Sandra mit David (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Alex08
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Sandra mit David (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitragvon Alex08 » 17.08.2010, 20:07

Hallo zusammen,

wir möchten uns gerne vorstellen und hoffen auf Austausch mit anderen Eltern.
Wir, das sind: unser Chef-David, knappe 21 Monate, Papa (42) und ich, Sandra (32).

Unsere Geschichte so kurz wie möglich:
David kam 5 Wochen zu früh, in der heutigen Zeit nichts tragisches. Mit 6 Monaten begannen wir mit KG nach Boppard aufgrund motorischer Entwicklungsverzögerung- haben wir bis heute beibehalten 2/Woche.

Kurz vor dem 1. Geburtstag wurde Mikrozephalie diagnostiziert und seitdem sind wir "mittendrin, statt nur dabei". Besuch im SPZ-> 1. MRT, alles angelegt, aber deutlich zu klein.

Seit März sind wir leider auch desöfteren mal in der Kinderklinik...im März, Apnoe, linkseitige Luhenüberblähung-seitdem haben wir einen Monitor zuhause und sind 3/täglich am inhalieren.

Im Mai und Juli hatte David einen komplizierten Fieberkrampf-> die darauffolgenden EEGs waren jeweils unauffällig.

Humangenetisch alles ohne Befund-momentan läuft noch die Untersuchung auf Angelman-Syndrom.

David krabbelt, sitzt und läuft nicht. Lautiert in Einzelsilben, keine Worte.

ABER, robbend macht er das Haus unsicher und das nicht gerade langsam :wink: Er ist kurz vorm Vierfüßlerstand und fängt ganz langsam an sich hochzuziehen :icon_thumleft:
Er ist ein aufgeweckter, fröhlicher kleiner Kerl- unser Sohn halt, den wir auf nichts in der Welt wieder hergeben würden und den wir all die nötige Förderung ermöglichen möchten, die notwendig ist.

Seit Juli kommt 1/Woche die Frühförderung zu uns-tut ihm sehr gut.

Mittlerweile hat er einen SBA 80%, G& B- bei diesem Thema hoffe ich auf Eure Hilfe, mir schwirrt der Kopf :roll:

Nächste Woche haben wir das 2. MRT, etwas früher als gedacht, da uns im Winter noch ein Umzug nach Franken vorsteht :?

Sorry, ist jetzt doch mehr geworden als eigentlich angedacht und im Gegensatz zu anderen Familien ist unser Fall doch eher "banal"-aber auch das muss bewältigt werden.

Ich würde mich wirklich freuen, mich mit betroffenen Eltern(die gibts, hab ich schon gespickt :wink: )austauschen zu können.

Schönen Abend noch und viele Grüße,

Sandra

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Anja1973
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Beitragvon Anja1973 » 17.08.2010, 20:28

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum.

LG Anja :D
Anton, geb. 5/2007
Entwicklungsverzögerung, Psychomotorische Retardierung, Sprachentwicklungsstörung, Epilepsie, Intelligenzminderung mit starker Verhaltensauffälligkeit, SBA 100 % mit Merkzeichen H, G und B; Pflegegrad 4
Annika, geb. 2/2012 gesund; entwickelt sich prächtig!

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Beitragvon ehemalige Userin » 17.08.2010, 20:48

Hallo und herzlich Willkommen hier.
Meine Tochter hast fast die gleichen Baustellen wie Dein Sohn.Kopf zu klein aber alles da.Global Entwicklungsverzögert und Fieberkrämpfehat sie auch.EEG aber immer ohne Befund.
Haben 3 Jahre nach einer Diagnose gesucht und auch schon 2 Gentests hinter uns.Aber es wurde nie was gefunden.
Mit den SBA wird Dir hier sicherlich geholfen.Frage mich gerade warum Du das H nicht bekommen hast.

Gruß Sindi

Doro mit Phillip
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Beitragvon Doro mit Phillip » 17.08.2010, 20:57

Hallo Sandra,
Herzlich Willkommen hier in diesem tollen Forum. :D
Mein kleiner Phillip ist jetzt fast 25 Monate und zieht sich auch noch nicht wirklich selber hoch... zum Laufen hat Phillip einen NF walker bekommen womit er fleißig übt! Phillip hat auch 80% sba und Pflegestufe 1 und 2mal die Woche KG
Lieben Gruß und regen austausch wünsche ich Dir

Doro mit Phillip

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Beitragvon Alex08 » 17.08.2010, 21:06

Danke für das nette Willkommen :D

@ sindi-wegen dem "H" werde ich wohl in Widerspruch gehen

Sehe gerade, Eure Kids bekommen beide PS 1, würde uns das auch zustehen??
Wie Ihr seht, ich steh noch ziemlich auf dem Schlauch :roll:
Alex mit D. *11/08
Gen-Deffekt- spastische Paraplegie 47
begeisterter Rollifahrer

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Beitragvon Doro mit Phillip » 17.08.2010, 21:30

