Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 15.09.2010, 19:42

Hallo Mara+Flo

ja mag sein.Mir wurde halt gesagt das die Ventrikelerweiterung alleine nichts bestimmtes aussagen kann besonders pränatal.Deswegen wollen die Ärzte bei meinem kleinen postnatal verschiedene Untersuchungen durchführen. Die Lebenserwartung ist nicht beeinflusst durch die Ventrikelerweiterung meinte der arzt als Antwort auf meine Frage. Aber natürlich hängt alles davon ab welche zusätzliche Baustellen noch hinzukommen. Naja ich hoffe das es nicht all zu schlimm wird.Mehr als hoffen kann ich im Moment nicht.Habe 5 Wochen zu Entbindung.

Mein aufrichtiges Beileid für dein Florentine.Habe deine Geschichte neulich gelesen.

Liebe Grüsse

Daphne_30

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*Mara+Flo*
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Beitragvon *Mara+Flo* » 15.09.2010, 20:46

Da hast Du recht, alleine die erweiterten Ventrikel beeinflussen die Lebenserwartung nicht!!
Und wer weiß schon, vielleicht hat euer Zwerg sonst gar nichts...habe schon öfter von irgendwelchen vermutungen in der Schwangerschaft gelesen, und es ist letztendlich nichts bei raus gekommen oder eben nichts so schlimmes...was ich euch sehr wünsche, ich kann mir vorstellen, dass das warten, bis euer Kind da ist und ihr endlich mehr wisst kaum aushaltbar ist...lange ist es aber ja nicht mehr und wer weiß, vielleicht war die ganze aufregung auch umsonst!!

Liebe Grüsse,

Martina mit *Florentine* für immer ganz fest im Herzen!!
Florentine(*08.01.09 †21.05.2010),Va.Clove Syndrom(DD:Proteus Syndrom),BNS-Epilepsie,Hämangiomen,Marklagerveränderungen,Zysten im Gehirn,ASD mit Rechtsherzbelastung(erfolgreich im Nov.09 operiert),Weitsichtig,Z.n.akuter Anämie bei intraabdomineller Blutung(Feb.09)
Aurelia-Florentine *21.03.11 ( gesund )
Louisa-Florentine *11.06.13 ( gesund )

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Beitragvon Steffi & Alexander So » 15.09.2010, 21:38

Hallo Daphne,

ich kann dich sehr gut verstehen, wir mussten auch warten, und jetzt wissen wir zwar was er hat, aber wir müssen warten wie er sich entwickelt!

Ich wünsche dir Kraft, wenn du mit jemanden sprechen möchtest, melde dich per PN.

es ist leichter gesagt das man nicht das schlimmste denken soll, aber, so wie du dein Kind jetzt schon liebst, machst du dir natürlich Gedanken.

Ich drück dich ganz arg und schicke ein ganz großes Kraftpaket zu euch 3 rüber...
Liebe Grüße Steffi
___________
du kannst kein neues Leben anfangen,
aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 16.09.2010, 10:49

Hallo Daphne,

ich lese schon eine Weile den Thread hier und kann mich so gut in dich hineinfühlen...meine Tochter (mitlerweile 7 Monate) hatte auch erweiterte Ventrikel aufgrund einer Aquäduktstenose, d.h. das Liquor konnte bei ihr zwischen dem 3. und 4. Ventrikel nicht zirkulieren...das übernimmt mitlerweile ein Shunt und ihr geht es sehr gut damit (die Diagnose wurde in der 25. SSW gestellt).
Wir mussten mit ihr auch ein MRT machen, allerdings erst als sie auf der Welt war. Leider wurde sie beim ersten MRT nicht genug sediert und ist mittendrin aufgewacht, hat gestrampelt usw. Also wurde das MRT abgebrochen und am nächsten Tag wiederholt, diesmal wurde sie erheblich mehr sondiert, es kamen zwei Ärzte mit, mit Notfallkoffer, Beatmungsgerät usw...falls etwas passieren sollte :roll: Da wurde also meine Kleine Maus zum zweiten Mal in diese riesen Röhre geschoben, ich saß nebendran und hab gebetet, es möge alles gut gehen.
Ich wünsche dir und deinem Mann noch ganz viel Kraft für den letzten Teil der Schwangerschaft und natürliche eine gute Geburt :wink: Meine Kleine wurde per Kaiserschnitt entbunden da man nicht Gefahr laufen wollte, dass ihr Köpfchen bei einer normalen Geburt noch mehr belastet wird.

