerne zur Krankengymnastik. Da Jannis nur robbt und aufgrund der Bewegungsmuster, geht sie absolut davon aus, dass er eine rechtsbetonte Hemiparese hat. Können wir davon ausgehen, dass das nun tatsächlich der Fall ist? Hat er diese dann wahrscheinlich während der Geburt erlitten? Wieso fiel das anfangs überhaupt nicht auf?


Die Therapeutin sagt, sie würde kein MRT machen lassen, da sich nach dem Ergebnis an der Therapie nichts ändern würde.
Wir sind nun sehr verunsichert, wie wir weiter verfahren sollen.
Wäre es gut, durch ein MRT Gewissheit zu bekommen oder hat man die danach auch nicht.
Wir haben nächste Woche wieder einen Termin beim Kinderneurologen. Beim letzten Mal sagte er, dass Jannis mit 16 Monaten (also jetzt) sehr wahrscheinlich mindestens krabbeln, wenn nicht sogar laufen würde. Welche Fragen sollten wir ihm stellen, welche weiteren Schritte wären jetzt sinnvoll?

Vielen Dank fürs Lesen und vielleicht könnt ihr mir ja ein paar Tipps geben!

Viele Grüße Iris

P.S. Wir wohnen im Süden von Hamburg.

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Meli31
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Beitrag von Meli31 »

Hallo,

Herzlich willkommen.

Wünsche Dir einen guten austausch!

Lg.
Meli
geb. 03 . Noonan-Syndrom. Man sieht nur mit dem Herzen gut!

Bijanca87
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Beitrag von Bijanca87 »

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum!
Als Selbstbetroffene kann ich dir leider auf die Fragen bzgl. genauer Diagnose keine Antworten geben. Halte ein MRT aber in jedem Fall für sinnvoll, um Klarheit zu bekommen.
Finde es auch gut, dass ihr euch wegen anfänglicher unsicherheiten ne andere Physio gesucht habt, da das Gefühl entscheidend ist.
Wenn du noch weitere Fragen hast, versuche ich dir gerne weiter zu helfen.

LG
HC, Hemiparese links seit Geburt, Sehschädigung

sandra_1
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Beitrag von sandra_1 »

hallo iris....

Habe dir eine PN geschickt:)...

Liebe grüsse

Mariaa
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Beitrag von Mariaa »

Hallo und herzlich Willkommen,

seid Ihr bei einem SPZ in Betreuung?
Wenn nicht, würde ich Euch das empfehlen, da sitzen verschiedene Experten mit mehr Ahnung als die meisten Kinderärzte sie haben. Dein Kinderarzt kann Dir eine Überweisund schreiben oder sogar dort anrufen (dann geht es schneller mit dem Termin :wink: )

Das mit dem MRT ist wohl eine ganz persönliche Entscheidung.
Auf der einen Seite hat Eure Physio natürlich recht, es wird sich an den Therapien nichts ändern, da bei Euch wahrscheinlich davon ausgegangen werden kann, dass der Grund die Geburtskomplikation und nicht etwas anderes ist.
Andererseits bringt es vielleicht für Dich mehr Klarheit, wobei man sich leider auch nicht zuviel erwarten darf :roll:
Sagen möchte ich aber, dass ein MRT keinerlei Strahlenbelastung für das Kind bedeutet. Sie bekommen eine Sedierung, da sie sich ja nicht bewegen können und im Normalfall kann man auch am gleichen Tag wieder nach Hause. Natürlich ist es nicht "nichts" was man unnötig tun sollte...

Vielleicht hast Du es ja schon gesehen, es gibt ein Hemiparese-Austausch Thread http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic40536-0-asc-0.html
Da kommst Du bestimmt Antworten auf Deine speziellen Fragen

Viele Grüße

Maria
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

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IngeH
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Beitrag von IngeH »

Hallo,
willkommen hier.

MRT kann Dir sagen, ob es Schädigungen im Gehirn gibt, aber keiner kann Dir sagen, ob und in weiweit die gesunden Teile die Funktion übernehmen. Insofern hilf nur Therapie und Abwarten.

Der Geburtsverlauf gibt ja einiges her, was zu einer Schädigung geführt haben kann.

Auffallen tut es bei eher leichteren Schädigungen oft erst dann, wenn die Kinder in die höheren Positionen kommen sollen.

Bei uns war es so:
Krabbeln mit 8 Monaten, zum Stehen ziehen mit 10 Monaten, an der Hand gelaufen (seltsames Gangmuster) mit 11 Monaten und freies Laufen mit 2,5 Jahren - immer noch spastisch und ataktisch verändert.

Hemikinder haben eigentlich immer recht gute Prognosen, weil sie immer eine gesunde Seite zum Ausgleich haben.

