André mit Annie (Aicardi-Syndrom?)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnniesPapa
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André mit Annie (Aicardi-Syndrom?)

Beitragvon AnniesPapa » 25.06.2010, 12:43

Hallo in die Runde,

ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben! Tolle Infos und viele, verantwortungsvolle Eltern, die sich ihrer Aufgabe stellen. Ihr macht mir Mut!

So, jetzt zu uns. Unsere Tochter Annie ist fast 3 Jahre alt und als sie knapp 3,5 Monate alt war, hatte sie ihren ersten Krampfanfall. Zuvor wurden in der Schwangerschaft Zysten festgestellt mit dem Hinweis "das ist nicht so schlimm. Haben viele Menschen und wissen es gar nicht. Und wenn, dann werden die einfach weggemacht. Keine Angst!" Und so nebenbei im schriftlichen Bericht "diese Kinder neigen zu Krämpfen!". Hätte ich gewusst, was DAS bedeutet....
Also, erster Anfall, ab ins Krankenhaus. Die ganzen Untersuchungen (EEG, MRT etc.) und gleich die ersten Medikamente. Nach einigen Tagen dann die Diagnose: schwere Hirnfehlbildung, Zysten, verkleinerter Balken (wenn ich das hier schreibe kommen die Gefühle von damals wieder hoch, puhhh). leider haben wir Krämpfe nicht in der Griff bekommen (15 -20 am Tag), sodass wir nach einigen Wochen nach Greifswald verlegt worden sind. Auch dort war man ratlos, sodass wir nach Bonn zu Dr. Schramm geschickt worden sind mit dem Ziel einer Hemispherothomie! Das ging damals alles so schnell, wir waren so hilflos und emotional am Ende, das wir allem zugestimmt haben, was das endlich aufhören lässt (puhhh).
Und dann die Mitteilung: "Wir können diese OP nur machen, wenn die andere Hirnhälfte völlig gesund ist. Bei Ihrer Tochter ist leider auch die andere Hälfte geschädigt. Es tut uns Leid! Es deutet auf das Aicardi Syndrom hin"
Damals das Ende für uns als Eltern: keine Medikamente helfen, OP geht auch nicht und das Aicardi Syndrom heißt: Lebenserwartung von 5 Jahren. Doch die Ärzte in Bonn haben uns Mut gemacht. Also zurück nach Greifswald und nach einigen Wochen hatten wir die Krämpfe besser im Griff (5 - 10 am Tag).
Mitlerweile war Annie fast ein Jahr im Krankenhaus und auch wir hatten große Probleme, das durchzustehen (nicht als Paar, sondern der Koller im Krankenhaus).
Doch nach einiger Zeit regulierten sich die Medi. und wir baten darum, Zuhause weiterzumachen und regelmäßig in Greifswald vorbeizuschauen. Seitdem ging es immer mehr Bergauf. Heute krampft Annie nur noch in der Einschlaf- und Aufwachphase. Damit können wir z.Z. sehr gut umgehen, da der Alltag händelbar ist. Die ganzen Hilfsmittelbeantragungsstreitigkeiten, MDKVerfluchungsstreitigkeiten und Medikamenteneindosierungs- Rausdosierungsorgien erspare ich euch.

Aus heutiger Sicht bin ich froh, dass wir die OP nicht gemacht haben! Ich hätte mir das nie verziehen. Und wenn die Diagnose stimmt, macht die OP keinen Sinn! Warum soll ich so ein Risiko eingehen, wenn die LE sowieso nur kurz ist?

Unsere kleine Maus ist das schönste und beste, was mir je passiert ist! Sie ist der fröhlichste Mensch, den ich kenne! Ich hätte nie gedacht, das ich solche Gefühle habe. Sie schenk uns jeden Tag so viel...Ich liebe Dich!

P.S.: tat gut, das mal rauszulassen. es befreit irgendwie...

Gruß André

ju+ju
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Beitragvon ju+ju » 25.06.2010, 12:47

Hallo André,

schön, dass wir euch nun noch näher kennen lernen dürfen. Zu deiner Hilfsmittelfrage habe ich dir schon geantwortet. Herzlich willkommen hier :hand:
Du wirst hier sicherlich viele wertvolle Ratschläge bekommen und offene Ohren finden, um deine Sorgen und auch die Freuden, die eure Kleine euch bereitet, zu teilen.

Hatte Annie BNS oder andere Anfälle?

