perinatale Asphyxie und Folgen und Therapie?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Dani_Floye
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perinatale Asphyxie und Folgen und Therapie?

Beitragvon Dani_Floye » 19.07.2010, 15:17

Hallo an alle,

die sich auch für o.g. Thema interessieren. Wir sind neu hier, Eltern unseres kleinen Louis, geb. 10.06.2010. Leider hatte Louis während der schweren Geburt einen Sauerstoffmangel, so dass er mit einem pH-Wert von 6,8 rauskam. APGAR: 1/4/6. Atmete nach ersten Maßnahmen zunächst selber, wurde aber nach 2 Stunden intubiert. Nachdem feststand, dass er eine Asphyxie erlitt, wurde er sofort der 72h Hypothermiebehandlung unterzogen. Währenddessen hatte er 1 Krampfanfall, der sofort mit Medikamenten unterbunden wurde. Keine Hirnblutungen, das Gehirn wurde aber am 1. und 2. Tag der Hypothermiebehandlung stärker als normal durchblutet, was wohl laut Ärzte auf eine Gehirnschädigung hinweist.
Nach der langsamen Beendigung der Behandlung atmete er selbständig. Er hat auch sofort gesaugt und genuckelt, aber noch schwach und sehr langsam. Wurde deshalb mit Magensonde unterstützt. (bis wir zu Hause waren, dann hat er sich die Sonde selbst gezogen und wir haben es mit Muttermilch im Fläschchen probiert, was auch geklappt hat. Jetzt versuche ich ihn, an die Brust zu gewöhnen.) Sein EEG ist ok. Das MRT wurde bereits Ende der 1.Woche gemacht und war auch i.O.
Was - zumindest bis jetzt - sichtbar blieb - sind:
- 40% bis 50% zu hypoton
- Verkrampfungen von einem Bein und Fuß
- keine Prognosen der Ärzte über seinen zukünftigen körperlichen und mentalen Zustand.
Wir machen jeden Tag 3-4mal Vojta.

Ich habe jetzt folgende Fragen:
- Habt Ihr auch Kinder mit einer ähnlichen Geschichte und wie haben die sich bisher entwickelt? Sind permanente Schäden geblieben?
- reicht Vojta aus oder sollen wir noch mehr machen?

Ganz vielen Dank für Eure Antworten, die Unsicherheit über unseren kleinen Sonnenschein lässt uns einfach nur grübeln.

Dani & Bill mit Louis

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 19.07.2010, 15:47

Liebe Dani mit Familie!

Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Louis!!!

Toll, was Ihr mit Eurem Sonnenschein schon erreicht habt und wie schnell die Kinderärzte reagiert haben, so dass es ihm bislang recht gut geht - ich drücke Euch die Daumen, dass das so bleibt, aber versprechen oder prognostizieren kann Euch das vor dem Kindergartenalter (und selbst danach ist noch viel - vorallem positives - möglich!) tatsächlich keiner :roll:

Vojta ist eine sehr gute Therapiemethode und für den Anfang wohl sehr passend und auch ausreichend.
Geht Ihr zusätzlich ins Babyschwimmen oder in eine Krabbelgruppe? Diese Form der Förderung und des Kontaktes zu anderen Kindern und Eltern halte ich für herrlich "normal" und super hilfreich :wink:
Wir haben dies sogar mit unserer Jessy gemacht und sie war schon gleich super auffällig... :roll: - allerdings haben wir sie erst mit 15 Monaten zu uns genommen :wink:

Darf ich fragen, wieso es zur perinatalen Asphyxie kam? Habt Ihr es der Krankenkasse gemeldet? Habt Ihr selber rechtliche Schritte eingeleitet? Falls Du hierzu Fragen hast, darfst Du Dich gerne an mich wenden :wink:

Nun wünsche ich Dir hier erst einmal einen inspirierenden und beruhigenden Austausch!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon angelica145 » 19.07.2010, 17:04

Hallo Dani_Floye,

Auch von mir die herzlichesten Glückwünsche zu eurem Sonnenschein Louis. Er ist jetzt gerade mal knapp fünf Wochen alt. Wie niedlich!

