Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 02.09.2010, 16:01

Ich kann Dich soooo gut verstehen. Mein Post sollte Dir eigentlich Mut machen, aber der Schuß ging wohl nach hinten los. :? Lass den Kopf nicht hängen ! :wink:
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 02.09.2010, 18:04

Ich kann Dich soooo gut verstehen. Mein Post sollte Dir eigentlich Mut machen, aber der Schuß ging wohl nach hinten los. :? Lass den Kopf nicht hängen ! :wink:
Oh doch jedes Posting macht mir hier Mut und leistet Beistand. Ich weiss selber das zum Teil Ärzte gerne einiges übertreiben oder sie sich auch mal irren können. Aber wie soll ich sagen ich möchte nicht auf ein Wunder hoffen da im Gegenfall die Entäuschung sehr schwer sein würde. Deswegen will ich mich nicht darauf verlassen das alles gut gehen wird sondern wahrscheinlich das Gegenteil kommen kann.

Es dauert natürlich bis man sowas verarbeiten kann. Bedanke mich bei allen für ihre Antworten.Nächste Woche wird das MRT gemacht.

Liebe Grüsse

Daphne_30

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Beitragvon Daphne_30 » 08.09.2010, 22:09

Hallo liebe Eltern,

Wir haben den MRT Termin in der 32 SSW abgesagt. Es wird mir nichts bringen. Die Radiologie in Tübingen hat mir nur ein Termin zu 7:00 Uhr angeboten, obwohl ich gesagt habe ich komme aus 100 km Entfernung. Sie meinten entweder muss ich diesen Termin wahrnehmen oder bekomme kein Termin. Sonst sei alles voll bis Dezember. Echt nett.Dies hat mich zusätzlich geärgert. Dann habe ich mich gefragt was bringt mir dieseer MRT??? Vielleicht mehr Information was mich noch mehr quälen wird. Eine MRT kann die Sachlage momentan nicht ändern. Kann genauso gut postnatal gemacht werden. Mein Baby kommt sowieso nach der Geburt in die Neonatologie. Jetzt will ich bis zu Geburt keine weiteren Tests, es bringt mir keine Vorteile oder konkrete Aussagen also warum soll ich mich und mein Baby zusätzlich belasten. Mein Mann ist auch gleicher Meinung.

Das Kind wird am 20.10.2010 per Kaiserschnitt geholt. Sind 6 Wochen. Ich versuche mein Alltag ruhig zu leben.

Liebe Grüsse

Daphne

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KerstinM.
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Beitragvon KerstinM. » 08.09.2010, 22:14

Hallo Daphne,

ich wünsche dir von Herzen tolle und schöne und zufriedene und .... sechs Wochen.
Toll, dass dich dein Mann unterstützt, dass ist nicht immer so und gemeinsam geht es besser.
Alles, alles Gute für euch drei!


Gruß Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 08.09.2010, 22:48

Hallo Daphne,
das hört sich doch vernünftig an. Auch wenn die Behandlung in Tübingen eher unnett war, hat es Euch vielleicht geholfen eine Entscheidung zu treffen und eigene Entscheidungen sind immer besser zu ertragen als Fremdbestimmung. Dein Post klingt, als ob ihr mit Euch im Reinen seid und nun abwarten könnt. Diese Gelassenheit wünsche ich Euch für die nächsten Wochen von ganzen Herzen.
Alles Liebe !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon C.J. » 09.09.2010, 00:11

Daphne, ich verfolge eure Geschichte ja nun seit Anfang und wollte dir nur eine kleine Sache sagen, die vielleicht dein Arzt noch nicht gesagt hat: ein MRT postnatal bedeutet fuer ein Baby, Anaesthesie oder zumindest Sedierung, prenatal dagegen nicht. Wir versuchen deshalb hier, meist MRTs prenatal zu machen, da wir ungerne Babies sedieren und Eltern es ebenfalls ungerne machen (verstaendlicherweise) udn dann wartet man ab wann (und ob) man eben ein postnatales MRT macht. Aendern tut es ja nichts, nur Info geben. Ich habe gelesen dass der Arzt euch sagte, man muss auch definitiv ein postnatales MRT machen... also im Leben eures Kindes irgendwann, vor allem wenn er/sie Probelem hat, ja, schon. Aber wenn es keinen Hydrocephalus oder aehnliches hat, wo man eben was im Kopf vorhergeht genauestens beobachten muss, sehe ich keinen Grund einem Neugeborenem ein MRT zu geben.

