Bella mit Alina (Gyrierungsstörung, Gyriverformung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Bella.R
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 16.08.2010, 13:18

Bella mit Alina (Gyrierungsstörung, Gyriverformung)

Beitrag von Bella.R »

Wir haben vor einer Woche im SPZ in Heidelberg erfahren, das unsere Tochter Alina (11 Monate) unter einer Fehlbildung im Gehirn leidet (Gyrierungsstörung, Gyriverformung). Die genaue Ursache dafür ist noch nicht bekannt, es werden im moment noch Tests gemacht. Außerdem leidet sie unter Entwicklungsverzögerung und Hypertonie. Isst noch nicht vom Löffel, Krabbelt und Dreht sich noch nicht. Sitzen klappt auch noch nicht.
Aber ansonsten ist sie ein fröhliches und neugieriges Kind :)
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet, dessen Kind das gleiche hat :)

Wünsche euch noch einen schönen Tag!
Bella

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Bella

Herzlich Willkommen hier im tollen Forum.

Mein Sohn hat jetzt zwar keine Fehlbildung im Gehirn, ist aber durch seine Frühgeburt entwicklungsverzögert. Konnte erst mit 13 monaten sitzen, mit 15-16 monaten krabbeln und mit knapp 23 monaten laufen.

Er wird nächsten Monat 3 Jahre alt und ißt heute noch nicht mit Besteck. Kann kein Bobbycar / Dreirad fahren, nicht allein Treppen steigen, ist noch nicht trocken, kann nicht malen. Also sein Fein und Grobmotorik ist kaum vorhanden.

Machst Du Therapien mit Deiner Tochter oder bekommt sie Frühförderung?
Ich gehe seid 2,5 J mit meinem Sohn zur Krankengymnastik nach Bobath und seid Mai diesen Jahres bekommt er Ergotherapie ( Castillo Morales ) weil seine Mundmotorik nicht ok ist. Er sabbert, knirscht extrem mit seinen Zähnen, seine Zunge liegt beim sprechen unten, daher spricht er recht undeutlich.

Er Übergibt sich täglich, ein Reflux wurde aber ausgeschlossen.
Bei meinem kleinen bestehe auch der verdacht auf ein autismus ( mein großer Sohn ist diagnostiziert seid 3,5 jahren )
Der Arzt aus dem SPZ meinte letzte Woche zu mir, das sein erbrechen vielleicht mit dem autismus zusammen hängen kann.

Naja mal schauen was die Zukunft ergibt.

Er besucht seid 2 wochen einen Heilpädagogischen Kiga und ist von einer geistigen Behinderung bedroht.

Nochmal Herzlich Willkommen hier und einen regen austausch wünsche ich Dir.

Lg Jessica :)

Bella.R
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 16.08.2010, 13:18

Beitrag von Bella.R »

Hallo Jessica

Also ich gehe seit Dez 08 1 mal in der Woche zur Krankengymnastik. angefangen haben wir mit bobath und vojta, aber seit sie im März 2009 für 2 Wochen wegen dem Rotavirus im Krankenhaus gelegen hat haben wir beschlossen spielerisch weiterzumachen.
sie hat auch schon zarte Fortschritte gemacht was uns sehr freut!
Warte zurzeit im Frühförderzentrum auf einen Termin bei der Logopädin damit sie mir zeigt wie ich Alina dazu bringen kann evtl. doch vom Löffel zu essen. Sie bekommt ja im moment 5 mal am Tag die Milchflasche von mir und auf dauer ist das ja auch keine Lösung.

wie hast du das mit deinem Sohn gelöst? hat er die Gläschen von der Flasche getrunken oder hat er wenigstens mit dem löffel sich füttern lassen?

was mir noch eingefallen ist: meine Tochter sabbert auch extrem und hat auch oft den Mund offen, ihre zunge ist immer in bewegung...sieht schon manchmal etwas eigenartig aus.

glg Bella :)
Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)

Benutzeravatar
erihatti
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1780
Registriert: 17.03.2007, 13:47
Wohnort: kaufbeuren

Beitrag von erihatti »

hallo Bella,

unsere Tochter hat auch eine Gehirnfehlbildung, eine fokale kortikale dysplasie, teils polymicrogyrie. Sie ist inzwischen 5 und macht auch sehr gute Fortschritte, ist aber ebenfalls entwicklungsverzögert und hat eine Epilepsie die nicht sehr einfach zu behandeln ist, wir sind in Vogtareuth in Behandlung.

