Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.
melanie simone
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Beitragvon melanie simone » 24.08.2010, 12:57

hallo daphne

...das hört sich ja vernünftig an , gut so.
ich fand die schwangerschaft auch belastet von den möglichen
problemen, die uns vorhergesagt wurden.
andererseits war so die zeit nach der geburt nicht wie ein fall
vom himmel auf den harten erdenboden.
so waren wir um alles froh, was nicht eingetreten ist...

und in der unsicherheit ab und zu fast zu verzweifeln und zu weinen
ist sehr normal- ganz kann der kopf die gefühle nicht abstellen.
man kann nur versuchen, den trüben gedanken nicht zu viel
raum zu geben.

wenn du mal unterstützung "vor ort " in tübingen brauchst,
melde dich.

LG melanie
Mama(74), Bub(06), unbalancierte Translokation ( 1 & 18 ), Balkenmangel, Fieberkrämpfe, Epilepsie seit 12/12 , Entwicklungsstand +/- 15 Monate, PG 5, begeisterter Rollatorpilot, chronisch gute Laune

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht,
sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal, wie es ausgeht. Vaclav Havel

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nordkathrin
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Beitragvon nordkathrin » 25.08.2010, 08:52

Hallo Daphne!

Herzlich willkommen!
Meine Tochter (Frühchen 28 SSW) hat durch eine Hirnblutung einen vergrößerten Seitenventrikel.
Bei der Entlassung wurde uns gesagt, daß diese Vergrößerung alles oder nichts bedeuten kann:
Von schwer-mehrfach behindert bis unauffällig ist alles drin.
Tolle Auskunft, ich war echt verzweifelt und bei jedem Zucken oder Schielen bin ich nervös geworden.
Nun ist sie 4 und außer einer leichten Entwicklungsverzögerung gesund und munter.
unser Kinderarzt sagte, daß etwa 7 % aller Menschen vergrößerte Ventrikel hätten und es gar nicht wissen.....
Die Ungewißheit ist das Schlimmste, denn man kann gar nichts tun.
Ich drücke Euch die Daumen, daß Euer Schatz gesund zur Welt kommt.
Liebe Grüße
kathrin

Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 25.08.2010, 10:06

nordkathrin hat geschrieben:Hallo Daphne!

Herzlich willkommen!
Meine Tochter (Frühchen 28 SSW) hat durch eine Hirnblutung einen vergrößerten Seitenventrikel.
Bei der Entlassung wurde uns gesagt, daß diese Vergrößerung alles oder nichts bedeuten kann:
Von schwer-mehrfach behindert bis unauffällig ist alles drin.
Tolle Auskunft, ich war echt verzweifelt und bei jedem Zucken oder Schielen bin ich nervös geworden.
Nun ist sie 4 und außer einer leichten Entwicklungsverzögerung gesund und munter.
unser Kinderarzt sagte, daß etwa 7 % aller Menschen vergrößerte Ventrikel hätten und es gar nicht wissen.....
Die Ungewißheit ist das Schlimmste, denn man kann gar nichts tun.
Ich drücke Euch die Daumen, daß Euer Schatz gesund zur Welt kommt.
Liebe Grüße
kathrin


