Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 24.05.2011, 08:35

Hallo Maximilian_2008,

tut mir leid das ich so spät antworte aber je älter die kinder werden desto mehr nehmen sie einem die Zeit und Kraft. Die Ventrikulomegalie als isolierter Softmarker (was bei uns der Fall ist) ist wirklich eine Diagnose mit vielen offenen Fragen. Mein Sohn ist heute 8 Monate alt (minus 6 Wochen eigentlich da er ein Frühchen ist). zwei mal waren wir zu Nachuntersuchung in der Frühchenambulanz in Tübingen. Letzte Untersuchung war am 9.Mai. Bis jetzt sieht alles gut aus. Die Entwicklung ist altersgerecht, motorisch und auch geistig sagte man uns. Bei der ersten Nachkontrolle konnte man noch auch wenn schwer eine Kopfsonographie machen. trotz der schlechten Bilder (weil die frontenelle sich schliesst ?? sorry wenn der Fachbegriff falsch ist) konnte eine Oberarzt sagen das die Ventrikelerweiterung gleich geblieben ist. Zusätzlich fehlt auch ein Teil der Zwischenwand (nicht der Balken!! Balken war immer vollständig darzustellen auch prenatal). Bei der zweiten NAchuntersuchung war keine Kopfsonographie mehr möglich. Er wurde untersucht um die Entwicklung beurteilen zu können. Weil mein Sohn unauffällig war bestanden die Ärzte daraufkeine MRT vom Kopf zu machen. Sie sagten immer warum denn auch?? Das Kind wird sediert und das wollen wir nicht wenn auch kein Grund im Moment dazu besteht. Die Neonatalogen haben uns an die SPZ Tübingen weitergeleitet. Der nächste Termin ist in August.dann nur noch einmal jährlich (wenn wieder alles unauffällig ist).

Er hat eine Muskelhypotonie (mittel) an den Beinen und Füssen quasi er kommt immer auf die Zehspitzen wenn er steht. Keine Gehhilfe anwenden und ihn so wenig wie möglich stehen lassen hies es.

Von meiner Umgebung muss ich mir immer anhören das mein Sohn einen zu grossen Kopf hat. Ich habe es in Tübingen gefragt. Mein Sohn ist einer von den grossen.Und liegt mit seinem Gewicht, Grösse und Kopfumfang an der oberen Grenze der Kurven. Sie haben aber gesagt das sein Kopf proportional zu seinem Körper ist und von daher kein Grund zu Besorgnis besteht. er ist im moment 75 cm und 10 kilo. viele fremde schätzen ihn vom aussehen her über einem Jahr. aber pathologisch iste es nicht laut Neonatalogen.

Bei uns wurde die Diganose "Ventrikulomegalie" in der 28. SSW festgestellt. Aber komischerweise war die Antwort auf meine Frage "ob es sich eventuell rückbilden kann??" definitiv "nein" damals. Der Prenatladiagnostiker war anscheinend eine erfahrener Fachmann und hat es schon damals gewusst. Es ist relativ untypisch sagte er. Auch in der 32.SSW Woche konnte man die gleichen Messungen machen. Die Werte waren gleich. Und die Zwichenwand fehlte partiell.

ich weiss nicht was ich noch erzählen kann. Wir machen immernoch Krankengymnastik nach Bobath. Wurde auch weiterhin empfohlen. Bis er selbstständig gehen kann. Mein Sohn ist aktiv, fröhlich und möchte viel Aufmerksamkeit. er dreht sich, robbt zu Gegenständen aber krabbelt noch nicht. Er ist sehr neugierig, möchte alles was in seiner Sichtweite ist anfassen und in den Mund nehmen. Er schläft durch uns das seit dem 3 Monate alt ist.

Bis jetzt sieht alles gut aus. Natürlich kann man nie alles abschliessen .Aber die Ärzte haben sehr postitiv gesprochen. Er hat eine gute Chance sich altergerecht zu entwickeln hiess es.

Wie ist es bei deinem Kind. Wie erklären die Ärzte die Entwicklungsverzögerung? Diagnose? Wurde schon MRT vom Kopf gemacht'? war die Ventrikelerweiterung damals grenzwertig'? Sind die Ärzte auch der Meinung das es eventuell einen Einfluss auf die heutige Verzögerung haben könnte oder ist es deine Meinung? Wie stark ist die Entwicklungsverzögerung?Würde mich auch interessieren.

ich wünsche dir viel Kraft und wenn du Fragen hast kannst gerne jederzeit schreiben. Alles gute für dein Kind.

Mit freundlichen Grüssen

Daphne_30

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JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 24.05.2011, 10:52

Hallo Daphne,

schön wieder von euch zu lesen, wir haben ja eine ähnliche Geschichte :wink:
Lena ist mittlerweile auch (wieder) altersgerecht entwickelt, ihren kleinen motorischen Rückstand hat sie eigentlich so gut wie aufgeholt, geistig war sie immer auch einem altersgerechten Stand. Lena ist jetzt knapp 16 Monate alt, 81 cm, 9,8 kg und einen KU von 46cm. Sie krabbelt wie ein Weltmeister, zieht sich überall hoch und steht von alleine :D Wir sind echt so stolz auf unsere Maus!

Auch bei uns sind die Ärzte erstaunt, wie toll sich Lena entwickelt hat (sie hat ja zudem noch einen Balkenmangel und bekam mit 3 Wochen einen Shunt).
Unsere Ärztin im SPZ in Tübingen sagte auch, dass solch eine Entwicklung bei den Diagnosen alles andere als üblich ist.

Leider hat sich bei Lena eine Epilepsie entwickelt, das ist unsere größte Baustelle zur Zeit. Seit dem neuen Medi ist sie allerdings schon 3 1/2 Wochen anfallsfrei und das ist für ihre Verhältnisse wirklich lang :wink:

Hat mich wirklich gefreut von euch zu lesen, ich wünsch euch alles Gute weiterhin :wink:
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

Martha28
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Diag. in d. Schwangerschaft: fallot Syn. und erw. Ventrikel

Beitragvon Martha28 » 20.07.2013, 09:10

Hallo,

Habe in der 23 Ssw, im Rahmen der pränatal Diagnostik erfahren, dass mein Kind erweiterte ventrikel hat. Eine Fruchtwasseruntersuchung ist bis heute ohne auffälligen Befund. Eine infektion wird auch ausgeschlossen. Wir waren bei Spezialisten in Köln, die ebenfalls einen herzfehler fallot entdeckten. Die Ärzte gehen davon aus das es zwei unabhängige Sachen sind.

Der Herzfehler wird im ersten Lebensjahr operiert. Was uns Sorgen bereitet sind die erweiterte Hirnventrikel von 15 mm und 16 mm. Die Ärzte denken das erst wenn die Werte schlimmer werden ein shunt gesetzt werden sollte.
Der erhöhte Wert wird wohl durch eine schwierigkeit beim
Abfluss des liquors verursacht.

Hat jemand Erfahrung mit ähnlichen Werte ? Sind die Werte im laufe der Ssw zurück gegangen? Musste ein shunt gesetzt werden? Wenn ja wann?
Muss man generell mit einer Behinderung des Kindes rechnen?

Zurzeit sollen wir die Werte beobachten und dann im 4 Wochen nochmal nach Köln. Diese Ungewissheit ist das schlimmste. Im Moment sind wir ratlos und wissen nicht weiter.
Ich wäre sehr dankbar für Erfahrungsberichte.

Danke.


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