Hat deine Tochter auch Epi?

Annika hat Anfälle seit sie ein Baby war, leider wurden sie nicht als Anfälle erkannt und sie wurde mehr als 4 Jahre nicht eingestellt, was natürlich ihre Entwicklung sehr geschadet hat. Die erste 4-5 Monate verliefen jedoch mehr oder weniger normal. Anni konnte sich mit 4 Monate drehen und ist mit 6 Monaten gekrabbelt, aber ab dem Moment kann ich mich erinnern, wie sie immer wieder gefallen ist und liegen geblieben ist mit offenen Augen, einige Sekunden später war alles wieder normal.

Nun... es ist eine lange Geschichte und ich wollte dich nur Willkommen heißen! :)

lg,
Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

Benutzeravatar
erihatti
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1780
Registriert: 17.03.2007, 13:47
Wohnort: kaufbeuren

Beitrag von erihatti »

nochmal als Frage, diese Hypertonie... ist es immer da? oder kommt es und geht es? könnte es sein, dass es sich dabei um tonische Anfälle handelt???

würde mich nur sehr interessieren, weil wir damals das nur gemerkt haben, dass sie manchmal sehr verspannt war, obwohl Annika eher zu hypotonie neigt. Das waren nur tonische Anfälle, was bei diese Art von Fehlbildung ja sehr typisch ist...

ich will dich nicht erschrecken, aber ich bin neugierig!

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

Maria1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 71
Registriert: 26.08.2009, 16:01

Beitrag von Maria1 »

Hallo Bella!
Herzlich Willkommen erstmal in diesem Forum! Auch wir haben eine Gyrierungsstörung. Da die Diagnose noch nicht lange steht (Noah ist jetzt 13 Monate alt), suche ich auch nach Gleichgesinnten. Schön, Dich da kennen zu lernen. Noahs Gyrierungsstörung bezieht sich anscheinend "nur" auf die Schläfenlappen. Außerdem hat er noch eine Balkenagenesie.
Die Entwicklung lässt aber echt zu wünschen übrig. Er stützt ein bissel und kann sich gut auf die Seite drehen. Ansonsten noch kein greifen, drehen,... Aber seit ein paar Wochen guckt er einen total intensiv an und reagiert auch immer öfter mit einem Lächeln. Das ist echt schön!
Zusätzlich zu der Gehirnproblematik hat er eine Stimmbandlähmung und atmet daher durch eine Kanüle im Hals. Ach und Essen ist auch schwierig. Da er die ersten 11 Wochen nichts essen durfte, da er intubiert war haben wir eine PEG/PEJ. Aber vom Löffel essen geht schon ganz gut. Allerdings immer nur ein bissel. Am schlimmsten finde ich diese Ungewissheit. Was wird er noch alles lernen können? Wird er irgendwann laufen können,...?
Wie gehts Euch denn damit?
Gruß
Maria
Maria
Maria mit Noah (*08.07.2009), FoxG1 Mutation, Rett-Syndrom Variante, 14q12-q13.1, Balkenagenesie, Mikrozephalie, Tracheostoma aufgrund Stimmbandparese, partielle Optikusatrophie, PEG/PEJ, Entwicklungsverzögerung

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Bella

Ich kann es gar nicht mehr so genau sagen.

So mit 9-10 monaten habe ich angefangen meinem Sohn Brei zugeben mit dem Löffel und mit 12-13 monaten habe die Flasche langsam ausschleichen lassen, bis er nach etwa 1 woche nur noch Brei am Tage gegessen hat. Glaube so mit 15 monaten habe ich dann mit Gläschen angefangen. Habe damit recht spät angefangen, weil mein Sohn immer alles wieder ausspuckte, bzw sich heftig daran verschluckt hat.