Gibt es ein anderes Zentrum wo du ein prenatales MRT machen koenntest? Oder waere es fuer euch in Ordnung vielleicht lange Zeit kein MRT von eurer Maus zu haben, oder eben sie sedieren zu lassen? Das muesst ihr euch vielleicht noch ueberlegen, bevor ihr den Termin gaenzlich absagt.

Zu der Fusion der Vorderhoerner ist wie schon jemand vor mir sagte, dass die beiden Ventrikel sich vorne vereinen. Dies ist so bei relativ vielen Babies mit Auffaelligkeiten (was heisst, man weiss nicht genau was es nun fuer ein Kind bedeutet dies zu haben), aber du musst nicht vergessen, dass Babies ohne Auffaelligkeiten keine MRTs und Ultraschalle ihres Koepfchens bekommen, also wissen wir nie wie "normal" so etwas ist (haben 10 vno 100 normalen Babies das auch? 20 in 100? Man weiss es einfach nicht). Die erweiterten Liquorraeume ist bei euch ja nichts neues, ihr wusstet ja schon, dass euer Kind vergroesserte Ventrikel hat, beides bedeutet in etwa dasselbe.
Du klingst sehr traurig und verzweifelt und ich weiss es ist so schwer keine genaue Diagnose zu haben, kein "es wird so und so sein", aber ich habe es schonmal gesagt und sage es nochmal, es ist fuer euch im Moment unheimlich schwer keine Diagnose zu haben, aber keine Diagnose ist besser als eine Prenatale Diagnose, denn nur sehr schlimmes kann genau prenatal diagnostiziert werden.
Ich wuenschte ich koennte mehr fuer euch tun und ich denke, vielleicht wuerdest du gerne mit jemandem reden, niemand wird dir genaueres sagen koenne, aber vielleicht kannst du mit einer Psychologin zum Beispiel Methoden finden um nicht mehr so unheimlich traurig und kraftlos zu sein. Diese Hilfen darfst du definitiv beantragen, frage deinen Haus- oder Frauenarzt und bitte sie, dich weiterzuleiten. Es gibt Psychologen, die sich genau auf diese Art von Problemen spezialisieren und die sehr sehr gut sind. Du musst dies nicht alleine durchstehen.

Du klingst ausserdem frustriert mit der Medizin und ich verstehe das, was hilft euch Diagnostik, wenn ihr nun doch nichts tun koennt und nicht mal wirkliche Antworten bekommt? Es ist aber nunmal so, dass diese ganze Prenataldiagnose dafuer gut ist, ganz schlimme Probleme zu funden und den Eltern dann die option zu geben, das Kind nicht zu bekommen. Diagnostik fuer Kinder wie eures, welche kleinere Probleme haben, oder Sachen haben die nicht bei jedem vorkommen und von denen wir nicht sagen koennen was sie bedeuten, sind leider sozusagen ein Beiprodukt. Niemand will so etwas sehen, niemand will keine Antworten haben, ich sitze jede Woche in Komittees in denen wir Faelle als Gruppe (Neonatologen, Kinderarzt, Humangenetik, Neurologie) besprechen und versuchen uns an aehnliche Faelle zu erinnern, um den Eltern so viel wie moeglich sagen zu koennen. Und die Medizin ist schon unheimlich weit gekommen (schau dir mal in unserem Forum die Latte an Kindern an, die es heute nicht gaebe ohne die Medizin), aber ALLES kann man leider nicht wissen (und man wird es wahrscheinlich auch nicht wissen. Das Gute ist, falls euer Kind Probleme hat, so wird die beste Medizin helfen, Therapien gibt es in jeglichen Formen, Medikamente gegen viele Leiden, Operationen, die frueher undenklich waren und die heute Kindern und Erwachsenen eine Lebensqualitaet geben, von der man frueher nur traeumen konnte.
ABER natuerlich hilft euch das im Moment nicht viel, ihr wuerdet nur gerne wissen wollen wohin es geht, und leider kann die moderne Medizin bei Faellen wir euren das in utero nicht sagen.