Welche Hilfsmittel habt ihr denn schon? Geht sie in einen Kindergarten?

Wir du unten siehst, ist mein Sohn nur wenig jünger als deine Tochter. Auch er hatte heftig mit Epilepsie zu kämpfen. Im Moment ist an dieser Front zum Glück Ruhe und es geht ihm gut. Aber es ist und bleibt eine fiese, unberechenbare Krankheit, leider.

Dir einen guten Austausch hier und deiner Tochter alles Gute!
LG Jule

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 25.06.2010, 12:50

Hallo André,

herzlich Willkommen.

Aus Deinen Zeilen sprechen so viel Mut und Sorge, Kampfesgeist und Liebe ....

Ich wünsche Euch viel Kraft für Euch und Eure kleine Maus.


Alles Gute und einen wertvollen Austausch hier
Jana

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Beitragvon erihatti » 25.06.2010, 12:51

hallo André (so heißt mein Mann auch :icon_thumleft: )

und meine Tochter heißt Annika (für uns Anni) und sie leidet auch an Epilepsie. Unsere Maus ist schon 5, hat aber auch seit sie ein kleines Baby war Anfälle. Leider wurden ihre Anfälle nicht als Solche erkannt, so hat sich die Epilepsie auch sehr auf ihre Entwicklung ausgewirkt. Anni hat auch eine Fehlbildung im Gehirn, eine fokale kortikale Dysplasie (Polymikrogyrie).

Nun sind wir in Behandlung in Vogtareuth und sie nimmt zur Zeit Ergenyl und Carbamazepin (Apydan).

Tut mir Leid, dass ihr so eine Diagnose bekomment habt.

Unsere Tochter wird in September zur Intensiv-Monitoring vorgestellt und dann wird entschieden, ob sie Kandidat für eine OP ist... allerdings haben wir ja eine andere Diagnose wie ihr... es ist schade, dass euch die OP nicht weeiterhelfen kann...

Ich wünsche dir guten Austausch hier im Forum

LG,

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

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Beitragvon Anja -Falla » 25.06.2010, 12:56

Unsere Tochter leidet nicht an solch schwerer Krankheit.
Dennoch möchte ich Dir sagen, dass ich es nachvollziehen kann, wie sehr ihr Euer Kind liebt und bin der Meinung, dass die kleinen Mäuse solch eine Bereicherung darstellen, vielleicht gerade weil sie wahrscheinlich nur so kurz bei uns bleiben werden..

Ich wünsche Dich hier herzlich willkommen und denke, dass du hier viele Menschen finden wirst, die ähnliches erlebt haben.

Alles Liebe Falla

*unsere Tochter leidet an Hep c. Wir müssen uns gerade entscheiden, ob wir sie jetzt oder später mit einem Medikament behandeln lassen, dass als Nebenwirkung heftige Kopfschmerzen und Depressionen zur Folge hat.
Diese Therapie würde ein Jahr dauern.
In Anbetracht dessen, was du da schreibst, ist unser Problem geradezu winzig.
Wie lange halten denn die Krämpfe beim Einschlafen und Aufwachen an?

AnniesPapa
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Beitragvon AnniesPapa » 25.06.2010, 13:00

Hallo André,

1. Hatte Annie BNS oder andere Anfälle?

2. Welche Hilfsmittel habt ihr denn schon?

3. Geht sie in einen Kindergarten?

LG Jule
ich hoffe, ich mach das richtig mit dem Antworten...

1. ja, sie BNS Anfälle.

2. Hilfsmittel sind z.Z. ein Stuhl zum Hoch- Runterfahren, Fuß-Orthesen für die Nacht und für den Tag. Ansonsten haben wir jetzt weitere beantragt: Buggy und Stehtrainer.
Viele Dinge machen wir selbst (Sprossenwand, Laufleiste...) oder kaufen bei Ikea. Die haben tolle Schaukeln und einen Krokodilspiegel aus Metall.

3. Im Kindergarten waren wir, jedoch war Annie immer wieder krank. Sie wurde, da sie nicht laufen kann, immer irgendwo geparkt (sie war immernur von 8 - 12Uhr da). Der Kindergarten hat auch ein offenes Konzept, ohne feste Gruppen. Das ist für Annie nicht geeignet. Sie braucht feste Bezugspersonen. Es ist zwar eine integrative Einrichtung aber gut gemeint ist nicht gut gemacht! Z.Z. ist Annie Zuhause bei Oma und wir kämpfen gerade um eine Einzelintegration (mal wieder kämpfen...).