Sein Start ins neue Leben war ja nicht ganz so unproblematisch. Wollen wir alle das Beste hoffen, das er sich gut weiterentwickelt. Man muß schauen welche Schäden später wirklich vorhanden sind.

Mein Sohn war damals auch mit Sauerstoffmangel zur Welt gekommen. Er hatte auch gekrampft und hatte ein starkes Gegenmittel bekommen. Dieses Mittel greift auch die Atmung an. Das sagten damals die Ärzte.
Hinzu kam , das mein Sohn eine schwere Gehirnblutung erlitt. Das wurde anfangs verschwiegen bis er verlegt wurde in ein anderes Krankenhaus. Erst dort erfuhren wir die wirkliche Wahrheit über das Ausmaß der gehirnblutung.
Mein Sohn hat es leider nicht geschafft und lebt jetzt bei den Sternen.

Eurem Sohn drücke ich ganz fest die Daumen. Habt viel Geduld und Ausdauer und schenkt ihm viel Liebe. Dann wird er sich geborgen fühlen und viele Meisterschritte tun.
Die ersten hat er ja schon gemacht. Alle Achtung!

Genießt die schönste Zeit in dem kleinen jungen Leben. Ruck zuck ist er groß!!

Liebe Grüße
Angelica


:icon_flower: :icon_thumright: :icon_study:
angelica(45) und Jesus(41) und die Kinder
06/82; 04/87; 09/95; 07/97; 03/99 Beckenendlage, normale Geburt, Gehirnblutung bekommen,verstorben 09/99; 03/01, Hyperventilationssyndrom und Epilepsie und der letzte 11/04, Neurodermitis und Hühnereiweißallergie

Ronja2010
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Beitragvon Ronja2010 » 19.07.2010, 17:23

Hallo Dani,

auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch.
Bei uns war es ein ganz wenig anders, Ronja kam ganz gesund zur Welt und hatte die Asphyxie 24 Stunden nach der Geburt. Sie musste zweimal reanimiert werden, wurde beatmet und bekam auch die Hypothermiebehandlung.
Wir wissen bis heute auch nicht, was sie einmal können wird. Aber wir sind stolz, was sie bis jetzt erreicht hat. Der Arzt hat zum Beispiel damals nicht geglaubt. dass sie selbstständig atmen wird, tut sie aber fleißig.
Sie bekommt KG nach Bobath, wodurch siech ihre total steifen Beine mittlerweile doch schon recht gut bewegen lassen. Von allein bewegt sie sie bisher leider noch nicht, aber das wird hoffentlich noch.
Ausserdem machen wir Ergo (Castillo Morales), weil Ronja leider keinen Saug-/Schluckreflex hat. Da uns Dein Louis schon was vorraus.

Ronja ist jetzt drei Monate alt und sie zeigt uns ein Wunder nach dem anderen. Grade weil sie von den Ärzten ganz schlechte Prognosen bekommen hat.
Niemand kann Dir sagen, was noch kommen wird. aber sei sicher, es kommen noch viele schöne Momente!

Lg
Anika
Tochter Ronja (*04/10 †01/11) mit schwerer Asphyxie, spastische Tetraparese, kein Saug-/Schluckreflex, ASD II mit rechts links Shunt

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Dani_Floye
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Beitragvon Dani_Floye » 19.07.2010, 20:31

Vielen Dank für Eure lieben Antworten,

es tut uns aufrichtig leid für Eure Kinder, wir drücken Euch ganz doll die Daumen, dass die Therapien etwas bringen.

warum der Sauerstoffmangel passierte, ist noch nicht ganz klar. Wir haben die Akten letzte Woche vom KH erhalten. Der Chefarzt hatte am Tag nach der Geburt auch mit uns das CTG durchgesprochen. Seiner Meinung nach hätte Louis es schaffen müssen, die Austreibungsphase war 25 min. Seine Herztöne schwankten zwischen 60 und 160 über ca. 40min. Er sagt, laut CTG wäre noch keine Sectio nötig gewesen, da die Herztöne immer wieder hoch gingen. Meine Nachsorgehebamme sieht das CTG als hochpathologisch an.

