Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Jakob05
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2452
Registriert: 27.10.2005, 17:22
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Jakob05 » 17.08.2010, 15:55

Hallo Daphne,
auch wenn es - wie ich selbst weiss - schwer fällt, lass Dich nicht verrückt machen. Diese Werte sind wirklich minimal aussergewöhnlich. Es ist euer erstes Kind und ihr habt keinen innerfamiliären Vergleich. In unserer Familie haben ALLE Personen stark erweiterte Seitenventrikel und NIEMAND ist dadurch intellektuell auffällig gewesen.
In all meinen SS war die grosse Diskussion, ob die stark erweiterten Ventrikel behandlungsbedürftig sein werden oder nicht. In meiner 1.SS war ich da auch sehr besorgt, aber als sich dies jeweils wiederholte, "gewöhnte" ich mich an die Besorgnis der Ärzte.
Denk immer dran, das solche Dinge, auch wenn sie hier bei uns zum "Alltag" gehören auch bei Ärzten eher selten gesehen werden. Auch Ärzte sind nur Menschen, die bei Besonderheiten leicht überreagieren, zumal unsere heutige Gesetzeslage sie immer stärker zwingt uns Eltern über "jeden Unsinn aufzuklären", wenn sie nicht selbst in die Haftung gelangen wollen. so kommt es oft zu blindem Aktionismus und teuren Untersuchungen, die bei näherem Hinsehen völlig sinnlos sind, z.B. einer FU in der Spät-SS !
Hört auf euer Kind, es wird Euch zeigen wie es ihm geht. Geniesst diese 1.SS, sie kommt nie wieder. Schade, dass sie von düsteren Gedanken überschattet wird.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Werbung
 
Mariaa
Gast
Gast
Beiträge: 2971
Registriert: 03.03.2010, 21:01

Beitragvon Mariaa » 17.08.2010, 18:05

Hallo Daphne,

erstmal finde ich es ganz wunderbar, dass Ihr Euch für Eurer Kind entschieden habt.
Meine Tochter hat ebenfalls erweiterte Ventrikel und ist geistig topfit :)
Sie ist motorisch entwicklungsverzögert, was aber nicht mit den Ventrikeln sondern mit der PVL zu tun hat.
Die erste Diagnose die wir hatten war durch das US (schon Wochen nach der Geburt) erweiterte Ventrikel und das war für die Ärzte überhaupt kein Grund sich verrückt zu machen. Sie sagten mir, dies käme häufig vor, ohne Konsequenzen und dies alleine wäre erstmal unbedenklich.
Auch Eure Ärzte schätzen das Risiko ja "nur" als "etwas erhöht" ein, deshalb versucht Euch nicht zu sehr Sorgen zu machen.
Ich weiss, leicht gesagt und natürlich zerbricht man sich den Kopf und die Ungewissheit und das Warten macht es bestimmt nicht besser.

Euer Kind ist ansonsten super entwickelt und das ist doch ein klasse Zeichen, es gibt keine definitiven Hinweise darauf, dass etwas nicht in Ordnung sein wird. Und auch die erweiterten Ventrikel tun das nicht!

MRT würde -ich persönlich- nicht machen, denn was bringt es? Es ist zwar unbedenklich, da es ohne Strahlung ist, aber ich würde meinem Kind schon diese schrecklichen Geräusche nicht antun.... wenn es nicht unbedingt notwendig ist.

Alles Liebe

Maria
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

Daphne_30
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 11.08.2010, 14:05
Wohnort: Tuttlingen

Beitragvon Daphne_30 » 18.08.2010, 16:36

Hallo,

danke nochmal für eure Antworten. ich versuche mit den vielen Fragezeichen in meinem Kopf zu leben. Einerseits rückt der nächste Termin bei der Pränataldiagnostik näher, in 13 Tagen,anderseits habe ich Angst das die Ärzte schlimmeres feststellen. Es ist furchtbar wenn einem vor allem die erste SS von solchen Ängsten überschattet wird. ich habe ein Termin für psychosoziale Beratung gemacht weil ich das Gefühl habe alleine komme ich damit nicht recht. Erst fand ich es unnötig, bin immernoch skeptisch gegenüber aber mein Mann arbeitet und ich bin ganz alleine Zuhause. Habe sehr wenig Ablenkung und habe niemanden zum sprechen.

