Trigonozephalus (Kiel-/Dreiecksschädel)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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AniH
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Trigonozephalus (Kiel-/Dreiecksschädel)

Beitrag von AniH »

Hallo an alle.

Bei unserem 9 Monate alten Sohn wurde ein Trigonozephalus (Kiel-/Dreiecksschädel) diagnostiziert. Kennt sich jemand damit aus?
Er kann laut Ärzten nicht operiert werden, da das OP-Risiko wegen seinem korrigierten Herzfehler (wäre bei dieser OP beinahe gestorben) zu hoch wäre. Ansonsten entwickelt er sich gut.
Liebe Grüße.
Ani mit Carlos

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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo!
Was ist der Grund für den Trigonocephalus? Sind die Schädelnähte zu früh verknöchert?
Michelle hatte alle Schädelnähte bei der Geburt schon zu, diese mußten operativ zum Teil getrennt werden, da sie sonst Hirndruck bekommen hätte. Emma hat nur die Stirnnaht zu und hat daher einen Mikrocephalus und eine leichte Andeutung zum Dreiecksschädel, dies ist bei ihr aber nur ein kosmetisches Problem, eine OP ist nicht nötig weil das Gehirn genug Platz hat.

Wenn bei euch die Nähte zu sind ist es echt ein Problem, wenn man wegen dem Herzfehler nicht operieren kann. Da kann man nur hoffen, daß das Gehirn trotzdem genügend Platz hat und es kein Hirndruck gibt.
Evtl. kann man, je nach Grund des Dreiecksschädel, auch eine Helmtherapie machen, damit die Kopfform etwas harmonischer wird.

Geht ihr regelmäßig zum Augenarzt den Augenhintergrund nachschauen lassen? Da kann man gut sehen ob Hirndruck vorhanden ist.

Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

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AniH
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Beitrag von AniH »

Hallo Inga.
Danke für Deine Antwort.
Da habe ich wahrscheinlich die falsche Bezeichnung hingeschrieben. Also bei Carlos ist die Stirnnaht verschlossen und der Rest bloß schon weiter zugewachsen als normal. Man hat die OP mehr oder weniger auf die Stirnnaht bezogen. Wenn es bloß rein kosmetisch wäre, würde ich es niemals machen lassen. Er bekommt dann einfach einen schönen Haarschnitt und vielleicht verwächst es sich ja auch noch ein bißchen. Wie war es bei Euch?
Lieben Gruß,
Ani

Lina Mare 67
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Beitrag von Lina Mare 67 »

Hallo Ani,

meine beiden Söhne bekamen im Alter von 7/8 Monaten aufeinmal auch eine Stirnnaht.
Beim kleineren war das dann noch wesentlich ausgeprägeter als beim Großen. Irgendwo in seinen Diagnosen steht auch Kiel/Kahnschädel
Es hat sich aber bei beiden wieder verwachsen, zumindest sieht man es von Vorn nicht.
Wenn man Fabian jedoch über den Kopf streicht, kann man noch heute die Naht spüren.

Liebe Grüße Petra

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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Ani!

Wenn nur eine Naht verknöchert ist, braucht mal nur selten operieren, dann hat das Gehirn meist genug Platz. Je nach Verformung macht man dann aber eine Helmtherapie, die bewirkt, daß der Kopf leicht in andere Wachstumsbahnen gelenkt wird.