Es sieht aus wie eine Zusammenballung von einigen kleineren fehlern. Der Wehentropf hätte schneller abgestellt werden müssen, da ich ohne Pause am Ende Wehen hatte und die waren zuviel für Louis. (für mich auch fast...) Fraglich ist auch, ob er bei Geburtsbeginn tief genug lag, da die Kiwi-Saugglocke 2x abgerissen ist und dann mit der Metallglocke auch noch 3 Wehen nötig waren, bis er endlich raus war. Sterngucker war er auch noch dazu und die Nabelschnur in sich verdreht. Wir lassen die Unterlagen jetzt prüfen. Dass wir zivilrechtliche Schritte einleiten, ist klar. Freunde raten uns sogar, den Staatsanwalt vorher wegen fahrlässiger Körperverletzung ermitteln zu lassen. Das finden wir aber vergeudete Zeit, schließlich dreht keiner mehr die Uhr zurück. Habt Ihr Erfahrungen mit Staatsanwälten in einem solchem Fall?

Was macht man bei Boparth? Ist das auch wie Vojta eine neuro-physiologische Stimulierung?

Danke für Euer Mitgefühl und Verständnis.
LG Dani

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 19.07.2010, 23:33

Hey Dani!

Staatsanwalt hilft Euch tatsächlich kaum weiter - das zivilrechtliche Verfahren ist sinnvoll, dabei kann Euch der Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe http://www.arbeitskreis-kunstfehler-geburtshilfe.de/ sehr gut unterstützen :wink: Denn es hilft enorm, wenn man wirkliche Fachanwälte an seiner Seite hat :wink:

Bobath http://de.wikipedia.org/wiki/Bobath-Konzept ist ähnlich wie Vojta ein neuro-physiologisches Konzept, was aber weit über Reflex-Stimulierung und KG hinausgeht, weshalb es oft auch parallel zu Vojta angewandt wird - z.B. in der Grundpflege, im Spiel... :wink:

Wünsche Dir nun eine gute Nacht!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon julianika » 20.07.2010, 13:26

Hallo Dani,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes!!! Toll, dass er schon so viel erreicht hat und es wird sicher immer mehr. Leider kann keiner eine genaue Prognose stellen, was wir auch immer wieder beunruhigend finden. Aber unsere Kinder zeigen uns ihren Weg!
Unser Sohn hatte leider auch eine perinatale Asphyxie, einen APGAR von 2, 4, 6 und einen ph-Wert von 6,69. Aber nach einem Jahr kann ich sagen, das sind alles nur Zahlen. Niklas ist leicht hypothon im Rücken. Aber er kämpft und arbeitet jeden Tag daran, mehr zu können, da staunt sogar unsere Physiotherapeutin (wir machen 1x pro Woche Bobath mit ihm). Er krabbelt, läuft an der Hand und alleine mit Lauflernwagen und sagt "Mama" und "Papa".
Ich wünsche Euch und Eurem Louis alles Liebe, Anika.
Niklas (*22.7.2009), 41.SSW perinatale Asphyxie, nach großen Anfangsschwierigkeiten (ph 6,69 mit allem was dazugehört und Schreikind) derzeit leicht hypothon, leichte Probleme in der Fein- und Grobmotorik, ansonsten altersgerechte Entwicklung.
Tochter (*28.12.2006) gesund

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Beitragvon PapaBernhard » 21.07.2010, 10:43

Hallo Dani,

erstmal herzlich willkommen hier. Dominik hatte auch eine Asphyxie bei der Geburt (APGAR 3/3/3) und es stand alles sehr lange auf der Kippe. Die Unsicherheit kann Dir natürlich Keiner nehmen, aber auch solche Kinder sind immer für Überraschungen geht. Dominik ist natürlich immer noch stark entwicklungsverzögert, aber mit sehr intensiven Therapien macht er deutliche Fortschritte. Vojta haben wir schon hinter uns, wir machen Bobarth und Padovan (Bobarth macht die KG, Padovan machen wir selber, auch täglich, ca. 30 min). Inzwischen kann er mit einer Gehhilfe kurze Strecken laufen...

Bei uns besteht auch der Verdacht auf Versäumnisse rund um die Geburt und wir sind auch dabei, das näher untersuchen zu lassen.

