Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Daphne_30
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Daphne (28. SSW. - Ventrikulomegalie wurde festgestellt)

Beitragvon Daphne_30 » 12.08.2010, 23:39

Hallo liebe Eltern,

ich bin neu im Forum. Kurz zu mir. Bin 30 J alt und in der 28 +0 SSW.Erwarte mein erstes Kind. Ich war aufgrund Unterleibschmerzen bei der Vertretung meines Frauenarztes. Und sie sagte mir das bei meinem Baby Kopf etwas grösser sei für die entsprechende Woche. Gab mir eine Überweisung zu Pränataldiagnostik. Naja wir waren trotzdem locker weil in meiner Familie viele Frauen und Männer kräftig gebaut sind.

Gestern waren wir dann in der Frauenklinik Tübingen zu Pränataldiagnostik. Leider wurde eine Ventrikulomegalie festgestellt. Wir wussten garnicht was es zu bedeuten hat und wurden aufeinmal mit vielen medizinischen Begriffen konfrontiert. Wir waren am Boden zerstört. Vor allem weil uns die Ärzte konkret nichts über die Folgen sagen könnten. Einen Teil des Bericht möchte ich gerne schreiben;

"Gehirn: Ventrikulomegalie
Seitenventrikel links: HSVa 10,1 mm, HSVp 15,9 mm, Hemisphäre 38,8 mm, HSVa/Hem: 0,260, HSVp/Hem: 0,410
Seitenventrikel rechts: HSVp 12,5 mm

Die folgenden Strukturen konnten dargestellt werden und zeigten einen sonographisch unauffälligen Befund: Schädel, Gesicht, Wirbelsäule, Hals, Thorax, Herz, Bauchwand, Gastrointestinaltrakt, Urogenitaltrakt, Extremitäten, Gesamtskelett.

...Wir haben dem Paar erklärt, dass das Risiko für eine geistige Entwicklungsstörung etwas erhöht ist, wobei eine klare Aussage über die mögliche Einschränkung und postpartale Entwicklung nicht möglich ist. Wir haben eine Karyotypisierung und ein MRT in der 32 SSW angesprochen......."

Die Ungewissheit ist das schlimmste was einem passieren kann. Sie konnten uns nichts sagen. Nur das es nicht nach den bekannten chromosomalen Erkrankungen aussieht, da anatomische Parameter fehlen. Für einen Abbruch der Schwangerschaft müsse sich die Komission versammlen das das Baby schon Überlebensfähig ist. Entschuldigung aber wir haben sofort gesagt das es für uns nicht in Frage kommt. Ich will ja niemanden beuurteilen oder so. Aber nach so einem Bericht kann glaube ich fast niemand sich für einen Abbruch in der 28 SSW entscheiden. Der Papa und ich wollten das garnicht diskutieren. Darüberhinaus sagten die Ärzte das die Karyotypisierung und MRT nach der Geburt mehr Sinn macht. Wollten uns aber in 3 Wochen trotzdem nochmal sehen das sie wissen wollen ob sich Ventrikulomegalie erweitert hat oder geblieben ist so wie es war. Wir bekamen einen neuen Termin zum 31.08.2010.

Kamen mit dem Bericht nach Hause. Und wissen garnicht wie wir mit dieser Ungewissheit weiter leben sollen. Eine Rückbildung ist nicht zu erwarten meinte der Facharzt aber wenn es sich nicht erweitert ist es schon mal gut sagte er. Über die Folgen wollten sie garnichts inerpretieren und gaben selber zu das sie in solchen Fällen eher zurückhaltend aussagen. Ich fragte ob die Entwicklung der Kindes trotz dieser Ventrikulererweiterung normal verlaufen kann. Die Ärzte sagen es sei möglich.

Ich bin sehr verwirrt. Was hat mir jetzt diese Pränataldiagnostik gebracht. Ich wünschte mir ich wäre nie hingegangen. Jetzt sind wir nur am nachdenken und fragen was auf uns zukommen wird. Es ist schwer mit so einer Situation umzugehen.