Liebe Grüße
Julia
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 17.09.2010, 20:37

Hallo Daphne,

ich lese schon eine Weile den Thread hier und kann mich so gut in dich hineinfühlen...meine Tochter (mitlerweile 7 Monate) hatte auch erweiterte Ventrikel aufgrund einer Aquäduktstenose, d.h. das Liquor konnte bei ihr zwischen dem 3. und 4. Ventrikel nicht zirkulieren...das übernimmt mitlerweile ein Shunt und ihr geht es sehr gut damit (die Diagnose wurde in der 25. SSW gestellt).
Wir mussten mit ihr auch ein MRT machen, allerdings erst als sie auf der Welt war. Leider wurde sie beim ersten MRT nicht genug sediert und ist mittendrin aufgewacht, hat gestrampelt usw. Also wurde das MRT abgebrochen und am nächsten Tag wiederholt, diesmal wurde sie erheblich mehr sondiert, es kamen zwei Ärzte mit, mit Notfallkoffer, Beatmungsgerät usw...falls etwas passieren sollte :roll: Da wurde also meine Kleine Maus zum zweiten Mal in diese riesen Röhre geschoben, ich saß nebendran und hab gebetet, es möge alles gut gehen.
Ich wünsche dir und deinem Mann noch ganz viel Kraft für den letzten Teil der Schwangerschaft und natürliche eine gute Geburt :wink: Meine Kleine wurde per Kaiserschnitt entbunden da man nicht Gefahr laufen wollte, dass ihr Köpfchen bei einer normalen Geburt noch mehr belastet wird.

Liebe Grüße
Julia
Hallo JuliaLena,

Wir bekamen die Diagnose bei 28+0 SSW. Mein eigener FA hat nie intensiv geschallt, auch nicht bei den 3 grossen Ultraschall Terminen die von der KK gezahlt werden. Zufälliger weise wo er im Urlaub war, ging ich zu seiner Vertretung aufgrund Unterleibschmerzen. Sie hat dann vernünftig 10-15 min geschallt was mich gewundert hat. Meine eigener FA tat es nie. Er hat nur 30 sekunden auf Herzaktion geguckt und das nur bei jedem 2.Termin.Naja die Vertreterin hat die Ventrikelerweiterung festgestellt und sagte das das Kopf vom Baby grösser als die Woche sei.Über die Konsequenzen sprach sie nicht und überwies mich zu Pränataldiagnostik. Und gleich am nächsten Tag ging ich nach Tübingen wo dann 45 min geschallt wurde mit anschliessender 30 minutiger Besprechung. Es ist schon etwas ironisch, wäre ich nicht zu Vertretung gegangen dann würde ich es wahrscheinlich nicht erfahren oder erst sehr spät während der Entwicklung. ich frage mich heute noch (33+4 SSW) ob das vielleicht besser wäre. Wenigstens bis zu Geburt würde ich noch meine SS normal erleben können. Das Leben kann manchmal eigenartig sein.

Der Pränataldiagnostiker will mich in 2,5 Wochen nochmal sehen, quasi das dritte mal. Er meinte er will nochmal Kopfumfang messen, und gucken ob druck da ist, da man eventuell dann den Kaiserschnitt Termin vorziehen sollte.Bis jetzt hiess es ein shunt sei nicht nötig da kein hydrocepahalus, kein Druck zu sehen ist. Und sie sagten das baby ist allgemein gross nicht nur der Kopf. Wog bei 31+0 SSW 2200 gr. Aber ja auch mein baby wird so oder so per Kaiserschnitt geholt. Der einzige Vorteil in meinen Augen ist 2 Wochen weniger warten weil der Termin bei 38+1 SSW ist falls alles gut geht. Was mich ein bisschen tröstet ist das man ausser der Ventrikelerweiterung keine weiteren Fehlbildungen fetgestellt hat, Niere, herz etc. Ich weiss das man pränatal nicht alles 100% ausschliessen kann aber trotzdem.

Ja ich habe gelernt das die Ungewissheit wirklich ungemein sein kann und einen ohne Ende quält.Aber da muss ich leider durch. Wie viele andere wahrscheinlich. Ich wünsche dir alles gute für deine kleinen.

