Anja mit Svenja (ADHS, HepC)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anja -Falla
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Anja mit Svenja (ADHS, HepC)

Beitragvon Anja -Falla » 25.06.2010, 13:14

Hallo
ich bin die 40jährige Mutti einer sonnenfrohen Tochter(9), die mir durch ihre Renitenz und Diskussionsfreudigkeit gepaart mit Ungeduld und "Nicht bei der Sache bleiben" das Leben ganz schön aufmischt.

Zumal ich selbst auch nicht die Ausgeglichenste bin (ADHS in Abklärung) fällt es mir immer wieder schwer, ruhig zu bleiben und ihr die ungeteilte Aufmerksamkeit zu geben, die sie verlangt.

Zur Zeit müssen wir uns entscheiden, wann wir bei ihr eine 2Interfeontherapie" machen lassen wollen.
Und wird geraten, es noch vor der Pupertät anzugehen.

Ich weiß nicht, wie ich dem Kind das klar machen soll, ohne bei ihr Ängste auszulösen
und wie ich ihr die starken Nebenwirkungen erklären soll, wenn es sich doch "bloß" um eine "nicht so schlimme Krankheit" handeln würde...

Gruß Falla

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AndreaNM
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Beitragvon AndreaNM » 25.06.2010, 13:42

Hallo Falla,

was ist das für eine Therapie? Habe noch nie davon gehört?!

LG
Andrea
mit Nick Magnus (17) Tetraspastik,EPI,blind und Rollifahrer und Nova Melina (14)AdHS und völlig chaotisch und Neno Melvin(12) ADHS und autistische Spektrumsstörung

schucki38
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Beitragvon schucki38 » 25.06.2010, 17:39

Hallo Falla !
Interferon ist das Mittel der Wahl. Und wenn die Ärzte den Zeitpunkt vor der Pubertät als den besten erachten, würde ich mich dran halten.
Viel Glück
Susanne
Susanne *67 ,Marlene *99 und Thorben *02 , ADHS, Asperger, Sprachentwicklungsverzögerung, oppositionelles Verhalten, SBA 70 % G, H, B

Anja -Falla
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Beitragvon Anja -Falla » 25.06.2010, 17:43

:? oh jeh, wie soll ich das erklären, verstehe es ja selbst kaum.
ich geb dir mal einen link

http://de.wikipedia.org/wiki/Interferone

Es müsste einmal die Woche unter die Haut gespritz werden und das 24 Wochen lang. Dazu gibt es 2 mal täglich ein Mittel, das die Virusvermehrung stoppen soll.

Hep C endet in der Regel eben tödlich, daher haben wir über kurz oder lang gar keine andere Wahl, fürchte ich :cry:

Wenn es noch nicht die Leber angegriffen hat, wie bei ihr, hat man noch Zeit, doch es ist auch ansteckend, insofern müssen wir es wohl vor der Pupertät angehen, wie soll das Mädchen sonst eine "normale" Sexualität entwickeln können?!
Mutti und Papi ü40; Svenny '00 AdhS und Leberenzündung

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anke2906
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Beitragvon anke2906 » 25.06.2010, 18:48

Hallo,

Du wirst aufjedenfall mit ihr sprechen müssen, das hepatitis C nicht so harmlos ist...schon alleine aus dem Grund, weil die nebenwirkungen von Interferon und dem ribaverin ziemlich heftig sind. Meine Mutter hat Hepatitis C und hat diese Therapie vor 10 Jahren gemacht...leider erfolglos, weil sie ausgerechnet den Virusstamm hat, der nicht auf Interferon reagiert.

Allerdings muss ich dazu sagen, dass meine Mutter die Hep C schon seit fast 20 jahren hat und Ihre Leber bisher noch keinen Schaden davon getragen hat. im Normalfall geht man davon aus, das sich nach 10 - 15 jahren die ersten gravierenden Schäden an der Leber zeigen ( Fettleber, die danach in eine Leberzirrhose übergeht)...aber ausnahmen bestätigen die Regel


wo seid ihr denn in Behandlung? In einer Klinik, die dem Hep-Net angeschlossen ist? die sollten euch doch eigentlich beraten bezüglich des Beginns der therapie und dem umgang mit eurer Tochter.