Hallo Nordkathrin,

ja genau diese Aussage habe ich auch bekommen. "Es kann alles bedeuten oder aber auch nichts". Das sit ja wohl das allerletzte dachte ich.Erst sagt man die Medizin sei ja schon so weit entwickelt. Was alles heutzutage möglich ist und etc. etc. Die Ungewissheit macht mich auch fertig weil ich weiss das sie auch kein Ende mit der Geburt nehmen wird. Ich versuche mir einzureden zu vergessen und einfach normal zu leben. Ehrlich gesagt bringt mir die Diagnose auch nicht viel. Bei mir hat sich ja das wirklich zufällig herausgestellt (erster Beitrag von mir). Ich dachte dann es ist eh kein Problem was die Ärzte nach der Geburt mit ihrer modernen Medizin und tollen Methoden beheben können. Also was hat es mir gebracht das zu wissen? Ausser das ich mich damit quäle und mit einem Schatten im Gesicht lächele. Die Frage habe ich mir sehr oft gestellt. Es werden wahrscheinlich nach der Geburt paar Tests gemacht wie Gentest, Chromosomkaryotypisierung,MRT etc. und dann werde ich auch mit meinem Kind entlassen und muss dann auf mich zukommen lassen. Ich werde es erleben müssen was die Folgen sein werden oder aber auch nicht sein werden. Es ist einfach keine Frage auf die man von heute auf morgen eine Antwort bekommen kann. Ich glaube dise Wahrheit zu akzeptieren sollte zumindestens für mich das wichtigste sein. Mit dieser Ungewissheit zu leben bzw. versuchen trotz dieser Ungewissheit leben zu können. Es kann mir niemand zu keinem Zeitpunkt etwas gewährleisten .Werder vor noch nach der Geburt.

Es freut mich zu hören das es für deine kleinen noch gut gegangen ist.Ich kann gut nachvollziehen wie dich wahrscheinlich während ihrer Entwicklung gefühlt haben muss. Die Erwartungsangast ist wahrscheinlich schlimmer als das Problem selbst. Ich muss quasi den selben Weg wie du gehen. Was mich auf diesem Weg erwartet weiss ich nicht. Ich werde leben und erfahren .

Liebe Grüsse

Daphne_30

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Beitragvon Daphne_30 » 31.08.2010, 13:03

Halllo liebe Eletern und Forumbenutzer,

nun heute war der Termin bei der Pränataldiagnostik nach 3 Wochen. Naja es gibt leider keine besonderen Neuigkeiten. Die Ventrikelerweiterung ist zwar gleich geblieben aber es wurden zusätzlich andere Sachen gefunden. Über die Folgen wird wieder geschwiegen. Ich werde wieder versuchen den Bericht kurz zusammnezufassen:

" Gehirn: Ventrikulomegalie
Seitenventrikel links: HSVa 11,6mm, HSVp 14,4mm

Diagnose: Grössenkonstante moderate Ventrikulomegalie mit Fusion der Vorderhörner und Erweiterung der äußeren Liquorräume.

Weiteres Vorgehen: MRT in 2 Wochen..."

Also leider ist der zusätzliche Befund "Fusion der Vorderhörner und Erweiterung der äußeren Liquorräume"

Der Arzt ist darauf bestanden ein MRT zu machen. Ich habe zugestimmt. In 2 Wochen wird es gemacht. Das Kind ist zu gross für seine Woche: 31+0 SSW 2100 gr. und Fruchtwassermenge ist an der oberen Grenze. Deshalb wird es in 7 Wochen per Kaiserschnitt geholt.

Der Arzt sprach wie zuvor. Kann alles oder garnichts bedeuten. Aber ich glaube es nicht mehr. Ich gehe davon aus das es zu einer Störung kommen wird. Weiss garnicht was bedeutet Fusion der Vorderhörner..?? erhöht das Risko mehr. Ich bin echt am Ende mit meinem Nerven. Weiss jemand was das bedeuten kann oder zu Folge haben kann??


Es ist echt traurig das man garnichts über die Folgen sagen kann. Ich werde in Tübingen entbinden. Das baby kommt anschliessend in die Neonatologie für weitere Untersuchungen. Ob das mehr sagt??Weiss auch niemand.

Gruss

Daphne_30

ju+ju
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Beitragvon ju+ju » 31.08.2010, 13:23

Hallo Daphne,

einen herzlichen Gruß aus Tübingen und ein verspätetes Willkommen :hand:

Zu deinen Befunden kann ich nichts sagen, möchte dir aber gerne berichten, dass mein Sohn mit schlechtesten Startbedingungen hier in Tübingen zur Welt kam und wir mit der Neo sehr gute Erfahrungen gemacht haben. Dein Baby wird dort in sehr erfahrenen Händen sein und hat nahezu alle denkbaren Diagnosemöglichkeiten vor Ort. Auch die Betreuung der Eltern war wirklich prima. Vielleicht hilft dir dieses Wissen ein wenig.