Liebe Grüsse

Daphne_30

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Beitragvon JuliaLena » 17.09.2010, 20:54

Hallo Daphne,

bin ehrlich gesagt etwas schockiert von deinem FA, dass er einfach mal so lasch übers Baby rüberguckt, um es mal so auszudrücken.
Die Ventrikelerweiterung hat mein FA bei der dritten großen Ultraschalluntersuchung festgestellt. Er hat ziemlich lange geschallt was mich aber zu dem Zeitpunkt nicht beunruhigt hat, da ich einfach dachte, es muss so sein. Mein Mann war zum Glück an diesem Tag mit zur Untersuchung weil wir endlich das Geschlecht erfahren wollten...Nach einem langen und sehr gefühlvollen Gespräch in dem uns der FA sagte, dass ihr Köpfchen und die Ventrikel zu groß seien hat er uns auch sofort in die Pränataldiagnostik überwiesen, da alles weitere seine Kompetenz überschreiten würde, sagte er.
Bei der ersten Untersuchung in der Pränatal hat der Arzt ca. eine Stunde geschallt, über 40 Fotos gemacht und uns mit sehr viel Einfühlungsvermögen über die Situation aufgeklärt. Danach waren wir ca. alle 4 Wochen zur Kontrolle in Tübingen und unsere Kleine wurde in der 38+0 SSW per Kaiserschnitt entbunden.
Ich hoffe du kannst die letzten Wochen deiner Schwangerschaft genießen. Mein Mann und ich hatten uns intensiv über die Diagnosen informiert, wir haben uns bewusst für unsere Kleine Maus entschieden und (natürlich abgesehen von ein paar Rückschlägen und den üblichen Stimmungsschwankungen :wink: ) ich konnte die restlichen Wochen mit der Kleinen in meinem Bauch genießen. Ich habe mich immer wahnsinnig gefreut, wenn sie in meinem Bauch gestrampelt hat (auch wenn sie es vorzog eher Nachts ihre Turnübungen zu machen)...für mich war es irgendwie immer ein Zeichen, dass sie kämpfen und leben wollte.

Liebe Grüße
Julia
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

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Beitragvon mikasjuni » 06.10.2010, 17:12

liebe daphne,
wie geht es euch? ich habe schon viel an euch gedacht.

vielleicht magst du dich ja nochmal melden?

lg maike

Daphne_30
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Geburtsbericht und danach...

Beitragvon Daphne_30 » 11.10.2010, 21:09

Hallo liebe Eltern,

ich weiss garnicht wo ich anfangen soll.Ich habe schon entbunden. Ja der Kaiserschnitt Termin war am 20.10.2010. Aber es ging mir auf einmal sehr schlecht, ich hatte starke Wassereinlagerungen, Nieren Probleme und Bluthochdruck. So kam ich ins Krankenhaus. Mein Zustand verschlechterte sich aber weiter. Man hat mich am 26.09.2010 auf mein Wunsch nach Tübingen verlegt. Es war ein Sonntag, morgens um 6:30 kam ich in Tübingen an. Und es war sofort klar die Schwangerschaft musste aufgrund mein Zustand beendet werden. So kam mein Sohn per Kaiserschnitt um 11:00 Uhr auf die Welt.Somit war er mit 34+5 SSW ein Frühchen und kam sofort auf die Intensivstation. Wog 3200 gr. und war 51 cm. Für seine Woche relativ gross. Ich soll auch anscheinend Diabetes gehabt haben, laut mein Frauenarzt nein aber die Tübinger behaupteten mein Blutzucker war auch ziemlich hoch. Mein Sohn brauchte nach der Geburt so 4 Stunden Atemhilfe dann aber konnte er selbstständig atmen. Ich konnte ihn erst am nächsten Tag nachmittag sehen leider.Weil nach der Geburt ging es mir weiterhin schlecht. Blutdruck war ziemlich hoch.Musste 2 Tage auf der Intensivstation bleiben. Dann bekam ich viele Medikamente.Und benutze noch Betablocker für mein Blutdruck. Meine Ödeme sind zu 80% verschwunden.Hat aber alles sehr lange gedauert.