Übrigens: ich habe schon lange Jahre in- und um Heidelberg gelebt (und dort auch Krankenpflege gelernt)

LG
Bernhard
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegestufe 2
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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Beitragvon CharlotteMama » 27.07.2010, 00:29

Hallo Dani,
erstmal auch von mir, sehr spät, alles Gute zur Geburt eures Sohnes.
Unsere Charlotte kam letztes Jahr im Juli zur Welt, vorzeitige Plazentalösung (nach einer Traumschwangerschaft) und daher schwere intrapartale Asphyxie, Apgar 1/1/2, sie ist reanimiert worden, Nierenversagen, Beatmung, 72 Stunden Hypothermiebehandlung, ... das volle Programm halt, ich möchte jetzt nicht ihre ganzen Befunde abtippen.
Sie war insgesamt 2 Wochen auf Intensiv, eine weitere Woche "normal" in der Klinik. Dann durften wir nach Hause. Sie hatte in der ersten Zeit noch heftige Probleme beim Trinken, sonst ging es ihr zunehmend besser. Ettliche Nachuntersuchungen in der Klinik folgten, ebenso Krankengymnastik nach Vojta und Bobath.
Und jetzt kommt das eigentlich unglaubliche: Charlotte entwickelt sich inzwischen VÖLLIG unauffällig, ist ein unheimlich zufriedenes, fittes Kind. U6 ohne jede Auffälligkeit. Klar weiss man nie, was noch kommt, aber das weiss man bei einem "normalen" Kind ja auch nicht... Wir hätten uns das vor 1 Jahr nicht vorstellen können, dass es so ausgeht. Stellenweise hatten wir Angst, dass sie überlebt, nachdem wir zuvor Angst hatten, dass sie stirbt (entschuldigung, das hört sich sicher schrecklich an, aber vielleicht kann es der ein oder andere verstehen) - sie hatte nach einer Woche noch nicht mal annähernd alle Reflexe (z.B. auch keinen Hustenreflex, von ansatzweise normalen Hirnströmen gar nicht zu reden)... Und heute ist sie unser absoluter Sonnenschein...
Zu der damaligen Zeit habe ich das erste Mal Beiträge auf dem Rehakids-Forum gelesen und hoffe, es ist bei unserer Vorgeschichte auch in Ordnung, bei gesundem Kind unsere Erfahrungen hier zu posten.
Wir drücken euch ganz super fest die Daumen,
es kann auch richtig gut ausgehen.
Herzliche Grüße
Susanne
Charlotte (*09.07.2009), 37.SSW, schwere intrapartale Asphyxie auf Grund Plazentalösung, derzeit gesund, absolut altersgerechte Entwicklung

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Dani_Floye
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Beitragvon Dani_Floye » 02.08.2010, 14:04

Hallo an alle,

ein super dickes Dankeschön für Eure Beiträge. Die sind mir doch tatsächlich durch die Lappen gegangen, da ich per Email nicht benachrichtigt wurde. Also nochmals vielen Dank.
Es ist so schön, aufmunternde Worte zu hören. Es gibt uns die Kraft, mit den Therapien weiter zu machen. Ich finde es gut, positive Sachen zu schreiben. Man braucht das einfach und wir freuen uns so für Euch.

Eins fällt mir auf: Ihr macht alle auch Bobath. Wann habt Ihr damit angefangen? Ich meine, Louis ist erst knapp 8 Wochen alt. Wir wollen ihn auch nicht überfordern. Aber es scheint Sinn zu machen und zu helfen.

Danke, Ursula, für die zwei Links. Die werde ich mir mal anschauen, wenn mir nicht die Augen zufallen. Es sieht tatsächlich nach Arzt- und Hebammenfehler aus. Entweder wurde Louis' Sternguckerlage falsch eingeschätzt oder seine noch zu hohe Lage im Becken. (Oder sogar beides) Aus der Kombination hätte bei seinem CTG eindeutig ein Kaiserschnitt folgen müssen. Wir haben alle Unterlagen aus dem Krankenhaus erhalten und schon Fachärzte urteilen lassen.

Wir halten Euch auf dem Laufenden.
Ganz liebe Grüße aus HD
Dani & Bill mit Louis
Dani (*1975); Bill (*1972) mit Louis (*10.06.2010); schwere (weiße) perinatale Asphyxie, pH 6,831; hypoton, Rest noch nicht weiter diagnostiziert.


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