Ganz am Ende noch zu deiner Frustration am Telefon zu Tuebingen: leider sind Leute am Telefon oft nicht so nett, schliesslich kennen sie dich nicht und haben zigmal am Tag Leute am Apparat die sich wegen Uhrzeit, etc... beschweren. Wenn ich mal im KH Telefondienste machen muss, versuche ich immer den ganzen Tag freundlich zu bleiben, aber manchmal vergisst man eben, dass die Person am anderen Ende nicht 20 Mal angerufen hat, sondern es 20 Leute mit derselben Beschwerde waren. Und meist haben die Uhrzeiten ja ncihts mit der Person am Telefon zu tun, sie gibt nur die Auskunft, es hangt nicht an ihr/ihm, dass es keine Termine mehr gibt. Ich sage das nicht, damit du dich schlecht fuehlst, im Gegenteil, aber manchmal sagen und tun Menschen Sachen, die bei einem falsch ankommen, obwohl es nicht so gemeint ist.

Falls du gerne jemanden anschreiben willst, du kannst mich jederzeit durch REHAkids PNen. Leider bin ich in Moment am anderen Ende der Welt und kann deshalb nicht viel tun, aber vielleicht wuerdest du dich ja gerne einfach ausheulen und dafuer werde ich ja ausgebildet.
Lieber Gruss, CJ
C.J., humangenetische Beraterin in Great Ormond Street Hospital for Children, London.

“Today you are You, that is truer than true. There is no one alive who is Youer than You.”
(Dr. Seuss)

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Beitragvon Daphne_30 » 09.09.2010, 11:15

Daphne, ich verfolge eure Geschichte ja nun seit Anfang und wollte dir nur eine kleine Sache sagen, die vielleicht dein Arzt noch nicht gesagt hat: ein MRT postnatal bedeutet fuer ein Baby, Anaesthesie oder zumindest Sedierung, prenatal dagegen nicht. Wir versuchen deshalb hier, meist MRTs prenatal zu machen, da wir ungerne Babies sedieren und Eltern es ebenfalls ungerne machen (verstaendlicherweise) udn dann wartet man ab wann (und ob) man eben ein postnatales MRT macht. Aendern tut es ja nichts, nur Info geben. Ich habe gelesen dass der Arzt euch sagte, man muss auch definitiv ein postnatales MRT machen... also im Leben eures Kindes irgendwann, vor allem wenn er/sie Probelem hat, ja, schon. Aber wenn es keinen Hydrocephalus oder aehnliches hat, wo man eben was im Kopf vorhergeht genauestens beobachten muss, sehe ich keinen Grund einem Neugeborenem ein MRT zu geben.

Gibt es ein anderes Zentrum wo du ein prenatales MRT machen koenntest? Oder waere es fuer euch in Ordnung vielleicht lange Zeit kein MRT von eurer Maus zu haben, oder eben sie sedieren zu lassen? Das muesst ihr euch vielleicht noch ueberlegen, bevor ihr den Termin gaenzlich absagt.

Zu der Fusion der Vorderhoerner ist wie schon jemand vor mir sagte, dass die beiden Ventrikel sich vorne vereinen. Dies ist so bei relativ vielen Babies mit Auffaelligkeiten (was heisst, man weiss nicht genau was es nun fuer ein Kind bedeutet dies zu haben), aber du musst nicht vergessen, dass Babies ohne Auffaelligkeiten keine MRTs und Ultraschalle ihres Koepfchens bekommen, also wissen wir nie wie "normal" so etwas ist (haben 10 vno 100 normalen Babies das auch? 20 in 100? Man weiss es einfach nicht). Die erweiterten Liquorraeume ist bei euch ja nichts neues, ihr wusstet ja schon, dass euer Kind vergroesserte Ventrikel hat, beides bedeutet in etwa dasselbe.
Du klingst sehr traurig und verzweifelt und ich weiss es ist so schwer keine genaue Diagnose zu haben, kein "es wird so und so sein", aber ich habe es schonmal gesagt und sage es nochmal, es ist fuer euch im Moment unheimlich schwer keine Diagnose zu haben, aber keine Diagnose ist besser als eine Prenatale Diagnose, denn nur sehr schlimmes kann genau prenatal diagnostiziert werden.
Ich wuenschte ich koennte mehr fuer euch tun und ich denke, vielleicht wuerdest du gerne mit jemandem reden, niemand wird dir genaueres sagen koenne, aber vielleicht kannst du mit einer Psychologin zum Beispiel Methoden finden um nicht mehr so unheimlich traurig und kraftlos zu sein. Diese Hilfen darfst du definitiv beantragen, frage deinen Haus- oder Frauenarzt und bitte sie, dich weiterzuleiten. Es gibt Psychologen, die sich genau auf diese Art von Problemen spezialisieren und die sehr sehr gut sind. Du musst dies nicht alleine durchstehen.