Ich bin froh das ich diesen tollen Forum gefunden habe. Hier sind soviele mutige Eltern die soviel Kraft zum kämpfen haben. Ich habe mich öfters für mein Empfinden und Verhalten geschämt als ich andere Beiträge und andere Lebensgeschichten las. Ich war schon immer sehr sensibel und ängstlich. Jetzt versuche ich ruhig zu bleiben.

Liebe Grüsse und viel Kraft an alle

Daphne_30

Benutzeravatar
Jakob05
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2452
Registriert: 27.10.2005, 17:22
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Jakob05 » 19.08.2010, 17:05

Hallo Daphne,
Du brauchst dich ganz sicher nicht für deine Reaktion zu schämen. 1.) sind wir (Frauen) alle in der SS dünnhäutiger und 2.) haben wir alle hier unseren Mut nicht angeboren bekommen, sondern wurden - wie Du - ins kalte Waser geworfen und mussten schwimmen lernen.
Ich selbst habe erst gestern noch daran gedacht, dass ich vor 2 Jahren hier einen ziemlich aufgelösten Text veröffentlicht habe mit dem Titel " Wie umgehen mit der Angst?". Damals hatte ich gerade mit meinem Kleinen mehrere Reanimationen hinter mir und habe mich nicht mal mehr mit ihm auf die Strasse getraut, da ich Angst hatte, dann nicht rechtzeitig Hilfe zu bekommen, alleine zu Hause war genauso furchtbar. Alle hatten mir geschrieben, dass man sich daran gewöhnt. Ich dachte ernsthaft "Ich NIE!". Doch auch ich habe mich mittlerweile an die Situation gewöhnt und konnte gestern sogar einen neuen grossen Schritt wagen: Wir waren mit unserem Kleinen im Schwimmbad, er war toll glücklich und gut 2 Stunden lang im Wasser ! Ich konnte trotz des Tracheostomas (Luftröhrenschnitt) ruhig bleiben und mich unverkrampft an seinem Glück erfreuen.
Du siehst: Man wächst mit seinen Aufgaben ! Also mach Dir keine Sorgen über dein Verhalten. Die Gewöhnung an solche Diagnosen braucht Zeit, niemand kann so etwas einfach mal so akzeptieren.
Cordula
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Benutzeravatar
Isigirl
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 5045
Registriert: 21.01.2006, 11:40

Beitragvon Isigirl » 22.08.2010, 15:12

Hi Daphne,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich bin auch ein ehemaliges Frühchen aus der 28. SSW.
Durch Sauerstoffmangel habe ich eine Tetraspastik.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

Petra Mengden
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 18.01.2009, 15:43
Wohnort: Unterschleißheim

Beitragvon Petra Mengden » 23.08.2010, 12:08

Hallo Daphne,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Ich bin momentan in der gleichen situation wie du. Ich bin in der 24+5 SSW und mir wurde letzte Woche in der Pränataldiagnostik gesagt, dass mein Baby erweiterte Ventrikel hat.
(re + li 11 mm)
Leider haben wir bereits ein krankes Kind wobei wir keine Diagnose haben.
Am schlimmsten ist die Ungewissheit noch drei Wochen auf den nächsten Termin zu warten.
Kopf hoch wir drücken Dir die Daumen es wird schon. Das die Ventrikel erweitert sind heißt noch gar nichts. Es gibt so viele Möglichkeiten und die Medizin ist schon so weit.

Ganz liebe Grüße
Petra + Simon

Daphne_30
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 11.08.2010, 14:05
Wohnort: Tuttlingen

Beitragvon Daphne_30 » 23.08.2010, 12:36

Petra Mengden hat geschrieben:Hallo Daphne,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Ich bin momentan in der gleichen situation wie du. Ich bin in der 24+5 SSW und mir wurde letzte Woche in der Pränataldiagnostik gesagt, dass mein Baby erweiterte Ventrikel hat.
(re + li 11 mm)
Leider haben wir bereits ein krankes Kind wobei wir keine Diagnose haben.
Am schlimmsten ist die Ungewissheit noch drei Wochen auf den nächsten Termin zu warten.
Kopf hoch wir drücken Dir die Daumen es wird schon. Das die Ventrikel erweitert sind heißt noch gar nichts. Es gibt so viele Möglichkeiten und die Medizin ist schon so weit.

