Fragen zu Orfiril Long

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Lesslo
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 652
Registriert: 17.01.2014, 20:44

Beitrag von Lesslo »

Nee :shock: , nur seeehr eigen, ein absoluter Morgenmuffel , macht sich keinerlei Gedanken und es muss einfach alles seinen gewohnten Gang gehen. Sonst herrscht Chaos...
Tochter * 09.07 mit Epilepsie, Pinealiszyste, ADS, F83, LRS...
kleiner Bruder mit Infekt Asthma

Benutzeravatar
Kati_S
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 724
Registriert: 23.09.2007, 22:13
Wohnort: bei Hamburg

Beitrag von Kati_S »

Hallo,

nach 9 Jahren mit Orfiril long gebe ich hier auch mal meinen Senf dazu.

Orfiril long kommt in Kapseln oder in Tütchen, darin sind Kügelchen, die sogenannten Mikrokapseln (mit je 3mg Wirkstoff). Man kann und darf die (großen blau-weißen) Kapseln öffnen und teilen, die einzelnen Kügelchen sollten nicht beschädigt werden. Wir haben in der Eindosierungsphase halbe Kapseln gegeben (also einzelne Kügelchen), später ganze Kapseln und beim Auschleichen wieder einzelne Kügelchen (und zwar alle 3 Tage um 1 Kügelchen reduziert) - das geht alles.

Das Vorbereiten in der Dosette ist sehr ungünstig - das hängt vom Modell eurer Dosette ab (Stichpunkt: Dichtheit) und von der Luftfeuchtigkeit im Raum (bei uns immer zu hoch für Orfirril). Wenn das Orfiril zu lange zu hoher Luftfeuchtigkeit ausgesetzt ist, "zieht" es Wasser und die Kapseln werden dann glasig. Wenn es soweit ist, verliert es auch seine Wirkung. Erfahrungsgemäß funktioniert es (bei uns im Haus), das Orfiril long ca. 1,5 - 2 Tage außerhalb der Orginalverpackung zu lagern, danach ist es hin. Für uns hieß das: Alle anderen Medikamente für die Woche vorbereiten, Orfiril entweder am Vorabend für den nächsten Tag oder am Morgen für aktuellen Tag hinzufügen. Dann hat man den Überblick und die Kapseln überleben.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

Benutzeravatar
Lesslo
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 652
Registriert: 17.01.2014, 20:44

Beitrag von Lesslo »

Guten Morgen,

Wie oft bzw. wann seid ihr beim eindosieren zur Blutkontrolle gewesen? Bei meiner Tochter wurde nur vor dem Orfiril Blut abgenommen und jetzt soll erst wieder in 6 Wochen kontrolliert werden. Sprich zwei Wochen nach dem die Zieldosis erreicht wurde.

War das bei euch auch so, oder wurde öfter kontrolliert?

Lg Lesslo
Tochter * 09.07 mit Epilepsie, Pinealiszyste, ADS, F83, LRS...
kleiner Bruder mit Infekt Asthma

ClaudiaSp
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 256
Registriert: 17.02.2010, 14:57
Wohnort: Rhein-Neckar

Beitrag von ClaudiaSp »

Hallo Lesslo,

bei uns wurde 1 Woche nach Erreichen der Zieldosis Blut abgenommen.

Gruß
Claudia
Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1211
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Beitrag von Sonja40 »

Hallo

Mein Sohnemann bekommt auch Oferil Long

Was ich nicht verstehe ist das du die Kügelchen Tag für Tag zählen musst
Es gibt auch zur Not Ergenylsaft oder Tabletten in mg ....ist auch Valporat

Wäre mir zu umständlich die Kugeln Tag für Tag zu zählen :roll:

Kontrolle ist bei uns alle 3 Monate

Grüße Sonja
Liebe Sonja🙋‍♀️





Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Laurinsmama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7593
Registriert: 16.08.2009, 23:48
Wohnort: Augsburg

Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Sonja,

Wenn eine Retard-Wirkung erzielt werden soll , und das ist bei Valproat häufig der Fall, gibt es eben fast nur die Orfiril -Long-Version, ansonsten noch "Depakine chronosphere", ein Retard-Granulat, das aber übers Ausland bezogen werden muss. Insofern ist das "umständliche" Kügelchen-Zählen oft unumgänglich.
Und soooo umständlich bzw kompliziert ist das ja nun auch nicht....

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1211
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Beitrag von Sonja40 »

Hallo Kirsten

Depaktine gibt's nicht mehr in Deutschland richtig

Wir hatten auch diese Tütchen

Sonja
Liebe Sonja🙋‍♀️





Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“