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*Sally*
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Beitragvon *Sally* » 25.06.2010, 13:03

Hallo Andre,

herzlich Willkommen hier im Forum . Ich wünsche dir einen regen Austausch .

LG Evi
Evi mit Debbie-Maus * 95

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Beitragvon AnniesPapa » 25.06.2010, 13:07

hallo André (so heißt mein Mann auch :icon_thumleft: )

und meine Tochter heißt Annika (für uns Anni) und sie leidet auch an Epilepsie. Unsere Maus ist schon 5, hat aber auch seit sie ein kleines Baby war Anfälle. Leider wurden ihre Anfälle nicht als Solche erkannt, so hat sich die Epilepsie auch sehr auf ihre Entwicklung ausgewirkt. Anni hat auch eine Fehlbildung im Gehirn, eine fokale kortikale Dysplasie (Polymikrogyrie).

Nun sind wir in Behandlung in Vogtareuth und sie nimmt zur Zeit Ergenyl und Carbamazepin (Apydan).

Tut mir Leid, dass ihr so eine Diagnose bekomment habt.

Unsere Tochter wird in September zur Intensiv-Monitoring vorgestellt und dann wird entschieden, ob sie Kandidat für eine OP ist... allerdings haben wir ja eine andere Diagnose wie ihr... es ist schade, dass euch die OP nicht weeiterhelfen kann...

Ich wünsche dir guten Austausch hier im Forum

LG,

Erika

Hallo Erika,

nach Vogtareuth wollen wir auch demnächst. Unser Prof. in Greifswald kenn dort einen Dr. Holthausen (oder so ähnlich). Wir wollen dort testen lassen, welche Funktionen vielleicht auf die nicht so stark geschädigte Seite gewechselt sind. Spannend! Mal sehen, wann wir einen Termin bekommen.
Und das mit dem Aicardi ist z.Z. die Diagnose. Ich kann und will daran nicht glauben! Und wenn es soweit sein sollte, dann werden wir sehen. Ich denke nicht mehr so weit nach vorne.

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Beitragvon erihatti » 25.06.2010, 13:12

hallo nochmal,

tust du gut... mal soll immer ein Schritt vor dem Anderen machen.

Bei uns stand lange Zeit zur Diskussion, ob Annika ein Syndrom haben könne oder nicht. Sie wurde auf einiges getestet, es wurde aber nichts gefunden.

Wir haben dann in Vogtareuth wieder nachgefragt und Dr. Holthausen und Dr. Kluger meinen nein... unsere Kinderärztin sieht es anders, hat aber kein konkreten Verdacht. Ich selber will keine weitere Diagnose mehr. Ich würde mich sehr die OP wünschen, wenn ich ehrlich bin, aber da haben wir anscheinend zu wenig Einfluss drauf...

Wir sind ab dem 1 September dort... vielleicht trifft man sich irgendwann dort! Es wird oft gesagt "einmal Vogtareuth, immer Vogtareuth" :wink:

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

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Beitragvon caroli » 25.06.2010, 13:22

Hallo Andre!

Willkommen im Forum und in dieser "Ecke" speziell.

Ihr habt ja nun wirklich schon so viel mitgemacht und ich kann immer bewundernd betrachten, wie viel Kraft und Ausdauer man an den Tag legen kann, wenn es um sein (krankes) Kind geht.

Unser Sohn hatte auch mit 3 Monaten seinen ersten Anfall aufgrund seiner Gehirngewebeanomalien. Er ist nun fast 4.OP- Frage ist theoretisch, aber noch nicht praktisch geklärt. Nur bei Verschlechterung der Epi, oder nicht mehr med. Einstellbarkeit gehts noch mal ab nach Bethel zu Dr. Polster.

Es gibt hier weiss Gott schlimmere Formen dieser blöden Krankheit. aber man gibt sich hier immer Rat und Hilfe, von daher wünsche ich Dir einen guten Austausch!

LG Carola
*Carola(42) mit *Luca(6): Symptomatisch fokale Epilepsie bei fokaler Heterotypie rechts frontal und rechts parietal, Kombinierte Entwicklungsstörung, Expressive Sprachentwicklungsstörung, Armbetonte Hemiparese links,Asthma,Psoriasis vulgaris


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