Alles Gute für die weitere Schwangerschaft und die Entbindung! Diese Ungewissheit ist sicherlich grausam, und auch die moderne Medizin kann nicht alle Fragen beantworten und alle Probleme lösen.
Ich hoffe, du kannst diese Situation einigermaßen aushalten.

LG Jule

Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 31.08.2010, 17:33

Ich habe 3 Wochen auf den Termin gewartet aber stehe nun wieder am Anfang. Habe Angst vor dem ungewissen. Ich weiss nicht worauf ich mich einstellen soll. Es ist schwer. Im Moment fühle ich mich so kraftlos. Ich weiss nicht wie ich meine Gedanken ablenken kann.

LG

Daphne_30

Mariaa
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Beitragvon Mariaa » 31.08.2010, 20:07

Hallo Daphne,

ein Arzt bin ich natürlich nicht, aber ich bin mir gar nicht so sicher, ob es zusätzliche Befunde sind. Die Vorderhörner, sind die vorderen Bereiche der Seitenventrikel und auch die äusseren Liquorräume hängen mit den Ventrikelsystem zusammen. Was das mit der "Fusion" bedeutet, bin ich überfragt. Dass die beiden Vorderhörner "fusioniert" sind ist schwer vorstellbar von der Lage her. Aber wie gesagt, ich bin ein Laie.... also alles nur Überlegungen.

Was doch sehr positiv ist, dass die Vergrößerung nicht zugenommen hat sondern gleich geblieben ist. Und auch "moderate" lässt viel Platz für gute Gedanken :wink:

Deine Angst kann Dir keiner nehmen und auch nicht die Ungewissheit, leider hilft nur warten und durchhalten.
In Tübingen werdet Ihr ganz bestimmt sehr gut aufgehoben sein!

Viele Grüße
Maria
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 31.08.2010, 20:50

Hi Daphne,

mir geht es wie den anderen hier genauso wie dir. In der 25. SSW wurde bei unserer Kleinen festgestellt, dass der Kopf und die Hirnventrikel zu groß waren und auch wir wurden wegen eines Abbruches beraten.
Die Ärzte gingen damals davon aus, dass der Kopfumfang der Kleinen in der 29./30. SSW um die 40 cm betragen würde und dass sie spätestens dann einen Kaiserschnitt machen müssten.
Von Untersuchung zu Untersuchung wurden die Ergebnisse aber immer besser, der Kopf und die Ventrikel sind doch nicht so schnell angewachsen wir vermutet und meine Kleine wurde in der 38. SSW per Kaiserschnitt zu Welt gebracht und hatte einen Kopfumfang von 36 cm. Drei Wochen danach wurde ihr ein Shunt gelegt, der nun das Hirnwasser in den Bauch leitet.
Meine Kleine macht heute (sie ist fast 7 Monate alt) einen fast "gesunden" Eindruck :wink: Wir hatten letzte Woche die U5 und der Kinderarzt war sehr zufrieden. Sie ist vom allgemeinen Muskeltonus etwas schwach, aber dafür gehen wir ein mal die Woche zur Physio, ansonsten ist sie bis jetzt altersgerecht entwickelt.
Wir waren damals ab der 25. SSW auch immer in Tübingen in der Pränataldiagnostik zu den Kontrolluntersuchungen, die Kleine wurde auch dort zur Welt gebracht und operiert. Wir waren in allen Punkten wahnsinnig zufrieden und ich kann einem die Klinik nur empfehlen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 02.09.2010, 10:43