Ganz liebe Grüße
Petra + Simon


Hallo Petra,

ich habe auch im Internet relativ viel über erweiterte Ventrikel recharchiert. Das bringt aber auch nichts. Ich habe es jetzt gelassen. Weil das mich noch mehr verunsichert.Alleine hat dieses Phänomen nichts zu beduten bzw. es kann nicht einer bestimmten Krankheit angeordnet werden. Über die Folgen wollen sogar die Kompetenten Fachleute nichts sagen. Ich war bei der psychosozialen Beratung aber hat mir auch nichts gebracht. Es ist eher für Leute die an einen Abbruch denken oder sogar sich dazu entschieden haben oder aber auch versuchen sich zu entscheiden. das kommt ja in meinem Fall nicht in Frage.

wie ist es in deinem Fall. Wird es nur beobachtet? Haben die Ärzte weitere Untersuchungen vorgeschalgen? Fruchtwasseruntersuchung?MRT?Was denkst du darüber? Ich habe alle abgelehnt und werde jetzt beobachtet. In einer Woche habe ich den zweiten Termin bei der Pränataldiagnostik.Was habe die Ärzte zu dir gesagt, wahrscheinlich waren sie zurückhaltend oder? Ich glaube aber das diese Ungewissheit bei mir nach der Geburt auch bleiben. Weil mir sagten die Ärzte das man in so einem Fall die Folgen auch nicht gleich nach der Geburt abschätzen kann, vielleicht im Kindergarten Alter vielleicht im Schulalter sagten sie mir.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles gute für deine Kinder.

Liebe Grüsse

Daphne_30

melanie simone
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 769
Registriert: 09.02.2009, 23:29
Wohnort: Lkr Tübingen

Beitragvon melanie simone » 23.08.2010, 14:03

hallo daphne

mein kleiner ist fast 4 und in der ss wurde u.a. auch eine ventrikelerweiterung
festgestellt.
es waren dann noch ein paar kleinere auffälligkeiten dabei,
alles an sich nicht konkret aussagekräftig.
für uns kam ein abbruck auch nie in frage,
weshalb ich fu etc. auch dankend ablehnte.

mit fast 2 wurde dann eine chromosomenveränderung festgestellt.
die ist so speziell, daß es keine prognosen gibt.
klar, er kann noch nicht alleine laufen, spricht noch nicht...
aber mir ist keine prognose zu haben ganz lieb,
das läßt viel platz zum hoffen !


ja, ungewissheit ist was schreckliches.
in internet hab ich mir damals das stöbern verboten,
man braucht sich ja nicht mit allen möglichen katastrophen belasten.

wir wohnen nahe tübingen,
ich war auch dort bei den untersuchungen ,
zur entbindung mit anschließend 2 wochen kind-auf-der-neo.

wir waren dort recht zufrieden.
die meisten schwestern und ärzte waren nett und menschlich -
ein paar ausnahmen gibt es wohl überall.

laßt euch nicht verrückt machen!
alles ist offen bei eurer diagnose,
und selbst wenn eure schatz ein wenig langsamer sein sollte:
das wird die liebe zu eurem kind nicht schmälern !!

GLG melanie
Mama(74), Bub(06), unbalancierte Translokation ( 1 & 18 ), Balkenmangel, Fieberkrämpfe, Epilepsie seit 12/12 , Entwicklungsstand +/- 15 Monate, PG 5, begeisterter Rollatorpilot, chronisch gute Laune

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht,
sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal, wie es ausgeht. Vaclav Havel

Daphne_30
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 11.08.2010, 14:05
Wohnort: Tuttlingen

Beitragvon Daphne_30 » 23.08.2010, 15:45

[quote="melanie simone"]hallo daphne

mein kleiner ist fast 4 und in der ss wurde u.a. auch eine ventrikelerweiterung
festgestellt.
es waren dann noch ein paar kleinere auffälligkeiten dabei,
alles an sich nicht konkret aussagekräftig.
für uns kam ein abbruck auch nie in frage,
weshalb ich fu etc. auch dankend ablehnte.