Für sie ist halt auch wichtig, dass sie infektiös ist...auch wenn sie nur eine kleine Schramme hat...von daher solltet ihr sie schon dahin gehend aufklären, anonsten ist die Gefahr halt doch gross dass sie andere ansteckt...ich denke da nur an so Rituale wie Blutbrüderschaft....das ist gerade bei meinem grossen ein ganz heisses Thema

LG anke
Anke mit Mats *05.02.2000 Faktor IX + Faktor XII Mangel, Tickstörung und Joris *09.09.09

Anja -Falla
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Beitragvon Anja -Falla » 25.06.2010, 21:58

Sie weiß seit dem sie 1 Jahr alt ist, das Blut estwas ist, dass man für sich ganz alleine behält!
Es ist in unserer Familie, aus Mangel an Ideenreichtum einfach zu einer "ekligen " Sache erklärt worden.
So wie Schleim, dem man jem anderen ja auch nicht auf die Arme schmiert.
Später, als sie so ca 4 -5 Jahre alt war, haben wir ihr immer wieder gesagt, dass Blut auch Krankheiten übertragen kann, schlimmer als Grippe.
Und jetzt, seit sie in der Schule ist, weiß sie, dass es wirklich gefährlich ist, Blut eines anderen Kindes, oder ihr eigenes von anderen Kindern oder Erwachsenen anfassen zu lassen.
Die Erzieher wußten von Anfang an bescheid. In den ersten Jahren machte ich immer wieder Übungen mit ihr, was sie tun müsse, wenn sie sich verletzt habe oder wenn sie Nasenbluten habe.
Sie hatte sogar ein kleines Täschen mit Desinfektionsmitteln und Pflaster dabei!

Doch die Kindergärtner und Erzieher sind es immer wieder, die fahrlässig mit dem Thema umgehen, selbst als sie wußten, dass mindestens EIN infiziertes Kind ihre Kita besucht, haben sie dennoch keine Hndschuhe getragen, wenn sie ein Kind verarztet haben!
Und ich möchte nicht wissen, WIE VIELE Kinder nicht so gut vorbereitet sind, wie unsere Tochter oder wie viele Kinder rumlaufen, bei denen HEP C oder gar AIDS überhaupt nicht diagnostiziert ist!

Ich frage mich ernsthaft, weshalb das nicht längst Pflicht ist in Kitas und Schulen. Und weshalb es nicht strenger kontrolliert wird.
Wir leben im Jahr 2010. HIV alleine ist seit 1986 bekannt!
Es ist fahrlässig, wie da mit der Gesundheit unserer Kinder umgegangen wird.

JA! AUCH mit der, meines Kindes, denn sie könnte sich durchaus noch mit HEP B oder HIV oder einem anderen HEpC Virus anstecken, nicht wahr?! :x

Immer, wenn ich jedoch auf das Thema Vorsorge und Aufklärung der Kinder zu sprechen komme, werde ich als hysterische Mutter abgetan oder nur beruhigt frei nach dem Motto:"Da wird schon drauf geachtet werden"
Handschuhe konnte mir allerdings auf Nachfrage keiner der Erzieher zeigen, bzw:-->"die waren halt gerade nicht "griffbereit".... :evil:

Du siehst, ich sehe also nicht in erster Linie meine kleine , kranke 9jährige Tochter in der Pflicht, die anderen zu schützen.
Die Eltern müssen ihre Kinder alle auch aufklären, auch du deine Söhne UND die Schulen und Kitas müssen aufklären und aufpassen!!

Es gibt soooo viele Kids, die von ihrer Krankheit gar nichts wissen, die z B nie getestet wurden. Denn ein HEPC Test ist teuer. Was denkst du , wieviele Eltern gar nichts wissen von der Krankheit ihrer Kinder?!

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Beitragvon anke2906 » 26.06.2010, 00:03

Hallo Falla,

ich wollte dich um Himmelswillen nicht angreifen...das tut mir leid, wenn das so rüber kam.