Du klingst ausserdem frustriert mit der Medizin und ich verstehe das, was hilft euch Diagnostik, wenn ihr nun doch nichts tun koennt und nicht mal wirkliche Antworten bekommt? Es ist aber nunmal so, dass diese ganze Prenataldiagnose dafuer gut ist, ganz schlimme Probleme zu funden und den Eltern dann die option zu geben, das Kind nicht zu bekommen. Diagnostik fuer Kinder wie eures, welche kleinere Probleme haben, oder Sachen haben die nicht bei jedem vorkommen und von denen wir nicht sagen koennen was sie bedeuten, sind leider sozusagen ein Beiprodukt. Niemand will so etwas sehen, niemand will keine Antworten haben, ich sitze jede Woche in Komittees in denen wir Faelle als Gruppe (Neonatologen, Kinderarzt, Humangenetik, Neurologie) besprechen und versuchen uns an aehnliche Faelle zu erinnern, um den Eltern so viel wie moeglich sagen zu koennen. Und die Medizin ist schon unheimlich weit gekommen (schau dir mal in unserem Forum die Latte an Kindern an, die es heute nicht gaebe ohne die Medizin), aber ALLES kann man leider nicht wissen (und man wird es wahrscheinlich auch nicht wissen. Das Gute ist, falls euer Kind Probleme hat, so wird die beste Medizin helfen, Therapien gibt es in jeglichen Formen, Medikamente gegen viele Leiden, Operationen, die frueher undenklich waren und die heute Kindern und Erwachsenen eine Lebensqualitaet geben, von der man frueher nur traeumen konnte.
ABER natuerlich hilft euch das im Moment nicht viel, ihr wuerdet nur gerne wissen wollen wohin es geht, und leider kann die moderne Medizin bei Faellen wir euren das in utero nicht sagen.

Ganz am Ende noch zu deiner Frustration am Telefon zu Tuebingen: leider sind Leute am Telefon oft nicht so nett, schliesslich kennen sie dich nicht und haben zigmal am Tag Leute am Apparat die sich wegen Uhrzeit, etc... beschweren. Wenn ich mal im KH Telefondienste machen muss, versuche ich immer den ganzen Tag freundlich zu bleiben, aber manchmal vergisst man eben, dass die Person am anderen Ende nicht 20 Mal angerufen hat, sondern es 20 Leute mit derselben Beschwerde waren. Und meist haben die Uhrzeiten ja ncihts mit der Person am Telefon zu tun, sie gibt nur die Auskunft, es hangt nicht an ihr/ihm, dass es keine Termine mehr gibt. Ich sage das nicht, damit du dich schlecht fuehlst, im Gegenteil, aber manchmal sagen und tun Menschen Sachen, die bei einem falsch ankommen, obwohl es nicht so gemeint ist.

Falls du gerne jemanden anschreiben willst, du kannst mich jederzeit durch REHAkids PNen. Leider bin ich in Moment am anderen Ende der Welt und kann deshalb nicht viel tun, aber vielleicht wuerdest du dich ja gerne einfach ausheulen und dafuer werde ich ja ausgebildet.
Lieber Gruss, CJ
Hallo CJ,

erst einmal möchte ich mich für deinen sehr ausführlichen Beitrag ganz herzlich bedanken. Du hast dir wirklich die Mühe gegeben und liegst auch 90% richtig. Es hat mich gewundert das jemand der mich garnicht kennt mich so gut verstehen kann.