UPS dachte das hat Dir vielleicht schon mal jemand im SPZ weiter erklärt, da gibt es Leute die Dich ganz genau informieren eigentlich... naja rufe am besten gleich morgen bei deiner Krankenkasse an und teile mit das du einen Antrag auf Pflegegeld stellen möchtest, die schicken Dir den Antrag zu, dann alles ausfüllen und wieder zurück damit. Ich bin mir sicher das euch einen Pflegestufe zusteht.
Hast Du von Deinem SPZ schon einen Brief bekommen wo Diagnosen , wenn auch nur verdacht auf, das ist auch wichtig denn in dem Antrag wollen die natürlich auch wissen was vorliegt.
Viel Glück,
Doro

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Re: Sandra mit David (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitragvon Annette Schmidt » 17.08.2010, 22:26

Hallo Sandra!

Herzlich willkommen!

Alex08 hat geschrieben:Mittlerweile hat er einen SBA 80%, G& B- bei diesem Thema hoffe ich auf Eure Hilfe, mir schwirrt der Kopf


Kein H? Seit wann habt Ihr den SBA und ab wann ist er gültig?


Schau mal hier in die angehängte Datei:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic23713.html

Da steht im 2. Teil auch drin, was Du mit dem SBA anfangen kannst.

Zum H:

http://www.versorgungsmedizinische-grun ... flosigkeit

http://www.versorgungsmedizinische-grun ... beiKindern

Liebe Grüße

Annette
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, Polyneuropathie, CFS, Insulinresistenz, EM-Rentnerin mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Syndrom

Bitte keine PN-Anfragen, danke.

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Beitragvon Alex08 » 18.08.2010, 08:52

Guten Morgen,


Anette, vielen Dank für die Links, ich werde versuchen mich reinzulesen.
Den SBA haben wir seit 2 Wochen hier und er ist rückwirkend ab Geburt. Den Widerspruch schieb ich gerad bisschen vor mich hin-ich weiß, muss Gas geben, habe nur noch 2 Wochen zeit :?


Achja, der Pflegegeldantrag ist unterwegs :wink:

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Beitragvon Annette Schmidt » 18.08.2010, 12:49

Hallo Alex!

Alex08 hat geschrieben:Den SBA haben wir seit 2 Wochen hier und er ist rückwirkend ab Geburt.


Dann ist das wichtig:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 399#886399

Du kannst auch jetzt schon ändern lassen, auch wenn Du wegen des H in Widerspruch gehst. Dann könnte man erneut ändern, weil es ein neuer Grundlagenbescheid wäre.

GdB 80 bringt einen Steuerfreibetrag von 1060 € im Jahr, es sind immer Jahresbeträge, auch wenn die Voraussetzungen nicht das ganze Jahr vorlagen. Außerdem gibt es bei 80 einen Freibetrag von 900 € im Jahr für Privatfahrten.


Den Widerspruch schieb ich gerad bisschen vor mich hin-ich weiß, muss Gas geben, habe nur noch 2 Wochen zeit :?


Bitte vor dem Widerspruch nicht zurückscheuen, das, was Dein Kind zuerkannt bekommen hat, kann nicht mal eben so wieder aberkannt werden.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 44#1211744

Untere Hälfte.

Du kannst auch erstmal pauschal Widerspruch einlegen, um die Frist zu wahren und die Begründung nachreichen. Das würde ich sowieso tun und Akteneinsicht beantragen, oft fordern die Ämter nämlich nicht an allen angegebenen Stellen Berichte an. Ich habe es in eigener Sache beim Versorgungsamt gleich zweimal erlebt (und nicht nur da), bei meinem Sohn und bei mir selber. Das darf aber nicht zum Nachteil des Antragstellers sein.

Gucke dazu mal hier ein:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic68838.html

Da ist auch ein Musterbrief für den pauschalen Widerspruch enthalten.

Ich hab meinen pauschalen Widerspruch gegen die Berufsgenossenachaft (ganz bewusst) letztes Jahr erst 3 Tage vor Ablauf der Widerspruchsfrist hingeschickt. :whistling:

Und auch das mal lesen, das könntest Du als Vorlage für Deine Widerspruchsbegründung nutzen.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 39#1181039

Liebe Grüße

Annette
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, Polyneuropathie, CFS, Insulinresistenz, EM-Rentnerin mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Syndrom



Bitte keine PN-Anfragen, danke.

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Luca2006
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Beitragvon Luca2006 » 18.08.2010, 12:51

Hallo erstmal,

wo zieht ihr denn hin ? Komme aus Nürnberg :-)
Luca Juni 2006, bisher noch keine Diagnose, aber entwicklungsverzögert ,Wahrnehmungsstörungen hypotonen Muskeltonus ... Außgeschlossen wurden nun: FRAX, Epilepsie und Autismus.Jedoch definitiv ein KISS-Syndrom! nun wurde eine leichte geistige behinderung diagnostiziert, da er auf den Stand eines 3 Jährigen ist.


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