Hast du denn noch in dieser Richtung gar nichts probiert?
Mal ein Obstgläschen oder eben Brei?

Denke es wird zeit :wink: und es hat schon mit Geduld zu tun, auch mein Sohn hatte die ersten 2 Tage nicht wirklich den Mund aufgemacht, aber dann verstand er wohl was Mama von ihm wollte * grins *

Lg Jessica

Bella.R
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 16.08.2010, 13:18

Beitrag von Bella.R »

@ Erika- also Alina hat bis jetzt noch kein ich sag mal "entdecktes" Epi.
Die Physiotherapeutin meiner Tochter sagte aber mal zu mir das sie schon manchmal komische bewegungen macht oder zuckt. Bei den beiden EEG´s ist jedoch nichts auffällig gewesen. Ich denke das muss man einfach weiterhin beobachten, auch weil die Ärzte meinten dass das Risiko Epi zu bekommen jetzt sehr hoch ist nach der Diagnose.
ja und wegen der Hypertonie das hat man so mit ca 2, 3 Monaten gemerkt. Sie war kompett steif, konnte die Hände am Anfang nicht aufmachen, die Arme nicht vom Körper strecken und auch die Beine waren sehr steif was man eben beim Wickeln merkte. Ich denke wegen der Hypertonie hat sie jetzt auch die Spitzfüße die bewegt sie nämlich auch so gut wie gar nicht.
mittlerweile ist sie nicht mehr ganz so steif und kann sich mehr bewegen.
kannst du mir noch sagen was du mit tonische anfälle meinst? lg Bella :)
Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)

Bella.R
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 16.08.2010, 13:18

Beitrag von Bella.R »

@ Maria- Ich kann dich gut verstehen das es für euch nicht so leicht is. Ich hab jetzt 6 Monate auf eine Diagnose warten müssen und nun weis ich sie und wenn ich ehrlich sein will hätte ich nicht gedacht das es mich so runterziehen würde. Die Familie meines Mannes hat mir immer und immer wieder eingeredet das Alina nix hat aber ich war mir da schon sehr sicher. Für meinen Mann ist die Diagnose noch schlimmer ich glaube er kommt damit nicht gut zurecht,lässt sich aber nix anmerken.
Da hast du recht das die Ungewissheit am schlimmsten ist- wie sie sich Entwickeln werden. Alina lächelt ziemlich oft, lacht auch schon (meistens wenn Papa sich zum Affen macht :lol: ) sie möchte sitzen kann es aber noch nicht, der Kopf wackelt auch noch ein wenig, nach Dingen greifen kann sie aber sie hat die Hände immer so komisch gedreht das sie es nicht in den Mund nehmen kann. also sobald se was in den Händen hat, fällt es auch wieder aus ihren Händen.
hmm und wegem Essen das is so ne Sache. also sie wird ja jetzt in knapp 3 Wochen 1 Jahr alt. ich versuche ihr seitdem sie 4 1/2 Monate alt war immer und immerwieder Gläschen mit dem Löffel zu geben. vor 3 monaten hat se von einem Glas höchstens 1-2 Löffel runtergeschluckt. mittlerweile sind es ca 5 löffel.
und was ist eine Balkenagenesie?
und kennst du sonst noch jemanden mit dieser Gyrierungsstörung? ist ja glaub ich schon selten?!
Ich wünsche euch noch viel Kraft ich denke die könnt ihr gebrauchen!

glg Bella :)
Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)

Bella.R
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 16.08.2010, 13:18

Beitrag von Bella.R »

@ Jessica- naja ich versuche Alina seit sie 4 1/2 Monate alt ist, immer und immer wieder Gläschen mit dem Löffel zu geben, aber es klappt eben nicht so. bin schon manchmal am verzweifeln :cry:
hab es auch schon öfter in der Flasche versucht aber entweder sie streikt oder sie verschluckt sich am laufenden Band...

glg Bella :)
Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“