Nun ja es stimmt teilweise das ich Thema Medizin etwas frustriert bin. Aber es geht mehr um Organisation und Verwaltung. Der Pränataldiagnostiker bei dem ich in Behandlung bin ist ein ganz netter
Arzt und wirkt echt aufrichtig (quasi menschlich). Da kann ich mich nicht beschweren. Ich habe auch unabgesehen von diesem Fall öfters das Gegenteil erlebt. Mesitens wird man als ein Fall von Fällen angesehen und leider auch zu unsensibel behandelt. Wie gesagt nicht alle Ärzte sind so. Aber in der letzten Sache habe ich mich geärgert weil mein Mann Nachtschicht hat und erst um 6:30 Zuhause ist. Das bedeutet den Termin für 7:00 Uhr hätten wir nicht wahrnehmen können weil wir 1,5 Std nach Tübingen fahren müssen. Mein MAnn hat in letzter Zeit wegen dieser Sache zu oft frei genommen oder seine Schicht gewechselt etc. Und das wird nicht immer toleriert. Das Leben geht weiter und der Arbeitgeber oder sein Chef interressiert sich nicht was wir alles zur Zeit durchmachen müssen. Er muss arbeiten weil er seine Familie ernähren muss. Den MRT Termin in Tübingen haben wir schon abgesagt weil er nicht frei nehmen konnte.und viele waren im Urlaub. Also habe ich ganz nett die Radiologie in Tübingen angerufen und gefragt ob sie nicht wenigstens die Uhrzeit ändern können, weil ich habe eine Zugverbindung gefunden der aber frühstens 8:30 in Tübingen sein kann, bzw. 9:00 Uhr an der Klinik. Ich wollte alleine mit Zug fahren. Aber sie sagten entweder oder. Ehrlich gesagt hätte ich da etwas mehr Verständnis erwartet weil 90km nicht wenig sind. Dann meinte die Dame am Telefon noch dann kommen sie halt mit Taxi, ich fand das total unhöflich.Dies hat 80% dazu beigetragen das ich den Termin abgesagt habe. Und andere Gründe habe ich ja in meinem vorigen Beitrag geschildert. Klar habe ich in Freiburg und Ulm angerufen aber freie Termine gibt es erst in 2-3 Wochen, ausserdem kamen sie mir auch mit "wenn sie in Tübingen in Behandlung sind dann sollten sie auch den MRT dort machen lassen..". Das ist alles garnicht so einfach.

Ich gebe zu ich habe mich aufgeregt, aber nachhinein also nicht am Telefon. Dann war das Schluss für mich. Postnataler MRT, ich weiss das das Baby betäubt werden muss. Aber mein Arzt sagte mir ein Fetaler MRT ist nicht immer optimal, und muss nicht unbedingt mehr aussagen als eine Doppleruntersuchung aber probieren kann man es. Gegebenfalls kann man es postnatal wiederholen ohne das sie dazwischen sind..Also gibt es wieder nichts konkretes bzw. ich weiss nicht ob mir die postnatale MRT erspart geblieben wäre. Ja das sind alles so Sachen klar dafür kann die Medizin vielleicht auch nichts dafür. Aber naja als hochschwangere die auch noch 100 km entfernt wohnt sollte man wohl etwas Toleranz und Lösung anbieten können .

Ich lebe in einer kleine Kreisstadt und hier bekommt man nicht so leicht eine Psychotherapie, mindestens 3-6 Monate Wartezeit. Auch wenn sie ihr Problem schildern ändert sich die Tatsache leider nicht. Ich war bei der Schwangerschaftsberatung (Sozialpedägogin) von einer katholischen Gemeinschaft. Aber sie haben auch zugegeben das sie eher für Fälle da
sind wenn ein Abbruch in Frage kommt, Entscheidungszeit oder quasi die Zeit nach einem Abbruch was ja für mich nicht in Frage kam und kommt. Das alles habe ich erzählt um zu sagen das ich schon versucht habe einige Schritte zu machen. Also ich saß nicht mit meiner Frustrierung den ganzen Tag Zuhause. Es stimmt das ich den Alltag etwas aufgegeben habe. Das bedeutet ich gehe nicht mehr so oft raus. Ausser 1x die Woche Schwangerschaftsjoga, oder mal wenn ich was kaufen muss.

Klar es ist nicht einfach für mich. Manchmal beneide ich mein Mann weil er arbeiten geht und dadurch vielmehr abgelenkt ist. Er verhält sich auch gegenüber mir ganz normal. Weder mehr weder weniger. Sowie auch vor der Diagnose. Ich glaube das passt auch so weil wenn er aufeinmal sensibler geworden wäre (was nicht unbedingt seine Art ist) würde ich mich nicht besser fühlen. Er streichelt mein Bauch, spricht friedlich mit seinem Sohn, kauft für ihn ein, wird Bald Kinderzimmer einrichten..etc. Ich tanke Kraft von ihm. Ich bin froh das ich ihn habe.

Und ich will so schnell wie möglich mein Baby in meinem Armen halten. Ich lebe teilweise noch mit der Angst das ihm was passieren kann. Ich will ihn endlich zu Gesicht bekommen, seine Wärme sein Geruch fühlen. So kommt mir alles unrealistisch vor. Es ist einfach ein hin und her von Gefühlen die ich nicht ganz genau beschreiben kann. Ich weiss das es eine schwierige Zeit für uns ist und die sich auch wahrscheinlich nach der Geburt ausstrecken wird.