Hallo Daphne,
immer diese dummen, hochwissenschaftlichen Ärzte. Manchmal galube ich, daß die davon leben uns zu verwirren.
Das Gehirn besteht aus Nervenmasse mit unterschiedlichen Bereichen für die versch. Aufgaben. Innerhalb des Gehirns gibt es wassergefüllte Hohlräume (innerer Liquorraum) und um das Gehirn herum gibt es ebenfalls Wasser als Schutz vor Stößen (äusserer Liquorraum). Alle diese Räume sind im Normalfall miteinander verbunden (=fusioniert), das Hirnwasser kann fliessen und über den Spinalkanal (Wirbelsäule) auch abfliessen.
Die inneren, seitlichen Liquorräume (Seitenventrikel) sehen aus wie Hörnchen, mehr oder weniger gross. Solange sie diese Hörnchenform behalten, sind sie evtl. gross aber haben keinen Überdruck. Bei Überdruck würden sie rund werden wie aufgeblasene Bälle. Nur ein Überdruck könnte schädlich sein.
Viel Hirnwasser ist NICHT schädlich, solange kein Überdruck da ist und das scheint ja nicht der Fall zu sein, da die Werte sich nicht überproportional verändert haben. Wenn ein Überdruck da wäre, könnte aber vor der Geburt auch nix gemacht werden.
Ein MRT ist - soweit ich weiss - nicht wirklich schädlich, aber ich zweifle die therapeutische Bedeutung an. Warum etwas messen, wenn keine Therapie daraus erfolgt ? Frag doch mal, ob ein MRT jetzt vielleicht dem Kind direkt nach Geburt Untersuchungen erspart, dann könnte es ja sinnvoll sein.
Auch die Grösse des Kopfes ist nicht unbedingt zwingend für einen Kaiserschnitt. Alle meine 4 Kinder hatte Kopfumfänge von 39 bis 41 cm, sogar ein Sterngucker (Gesicht im Geburtskanal oben) war dabei und alle konnte ich auf normalem Wege entbinden.
Versuch dich weiterhin nicht verrückt zu machen, dieser "neue" Befund ist weiterhin viel Lärm um nix !!!!
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 02.09.2010, 15:40

Hallo danke für eure Antworten und lieben Worte,

Ich bin leider auch kein Arzt und kann auch nichts beurteilen was den Bericht angeht. Also was das bedeutet "Fusion der Vorderhörner...und erweiterung der äusseren Liquorräume..." keine Ahnung. Ja ich weiss auch nicht was ein MRT uns bringen wird. Laut dem Pränataldiagnostiker "vielleicht mehr Information..". Ich habe zugestimmt weil es nicht schädlich für das Baby sein soll. Nach der Geburt wird ein MRT 100% wiederholt und andere Untersuchungen werden auch gemacht. Aber laut Arzt kann man auch dann nicht unbedingt 100% schlau werden weil Störungen oder Auffälligkeiten erst während der Entwicklung sich zeigen können. Der Doc meinte am Anfang schreien die babys, schlafen und trinken und mehr auch nicht. Deswegen ist es schwer zu sagen. also auch nach der Geburt wartet mich eine Dunkle Zeit der Ängste, der Erwartung und Ungewissheit. Der Arzt sagte auch ausser hoffen kann man leider nichts machen.

Ich kann mich an kein Ereigniss in mein Leben erinnern wo ich so verzweifelt und hilfslos war. Es sind einem die Hände gefesselt und man kann nichts machen. Naja ändern kann ich das ganze auch nicht mehr. Versuchen zu akzeptieren ist auch sehr schwer. Ignorieren kann man es auch nicht. Ich glaube ich brauche einfach mehr Zeit um die Tatsache zu konzipieren. Denn im Moment haben auch die Hormone einen grossen Einfluss auf mein Empfinden. Sie machen aus mir ein Weichei. Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich Angst vor der Zukunft.

Liebe Grüsse an alle

Daphne_30


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