Genau wie dir stellen sich mir die Nackenhaare auf, wenn ich lese, wie fahrlässig mit dem Thema umgegangen wird. Und wenn man liest, das Kind hat eine nicht so schlimme Krankheit ( nachvollziehbare Schutzbehauptung), dann stellt man sich halt diese Frage, wie geht man im Alltag damit um.....bzw in wie weit ist das Kind "aufgeklärt"

Meine Ma hat die Hepatitis C vom zahnarzt...dort war eine Helferin mit der Krankheit infiziert und hat die Sache schön weitergegeben :roll: ...wie wir zum Thema Hygiene/ Handschuhe stehen kannst du dir somit vorstellen :twisted:

LG Anke
Anke mit Mats *05.02.2000 Faktor IX + Faktor XII Mangel, Tickstörung und Joris *09.09.09

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Beitragvon Anja -Falla » 26.06.2010, 10:02

:) sry.
War in der Tat etwas angekratzt.

Es ist eben ein Thema, dass mich seit 9 Jahren umtreibt.
Wir haben uns so viele Gedanken gemacht , wie wir die anderen Kinder vor dieser Krankheit schützen können und unserer Tochter dennoch eine unbeschwerte Kindheit ermöglichen können, mit vielen Freunden und allem, was dazugehört.

Es ist eben ziemlich frustrierend, mit ansehen zu müssen, dass zwar einerseits ein riesen Wind um die Sache gemacht wird alla: "Kann das Kind denn dann überhaupt bei uns an die Schule gehen?!", aber die wichtigen Vorsichtsmaßnahmen vor Ort, sieht man derart vernachlässigt.

Es geht doch wie immer nur ums Geld um ums Recht. Würde nämlich ein Kind angesteckt, hätte die Schule gegebenenfalls mit großen rechtliche Konsequenzen zu rechnen.Da überlegen sie vorher schon genau, wie sie sich "formal"absichern....!
Die Kinder selbst, werden jedoch weder aufgeklärt noch geschützt.


Was du geschrieben hattest über die Nebenwirkungen, macht mir große Angst.
Sie hat -im Gegensatz zu deiner Mutter, wie ich annheme-einen Virus, den man zu 80 % heilen kann.
Dennoch mache ich mir große Sorgen. Sie ist, bei aller Hibbelichkeit und Sprunghaftigkeit, ein sehr sensibles und nachdenkliches Kind.
Ich befürchte, dass ihre Kindheit mit Beginn dieser Theapie und mit dem Wissen, um die Schwere dieser Erkrankung, für immer ein jähes Ende finden wird.

Soll ich sie denn wirklich so umfasend aufklären?

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Beitragvon anke2906 » 26.06.2010, 17:16

Kein Problem :wink: Ich kann nachvollziehen, dass dich das Thema sehr belastet.

ja die Inkonsequentheit der Schule...mein Sohn hat eine Blutgerinnungsstörung...da wird in der schule ein riesenbohei drum gemacht...ich hab lange kämpen müssen, dass er überhaupt mit auf Klassenfahrt dürfte, weil seiner klassenlehrerin das zu heikel war. und was passiert. ;Mats fällt und beisst sich die Lippe durch. Er ist dann zur Lehrerin gegangen und die hat ihn zu den anderen spielen geschickt...das ist schon nicht so schlimm :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:

Zum thema "kann das kind auf diese Schule gehen"....ist das nicht diskriminierung? HIV infizierte Kinder dürfen doch auch normal am unterricht teilnehmen...und anderes wird HIV doch auch nicht übertragen

Die Nebenwirkungen bei meiner Mama waren totale Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Schlappheit mit Luftnot. Durch das ribaverin sind grosse Teile der roten blutkörperchen verkümmert und dadurch war die Sauerstoffaufnahme im Blut gestört.

Besser geworden ist es dann als sie 2 x wöchentlich Plasmatransfusionen bekommen hat.

Nun war ihre leistungsfähigkeit natürlich nicht mehr so wie bei einem 10 jährigen kind, von daher gehe ich davon aus, dass deine Süsse das besser wegsteckt...aber spurlos wird es bestimmt nicht an Ihr vorbei gehen




LG anke
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