Ich würde gerne wissen ob andere Eltern ähnlichen pränatalen Befund hatten. Was waren die Folgen nach der Geburt oder im Laufe der Entwicklung des Kindes. Wer kann mir aus Erfahrung was dazu sagen. Was denkt über MRT in der 32 SSW. Fruchtwasseruntersuchung?? wie schwer könne die Folgen sein?? Ich will gerne Meinungen von euch hören die sich mit dem Thema auskennen. Die 3 Wochen bis zum nächsten Termin kommen mir so lang vor. Und warum sagte uns der Arzt eine Rückbildung ist nicht möglich. Ich habe darüber einiges gelesen.

Entschuldigung für den langen Beitrag und Danke für eure Geduld.

Grüsse von

Daphne_30

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C.J.
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Beitragvon C.J. » 13.08.2010, 01:03

Hallo Daphne,
wilkommen in unserer Runde, auch wenn es natuerlich unschoen ist, wieso ihr hier seid.
Es ist sehr schwer mit der Ungewissheit zu leben, aber ich sage meinen Patienten immer, wenn wir im Ultraschall etwas sehen, was uns ganz gewiss eine Diagnose gibt, dann ist es meist eine sehr schlimme Diagnose, also ist es doch irgendwie besser, im ungewissen zu sein, weil das heisst, es ist wahrscheinlich nicht eine der allerschlimmsten Diagnosen.

Ich weiss nicht, wie viel euer Arzt euch gesagt hat, aber bis 10 cm sind Ventrikel "normal" also finde ich jetzt den linken Ventrikel eures Babies (habt ihr einen Namen fuer die/den Kleinen schon?) noch recht normal. Ab 14 cm sind wir hier richtig besorgt, zwischen 10 und 14 ist es ein wenig borderline.
Das Problem ist, frueher gab es ja keinen guten Ultraschall und man weiss nicht so recht wie die Ventrikel von uns gesunden Erwachsenen damals aussahen, als wir noch Foeten waren. Forschung sagt uns, bis 10 ist nromal, ab 14/15 fuehrt meist zu irgendwelchen Problemen, langsameres lernen bis hin zu geistigen Einschraenkungen, dazwischen... tja, ist es eine grauzone. Und ich weiss, gerade dies hilft euch im Moment nicht, aber denke doch bitte daran, dass es besser ist in der Grauzone zu sein, als im Bereich wo wir definitiv sagen koennen, hier wird es ein Problem geben.

Und euer Maeuschen ist sonst normal entwickelt udn das ist super.
Ich muss leider nun los, meine ersten Patienten sind hier, aber bitte schreibe mich doch an, wenn du noch Fragen hast und ebenfalls wenn du einfach nur ein wenig Trost brauchst. Ich sehe oft Frauen in deiner Situation und obwohl ich selbst nicht in der Situation gewesen bin, lerne ich, Frauen wir dir zu helfen.
Einen lieben Gruss, CJ
C.J., humangenetische Beraterin in Great Ormond Street Hospital for Children, London.

“Today you are You, that is truer than true. There is no one alive who is Youer than You.”
(Dr. Seuss)

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Beitragvon mikasjuni » 13.08.2010, 14:50

hallo daphne,

ich habe dir eine pn geschrieben.

gruß mikasjuni
www.handicap-essen.org
F. *6/2008 (schwerst mehrfachbehindert) , T. *4/2011(gesund) und M. *9/2013 (gesund)

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Beitragvon sunshinesteffi » 13.08.2010, 15:31