mit fast 2 wurde dann eine chromosomenveränderung festgestellt.
die ist so speziell, daß es keine prognosen gibt.
klar, er kann noch nicht alleine laufen, spricht noch nicht...
aber mir ist keine prognose zu haben ganz lieb,
das läßt viel platz zum hoffen !


ja, ungewissheit ist was schreckliches.
in internet hab ich mir damals das stöbern verboten,
man braucht sich ja nicht mit allen möglichen katastrophen belasten.

wir wohnen nahe tübingen,
ich war auch dort bei den untersuchungen ,
zur entbindung mit anschließend 2 wochen kind-auf-der-neo.

wir waren dort recht zufrieden.
die meisten schwestern und ärzte waren nett und menschlich -
ein paar ausnahmen gibt es wohl überall.

laßt euch nicht verrückt machen!
alles ist offen bei eurer diagnose,
und selbst wenn eure schatz ein wenig langsamer sein sollte:
das wird die liebe zu eurem kind nicht schmälern !!

GLG melanie[/quo


Melanie ich danke dir für deinen ausführlichen Beitrag,

genau das haben wir auch vor. Bei der nächsten Untersuchung wollen ir auch die Geburtsplanung besprechen. Weil in tübingen im Anschluss die Neonatalogie gibt. Ich wohne 90 km entfernt von Tübingen. Nach den nötigen Untersuchungen hoffe ich auch das ich schnell möglich mit meinem Baby nach Hause darf.

Aber klar doch, das ändert die Liebe zum Kind nicht. Er tritt und boxt fleissig in mir. Ich fühle ihn täglich und weiss das ein Abbruch für mich auch früher nicht in Frage kommen könnte. Natürlich wurde unser Glück mit dieser Diagnose teilweise überschattet aber wir lieben unser Kind jetzt schon so doll.

Liebe Grüsse

Daphne_30

Werbung
 
Petra Mengden
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 18.01.2009, 15:43
Wohnort: Unterschleißheim

Beitragvon Petra Mengden » 23.08.2010, 21:35

Hi Daphne,

zu mir haben Sie nur gesagt, dass die Ventrikel jetzt nicht mehr größer werden dürfen. Sollten Sie weiter wachsen, möchten Sie ein MRI durchführen. Den Termin für die nächste Untersuchung habe ich am 09.09. Auf meine Frage hin woher das kommen könnte hies es evtl. Blutgerinsel oder der Ablauf von den Ventrikeln ist zu eng was man aber mit einem Shunt beheben könnte.

Da ich ja bereits ein besonderen Jungen habe wo leider die Diagnose noch nicht feststeht ist die Angst noch größer.
Er hat auch erweiterte Ventrikel wobei das nach der Geburt festgestellt wurde. Die Ärzte haben zu spät gehandelt und erst nach 4 Montaen einen Shunt gesetzt wobei sich mit dem Wachsen der Ventrikel das Gehirngewebe zurückgegangen ist. Nach der Geburt konnte er mehr wie heute. Leider gibt es noch viel mehr Baustellen bei Ihm. Der GDB liegt bei 100% und wir wissen nicht wies weitergeht und was auf uns zukommt. Ich glaube mittlerweile haben die Ärzte Ihn aufgegeben.
Ich möchte meinen kleinen Sonnenschein nicht missen. Und ich werde Ihn niemals aufgeben. Auch wenn er schwer Krank ist kann er sooooooooooooo vieeeeeeeeeeeeeeel zurückgeben. Es reicht schon ein kleines lächeln. :D

Wenn es sein sollte werde ich den MRI machen lassen. Die Angst ist einfach zu groß und ich schaffe es nicht noch einmal alleine.
Ich hatte bereits eine Corionzottenbiopsie ist was ähnliches wie FWU. Cromosomensatz normal.

Ich denke aber trotzdem positiv. All die schlechten Gedanken und Tränen gehen auch aufs Kind über.
Deswegen stark bleiben.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft
Petra


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 16 Gäste