Der pränatale Befund hat sich bei mein Sohn per Ultraschall bestätigt. So ein Teil des Arztbriefs:

Diagnosen: Hypertr.Frühgeborenes, 34 5/7 SSW, #geb.-Gew.:3200 gr (P94)
diabetische Embryo/Fethopathie durch Gestationsdiabetes
Pulmonale Adaptationsstörung
Hypoglykämie, asymptomatisch
Leichte Erweiterung der Seitenventrikel
mit part. Agenesie des Septum pellicidum, z.A Septooptische Dysplasie


Was wurde gemacht, Blutuntersucheung, Ultraschall, Kopfumfangmessung, Hörtest, Augenarzt, Reflexe,. Die Neonatalogen fanden es zu früh für einen MRT. Sie haben uns ein Termin für Februar 2011 gegeben, also 3 Monate nach dem errechneten Geburtstermin. Dann wollen sie das Kind nochmal untersuchen und entscheiden ob überhaupt ein MRT Sinn macht. Dann werden wir uns dem SPZ vorstellen. Und die wollen nochmal die Entwicklung untersuchen. Wenn sie was auffälliges finden dann wird man weiter handeln.

Mein Sohn hat sich ziemlich schnell satbilisiert. Und hatte nur Probleme beim trinken. Er wurde am Anfang zum Grossen Teil über die Nasen Sonde gefüttert.Die Ärzte meinten dies sei normal bei Frühchen auch wenn er eine Übergrösse hat ist er trotzdem ein Frühchen. Naja dann kam es nur noch auf das trinken an. Wegen der Ventrikelerweiterung kann man oder wird man im Moment nichts machen hat man mir gesagt da das Kind noch sehr unreif ist und man nichts konkretes beurteilen kann. Aus diesem Grund wollte ich die Verlegung in eine Kinderklinik die näher zu mir war, wo ich dann auch pendeln konnte. Seit 1 Woche ist er jetzt in dieser Klinik und wir haben fleissig das trinken geübt. Morgen wird er endlich entlassen. Die Nasen Sonde wurde vor 3 Tagen entfernt und es klappt mit dem trinken besser. Er kommt auf die Menge die er zu sich nehmen sollte. Die ganze Zeit also seit 15 Tagen war er an einem Monitor angeschlossen. Er hatte keine Abfälle und war stabil. aber Ärzte wollten einfach beobachten.

Zu mir: Mir geht es schon besser. Ich habe nach der pränatalen Diagnostik sehr schwere Tage gehabt. emotional war ich sehr schwach. Aber nachdem ich mein Sohn zum ersten Mal in meinen Armen halten durfte wurde mir eins klar. Es war nicht mehr so wichtig, egal was kommen würde. Ich liebte ihn über alles, das war wie Liebe auf dem ersten Blick. Alles andere spielte keine grosse Rolle mehr. Wo sich unsere Blicke zum ersten Mal trafen wusste ich, ich werde für ihn immer da sein, egal was auf uns zukommt. Natürlich habe ich die Ängste immer noch in mir. Die Ungewissheit besteht ja auch noch. Aber irgendwie sind sie milder ausgeprägt wenn ich das so ausdrücken kann. Mein Baby ist das schönste Geschenk was mir das Leben je angeboten hat. Auch wenn es ein besonderes Kind ist oder sein wird, das wird meine Liebe zu ihm niemals ändern. Ich bin froh das ich ihn habe und bin Gott dankbar. Ein Abbruch käme für mich sowieso nicht in Frage, aber allein wenn ich daran denke das ich mit den Ärzten dieses Gespräch hatte brechen mir die Tränen aus. Natürlich empfindet jeder anders, niemand kann andere Menschen für seine Gefühle beurteilen.Aber auch wenn ich die Diagnose früher bekommen hätte würde ich mich für mein Kind entscheiden. Denn es ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl.

Tut mir leid das es so lang war

Liebe Grüsse


Daphne_30

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 11.10.2010, 22:58

Herzlichen Glückwunsch !!! Das habt ihr toll hingekriegt. Auch wenn es hektisch war, jetzt habt ihr ein bisschen Gewissheit. Geniesst die Zeit jetzt, sie kommt nie wieder.
Der kleine Mann wusste, wie er Mama am besten aus dem Schlamassel befreit. Wie heisst er eigentlich jetzt ?
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon benni » 11.10.2010, 23:05

Liebe Daphne,

herzlichen Glückwunsch zum kleinen Sohn, eine schöne Kennenlernzeit und ganz viele Kuscheleinheiten.

Für ein Frühchen der 35.SSW hat er ein super Geburtsgewicht, endlich darf er morgen nach Hause.

LG
Anja
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Sondennahrung
Benjamin hat 1 grossen und 3 kleine Brüder


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