Angelman und "Trocken werden"?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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SandraO
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Angelman und "Trocken werden"?

Beitragvon SandraO » 28.06.2010, 12:59

Hallo!
Wir haben eine 3 1/4 jährige Tochter mit Verdacht auf Angelman-Syndrom, leider steht ein endgültiges Ergebnis seit Monaten aus :cry: .
Sie hat aber sehr viele Merkmale des Syndroms.
Nun wäre es wohl an der Zeit, mit der "Sauberkeitserziehung" anzufangen.
Wer kann mir Erfahrungsberichte schreiben?
Wir bekommen den Dreh irgendwie nicht hin. Ronja kann zwar seit Februar laufen, kommt aber nicht die kleine Leiter des Kinderklositzes alleine rauf. Zudem haben wir es noch nicht geschafft, ihr den Toilettengang irgendwie verständlich zu machen. Für ein Töpfchen ist sie unserer Meinung nach zu groß, alleine bücken und draufsetzen könnte sie sich auch nicht.
Ist es überhaupt möglich, Angelman-Kinder trocken zu bekommen? Sie hat zwar ein recht gutes Sprachverständnis, aber bei Dingen, die erklärt werden müssten, hört es sehr schnell auf. Einen "kleinen" Dickkopf hat sie dann auch... :)
Liebe Grüße,
Sandra

Petra und Niklas
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Beitragvon Petra und Niklas » 28.06.2010, 13:47

Hallo,
unser Sohn Niklas(auch Angelman) ist mittlerweile 14 Jahre und tagsüber trocken seit er 4 ist, nachts war es erst mit 5 Jahren geschafft. Wir haben ihn am Anfang alle 30 Minuten auf die Toilette gesetzt, für unterwegs haben wir ein etwas größeres Töpfchen mitgenommen und mit kleinen Belohnungen (Gummibärchen) bestochen, aber nur bei erfolgreichem "Geschäft" gab es etwas .Dann haben wir den Zeitraum langsam erhöht. Alle Angelman`s sind stur, einfach nicht locker lassen. Das klappt schon.
Viel Erfolg!
Gruß Petra
Niklas *1995 Angelman Syndrom,Marvin *1999 gesund und Lukas *2002 AVWS Diagnose 2010

Anja -Falla
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Beitragvon Anja -Falla » 28.06.2010, 13:53

Ich kenne Deine Kleine nicht und mit dem Angelmann Symptom kenne ich mich auch nicht gut aus.
Dennoch möchte ich Dir nochmal sagen, dass es bei jedem Kind eine kleine erste Herausforderung darstellt, es trocken zu bekommen :lol:

Es gibt hierzu ganze Abhandlungen und sicherlich sind schon halbe Biblioteken mit dem Thema gefüllt.

Ich würde es einfach einmal weiter versuchen, zur Not i-wann mit Strenge.

Erst einmal jedoch mit ständigen Ermutigungen und "nach dem Essen auf's Töpfchen/Toilette setzen".Regelmäßigkeit ist ein ganz großes Thema in diesem Bezug.

Was das Problem mit der Leiter anbelangt: Evt gibt es für behinderte Kinder erhöhte Töpfchen, die sie benutzen können.
Du kannst z B ihr Pipi dareinfüllen und ihr so klar machen, was sie tun soll. Du könntest sie auch öfter oder immer auf das Töpfchen setzen, wenn du selbst gerade gehst.
In jedem Fall würde ich sie sehr doll loben, wenn sie etwas "rein" gemacht hat, so wie man das bei gesunden Kindern auch macht.

Weißt du, in Zeiten, wo die Leute noch Stoffwindeln nutzten, war es sicherlich schneller nötig, die Kinder trocken zu bekommen.
Von dieser Zeit gibt es eine Menge Tipps, die man nachlesen kann. Daraus suchst Du Dir einfach den, den Du für euch am besten findest heraus und ziehst es erst einmal einige Wochen durch, ok? :wink:

Ich würde mit ihr sprechen und ihr versuchen klar zu machen, dass sie nun ein großes Mädchen ist und das ihr künftig keine Windeln mehr benutzen wollt. Weil sie so groß ist, hat sie jetzt sogar ihre eigene Toilette.