Hallo Daphne,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch im Moment fühlen müsst.
Wir hatten im Februar 20.SSW auch eine niederschmetternde Diagnose für unser Baby bekommen und wurden vor die Wahl gestellt, ob wir Hannes bekommen oder einen Spätabbruch wollen. Keiner der Ärzte konnte uns genau sagen, wie er sich entwickeln wird, das tut auch jetzt noch niemand, wo Hannes schon da ist.
Die Gefühle in solch einer Situation zerreißen einen förmlich, man hat ganz wiedersprüchliche Gadanken. Aber das ist normal und wichtig, dass du dies zulässt. Such dir Hilfe, durch Freunde, Familie oder professionelle Beratungsstellen.
Ich kann dir nur sagen, mach dich nicht zu sehr verrückt, wenn ihr das Baby behalten werdet, genieße jeden Augenblick der Schwangerschaft und tanke genug Kraft, die wirst du nach der Geburt brauchen.
Soweit ich weiß bedeutet die Diagnose ersteinmal ja nur erweiterte Hirnkammern und ein drohender Hydrocephalus. Dieser muss nach der Geburt dann Shuntversorgt werden, also steht für dein Baby eine Op an und sicher auch ein etwas längerer KH Aufenthalt. Stellt euch darauf ein, eventuell auch auf eine Frühgeburt und einen Kaiserschnitt, denn Babys, die eine Vorerkrankung haben, können meist nicht 40 Wochen warten. Sucht euch eine gute Klinik mit Neurochirurgen, Neuropädiatern und guten Neonatologen.

Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Wenn du noch fragen hast, bin gerne für dich, kenne mich ja bestens aus :shock:
Können auch gerne mal telefonieren..

Lg Steffi

P.S. Der kleine Mann liegt hier grad auf meinem Bauch und schläft, das möchte ich nicht missen.
P.P.S. Hör auf den Knirps in dir (Junge oder Mädchen), er sagt dir, ob er kämpfen will, indem er immer schön tritt und boxt :P
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom
Hannes für immer in meinem Herzen
Wenn Liebe den Weg zum Himmel fände und Erinnerungen Stufen hätten, dann würde ich hinaufsteigen und Dich wieder zurück holen...

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Beitragvon Ankahefe » 13.08.2010, 15:34

Hallo,

eine Nachbarin hatte vor sechs Jahren die selbe Diagnose für ihre Tochter in der 27 SSW und ihr war von den Ärzten auch ein Abbruch angeboten worden...

Sie hat sich dagegen entschieden und das Kind ist völlig gesund! - und hat sich im großen und ganzen normal entwickelt.... motorisch nicht die schnellste (das soll laut Aussage der Mutter aber in den Genen liegen :wink: ) kommt sie jetzt ganz normal in die Schule - kein Unterschied zu anderen Gleichaltrigen...!! sie spricht, fährt Fahhrad, malt, zählt, alles was Gleichaltrige in dem Alter auch machen. Soweit ich weiß ist immer noch ein Ventrikel leicht erweitert, hat aber anscheinend keinerlei Auswirkungen, außer, dass sie einmal im Jahr zu Uniklinik zur Kontrolle gehen.... Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein kleines bißchen Mut machen.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsch' Euch genauso viel Glück,
lG,
AnKa
mit Tochterkind und MiniMonk :)

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Beitragvon ehemalige Userin » 13.08.2010, 16:00

Hallo Daphne,
ich bin Kinderkrankenschwester, habe 9 Jahre auf FG-Intensiv in RT gerabeitet, jetzt arbeite ich in einem häuslichen Intensivpflegedienst für Kinder.
Bei meinem Sohn hatte ich eine ähnliche Diagnose, habe mich fast verrückt gemacht. Er ist jetzt 6 Jahre und völlig gesund. Wir müssen nicht mal mehr zu irgendwelchen Kontrollun tersuchungen. Eine kleine Patientin von mir hatte eine ähnliche Diagnose wie ihr- aber hat noch viele zusätzlich andere Probleme. Auch sie wurde/wird in TÜ betreut. Sie wurde dann in der 34 SSW. geholt und 2 Tage nach geburt mit einem Shunt versorgt. Sie ist das süßeste Kleinkind dass ich kenne und es sie entwickelt sich normal,bzw. etwas verzögert. Wir sind eigentlich auch nur noch dort, weil die familiären Verhältnisse schwierig sind. Letztendlich: Genieße deine SS. Ich bin zuversichtlich dass alles gut ausgehen wird. Meiner Meinung nach seit ihr auch in TÜ in besten Händen.Sowohl pränatal als auch postpartal.
Sei ganz lieb gedrückt!
Sylvia

