Fragen zu Orfiril Long

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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AngelaMeyer
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Beitrag von AngelaMeyer »

Hallo Ulla,

vordosieren für ne Woche haben wir noch nie gemacht. Da wäre mir das Risiko zu groß. Genau wegen dem Salzdepot im Deckel kommt die Halbe Kapsel in solch eine leere Dose. Sehe das wie du mit dem Sauerstoff. Mich ärgert es, dass da selbst Fachleute sich uneinig sind. Ich glaub ich muss mal direkt bei der Firma nachfragen.

LG Angela
Sohnemann *2001 Asperger und HB
Minimann *2013 geboren mit 6. Zeh und Hypospadie (OP Anfang 2015), globale Entwicklungsstörung, geräuschempfindlich und (taktile) Wahrnehmungsstörung und seit März 2016 Epilepsie. Nach einem 2 Jahre dauernden tränenreichen Umweg über das Bardet Biedl Syndrom seit Februar 2016 endlich die Diagnose SYNGAP1 Mutation.

Ullaskids
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Beitrag von Ullaskids »

Hallo Angela,
wir dosieren auch nicht vor. Aber A. ist unter der Woche im Internat, und da wird es so gemacht. Also eigentlich immer nur für 4 volle Tage, von montags morgens bis freitags morgens. So lange scheinen die Kapseln normalerweise stabil zu bleiben.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

AngelaMeyer
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Beitrag von AngelaMeyer »

Bei meinen weiteren Recherchen bin ich auf eine Übersicht über die Teilbarkeit von Medikamente en (Uniklinik Basel) gestoßen. Darin ging es zwar vor allem um die Gabe per Sonde aber interessant war es trotzdem. Man soll Orfiril Long nicht zermörsern, nicht zerteilen aber die Kapsel darf geöffnet werden. Dabei stand dann noch, dass es suspendierbar sei. Frage mich wie das in der Praxis aussieht, wie man eine Suspension mit Orgiril Long richtig herstellt und ob es vielleicht die Lösung für unser aktuelles Problem ist: der Junior weigert sich nämlich den Joghurt, Pudding oder Brei mit den Kügelchen zu schlucken. Er behält das ganze im Mund und lässt den Mist dann wieder rauslaufen. Dann hängt der ganze Kram irgendwo und ich muss die Kügelchen eindämmen. Und es wieder und wieder versuchen.

@Ulla: Wieso dauert es bei euch eigentlich 20! Minuten bis die Kügelchen auf dem Brei gegessen sind? Sorry, dass ich so doof frage. Bei uns sind das ein paar Löffel. Aber vielleicht liegt ja genau da unser Fehler?

Ich habe übrigens gelesen, dass sie wenn die Hülle außen sich auflöst, das Zeug tierisch brennen soll. Die Ummantelung soll den Magen auch schützen. Quellen knapp ich bei Bedarf nachreichen. Geht mit dem Handy gerade schlecht.

Dann habe ich noch was gelesen von Sanostol, dass man ja vielleicht zum Mischen nehmen könnte. So würde ich für Dinger "suspendieren". Irgendwo gab es mal solche langen dünnen Spritzen oder Applikatoren mit einem größeren Loch vorn ohne Tülle. Sowas müsste doch geeignet sein um die Mischung zu verabreichen. Aber wo gibt's sowas und wie heißt das?

Vielleicht weiß ja jemand was ich meine?!

LG Angela
Sohnemann *2001 Asperger und HB
Minimann *2013 geboren mit 6. Zeh und Hypospadie (OP Anfang 2015), globale Entwicklungsstörung, geräuschempfindlich und (taktile) Wahrnehmungsstörung und seit März 2016 Epilepsie. Nach einem 2 Jahre dauernden tränenreichen Umweg über das Bardet Biedl Syndrom seit Februar 2016 endlich die Diagnose SYNGAP1 Mutation.

Ullaskids
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Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
manchmal gerät der Brei (sie kann nur fein Püriertes essen) so flüssig, dass die Kügelchen darin runtersinken. Und dann dauert es halt zwanzig Minuten, bis die Portion alle ist, die versunkenen Kügelchen verteilen sich beim Hin-und Herschieben des Löffels ja ganz unkontrolliert.

Dass sie nicht aufisst, kommt bei uns zum Glück praktisch nicht vor ;) sonst müssten wir das anders handhaben, das ist klar.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

steffib
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Beitrag von steffib »

Hallo

Vertragen eure Kinder das Orfiril long, gibt es Problemen mit den Blutwerten?
Mein Sohn nimmt seit Oktober 2015 Orfiril long und Petnidan. Vorher hatte er andere Antiepileptika. Bis April verlief alles gut, er verträgt es gut, es ging ihm besser. Im kognitiven Bereich hatte er aufgeholt und sein Verhalten besserte sich. EEG war auch besser.
Dann bei der Blutentnahme kam raus das die Gerinnungswerte nicht gut sind und wir mussten wieder runterdosieren. Fibrinogen war nur noch bei 70mg/dl, der Willebrand Faktor war ebenfalls zu niedrig. Zu der Zeit hatte er 450mg-0-600mg Orfiril long und 500mg-0-750mg Petnidan.
Jetzt sind wir bei 300mg-0-450mg Orfiril long und 500mg-0-500mg Petnidan. Es geht ihm leider wieder schlechter, EEG ist auch schlechter geworden. Es ist schade. Die Kombi dieser Medikamente war wirklich die beste die er hatte.
Jetzt versuchen wir die ketogene Diät ab den 19.07. Ich weiß aber nicht ob das Orfiril dann ausgeschlichen wird. Der Blutspiegel ist ziemlich niedrig.

