Helft Maxi (7 Monate) - Stammzellspender dringend gesucht

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käthe
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Helft Maxi (7 Monate) - Stammzellspender dringend gesucht

Beitragvon käthe » 11.08.2010, 09:21

Hallo,
ein kleiner Junge aus der Gegend hier ist an einer besonders aggressiven Leukämie-Art (AML) erkrankt. http://www.helft-maxi.de/ Bisher konnte kein passender Stammzellspender gefunden werden.
Auch wenn die Chancen gering sind, durch aktuelle Typisierungen einen passenden Spender zu finden, bitte ich Euch, Euch typisieren zu lassen. Das geht so: Hier http://www.nkr-mhh.de/index.php?id=registrierung ein Typisierungsset anfordern (Wattestäbchen - es ist KEINE Blutabnahme erforderlich).
Danke fürs Lesen und evtl. Mitmachen.

Seite nicht mehr gültig! Stand: Juli 2011
Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
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Beitragvon ehemalige Userin » 11.08.2010, 14:17

Hallo Käthe,

Von Maxis Schicksal hatte ich vor ein paar Wochen schon gelesen. Bei uns im KH war eine Typisierung. Leider konnte ich gesundheitlich nicht, doch so eine Typisierung kostet auch Geld. ca. 50€ pro Untersuchung. In unserem KH wurde eine Spendenbox aufgestellt und auch ich hatte wenigstens gespendet.

Hoffentlich findet sich bald ein Spender!

lg Bianca

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Beitragvon *Mara+Flo* » 11.08.2010, 14:50

Hallo Käthe,

Toll, das Du diesen Aufruf startest!!

Ich bin schon seit Jahren bei der DKMS registriert, ob das ausreicht?

LG,

Martina mit *Florentine* für immer ganz fest im Herzen!!
Florentine(*08.01.09 †21.05.2010),Va.Clove Syndrom(DD:Proteus Syndrom),BNS-Epilepsie,Hämangiomen,Marklagerveränderungen,Zysten im Gehirn,ASD mit Rechtsherzbelastung(erfolgreich im Nov.09 operiert),Weitsichtig,Z.n.akuter Anämie bei intraabdomineller Blutung(Feb.09)
Aurelia-Florentine *21.03.11 ( gesund )
Louisa-Florentine *11.06.13 ( gesund )

Jutta T
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Beitragvon Jutta T » 11.08.2010, 15:04

Hallo Käthe,

habe mich auch eben registrieren lassen....

Vielleicht bringt es ja was....

VG Jutta
Gruss
Jutta

Marion4kids
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Beitragvon Marion4kids » 11.08.2010, 15:06

Hallo Käthe,

auch ich finde Dein Engagement super!

Auch wenn die Chancen gering sind, durch aktuelle Typisierungen einen passenden Spender zu finden


Sicher, die Chancen sind gering, aber nicht gleich null - und schon alleine deswegen lohnt sich jede Aktion!

Ich bin schon seit Jahren bei der DKMS registriert, ob das ausreicht?


Als ich diesen Satz las, kam ich ans Überlegen. Vielleicht kann mir jemand ja folgende Frage beantworten:
Ich habe mich schon vor Jahren Typisieren lassen, eben auch bei einer solchen Aktion für einen jungen Mann. Ich bekomme dazu auch regelmäßig Post, aber nicht von der DKMS, sondern vom Heidelberger Stammzellenregister. Werden die Daten trotzdem alle zentral gesammelt und können somit bei jeder Suche abgerufen werden?

Wäre toll, wenn jemand etwas dazu weiß!

Auch ich drücke ganz fest die Daumen, dass Maxi geholfen werden kann!!!

Liebe Grüße,
Marion

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Beitragvon Vera2505 » 11.08.2010, 15:08

Ich habe es letztens auch im Netzt gelesen und endlich ein Set für meinen Freund bestellt, das auch wieder zurück geschickt ist. Ich darf leider nicht spenden.

LG Vera

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Beitragvon Vanessa 73 » 11.08.2010, 15:14

Marion4kids hat geschrieben:Ich habe mich schon vor Jahren Typisieren lassen, eben auch bei einer solchen Aktion für einen jungen Mann. Ich bekomme dazu auch regelmäßig Post, aber nicht von der DKMS, sondern vom Heidelberger Stammzellenregister. Werden die Daten trotzdem alle zentral gesammelt und können somit bei jeder Suche abgerufen werden?


Hallo,

das würde mich auch intetressieren, ich bin auch schon seit Jahren registriert, aber in der Stefan Morsch Stiftung und würde gerne wissen, ob das alles gesammelt wird oder man sich überall registrieren muss?


LG Vanessa
Sohn(2002)global entwicklungsverzögert,globale Wahrnehmungsstörung, ADHS/ADS(Mischtyp)
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Beitragvon käthe » 11.08.2010, 15:34

Hallo,
alle die Daten zentral gesammelt. Wer also beispielsweise bei der DKMS registriert ist, ist schon in der Datenbank. Hauptsache, man IST typisiert.
Die NKR schreibt:
In Deutschland gibt es derzeit 30 Fremdspender-Register. Das NKR - Leben schenken ist das drittgrößte, überregional arbeitende Register in Deutschland. Das NKR - Leben schenken gibt seine Daten - wie auch die anderen 28 Dateien - anonymisiert an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) . Hier werden alle Daten verwaltet sowie die Spender vermittelt. Das ZKRD kommuniziert weltweit mit sämtlichen nationalen Dateien, sodass jeder Spender die Möglichkeit hat, für einen Patienten irgendwo auf der Welt Blutstammzellen zu spenden.

Bei Maxi ist das "Problem", dass sein Vater griechische Vorfahren hat. Somit wäre es besonders hilfreich, wenn sich User, die auch "Mittelmeergene" haben, typisieren lassen würden. Statistisch ist die Wahrscheinlichkeit 1 : 100 000, dass sich ein Spender findet... nur für Maxi bisher nicht...
LG und danke,
Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.

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Beitragvon KerstinM. » 11.08.2010, 15:46

Hallo,

mein Mann und ich sind seit vielen Jahren registriert. Damals hatte man hier einen Spender für ein Kind gesucht. Leider durften wir es nicht sein.

Mein Mann hatte dann mal eine Voranmeldung, dass es sein könnte, dass er gebraucht wird, wenn es einiges mehr an Übereinstimmungen gäbe. Da gab es dann auch einen "Besseren".

Ich wäre sehr froh, wenn ich mal helfen könnte. Meine Kinder haben sehr oft Blutspenden bekommen müssen, auf diese Art könnten wir dann was zurückgeben.
Leider bedeutet dies dann aber auch, dass ein Mensch lebensbedrohlich erkrankt ist. Deshalb gehen meine ersten Wünsche dahingehend, dass erst niemand erkrankt und sich auf eine solche Suche begeben muss.


Alles Gute für Maxi!


Gruß Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

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sandrajamie
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Beitragvon sandrajamie » 11.08.2010, 16:31

Hallo Käthe,

danke für den Link :wink: Ich hatte schon von Maxi gehört und wusste nie so richtig,wo ich mich regestrieren lassen kann...jetzt weiss ich es :D danke dafür.

Verstehe ich das richtig,das jetzt ein Päckchen kommt und ich dann unsere Speichelprobe zurück schicke?

LG Sandra
Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund
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