Fang es in jedem Fall erst dann an, wenn du auch die Zeit hast, es durchzusetzen.
Konseqesnz ist auch hier mal wieder das A und O^^ :wink:

PS:Gleichzeitig mit Pupen vorpielen ist auch nicht schlecht :D Und die Pupe dann gaaaaanz dolle loben. Es muss zumindest für die nächsten Wochen ab "Beginn"ein Thema sein, dass sich immer und überall wiederholt.
In Geschichten, Liedern, im Spiel und im morgendlichen Ablauf.
Dann klappt das schon, denke ich.*daumendrück

Adele
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...

Beitragvon Adele » 29.06.2010, 18:54

Hallo Sandra,
mach Dir keinen Stress mit dem Klogang.
Kinder gehen dann erst auf die Toilette wenn Sie es für richtig empfinden und soweit sind. Ich will darauf hinaus das deine kleine gerade erst laufen gelernt hat und es für Sie gerade ganz andere dinge interessant sind. Die Welt aus einer anderen Sicht zu beobachten ist anstrgend genug. :-)
Geb ihr noch ein wenig Zeit.
Bei dem kleinen den ich Betreue ( bin Heilerziehungspflegerin) war es (fast) genau so. Er hat mit 2 3/4 Jahren laufen gelernt und mit 3 Jahren kam er in den KiGa. Mit knapp 5 Jahren haben wir es ihm zugemutet die Windel über ein paar Stunden abzulassen und siehe da.... jetzt ist er tagsüber trocken.
Allerdings geht er nicht ohne Hilfe auf die TOilette und zeigt auch nicht an wenn er mal muß. ( Ich denke das ist mit der Zeit aber noch ausbaufähig) . Ich begleite jeden Toilettengang und gebe ihm Hilfestellung.
Normalerweise halte ich nichts von Konditionieren aber in seinem Fall ist es glaube ich richtig ihn alle paar Stunden auf n Pott zu setzen ;)

Lg Adele

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<SaBrInA>
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Beitragvon <SaBrInA> » 29.06.2010, 19:32

ich kenn eine Familie mit zwei Angelmann Kindern....

das ältere Mädchen (19J.) ist tagsüber trocken, bei ihrer jüngeren Schwester (15J.) ist dies nicht der Fall....bisher sind die Versuche gescheitert...

aber ich wäre da momentan optimistisch...also es ist aufjedenfall möglich...

und wenn es erstmal nur tagsüber erfolgreich ist wäre das ja schon ein riesen Schritt.....aber deine Maus ist ja noch jung....also kein stress machen.....
Ohne Worte

Das Schönste und Wichtigste lässt sich nicht mit Worten sagen.

Es ist auf einmal da, ein Blick, ein Lächeln, ein Schweigen. Ein Nichts,das alles sagt.

-Heilerziehungspflegerin-Wohnheim-

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Beitragvon Sylke u. Maus » 02.07.2010, 22:34

Hallo Sandra,
wir haben eine 5 jährige Maria mit AS und ich habe früh mit dem Toilettentraining angefangen . Jetzt im Sommer kann ich sie zu Hause tagsüber ohne Windel lassen und setze sie ca. aller 11/2- 2h auf die Toilette. Sie weiss genau was sie machen soll und drückt sich auch, wenn sie mal nicht muss ein paar Tröpfchen raus. :wink: Mein Problem ist eher, dass Maria sich sehr selten meldet, wenn sie mal muss. Dadurch geht auch immer mal wieder was in die Hose, aber ich glaube fest daran, dass sie Sauber werden wird. Mit viel Geduld und strengem Training ist es möglich.
Ich habe auch gemerkt, dass es mit der Zeit immer besser wurde und habe sie immer ganz doll gelobt.
Maria läuft jetzt seit Anfang des Jahres alleine, da habe ich auch immer gedacht, dass es ni wird.
Also habe weiter viel Geduld und viel Erfolg
LG Sylke :icon_thumleft:
Sylke u. Maria (20.05.05 Angelman-Syndrom)

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Beitragvon Marion+Co » 03.07.2010, 22:11

Hallo Sandra,

unser Tim ist 10J. und erst seit ein paar Monaten tagsüber trocken.
Nachts hat er immer noch eine Windel an.
Alle Versuche vorher sind gescheitert, er hat sich auch immer geweigert auf fremde Toiletten zu gehen ( Schule, Urlaub, auch bei Oma).
Jetzt ist es überhaupt kein Problem mehr und bis auf 2-3 Unfälle in der ersten Woche geht auch nichts mehr in die Hose. :P

Schöne Grüße Marion
Tim (*01.00) Angelman Syndrom UPD, Marc (*07.95) Plexus Parese rechter Arm und allerbester Bruder, den wir uns wünschen konnten.