Wie es bei uns war?
Naja, bei Michelle war offensichtlich, daß man das schnell operieren mußte. Durch die lange Zeit in München im KH (es wurden dort einige OP´s gemacht - Michelle hat leider noch mehr außer der "Nahtgeschichte") habe ich viele Kinder mit Nahtsynosthosen gesehen. Als Emma dann auf die Welt kam, ist mir schon nach ein paar Tagen die Stirn aufgefallen und bei der U3 hab ich den KiA darauf angesprochen, der sagte, es ist alles o.k. Ich hab aber nicht locker gelassen und hab bei jedem KiA- Besuch wieder nachgefragt. Dadurch, daß ich in München so viele Kinder gesehen hatte, hatte ich da schon ein Blick für. Nach 3 Monaten hatte ich dann genug genervt und hab ´ne Überweisung für Giessen (Kopfsprechstunde) bekommen. Die haben geschaut und gesagt, daß die Naht zu ist, aber aktuell nichts gemacht werden muß. Nach 3 Monaten war dann noch mal Kontrolle. Auch da wurde bestätigt, daß man nichts machen muß, solange der Kopf langsam wächst und Emma sich normal entwickelt. 3 Monate später waren wir mit Michelle bei unseem Münchner Arzt zur Kontrolle und haben Emma dort mit hin geschleppt. Auch dort wurde uns bestätigt, daß man nichts machen muß.
Emmas Kopf wächst, aber leider sehr sehr langsam. Emma wird im Okt. 3 Jahre alt und der Kopfumfang von Nico (gerade 1 Jahr alt) ist schon 3 mm größer als Emmas. :(
Die Stirn ist sehr schmal, wenn man die Haare dort hoch hebt, sieht man deutlich den Wulst unter der Haut, wo die Naht zu früh verknöchert ist. Emma entwickelt sich aber top und ist sogar immer eher etwas schneller in der Entwicklung.
Schau mal in unsere Galerie, da kannst du Fotos von ihr sehen. Wir werden schon öfters mal darauf angesprochen, daß der Kopf aber sehr klein ist, es fällt also schon auf, aber dies ist für uns kein Grund die Naht öffnen zu lassen, wobei es jetzt eh zu spät wäre, weil in dem Alter das Kopfwachstum ja schon fast abgeschlossen ist.

Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
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AniH
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Beitrag von AniH »

Hallo Petra.
Mir wurde vom Arzt gesagt, dass sich das nicht verwachsen kann. Ich habe jedoch auch das Gefühl, dass es schon etwas besser geworden ist. Wie wurde das beim Arzt unter Kontrolle gehalten? Wir haben am Freitag wieder einen Termin in der Uniklinik und ich will gut vorbereitet sein. Vielen Dank.
Lieben Gruß,
Anja
Carlos 10/2009. op. Omphalocele, korr. Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben),Dreiecksschädel, Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!), Hüftdysplasie links, Spitzfuss links, Spastik links, fokale Epilepsie rechts. Trotz der vielen Krankheiten ein süsser und frecher Sonnenschein hoch fünf.

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AniH
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Beitrag von AniH »

Ach noch etwas. Hat jemand gute Erfahrungen mit Osteopathie für diesen Bereich gemacht? Bin da noch etwas skeptisch, aber man klammert sich ja an jeden Strohhalm.
Carlos 10/2009. op. Omphalocele, korr. Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben),Dreiecksschädel, Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!), Hüftdysplasie links, Spitzfuss links, Spastik links, fokale Epilepsie rechts. Trotz der vielen Krankheiten ein süsser und frecher Sonnenschein hoch fünf.

Lina Mare 67
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Beitrag von Lina Mare 67 »

Hallo Anja,

bei uns ist es defintiv so, dass es auf Babyfotos ab dem 7.Monat ganz deutlich zu sehen ist.
Und jetzt sieht man es nicht mehr. Bei Daniel hab' ich damals bei der Kinderärztin nachgefragt. Sie wußte es gar nicht genau, allerdings hatte er keine Beschwerden und war von der Entwicklung eher weiter, darum habe ich nicht weiter nachgehakt.
Irgendwann meinte die Kia auch, komisch jetzt sieht man es gar nicht mehr.
Fabian hingegen war von der Entwicklung auffällig und als er ebenfalls mit ein paar Monaten diese Wulst an der Stirn bekam habe ich wieder nachgefragt.
Als er 2 Jahre war , wurde es in der Diagnose vom SPZ mit aufgeführt.
Mir wurde aber auch gesagt, da muss man nichts machen. Bei Fabian war die Wulst deutlicher ausgeprägt und länger sichtbar. Aber jetzt ist seine Stirn eben/glatt/flach, nur unter den Haaren bis zur Kopfmitte läßt sich die Naht erfühlen.
Trotzdem sieht man, sie auch bei kurzen Haaren nicht. Wer es weiß , entdeckt die Wulst evt. auf seitlichen Bildaufnahmen.
(Ich habe jetzt extra noch ein paar Bilder angesehen.)
Da wir Fabian auch bei einer Genetikerin vorgestellt hatten, wurde seine Schädelform nochmals erwähnt. Allerdings hätte sie es auch nicht gesehen. Sie hat es anhand der Bilder gesehen und dann ertastet.
Übrigens hat mein Großer einen normal großen Kopf und der Kleine eher einen ziemlich großen Kopf.