Hinsichtlich des Fäustelns gibt es kleine Neopren Daumenschienen, die verhindern, daß der Daumen immer in die Faust wandert und so die Handöffnung fördert.

Wenn dann später das Stehen kommt, muß man sehen, ob nicht mit Einlagen oder Orthesen gearbeitet werden sollte.

Guten Austausch noch hier.

Liebe Grüße
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS

KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo Iris,

schön, dass du her gefunden hast! Ich empfehle dir auch den hemi-thread, falls du noch nicht dorthin gefunden hast.

Jannis scheint sich ja schön zu entwickeln! Und du scheinst auch bei seiner KG in guten Händen zu sein, das ist schon mal .... ich würde sagen ... 3/4 der Miete!

Ich empfehle dir auch, wie schon an anderer Stelle erwähnt, dich an ein SPZ der führenden Kinderkliniken in Hamburg zu wenden. Dort wird Jannis in seiner kognitiven und motorischen Entwicklung beobachtet und kommentiert. Dort wird man weiterführende Therapien und mögliche Hilfsmittel mit dir besprechen und auch, wie man dran kommt.

Mein Sohn Lauris hatte einen ähnlichen Apgar wie Jannis, den Nabelschnur pH haben wir leider nicht, denn er ist in der Türkei geboren worden udn da wrd so etwas nicht gemessen. Ansonsten ist lauris ähnlich auffällig geworden, wie Jannis. Wir machen seit seinem 5. Lebenesmonat Vojta mit guten Erfolgen. Es dauert halt alles seine Zeit! Jetzt, mit 3,9 Jahren hat er zu laufen begonnen. Lauris benutzt seine linke Hand fast gar nicht, höchstens beim Krabbeln zum Stütz. Er bemüht sich seit neustem, die Hand als Hilfshand einzusetzen, zB. um den Joghurtbecher am rutschen zu hindern oder so. Greifen geht nicht. Aber wir sind in Gerresheim in der neurologischen Kinderreha in behandlung und Lauris wird wahrscheinlich im Frühjahr 2011 an der sogenannten 2forced use" Therapie teilnehmen, bei der der Gute Arm fixiert wird und therapiebegleitet der "schlechte" trainiert wird. ich habe viel gutes über diese Therapieform gehört. Das wird alles mit Jannis, ganz bestimmt!

Übrigens: in den SPZs kochen sie auch nur mit Wasser, man muss sich überall weiter informieren und immer selbst am Ball bleiben. Und dafür bist du ja jetzt hier!!!

Liebe Grüsse,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

IrisAFJJ
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Beitrag von IrisAFJJ »

Hallo ihr Lieben!
Herzlichen Dank für eure lieben Antworten und die aufmunternden Worte!!! Es tut SEHR gut, mit Menschen zu "sprechen", die wissen, wovon sie reden.
Ich bin auch ganz stolz auf Jannis und er macht innerhalb seiner Möglichkeiten tolle Fortschritte. Aber natürlich frage ich mich immer wieder, ob wir ihm ausreichend helfen, seine Möglichkeiten zu entfalten (aber was sind seine individuellen Möglichkeiten???).
Die größte Sorge, die man als Mutter ja hat, ist, dass das Kind (später) nicht glücklich wird, gehänselt wird,... Er ist so ein fröhlicher kleiner Kerl.
Seine Zwillingsschwester läuft jetzt und ist in allem Motorischen schneller. Noch stört ihn das zum Glück nicht. (Und sie scheint sich manchmal schon richtig um ihn zu "kümmern", reicht ihm z.B. Sachen vom Sofa, an die er nicht rankommt, echt niedlich.)
Ja, stimmt, das hatte ich gar nicht geschrieben. Wir waren in Hamburg im Flehmig Institut. Aber untersucht worden ist er dort gar nicht. Wir haben ihn einmal ausgezogen, er wurde einen Moment beobachtet und an die Physiotherapeutin (bei der wir jetzt sind) empfohlen und wir sollen in 4-5 monatigen Abständen wiederkommen.
Von Hilfsmitteln wie z.B. einer Daumenschiene hatte ich noch nicht gehört. Das macht mich nun wieder etwas stutzig, ob wir tatsächlich in so guten Händen sind....???
Habt ihr noch Tipps für den Termin bei Kinderneurologen?
Vorerst liebe Grüße und auch euch und euren Kindern weiter alles Liebe!
Iris

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Isigirl
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Beitrag von Isigirl »

Hi Iris,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe durch Sauerstoffmangel eine spastische Tetraparese.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

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IngeH
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Beitrag von IngeH »

Hallo,
wegen der Daumenschiene schau mal hier:
http://www.mckiesplints.com/research.htm

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... e&start=10

Ich habe davon aber keine Ahnung, da wir außer der Feinmotorik keine/kaum Funktionsbeeinträchtigungen in den Armen haben.

Liebe Grüße
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS

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