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Beitragvon StefanieNinaJuli » 11.07.2010, 00:42

Hallo!
Auf jeden Fall versuchen und zwar konsequent!
Klar können sie das schaffen, aber es ist verdammt viel Arbeit.
Bei uns war es so, dass Nina vor dem Kindergarten ihr großes tagsüber Geschäft immer in die Toilette erledigt hat. Und bei dem "Kleinen" waren wir auf dem besten Wege. Sie signalisiertemit Lauten oder mit Gesten, dass da was kommt und war auch teilweise tagsüber schon erfolgreich und trocken.
Dann kam der Kindergarten und es ging alles den Bach runter. Wir hatten viel Ärger damit, weil ich einfach so wütend war und ich weiß, dass man einfach am Ball bleiben muss. Uns wurde immer gesagt " es fehle die Zeit!"
Nun sind Ferien und wir fangen wieder von vorne an. Nach den Ferien geht sie nocheinmal drei Wochen in den alten Kiga (nur nachmittags) und ab September endlich in die Gruppe von 8.30h bis 14.30 mit anderen Erziehern. Wir sind guter Hoffnung was das angeht. Weil ich aber weiß, was uns in dem letzten Jahr verloren gegangen ist und wir an "Arbeit" investiert haben, die nicht weitergeführt wurde, könnte ich echt heulen.

LG Steffi
Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011
Unsere Vorstellung

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Beitragvon Anja -Falla » 26.07.2010, 19:24

Oh Mann, das kann ich nachempfinden..
Zwar leidet unser Kind "nur"unter ADHS, doch dieses Ankämpfen gegen Windmülen, kenne ich nur zu Gut.
Dabei sollte man doch meinen, dass alle, Erzieher, Eltern ua am gleichen Strang ziehen. Sprich, sie sollten alle das Wohl des Kindes und dessen Zukunft im Auge haben und nicht ständig drauf pochen, dass "Ihr " Weg der einzig Richtige sei.
Oder Dinge, die die Eltern mühsam -MIT dem Kind, um das es schließlich geht- als nicht so wichtig abstempeln.
Sie lösen ein solch großes Chaos in den Kids aus, wenn sie ihnen das gefühl geben, dass das, was die Eltern mit viel Geduld und Strenge erwirkt haben, in Ihrem Beisein nicht gelte, weil die Zeit fehlt.
Zumindest müsste man den Kindern vermitteln, dass es wirklich wichtig ist, was sie Jahrelang erklären und durchzusetzen versuchen, dass es nur "hier" ab und an nicht so klappt.
Doch der Fakt, dass das Wort der Eltern und die bisherigen Anstrengungen des Kindes einen höheren Stellenwert haben, als Abläufe im Hot oder Kindergarten, die ja lediglich aufgrund von Personalmangel so festgesetzt sind und viele gute Ansätze des Elternhauses nicht berücksichtigen müsste mehr Beachtung finden und von den Erziehern den Kindern genau so vermittelt werden.
Nach dem Motto:
"Du bekommst jetzt nur deshalb eine Windel an, weil ich leider alleine mit so vielen Kindern bin, aber wenn Du musst und signalisierst mir das, ist das natürlich VIIIIIIIIIEL besser, als in die Windel zu machen!"

Ok...natürlich in kindgerechter Sprache :?


Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und nicht all zu viel Fruast, aufgrund dieser Umstände in den Kitas.
Hoffe, Du findest Deine Erziehung von den "neuen" Erziehern besser umgesetzt und unterstützt!! *DaumenDrück! :)
Mutti und Papi ü40; Svenny '00 AdhS und Leberenzündung


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