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Beitragvon ehemalige Userin » 13.08.2010, 16:04

PS.: wenn die Ärtze nicht auf ein MRT vor der Geburt drängen würde ich auch keines machen lassen. FW-Untersuchung was soll es vor der Geburt jetzt noch bringen? Was wären die Konsequenzen? Kläre dies mit den Ärzten ab und entscheidet Euch dann....
Sylvie

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Beitragvon MariaB » 13.08.2010, 16:13

Hallo Daphne,

unser 1. Sohn hatte auch die Diagnose leicht erweiterte Ventrikel etwa in der gleiche SS-Woche wie Du. Man sagte uns aber sofort, dass man es nur beobachten muss und so lange es nicht mehr wird unbedenklich ist. Wir waren dann auch gar nicht sonderlich beunruhigt. Bei ihm hat es sich aber zurückgebildet, von daher kann ich nicht verstehen, warum man Euch gesagt hat, dass das nicht möglich ist. Wir hatten nach der Erstdiagnose noch zwei weitere Untersuchungen. Bei der ersten war es unverändert, womit die Ärzte schon sehr zufrieden waren. Und bei der zweiten war es sogar weniger geworden. Nach der Geburt waren die Ventrikel dann sogar in der Norm.

Ich drücke Euch die Daumen, dass auch bei Euch alles gut ausgeht.

LG
Maria
Maria mit
Max 04/2001
Lenn 11/2003 (Mißbildung an linker Hand)
und PK Neffe Justus 05/2000 mit Asperger

Daphne_30
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Beitragvon Daphne_30 » 13.08.2010, 22:52

Also mein Mann unsd ich sin so froh über die vielen netten Antworten. Ihr habt uns Mut gemacht. Ich bedanke mich an alle für ihre Antworten, für das Aufmuntern. Es hat mir mehr geholfen als ein Gespräch mit dem Arzt weil sie immer so zurückhaltend sprechen. Ich wohne 90 km entfernt von Tübingen. Aber habe mich entschieden dort zu entbinden weil ich in einer kleinen Kreisstadt wohne. In Tübingen gibt es auch die Neonatalogie Abteilung in der Frauenklinik. Ich habe erst am 31.08.2010 wieder ein Termin dort. Die Ventrikelerweiterung wird nochmal kontrolliert. Ich versuche ruhig zu bleiben.Es ist sehr schwer für uns. Heute ist der 3.Tag nach der Diagnose. Wir wollen unser Baby das kommt nicht in Frage, es ist unser erstes Kind auf den wir 5 Jahre gewartet haben.Ich bin durch meine erste IVF Therapie schwanger geworden. Gottseidank gibt es diesen Forum. Bis zum nächsten Termin sind es 2,5 Wochen. Und da müssen wir jetzt durch. Ich bin auch der Meinung das eine FU und MRT im Moment kein Sinn macht.

Danke an alle nochmal.

Grüsse

Daphne_30

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patinchen
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Beitragvon patinchen » 14.08.2010, 01:51

Hallo Daphne,
unser Jüngster hatte ebenfalls erweiterte Ventrikel, ich kann ein Lied davon singen, wie unterschiedlich das von den Ärzten unser Uniklinik beurteilt wurde. Während der eine Doc was von möglicher kognitiver Beinträchtigung andeutete sprach der andere von einer "Normvariante". Als Mutter fährt man bei solchen Terminen emotional gesehen Achterbahn - ich habe dann irgendwann der Entwicklung einfach ihren Lauf gelassen (noch mehr Diagnostik führt am Ende zu noch größerer Unsicherheit :wink: ) und siehe da: auch mit erweiterten Ventrikeln kann man sich altersentsprechend entwickeln.
Ich drücke die Daumen, daß alles gut ausgeht,
liebe Grüße,
Ute


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