Ich bin froh das ich dieses Forum habe, hier gibt es ganz nette MEnschen die auch mit ihren Sätzen sehr aufrichtig klingen so wie du und andere. Man fühlt sich hier gut aufgehoben. Bei uns gibt es ein Sprichtwort "Wer nicht leidet der weiss auch nicht wie es sich anfühlt". Genau deswegen finde ich diesen Forum sinnvoll auch wenn es sich immer um verschiedene Probleme handelt. Denn ich wohne in einer kleinen Kreisstadt wo ich wirklich nicht viele Möglichkeiten habe (30000 Einwohner).

Ich bedanke mich nochmal bei allen für ihre Beiträge.

Liebe Grüsse

Daphne_30

Dariell
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Beitragvon Dariell » 15.09.2010, 13:22

Hallo,

auch ich habe damals diese Diagnose erhalten als ich so ungefähr in der 21SSW war habe darauf hin Fruchtwasser ziehen lassenjedoch konnte man nur ausschließen das meine Tochter kein Down-Syndrom hat...

Uns wurde kein Abbruch angeboten und für uns war klar das wir dieses Kind wollen egal wie schwer es sein wird also der Kopf wurde regelmäßig kontrolliert ob er größer geworden ist und so,aber bis heute gab es damit keine Probleme...

Aufgrund ihrer verzögerten Entwicklung haben wir dann im Juni diesen Jahres erfahren das unsere Tochter an der unheilbaren Krankheit Mukolipidose Typ 2 erkrankt ist jedoch obwohl unsere Leben sich dadurch total verändert hat und auch stressig ist tun wir alles für unsere Maus und lieben sie über alles....

Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 15.09.2010, 17:37

Hallo,

auch ich habe damals diese Diagnose erhalten als ich so ungefähr in der 21SSW war habe darauf hin Fruchtwasser ziehen lassenjedoch konnte man nur ausschließen das meine Tochter kein Down-Syndrom hat...

Uns wurde kein Abbruch angeboten und für uns war klar das wir dieses Kind wollen egal wie schwer es sein wird also der Kopf wurde regelmäßig kontrolliert ob er größer geworden ist und so,aber bis heute gab es damit keine Probleme...

Aufgrund ihrer verzögerten Entwicklung haben wir dann im Juni diesen Jahres erfahren das unsere Tochter an der unheilbaren Krankheit Mukolipidose Typ 2 erkrankt ist jedoch obwohl unsere Leben sich dadurch total verändert hat und auch stressig ist tun wir alles für unsere Maus und lieben sie über alles....
Hallo,

bei uns wurde es in bei 28+0 SSW festgestellt. Aber auch wenn davor, jetzt wird es mir klar das ich auch nicht dann einen Abbruch gewollt hätte, laut mein heutiges empfinden. Deswegen habe ich auch eine FU abgelehnt. Ein Abbruch sei sogar möglich aber ein Bürokratiekrieg sagte man mir, die Kommission müsse es entscheiden bei Spätabbrüchen.

Eine Frage an dich.Sind denn erweiterte Ventrikel typisch für Mukolipidose Typ 2?? Oder hat sich die Krankheit unabhängig herausgestellt?Wie geht es eurem Kind jetzt?Alles gute wünscht euch

Daphne_30

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*Mara+Flo*
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Beitragvon *Mara+Flo* » 15.09.2010, 17:49

Hallo,

mir hat man "damals" gesagt, das Kinder die erweiterte Ventrikel haben, oft noch mehr Baustellen haben können...Und es bei verschiedenen Grunderkrankungen vorkommen kann..., also die erweiterten Ventrikel...
Meine Tochter hatte sie unter anderem auch...

Alles liebe und Gute für euch,

LG,

Martina mit *Florentine* für immer ganz fest im Herzen!!
Florentine(*08.01.09 †21.05.2010),Va.Clove Syndrom(DD:Proteus Syndrom),BNS-Epilepsie,Hämangiomen,Marklagerveränderungen,Zysten im Gehirn,ASD mit Rechtsherzbelastung(erfolgreich im Nov.09 operiert),Weitsichtig,Z.n.akuter Anämie bei intraabdomineller Blutung(Feb.09)
Aurelia-Florentine *21.03.11 ( gesund )
Louisa-Florentine *11.06.13 ( gesund )


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