LG Steffi
Steffi mit T 10/2005 (CSWS und idiopathische fokale Epilepsie, Deletion 1p34.2-p34.3 Dyspraxie, Dyslexie, Dyskalkulie, Laryngomalazie) und B 08/2007 (Konzentrationsstörung, ADS, Rolando Epilepsie)

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Lesslo
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Beitrag von Lesslo »

Hallo,

Ich hänge mich mal hier an....

Meine Tochter nimmt ja nun auch Orfiril long. Wir beginnen mit 150-0-150 mg. Vom SPZ wurden 300mg Kapseln verschrieben und gesagt ich soll sie dann teilen. Leider gestaltet sich das eher schwierig und nun habe ich hier gelesen dass man die gar nicht teilen soll :shock: . Die meisten meiner Fragen wurden hier in dem Thread nun schon beantwortet. ( unter anderem warum sich die Kügelchen schon in der Dosette beginnen aufzulösen, verkleben und verfärben).

Ausserdem schreibt ihr hier man soll auch die Kapseln nicht in einer Wochendosette aufbewahren. Ich stelle die Medikamente immer für eine ganze Woche zusammen. Ansonsten würde das mit der regelmässigen Einnahme bei uns nicht funktionieren. Ich hätte keinerlei Kontrolle ob und welche Medikamente wann genommen wurden.

Hat jemand eine Idee wie ich es lösen kann die Tabletten für eine Woche zusammen zustellen ohne eine handelsübliche Dosette zu verwenden?

Lg Lesslo
Tochter * 09.07 mit Epilepsie, Pinealiszyste, ADS, F83, LRS...
kleiner Bruder mit Infekt Asthma

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Guten Abend,

ich hoffe, ich bringe euch nicht durcheinander, wenn ich hier mal die Info einwerfe, dass man
von Orfiril Long auch auf Ergenyl chronosphere (Depakine chronosphere) umsteigen
kann. Das ist ebenfalls ein Retard-Präparat, besteht aber nicht aus Kügelchen wie bei
Orfiril Long, sondern es ist ein Granulat, welches sich gut sondieren lässt.
Allerdings kann ich nicht sagen, in welchen Dosierungen es die kleinen Tütchen gibt.

V.G. Nora

AngelaMeyer
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Beitrag von AngelaMeyer »

@Nora
Danke für den Hinweis, allerdings gibt es inzwischen Untersuchungen dazu, dass man bei Epilepsie Medikamenten keine sogenannten Generika also Alternativ Präparate verwenden soll. Also kein "Gibt's das auch von r@top harm? ". Eine Umstellung von Orfiril long auf Depakine chronosphere ist also nicht so einfach möglich.

Siehe hier http://www.epikurier.de/archiv/ausgabe- ... etherapie/

Etwas neuer und nicht 100%ig gegen Generika http://www.arznei-telegramm.de/html/201 ... 44_01.html

Der 2. Link sagt aber am Andere des Textes auch ganz deutlich, dass bei Orfiril und Generika Vorsicht gebten sei.

Somit sollte man sich besser vorher überlegen ob Liberalen Orfiril long oder Depakine chronosphere.

LG Angela
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AngelaMeyer
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Beitrag von AngelaMeyer »

@Lesslo

Was für ein Quatsch. Da hätte euer SPZ ja wohl auch 150er Kapseln verschreiben können. :?
Aber wahrscheinlich wird die Dosis ja eh nach einiger Zeit noch erhöht. Das wird dann "spaßig die Kügelchen richtig zu teilen. Dafür hab ich mir dann von der Apotheke die Dosierhilfen kommen lassen.

Wegen der Aufbewahrung und Verwendung der Weiten Hälfte habe ich jetzt mal die Irma angeschrieben, ich warte noch auf Antwort.

Bzgl der Feuchtigkeit würde mir nur einfallen, dass man eine Dosette mit "Salzdepot" in jedem Fach bräuchte. Habe einen Test für Medikamentendosierer aus 2012 gefunden. Da soll angeblich auch Def FeuchtigkeitSchutz mit bewertet worden sein. Glaube aber kaum, dass sie dabei auch an so empfindliches Zeugs wie Orfiril long gedacht haben. https://www.deutsche-apotheker-zeitung. ... oder-chaos

Ansonsten könnte ich Kur nur vorstellen, etwas selbst zu basteln bzw zu nähen wo kleine Taschen bzw Fächer sind in die man dann versteckt solche Anti-Feuchtigkeitsbeutelchen mit einnäht (wie man in ne gekauften Taschen findet). Aber das wäre mir ggf zu riskant wenn die Gefahf besteht, dass die Beutelchen für Medis gehalten werden (Vergiftungsgefahr).

Oder du nimmst eine Dosette mit grossen Fächern und packst die Kapseln/Tabletten in so Mini-Zipper-Beutel ggf noch mit ein paar Reiskörnern (die gibt man ja auch in den Salzstreuer gegen das Verklumpen). Die kleinsten, die ich so auf die Schnelle finden konnte sind 4x6 cm gibt's aber sicher auch noch kleiner http://www.verpacking.com/versandverpac ... 0wodt98Ewg

Hab aber bisher noch nicht ausprobiert ob es klappt.

LG Angela
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ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo AngelaMeyer,

wir haben von Orfiril Long auf Depakine chronosphere umgestellt. Haben 250er Tütchen und
sind damit schon Jahre lang gut gefahren. Ich kann von keinerlei Komplikationen
bezüglich der Umstellung sprechen.

LG
Nora

P.S.: Und "vordosieren" lassen sie sich auch.

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