Liebe Grüße Petra

BarbaraKa
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Beitrag von BarbaraKa »

hallo!

mein großer hat diese wulstige stirnnaht (auch eone vorzeitige verknöcherung) auch mit etwa 3 monaten bekommen. er hat eine globale entwicklungsverzögerung um mehr als 1 jahr und sba mit 60% und ps 1. wir haben keine diagnose, alle befunde inkl. humangenetik sind unauffällig.
auch bei seine naht wurde gesagt kein handlungsbedarf, da kein jirndruck und sein kopf wächst absolut normal.

hier ein recht neues foto:
Bild
Barbara (`78) Benjamin (08.2007) entwicklunsgverzögert um ein mehr als 1 Jahr ohne Diagnose, SBA 60% und PS1 und Natalie (08.2009) gesund

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AstridNed
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Beitrag von AstridNed »

Hallo AniH

mein Sohn hat ebenfalls einen Dreieckschädel (Frontalnahtverschluß), bei ihn war es aber schon vorgeburtlich zu.

Wenn dein Sohn sich gut entwickelt und kein Hirndruck da ist, ist das super. Wichtig ist, daß danach einfach geguckt wird - es ist schwer sich davon nicht verrückt machen zu lassen und nicht überängstlich zu sein, aber Hirndruck wär das Einzige was passieren könnte. Der muß allerdings nicht sein, selbst bei meinem Sohn mit einem ausgeprägtem Dreieckskopf war keiner vorhanden.

Da mein Sohn operiert wurde, kann ich nicht viel zur Entwicklung ohne OP sagen. Aber auf turbonium.de findest du ein Forum (das Forum deutschlandweit) über Kraniosynostosen und dort sind auch ein paar Eltern mit unoperierten Kindern drin. Leider hat der Server zur Zeit ein Problemchen, aber versuch es einfach öfter mal.

Zu Ostheopathie muß ich sagen, daß Osteopathie bei lagebedingten Schädelverformungen etwas bringt, aber wenn etwas schon verknöchert ist, nicht.

Die OPs beim Dreieckschädel sind zumeist aus kosmetischen Gründen, wobei viele Mütter (mich eingeschlossen), das Risiko des eventuellen Hirndrucks gern ausschließen möchten. Daß dein Sohn nicht operiert werden kann ist aber nicht weiter tragisch und erfordert gegebenenfalls einfach nur eine häufigere Kontrolle. Wende dich da an die Ärzte deines Vertrauens.

liebe Grüße AstridNed

@BarbaraKa

Hallo Barbara,

was heißt denn ps1??
Mein Sohn hat ebenfalls eine Entwicklungsverzögerung. Unklares Fehlbildungssyndrom. Bisher ebenfalls keine Diagnose. Chromosomenanalyse war unauffällig. Den Behindertenantrag habe ich jetzt mal gestellt.

lg AstridNed
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
Fynn 12/07: FOXP1, partielle Trisomie 9q32... Fehlbildungssyndrom- operierte Frontalnahtsynostose, globale Entwicklungsverzögerung - GdB70 Mz HBG, PG3
Luan 04/10 und Leander 04/12 Nesthaken

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